Steeds ging mijn duim heen en weer, zonder dat ik ook maar een enkele spier aanspande.
Heel vervelend, om de 2 minuten gebeurde dat, het deed geen pijn.. het is gewoon heel vervelend en ziet er gek uit..
Dus aan mijn moeder verteld, en die zei ''iedereen heeft wel eens een spiertje die automatisch heen en weer beweegd niks ernstigs dus. ''
Mijn oma is drogist, en die zei dat het misschien een overbelaste spier was.
Ook de spoedarts gebeld, en die zei dat het heel normaal is als een spiertje af en toe beweegd.
Uiteindelijk vandaag voor maandag een afspraak gemaakt bij mijn huisarts (vandaag was de dokter nog op vakantie).
Want was er niet gerust op.
Toen ik uiteindelijk gisternacht ging slapen, was voor het eerst sinds 4 uur dat mijn duim weer gewoon zoals normaal was.. geen spiertrekkingen meer niets.
Dus als ik in ruststand bent (in bed) dan was die spiertrekking ook verdwenen.
Toch kon ik niet slapen (deels door de hitte en deels door de zenuwen)
Dus ben ik op internet gaan zoeken.
En toen stond er dat het de dodelijke spierziekte A L S kan zijn...
Dan heb je ook tintelingen / spiertrekkigen in je handen )
De spierziekte is zeldzaam, 2 op de 100.000 inwoners heeft het.
Zoetermeer heeft zegmaar 122.000 inwoners dus misschien hebben 3 of 4 mensen het hier...
En het komt het meeste voor tussen de 50 en 70 jaar dacht ik.
En ik ben 20...
Toch ging ik doorlezen, en ik zag hele enge verhalen, en toen heb ik gewoon de hele nacht van angst staan ijsberen door de kamer en gehuild.. .
Nu voel ik opeens ook kramp in verschillende spieren, zoals dat ook een symtoon van ALS is, maar voor ik op internet dat allemaal had gelezen had ik geen spierkrampen.
Dus het is een grote kans dat dit eerder van de spanning en zenuwen komt en psygisch is,
Ik moet ook even erbij zeggen dat ik hyperchrondrie heb. Ik denk altijd dat ik gelijk wat ernstigs heb, en ben vaak voor niets naar de dokter geweest vandaar dat ik ook bang ben dat ik niet serieus meer genomen word.
Maar van gister van 16.00 t/m het slapen had ik dus continu dat mijn duim bewoog en het is sinds dien weg.. verder heb ik het niet meer gehad..
Mijn vraag aan jullie, moet ik mij zorgen maken, en hebben jullie ook wel eens spiertrekkingen gehad, dat je iets voelde bewegen en het ook zag, terwijl je niks in het lichaam aanspande.
Bedankt voor het lezen, en hopelijk hebben meer mensen dit gehad. en weten of ik mij echt zorgen moet maken.
Hier staat alles om je gerust te stellen. Starla heeft het al eens duidelijk uitgelegd:
quote:Op woensdag 16 december 2009 01:25 schreef starla het volgende:
[..]
lol
Het grappige is, dat heel veel mensen denken dat fasciculaties het eerste symptoom is bij ALS, maar dat is eigenlijk spierzwakte. Zo lang je geen spierzwakte hebt, heb je geen ALS.
quote:
[..]
Nee, dat is echt onjuist. Het is hoogstwaarschijnlijk helemaal NIETS, met een moeilijk woord: idiopatisch.
Fasciculaties komen 90% van de gevallen 'gewoon' voor, zonder enigerlei oorzaak, waaronder stress.
"ik ben djakkaa3033, ik ben inmiddels overleden"
Maar bedankt voor de link. top
LOL ik dacht dat die borden om AIDS gingen.quote:Op vrijdag 26 juli 2013 15:07 schreef Deetch het volgende:
Ik zie de nieuwe posters al voor me op het station
"ik ben djakkaa3033, ik ben inmiddels overleden"
Ik sliep om 2 uur, en om 8 uur hoorde ik mijn moeder alweer naar het werk gaan.. Dus toen was ik ook wakker, en door de warmte kon ik niet verder slapen.
Dus misschien vermoeidheid idd, maar ik ben altijd thuis omdat ik afgekeurd ben (wajong heb ik).
Dus doe op een dag geen ene flikker, dus het lijkt me sterk dat mijn spieren overbelast zijn ( vermoeid )
Ik heb wel heel veel stress gehad de laatste tijd, herkeuringen door het UWV nieuwe jobcoach etc dus misschien ook wel in combi met de spanning..
bedankt iig!
1e zin:quote:Spiertrekkingen in linkerduim.
quote:Gister om een uur of 4 kreeg ik opeens steeds spiertrekkingen in mijn rechterduim
Linker is verkeerd, wel scherp trouwens dat ej dat opviel!quote:
Op Ik heb het alleen rechts gehad, en een aantal weken geleden ook ff op een anderen plek.
(bij mijn linkerborst zei toen nog voor de lol tegen mijn moeder dat ik een hartaanval kreeg)
maar ik hoop verder dat alles goed zit, ik ga zo even naar het kruidvat even kijken of mensen daar ooit van spiertrillingen hebben gehoord, en een eventueel kalmte middel
Bij mij is het vdermoeidheid. Zit je ook achter een bureau ofzo? Of gebruik je je hand op een zelfde repetatieve manier? Dan kan het daar ook nog aan liggen. Soort van RSI.quote:Op vrijdag 26 juli 2013 15:16 schreef djakkaa3033 het volgende:
[..]
Linker is verkeerd, wel scherp trouwens dat ej dat opviel!
Ik heb het alleen rechts gehad, en een aantal weken geleden ook ff op een anderen plek.
(bij mijn linkerborst zei toen nog voor de lol tegen mijn moeder dat ik een hartaanval kreeg)
maar ik hoop verder dat alles goed zit, ik ga zo even naar het kruidvat even kijken of mensen daar ooit van spiertrillingen hebben gehoord, en een eventueel kalmte middel
Mijn oogleden gaan stuiptrekken als ik erg weinig slaap krijg bijvoorbeeld. Doe je niets aan, behalve dan slapen.
Ja. ik gebruik mijn rechterhand en duim veel met de conputer muis.quote:
[..]
Bij mij is het vdermoeidheid. Zit je ook achter een bureau ofzo? Of gebruik je je hand op een zelfde repetatieve manier? Dan kan het daar ook nog aan liggen. Soort van RSI.
Mijn oogleden gaan stuiptrekken als ik erg weinig slaap krijg bijvoorbeeld. Doe je niets aan, behalve dan slapen.
Ik sta vaak om 11 uur op in de ochtend, en computer soms tot 2 uur snachts.
Daarbuiten sport of fiets ik natuurlijk wel eens, maar het grootste gedeelte van de dag, ben ik vaak dingen aan het lezen op internet.
Dar kan het ook wel zijn inderdaad!!
En ben iniedergeval blij dat het snachts weg is die stuiptrekkingen.
Bedankt voor je bericht!
shit bro, doe eens minder hypochondriac zijn... ik heb 2x per dag wel ergens een trillend spiertje 10 minute lang.quote:
[..]
Ja. ik gebruik mijn rechterhand en duim veel met de conputer muis.
Ik sta vaak om 11 uur op in de ochtend, en computer soms tot 2 uur snachts.
Daarbuiten sport of fiets ik natuurlijk wel eens, maar het grootste gedeelte van de dag, ben ik vaak dingen aan het lezen op internet.
Dar kan het ook wel zijn inderdaad!!
En ben iniedergeval blij dat het snachts weg is die stuiptrekkingen.
Bedankt voor je bericht!
boeie, vind het wel grappig...
Daar zou ik mij meer druk om maken.
Dit dus idd...quote:
Je hebt een ernstige vorm van Hypochondrie.
Daar zou ik mij meer druk om maken.
Nou dat heb ik nooit gehad, daarbij komt het vaak voor biij oude mensen en in een stad als Amsterdam hebben hooguit 30 mensen de ziekte.
(Amsterdam 800.000 inwoners, ( 3 inwoners hebben het per 100.000 inwoners.)
Dan kom je niet verder als 30.
Dus ik maak me geen zorgen en probeer te ontspannen.
Nee, ga naar een huisarts en geef aan dat je hypochondrie hebt!quote:
Ik zie net op wikipedia dat ALS begint met heftige spierzwakte.
Nou dat heb ik nooit gehad, daarbij komt het vaak voor biij oude mensen en in een stad als Amsterdam hebben hooguit 30 mensen de ziekte.
(Amsterdam 800.000 inwoners, ( 3 inwoners hebben het per 100.000 inwoners.)
Dan kom je niet verder als 30.
Dus ik maak me geen zorgen en probeer te ontspannen.
Inderdaad, als ik je TS zo lees heb je serieus professionele hulp nodig.quote:
[..]
Nee, ga naar een huisarts en geef aan dat je hypochondrie hebt!
Heeft iedereen wel eens, dus niet zo overdreven doen.
Ik ben bij de dokter geweest en die zei dat het normaal is en iedereen het heeft af en toe..
Hij wou me niet doorverwijzen naar een arts.
maar toch ben ik er alles behalve gerust op..
Omdat er bij de spierziekte ALS ook spierzwakte optreed ben ik elke dag gaan opdrukken, en eergister heb ik mij in de badkamer 30 keer opgedrukt..
En gister allemaal pijn in mijn buik als ik hem aanspande, of zelfs als ik me aftrok achter de pc..
Waarom ik mij opdrukte? Om te kijken of mijn spieren nog steeds het goed doen....
En dat was het geval. Alles deed het nog goed.
Alleen wou ik em dus vandaag weer opdrukken alleen nu kom ik niet verder dan 5 keer, en ik ook steeds dat mijn spieren vandaag best zwak zijn.. Heb weinig kracht de laatste uren.
Ook heb ik de laatste tijd heel veel last van mijn keel..
Het voelt als een enorme druk, en met slikken of eten ook erg veel last..
Op internet ''krop in je keel'' gedruk en toen stond er dat de meeste gevallen die druk op je keel komt omdat je spanningen hebt en je een spier onbewust aanspant en het in de meeste gevallen geen kwaad ken.. Maar omdat ''last met slikken'' ook bij A L S voorkomt, knijp ik hem toch wel...
Ik wil het liefst terug naar mijn dokter om alsnog een verwijzing te krijgen naar een KNO of neuroloog alleen ik weet diep van binnen ook wel dat het ook te maken kan hebben met spanning dit alles..
Trillende spieren, krop in je keel, vermoeidheid in de speiren etc.
Mijn moeder zegt ook al, wacht het gewoon ff af en ze was boos dat ik bij de dokter zei dat ik misschien A L S heb, want ze zegt dat hij je dan bij voorbaat al niet meer serieus neemt dit in combinatie met mijn geschiedenis (ben vaak voor niets bij de dokter geweest)
Toch voelt het niet goed, die enorme druk op mijn keel en continu spiertrekken in verschillende spieren in het lichaam.
Ook voel ik me vandaag heel zwak mijn spieren, maar bij ALS is het zo dat je eerst spierzwakte heb en daarna pas trillingen, ik had eerst trillingen en nu heb ik vandaag voor het eerst dat ik zwak voel op mijn spieren.
[ Bericht 5% gewijzigd door djakkaa3033 op 31-07-2013 13:50:57 ]
Misschien toch iets vaker achter je pc'tje rukken.
Misschien komt dat ook wel omdat ik door de spierpijn moeilijker kan opdrukken maar mijn spieren voelen ook echt zwak vandaag.. word gek van de angst ga maar ff buiten ontspannen ff met de waterbus naar Dordrecht fijne middag!!quote:
Van 30 keer opdrukken naar 5.. Sure
Misschien toch iets vaker achter je pc'tje rukken.
Spiertrekkingen heeft iedereen wel eens. En als jij je uit het niets ineens 30 keer gaat opdrukken heb je natuurlijk gewoon spierpijn.
Allemachies zeg.
Hier gaat het mis.quote:
Dus ben ik op internet gaan zoeken.
En toen stond er dat het de dodelijke spierziekte A L S kan zijn...
Dan heb je ook tintelingen / spiertrekkigen in je handen )
De spierziekte is zeldzaam, 2 op de 100.000 inwoners heeft het.
Zoetermeer heeft zegmaar 122.000 inwoners dus misschien hebben 3 of 4 mensen het hier...
En het komt het meeste voor tussen de 50 en 70 jaar dacht ik.
En ik ben 20...
Toch ging ik doorlezen, en ik zag hele enge verhalen, en toen heb ik gewoon de hele nacht van angst staan ijsberen door de kamer en gehuild.. .
Nu voel ik opeens ook kramp in verschillende spieren, zoals dat ook een symtoon van ALS is, maar voor ik op internet dat allemaal had gelezen had ik geen spierkrampen.
Dus het is een grote kans dat dit eerder van de spanning en zenuwen komt en psygisch is,
Wat je ook voelt, als je op internet gaat zoeken, vind je uiteindelijk een dodelijke ziekte bij je symptomen.
Dit ja, je zoekt bijv. naar buikpijn en je komt uit op een zeldzame vorm van kanker.quote:
[..]
Hier gaat het mis.
Wat je ook voelt, als je op internet gaat zoeken, vind je uiteindelijk een dodelijke ziekte bij je symptomen.
Daar heb je helemaal gelijk in.quote:
[..]
Dit ja, je zoekt bijv. naar buikpijn en je komt uit op een zeldzame vorm van kanker.
Of als je ''krop in je keel'' indrukt staat er ook dat het een zeldzame vorm van kanker kan zijn, dus dan kan je inderdaad denken dat je alles hebt.
Ik ga proberen te ontspannen, heb net even aan de maas gezeten en naar de boten gekeken die voorbij kwamen en had mooi uitzicht op de skyline van Rotterdam en ik voel me gelijk wat relaxder..
Als ik hem knijp ga ik voortaan maar wat sneller naar buiten, dan heb je toch die afleiding..
Bedankt en ik update jullie wel als er weer verder nieuws is.
De symtomen zijn wat veranderd de laatste dagen...
Die ''brok'' in mijn keel is verdwenen.
Spiertrekkingen, rillingen over het lichaam etc is nog steeds helaas...
Trillingen nu ook vaak bij m'n gezicht, lippen, tong, keel.
Ik heb vannacht nauwelijks geslapen omdat ik nu ook spierkrampen heb de laatste dagen...
Steeds ergens anders op het lichaam in m'n spieren voel ik opeens een pijnscheut,
Duurt 2 seconde, dan is het weg en dan weer ergens op een anderen plek...
Het is pijnlijk, en heel vervelend.
Ik loop nu elke week bij een fysio.. En leer vanuit mijn buik te ademen..
Hij zei dat ik veelte snel adem, en dat onrust kan zorgen voor trillingen.
Toch ben ik niet gerust...
Hij zegt.. als je A L S zou hebben, zoiets komt niet ''opeens'', dan zou ik al maanden lang last moeten hebben dat ik kopjes uit mijn handen liet vallen zei hij..
Maar dat klopt gewoon niet wat hij zegt, op wikipedia staat dat je eerst spiertrillingen krijgt, en daarna of tegelijkertijd spierverslappingen.
Maar oke.. opdrukken etc lukt me nog goed, ben wel sneller vermoeid, en soms voelen m'n armen slap aan, alleen echt dat ik door me benen enzo ga.. heb ik niet.
Kan me net zo vaak als vroeger nog opdrukken.
Hij zei ook '' Als je ALS zou hebben zou sporten veel minder makkelijk gaan en herstelt en lichaam zich moeilijk.''
Maar dat heb ik toch ook juist.. Al die pijnscheuten komen misschien ook wel omdat mijn lichaam zich niet herstelt van het opdrukken.
Ik krijg en van mjin dokter geen verwijzing naar de neuroloog, en ook de fysio vind het niet nodig.
Terwijl hij sommige dingen wat ik voel niet eens goed kan verklaren.
Maar oke...De tijd zal het leren wat ik heb, en zolang ik nog geen echte spierverslappingen heb en nog niet door m'n benen zak, zal ik maar niet weer naar de dokter gaan om alsnog een verwijzing naar de neuroloog te gaan... AL zou dat mij wel heel veel rust geven..
Want ik zit gewoon snachts te janken van ellende, steeds pijnscheuten door het lichaam, spiertrillingen, spiertintelingen en een voet die continu al dagen tintelt...
Die ademhalingsoefeningen doe ik wel van de fysio maar tot heden zonder verbeteringen.
Je hebt schijnALS, het verbaast me dat je nog geen zwangerschapstesten gezien je iedere maand overtijd bent. Het lijkt me vermoeiend om jouw ouder/dokter te zijn.
Ik heb mail contact met het ALS Centrum in Utrecht, en ALS komt voor op 1 op 20.000 inwoners in Nederland (ook wel 5 per 100.000 inwoners).
Zo'n 70 procent van de gevallen zijn oude mensen, en zo'n 30 procent bji wat jongere mensen.
Ik ben zelf 20 en daar komt het zelden bij voor zei die man .
Nu heb ik de laatste weken ontzettend moeite met slikken (boven op de spiertrekkingen gekregen en de zware armen..)
Elke keer als ik slik hoor je TAK..
Er lijkt wel of een botje steeds ergens tegenaan gaat als je slikt.
Niet alleen met slikken, maar ook tijdens het eten en drinken hoor je dat.
En ook blijft het eten in mijn keel hangen, en lijkt continu of mijn keel vol slijm zit (krijg het niet doorgeslikt).
Ik heb morgen weer een afspraak met de huisarts. maar ik ben zo ontzettend depresief geworden door dit alles, ik heb ECHT moeite met slikken en eten.. Ik zit steeds te bedenken Zoetermeer heeft 120.000 inwoners, dan zijn er misschien 7 mensen met ALS en 2 jongeren.. Zou ik dan precies 1`van de 2 jongeren zijn in deze HELE stad die deze ziekte heeft
Het moeilijk kunnen slikken maakt me heel angstig, hopelijk kan de dokter zien wat het is, zodat ik niet naar een KNO arts hoef, het vervelende is dat je dat TAK geluid niet altijd hoort, ik weet zeker dat als ik bij de huisarts ben, dat geluid verdwenen is voor even. .
En dan naar een psycholoog.
Anders had je allang dingen uit je handen laten vallen enzo.
Heb je nou al contact met een psycholoog vanwege je hypochondrie??
Ik ben net terug van de dokter geweest.quote:
BTW, ben je er echt zo bang voor dat het je leven gaat beheersen, vraag een verwijzing naar een neuroloog. Die doet een EMG en als die normaal is, heb je geen ALS. Klaar.
En dan naar een psycholoog.
Maar het lijkt net alsof hij totaal niet ziet waarmee ik zit, hij kijkt in z'n computerbestand en staat al te lachen, want de laatste keer had ik ook heel veel pijn aan m'n linkerbal, ik dacht dat ik balkanker had, maar later ging de pijn gewoon weer over en was het dus gelukkig niets.
En een keer naar de dokter geweest omdat ik dacht dat ik aids had, (ik was naar een prostituee geweest en een dag later had ik een rood gezicht koorts, etc.
Toen uiteindelijk ook niet doorverwezen of een soa test gekregen, dat heb ik later bij de GGD gedaan. Waarbij ik na een aantal maanden me wel kon laten testen op hiv.
Gelukkig geen ziektes, en ik ben toen ook vergoed verstopt met het bezoeken van een prostituee.
Als ik op mijn briefje kijk van de huisarts zie ik dat ik dit jaar al 6 keer eerder bij de dokter ben gegaan, wat er toe leid dat hij je totaal niet meer serieus neemt..
Wat heel vervelend is, en hij zei ook nog
''We zitten nu eenmaal niet helemaal goed in elkaar, je komt steeds met dingetjes aan waarvan ik het niet kan verklaren, dat ''tak'' geluid wat je in je strottenhoofd (ofzo) hoort, heeft niks te maken met het niet kunnen slikken, want dat ene is een botje wat op elkaar schuift, heeft niks te maken met of je kan slikken of niet.
''Misschien heb je steeds te hard staan slikken?''
Maar misschien hebben heeft dat ''botten op elkaar schuiven'' wel te maken met de keelspier?
Want die gaat moeilijker werken als je ALS hebt.
Wat ik nu ga doen is een anderen huisarts zoeken, daar ben ik al een tijd mee bezig, alleen sommige huisartsen willen alleen klanten uit hun eigen postcode gebied..
En anderen zitten vol, dus tot heden niet gelukt een anderen te zoeken.
En volgens het ALS centrum Utrecht kan ik alleen op doorverwijzing langskomen, en mag ik niet zomaar komen, dus ik heb gewoon iemand nodig die me wilt doorverwijzen, maar de huisarts weigerd dit.
En het klote is ook nog dat ik vanaf 13 september 2 weken in Ardennen ben, dus ik had het liefst dat ik onderzocht werd voor de vakantie, want anders verpest ik ook de vakantie voor m'n moeder omdat ik simpelweg zo ontzettend gespannen ben door al dit gedoe.
Maar oke, ik ga het ALS centrum maar weer een mailtje sturen met de reactie wat de dotker zei, en ik hoop of het ALS centrum dan aan mij willen uitleggen of mensen die ALS hebben ook zo'n ''tak'' geluid horen in hun keel.
Zoniet, en het is bij hun totaal onbekend is, dan weet ik iniedergeval dat het geen extra symtoom van ALS boven op de spiertrekkingen en zware armen.
Ook slik ik tegenwoordig een of anderen vitamine van De tuinen (drogisterij) die het spiertrekkingen moeten verminderen, dus ik ben benieuwd, en ik hou jullie op de hoogte.
Iig bedankt voor de reacties, want ik heb nu ook ruzie met mijn vriendin, omdat ik vond dat ze me te weinig hierin steunde, en mij irriteerde het me dat ze vooral over zichzelf wilt praten.
''Ik moet naar de dokter''
''ooh ik ook binnenkort weer''
Ipv dat ze zegt, ''ah wat erg, ik hoop echt dat het goedkomt''
begint ze gelijk over zichzelf.
Maar oke, zij heeft een drukke opleiding en baan, en ik zit altijd met een wajong uitkering thuis door psygische problemen, ik heb ook veel minder omhanden dan haar.. Ik heb behalve haar bijna niets.. dus dan ga je ook sneller irritaties krijgen, als de een het druk heb en de ander niet.
Als er weer een nieuwtje is laat ik het jullie weten.
De dokter hoorde dat ''tak'' geluid trouwens ook, dus het is niet psygisch.
Wat ik ook had gelezen op een ALS site ''Dokters krijgen gemiddeld maar 1 keer in hun werkperiode iemand met ALS binnen'' , ''Hierdoor kan het zijn dat een huisarts de klachten niet herkent''
En de dokter merkte het ''tak'' geluid bij het slikken inderdaad op, maar had het nog nooit eerder gehad..
Dat is nu het punt waar ik het meest bang voor ben, enige wat hij weet is dat het botjes zijn die over elkaar schuiven.
[ Bericht 3% gewijzigd door djakkaa3033 op 28-08-2013 14:04:37 ]
De arme mensen van het ALS Centrum...
[ Bericht 3% gewijzigd door dotKoen op 28-08-2013 14:42:51 ]
Hahaha, inderdaadquote:
De arme mensen van het ALS Centrum...
Psychosomatisch logopedist voor de 'slikklachten' en een goeie psycholoog moet je hebben, kun je ook zonder verwijzing heen. Laat die ALS mensen met van het ALS centrum gewoon lekker met rust.
Ik heb precies wat ik heb met mijn keel op een forum zien staan, en die vrouw had dus moeite met slikken en het ''klikken' in de keel, zei had een wervel die versleten was en naar binnen stak (kunnen ze in een scan zien).quote:
[..]
Hahaha, inderdaad
Psychosomatisch logopedist voor de 'slikklachten' en een goeie psycholoog moet je hebben, kun je ook zonder verwijzing heen. Laat die ALS mensen met van het ALS centrum gewoon lekker met rust.
Ik heb een mail naar het ALS centrum verstuurd, dus ik verwacht elk moment een mail terug.
Laat nog wel ff weten wat erin stond, en het enige waar ik om vroeg bij de dokter was een verwijzing naar een KNO / Neuroloog, ik wil het zells helemaal zelf betalen als het moet.
Maar steeds ''tok'' bij elke slik beweging, (botten die over elkaar schuiven) vind ik niet normaal, en bij ALS komt moeilijk slikken ook voor, dus ik wacht het mailtje maar weer af. .
Jezus ik word er zo doodziek van, ik fiets net lekker door Rotterdam en zie allemaal jongeren van mijn leeftijd (ben 20) lekker in groepen door het centrum lopen voor school opdrachtjes, en geen een jongeren heeft wat ik heb.. En het erge is ook nog dat ik heel erg veel van het leven houd, ik heb niks nodig, geen dure dingen.. En mjin enige doel in het leven is om gewoon gezond oud te worden...
Gelukkig heb ik wel wat afleiding, ik was gisteravond bij een vriend geweest en lekker met hem en de ouders in de tuin gezeten, en ik ga zaterdag stappen in de hollywood music hall in Rotterdamm dus ik probeer me hier op de focussen.
Toch hoop ik dat ik snel een anderen dokter vind, en die me dan wel wil doorverwijzen, want het is eigenlijk schandalig, dat als je VOELT en hij merkt op dat er iets fout zit.. je gewoon geen doorverwijzing krijgt.
''De KNO kan ook niets zien'' Zei hij gewoon..... terwij die WEL een scan kan maken.
En ik zag op het dokters forum staan, dat je bij ALS er niet vlug genoeg bij kan zijn.. Dus een onderzoek kan geen kwaad.
Duitsland en ook België hebben veel betere gezondheidzorg, daar zijn ze ook verder met het onwtikkelen van medicatie. (kijk bijvoorbeeld het UZA in Antwerpen die tinnitus probeerd op te lossen etc).
Maar goed, we moeten het er maar weer mee doen..
Ik heb al veel mensen met ALS verpleegd en geen van allen heeft een 'tak'geluidquote:
[..]
Ik ben net terug van de dokter geweest.
Maar het lijkt net alsof hij totaal niet ziet waarmee ik zit, hij kijkt in z'n computerbestand en staat al te lachen, want de laatste keer had ik ook heel veel pijn aan m'n linkerbal, ik dacht dat ik balkanker had, maar later ging de pijn gewoon weer over en was het dus gelukkig niets.
En een keer naar de dokter geweest omdat ik dacht dat ik aids had, (ik was naar een prostituee geweest en een dag later had ik een rood gezicht koorts, etc.
Toen uiteindelijk ook niet doorverwezen of een soa test gekregen, dat heb ik later bij de GGD gedaan. Waarbij ik na een aantal maanden me wel kon laten testen op hiv.
Gelukkig geen ziektes, en ik ben toen ook vergoed verstopt met het bezoeken van een prostituee.
Als ik op mijn briefje kijk van de huisarts zie ik dat ik dit jaar al 6 keer eerder bij de dokter ben gegaan, wat er toe leid dat hij je totaal niet meer serieus neemt..
Wat heel vervelend is, en hij zei ook nog
''We zitten nu eenmaal niet helemaal goed in elkaar, je komt steeds met dingetjes aan waarvan ik het niet kan verklaren, dat ''tak'' geluid wat je in je strottenhoofd (ofzo) hoort, heeft niks te maken met het niet kunnen slikken, want dat ene is een botje wat op elkaar schuift, heeft niks te maken met of je kan slikken of niet.
''Misschien heb je steeds te hard staan slikken?''
Maar misschien hebben heeft dat ''botten op elkaar schuiven'' wel te maken met de keelspier?
Want die gaat moeilijker werken als je ALS hebt.
Wat ik nu ga doen is een anderen huisarts zoeken, daar ben ik al een tijd mee bezig, alleen sommige huisartsen willen alleen klanten uit hun eigen postcode gebied..
En anderen zitten vol, dus tot heden niet gelukt een anderen te zoeken.
En volgens het ALS centrum Utrecht kan ik alleen op doorverwijzing langskomen, en mag ik niet zomaar komen, dus ik heb gewoon iemand nodig die me wilt doorverwijzen, maar de huisarts weigerd dit.
En het klote is ook nog dat ik vanaf 13 september 2 weken in Ardennen ben, dus ik had het liefst dat ik onderzocht werd voor de vakantie, want anders verpest ik ook de vakantie voor m'n moeder omdat ik simpelweg zo ontzettend gespannen ben door al dit gedoe.
Maar oke, ik ga het ALS centrum maar weer een mailtje sturen met de reactie wat de dotker zei, en ik hoop of het ALS centrum dan aan mij willen uitleggen of mensen die ALS hebben ook zo'n ''tak'' geluid horen in hun keel.
Zoniet, en het is bij hun totaal onbekend is, dan weet ik iniedergeval dat het geen extra symtoom van ALS boven op de spiertrekkingen en zware armen.
Ook slik ik tegenwoordig een of anderen vitamine van De tuinen (drogisterij) die het spiertrekkingen moeten verminderen, dus ik ben benieuwd, en ik hou jullie op de hoogte.
Iig bedankt voor de reacties, want ik heb nu ook ruzie met mijn vriendin, omdat ik vond dat ze me te weinig hierin steunde, en mij irriteerde het me dat ze vooral over zichzelf wilt praten.
''Ik moet naar de dokter''
''ooh ik ook binnenkort weer''
Ipv dat ze zegt, ''ah wat erg, ik hoop echt dat het goedkomt''
begint ze gelijk over zichzelf.
Maar oke, zij heeft een drukke opleiding en baan, en ik zit altijd met een wajong uitkering thuis door psygische problemen, ik heb ook veel minder omhanden dan haar.. Ik heb behalve haar bijna niets.. dus dan ga je ook sneller irritaties krijgen, als de een het druk heb en de ander niet.
Als er weer een nieuwtje is laat ik het jullie weten.
De dokter hoorde dat ''tak'' geluid trouwens ook, dus het is niet psygisch.
Wat ik ook had gelezen op een ALS site ''Dokters krijgen gemiddeld maar 1 keer in hun werkperiode iemand met ALS binnen'' , ''Hierdoor kan het zijn dat een huisarts de klachten niet herkent''
En de dokter merkte het ''tak'' geluid bij het slikken inderdaad op, maar had het nog nooit eerder gehad..
Dat is nu het punt waar ik het meest bang voor ben, enige wat hij weet is dat het botjes zijn die over elkaar schuiven.
En als je met ALS moeite met je keel en slikken gaat krijgen, loop je allang niet meer rond, zit je in een speciale stoel en heb je allang moeite met spreken.En verder:
a) je bent een trollquote:hij kijkt in z'n computerbestand en staat al te lachen, want de laatste keer had ik ook heel veel pijn aan m'n linkerbal, ik dacht dat ik balkanker had, maar later ging de pijn gewoon weer over en was het dus gelukkig niets.
En een keer naar de dokter geweest omdat ik dacht dat ik aids had, (ik was naar een prostituee geweest en een dag later had ik een rood gezicht koorts, etc.
Toen uiteindelijk ook niet doorverwezen of een soa test gekregen, dat heb ik later bij de GGD gedaan. Waarbij ik na een aantal maanden me wel kon laten testen op hiv
b) weet je vriendin al dat je naar de hoeren bent geweest?
c) als je geen troll bent laat je doorverwijzen naar een psych, e spoort niet met je gehypochonder.
Hoi Yvonne,quote:Op donderdag 29 augustus 2013 15:12 schreef yvonne het volgende:
[..]
Ik heb al veel mensen met ALS verpleegd en geen van allen heeft een 'tak'geluid
En verder:
[..]
a) je bent een troll
b) weet je vriendin al dat je naar de hoeren bent geweest?
c) als je geen troll bent laat je doorverwijzen naar een psych, e spoort niet met je gehypochonder.
Ik snap de onduidelijkheden die je aangeeft goed, ik ik heb met het meisje een relatie gehad van 7 maanden wat jaren geleden, en we zijn uit elkaar maar nog wel goede vrienden gebleven eerst niet, maar toen we al een tijdje geen relatie hadden toen hebben we weer contact opgenomen, en doen vaak nog leuke dingen samen.
Soms zegt ze woorden als ''hee snoepje'' of dat soort woorden, maar een echte relatie is het niet meer dus wat betreft prostituee's ben ik redelijk vrij erin.
Bedankt trouwens voor de rest van het berichtje, ALS komt ook het meeste voor bij oudere mensen, en ik weet dat het eigenlijk geen goede zaak is dat ik hier op het forum zo paniekerig doe, want mensen die echt deze ziekte hebben, en ik straks niet.. ja.. dat is ook niet echt respectvol.
Wat betreft het slikken is dat heel verschillend had ik gelezen, bij sommige mensen begint ALS met moeite met slikken bij ong. 1/3 van de ALS patienten.
Maar waarschijnlijk heb ik het gewoon niet, het zou ook wel erg bjizonder zijn als je het met 20 jaar al zou krijgen, dus wat dat betreft ga ik het loslaten, en iig. geen mensen met mijn kwalen meer lastig vallen, en proberen wat leuks van de vakantie te maken straks.
Ik heb ook geen krachtverlies verder, ik kan mezelf nog net zo vaak als vroeger opdrukken, wel heb ik zware armen (maar dat zijn ook periode's dat het zware gevoel weg is), en spiertrekkingen, en moeite met slikken (iig, dat je je botjes steeds hoort knakken).
Maar ik ga er even geen aandacht aan besteden, en als ik echt noemenswaardig nieuws heb, dat het bijvoorbeeld is vastgesteld dat ik wat heb, dan pas zou ik wel weer een update plaatsen.
Ik vind het de kutste ziekte die er is, dat en pancreaskanker.
Dít is ALS en nou verder kappen met zeurenquote:
[..]
Hoi Yvonne,
Ik snap de onduidelijkheden die je aangeeft goed, ik ik heb met het meisje een relatie gehad van 7 maanden wat jaren geleden, en we zijn uit elkaar maar nog wel goede vrienden gebleven eerst niet, maar toen we al een tijdje geen relatie hadden toen hebben we weer contact opgenomen, en doen vaak nog leuke dingen samen.
Soms zegt ze woorden als ''hee snoepje'' of dat soort woorden, maar een echte relatie is het niet meer dus wat betreft prostituee's ben ik redelijk vrij erin.
Bedankt trouwens voor de rest van het berichtje, ALS komt ook het meeste voor bij oudere mensen, en ik weet dat het eigenlijk geen goede zaak is dat ik hier op het forum zo paniekerig doe, want mensen die echt deze ziekte hebben, en ik straks niet.. ja.. dat is ook niet echt respectvol.
Wat betreft het slikken is dat heel verschillend had ik gelezen, bij sommige mensen begint ALS met moeite met slikken bij ong. 1/3 van de ALS patienten.
Maar waarschijnlijk heb ik het gewoon niet, het zou ook wel erg bjizonder zijn als je het met 20 jaar al zou krijgen, dus wat dat betreft ga ik het loslaten, en iig. geen mensen met mijn kwalen meer lastig vallen, en proberen wat leuks van de vakantie te maken straks.
Ik heb ook geen krachtverlies verder, ik kan mezelf nog net zo vaak als vroeger opdrukken, wel heb ik zware armen (maar dat zijn ook periode's dat het zware gevoel weg is), en spiertrekkingen, en moeite met slikken (iig, dat je je botjes steeds hoort knakken).
Maar ik ga er even geen aandacht aan besteden, en als ik echt noemenswaardig nieuws heb, dat het bijvoorbeeld is vastgesteld dat ik wat heb, dan pas zou ik wel weer een update plaatsen.
Henri, still love you
Ah wat rot.. niet te geloven inderdaad, en er is niks aan te doen.quote:
Het kan me niet schelen eik met welke cijfers het ALS centrum komt, bij toeval verpleeg(de) ik jonge mensen.
Ik vind het de kutste ziekte die er is, dat en pancreaskanker.
Als je denkt dat je écht ziek bent ga je naar een arts en ga je de deur niet uit voor je duidelijk antwoord hebt.quote:
[..]
Ah wat rot.. niet te geloven inderdaad, en er is niks aan te doen.
Ik heb het ook over het latere stadium, dan weet je pas wat klachten met slikken en praten écht zijn.quote:
TS heeft hierin overigens wel gelijk hoor, ongeveer 20% van de patienten met ALS presenteert met klachten in spreken of slikken.
Bedankt voor het advies, ik ga een anderen dokter zoeken en hoop dat ik voor mijn vakantie nog terecht kan bij de huisarts.. Al moeten de onderzoeken bij de neuroloog pas na de weken vakantie dan gebeuren.. Maar goed. Het moet maar zo.. iig bedankt voor het advies.quote:
[..]
Als je denkt dat je écht ziek bent ga je naar een arts en ga je de deur niet uit voor je duidelijk antwoord hebt.
En deze verplicht kijken, anders ban ik jequote:
[..]
Bedankt voor het advies, ik ga een anderen dokter zoeken en hoop dat ik voor mijn vakantie nog terecht kan bij de huisarts.. Al moeten de onderzoeken bij de neuroloog pas na de weken vakantie dan gebeuren.. Maar goed. Het moet maar zo.. iig bedankt voor het advies.
Je lijkt serieus ziek. Maar dan ziek in je hoofd. En nee, geen hersentumor. Dit beheerst je hele leven en dalijk stoot je de enige 2 mensen die je in je leven lijkt te hebben ook nog af.
GA NAAR EEN PSYCHOLOOG.
Eet al 2 dagen tomaten creme soep, omdat het eten in m'n keel blijft hangen
De klachten worden steeds erger.Ik kreeg de assistent aan de lijn en die wou me niet naar de dokter doorverwijzen omdat ik al 2 keer voor deze klachten naar de dokter ben geweest.
Toen heeft m'n moeder gebeld, en toen kon het opeens wel.
Ben er net vandaan.
De dokter zei tegen me, ''ik hoop dat het geen ALS is want daar kunnen we niks aan doen en is dodelijk''...
Hij heeft een mail naar de neuroloog verzonden over mijn klachten en de oproep dat ik 'n paar weken op vakantie ben en ik dan niet oproepbaar ben, en krijg binnenkort een brief van de neuro wanneer ik langs kan komen voor onderzoeken en een EMG scan (ofzo).
Om ALS uit te sluiten, wat hopelijk ook gebeurd....
Ik ben zo bang, ik huil al twee nachten en ben helemaal in paniek en ben al 4 kilo afgevallen, ook heb ik het idee dat ik steeds slechter m'n spieren kan bewegen in mn hand.. Met whatsappen krijg ik opeens dat ik niet meer zo snel kan typen en daarom bel ik nu via skype veel vaker als whatsapp.
Ik hoop echt echt echt dat ik geen ALS heb.
Zoetermeer telt 120.000 inwoners, waarvan ong. 60.000 allochtonen...
Heel Nederland kent 16,5 miljoen inwoners waarvan er 1500 ALS hebben...
Dit houd ik altijd in perceptief, en misschien hebben maar 400 jongeren ALS in Nederland..
Dat probeer ik me steeds te bedenken, en dat er van de 20.000 mensen 1 iemand ALS heeft in Nederland en dan vooral ouderen...
Ik ben 20 en wil nog zoveel doen, als er iemand van het leven houd ben ik het.
Als ik nu 60 was dan kon ik ermee leven, maar ik ben pas aan het begin van m'n leven..
pff ik ben benieuwd of ik nog voor m'n vakantie word opgeroepen door de neuro..
Het is een zeldzame ziekte die zelden bij jongeren voorkomt, dit hou ik altijd in gedachte om te proberen niet in paniek te schieten ondanks m'n klachten en hopen dat ik snel terecht kan liefste voor de vakantie.
Dit, ts. Dit.quote:
OMG, dit topic. TS, waarom ga je steeds niet in op aansporingen om naar een psycholoog te gaan? Heeft je huisarts, naast dat ie moest lachen om je dossier (lekker onprofessioneel) nooit met je gesproken over een doorverwijzing naar een psycholoog? Of heeft hij dat wel gedaan maar doe jij er niks mee?
Je lijkt serieus ziek. Maar dan ziek in je hoofd. En nee, geen hersentumor. Dit beheerst je hele leven en dalijk stoot je de enige 2 mensen die je in je leven lijkt te hebben ook nog af.
GA NAAR EEN PSYCHOLOOG.
Gast, negeer je het psychische aspect nou echt volledig?quote:
Vanochtend gebeld naar de dokter, omdat ik namelijk nauwelijks droog voedsel meer naar binnen krijg.
Eet al 2 dagen tomaten creme soep, omdat het eten in m'n keel blijft hangen
De klachten worden steeds erger.Ik kreeg de assistent aan de lijn en die wou me niet naar de dokter doorverwijzen omdat ik al 2 keer voor deze klachten naar de dokter ben geweest.
Toen heeft m'n moeder gebeld, en toen kon het opeens wel.
Ben er net vandaan.
De dokter zei tegen me, ''ik hoop dat het geen ALS is want daar kunnen we niks aan doen en is dodelijk''...
Hij heeft een mail naar de neuroloog verzonden over mijn klachten en de oproep dat ik 'n paar weken op vakantie ben en ik dan niet oproepbaar ben, en krijg binnenkort een brief van de neuro wanneer ik langs kan komen voor onderzoeken en een EMG scan (ofzo).
Om ALS uit te sluiten, wat hopelijk ook gebeurd....
Ik ben zo bang, ik huil al twee nachten en ben helemaal in paniek en ben al 4 kilo afgevallen, ook heb ik het idee dat ik steeds slechter m'n spieren kan bewegen in mn hand.. Met whatsappen krijg ik opeens dat ik niet meer zo snel kan typen en daarom bel ik nu via skype veel vaker als whatsapp.
Ik hoop echt echt echt dat ik geen ALS heb.
Zoetermeer telt 120.000 inwoners, waarvan ong. 60.000 allochtonen...
Heel Nederland kent 16,5 miljoen inwoners waarvan er 1500 ALS hebben...
Dit houd ik altijd in perceptief, en misschien hebben maar 400 jongeren ALS in Nederland..
Dat probeer ik me steeds te bedenken, en dat er van de 20.000 mensen 1 iemand ALS heeft in Nederland en dan vooral ouderen...
Ik ben 20 en wil nog zoveel doen, als er iemand van het leven houd ben ik het.
Als ik nu 60 was dan kon ik ermee leven, maar ik ben pas aan het begin van m'n leven..
pff ik ben benieuwd of ik nog voor m'n vakantie word opgeroepen door de neuro..
Het is een zeldzame ziekte die zelden bij jongeren voorkomt, dit hou ik altijd in gedachte om te proberen niet in paniek te schieten ondanks m'n klachten en hopen dat ik snel terecht kan liefste voor de vakantie.