LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ik ben nu ruim 5 weken verder en vandaag de 5e keer Methotrexaat geprikt. Ik merk dat de prednison is uitgewerkt, want mijn rechter schouder begint op te spelen. Ben benieuwd of ik het nog 3 weken red en wat de methotrexaat dus werkelijk opvangt of uitschakelt qua pijn.
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.quote:Op zaterdag 23 november 2013 21:32 schreef Laysa het volgende:
Ik ben nu ruim 5 weken verder en vandaag de 5e keer Methotrexaat geprikt. Ik merk dat de prednison is uitgewerkt, want mijn rechter schouder begint op te spelen. Ben benieuwd of ik het nog 3 weken red en wat de methotrexaat dus werkelijk opvangt of uitschakelt qua pijn.
Toch grappig om te zien dat er zoveel verschillende varianten zijn van zoveel verschillende medicijnen en dat iedereen er anders op reageert
Voordat ik op de Enbrel overging slikte ik o.a. ook mtx en ondanks de maximale dosering merkte ik er eigenlijk niks van?
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snelquote:Op zaterdag 23 november 2013 21:43 schreef StateOfMind het volgende:
[..]
Ik kende mtx alleen maar in tablet vorm.
Toch grappig om te zien dat er zoveel verschillende varianten zijn van zoveel verschillende medicijnen en dat iedereen er anders op reageert
Voordat ik op de Enbrel overging slikte ik o.a. ook mtx en ondanks de maximale dosering merkte ik er eigenlijk niks van?
maar ik ga er van uit dat dit wel stabiliseert. ik hoef maar 1 x per week te spuiten.
ik zit in de radboud in nijmegen bij een reumatologe die gespecialiseerd is in reuma en PAH. Dat is mijn andere fijne chronische ziekte
Gemini Den Helder.quote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet bestquote:
[..]
Het grootst gedeelte van de week heb ik last van mijn mond, is mijn smaak van alle lekkere ding blugh en zijn mijn darmen erg snel
maar ik ga er van uit dat dit wel stabiliseert. ik hoef maar 1 x per week te spuiten.
ik zit in de radboud in nijmegen bij een reumatologe die gespecialiseerd is in reuma en PAH. Dat is mijn andere fijne chronische ziekte
Nou schijnt het zo te zijn dat je als reuma patient sowieso een hogere kans op hartafwijkingen hebt. In het begin van mijn ziekte (RA) heb ik ook een uitnodiging gekregen voor een hartonderzoek in het Radboud, maar daar ben ik nooit heen geweest. Ik heb geen zin in een hele dag aan onderzoeken.
Wat is dat Radboud ziekenhuis trouwens énorm groot zeg. Ik was daar onlangs op bezoek bij mijn jongste nichtje (bijna 3
) op de kinderafdeling en had mijn scooter bij Ingang West staan. Is toch bijna 10 minuten lopen. Ik baalde dan ook enorm toen ik na het bezoek er vlakbij Ingang West achter kwam dat ik mijn hel had laten liggen, kon ik weer terug 
Ik spuit ook 1 keer per week (Enbrel) en slik dagelijks 1 naproxen en 1 omeprazol. En dat werkt (gelukkig) goed en ik heb geen last van bijwerkingen. Ik prijs mijzelf gelukkig
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.quote:
[..]
PAH heb ik op moeten zoeken, dat klinkt niet best
Nou schijnt het zo te zijn dat je als reuma patient sowieso een hogere kans op hartafwijkingen hebt. In het begin van mijn ziekte (RA) heb ik ook een uitnodiging gekregen voor een hartonderzoek in het Radboud, maar daar ben ik nooit heen geweest. Ik heb geen zin in een hele dag aan onderzoeken.
Wat is dat Radboud ziekenhuis trouwens énorm groot zeg. Ik was daar onlangs op bezoek bij mijn jongste nichtje (bijna 3
Ik spuit ook 1 keer per week (Enbrel) en slik dagelijks 1 naproxen en 1 omeprazol. En dat werkt (gelukkig) goed en ik heb geen last van bijwerkingen. Ik prijs mijzelf gelukkig
Verder slik ik voor de pah heel veel medicatie dus die van de ra neem ik er gewoon extra bij
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.quote:Op zaterdag 23 november 2013 22:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Waarom is er specifiek daarvoor gekozen?
Hopelijk werken de biologicals bij jou net zo goed als bij mij. Ikzelf merkte al bij de 3e week/3e injectie al een significante verbetering. Al helemaal aangezien ik nergens meer op durfde te hopen, gezien alle medicijnen in het jaar/anderhalf jaar daarvoor totaal niet werkten.
Ik ben er nog elke dag dankbaar voor
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Ja vertel mij wat. Humira spoot ik gewoon ff tijdens het eten. Ik moest vrijdag voor 3u!! Naar het ziekenhuisquote:
[..]
Die Remicade behandeling is nogal omslachtig en tijdrovend las ik, met telkens een paar uur durend ziekenhuisbezoek.
Waarom is er specifiek daarvoor gekozen?
Hopelijk werken de biologicals bij jou net zo goed als bij mij. Ikzelf merkte al bij de 3e week/3e injectie al een significante verbetering. Al helemaal aangezien ik nergens meer op durfde te hopen, gezien alle medicijnen in het jaar/anderhalf jaar daarvoor totaal niet werkten.
Ik ben er nog elke dag dankbaar voor
Er is voor remicade gekozen omdat de humira voor mij bij mijn reuma niet werkt. Dus kijken wat dit doet.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Verder geen gekke bijwerkingen?quote:
[..]
Gemini Den Helder.
Gisteren 1ste Remicade infuus gehad. Vandaag last van arm en knie. Ik ben benieuwd.
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.quote:
Dus ik wacht wel geduldig af. Kreeg wel te horen van de reuma verpleegkundige dat ik alerter moet zijn op mijn huid / moedervlekken. Studies hadden aangetoond dat tna alfa blockers het risico op huidkanker vergroten.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Het is zoals het is is idd de beste instelling, zo zie ik het zelf ook al vanaf dag 1 (en de eerste anderhalf jaar was ik een wrak en kon ik bijna niks meer).quote:
[..]
Ik weet nu 8 jaar dat ik pah heb en de ra is een extraatje die ik er bij kreeg zeg maar. Als ik geen pijn heb of de pijn handelbaar is kan ik er wel mee leven...Het is zoals het is.
Verder slik ik voor de pah heel veel medicatie dus die van de ra neem ik er gewoon extra bij
Ik was 34 jaar toendertijd en was voorheen altijd kerngezond (heel af en toe een griepje en tot dat moment pas 2 keer in mijn leven bij een arts geweest). Ik slikte zelfs nooit een paracetamol.
Maar ik heb het meteen geaccepteerd en ik ben daar heel nuchter in, ook toen ik niks meer kon.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
A murky, forgotten land.
Ik hoop dat het dit keer gewoon goed blijft gaanquote:
[..]
Nog niet. Heb tavegil gekregen erbij ook. En de vorige keer openbaarde de jeuk zich pas bij infuus nr 3 ofzo.
Dus ik wacht wel geduldig af. Kreeg wel te horen van de reuma verpleegkundige dat ik alerter moet zijn op mijn huid / moedervlekken. Studies hadden aangetoond dat tna alfa blockers het risico op huidkanker vergroten.
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.quote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Veel dingen die jullie hier noemen herken ik van mijzelf niet, komt vooral omdat ik nog geen 'echte' reuma heb maar pas later ga krijgen. Ze proberen bij mij de later te vertragen en de schade van de aanvallen die ik nu soms heb tegen te gaan.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
AMC amsterdamquote:
In welk ziekenhuis worden jullie eigenlijk behandeld?
Ik zit zelf bij de Sint Maartenskliniek in Nijmegen.
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.quote:
[..]
Ik zit in het sint fransiscus in Rotterdam. Ze zeggen voor reumapatienten de plek in Rotterdam en omgeving.
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade 
Ik had me vanmorgen toch een jeuk en uitslag
Ik had me vanmorgen toch een jeuk en uitslag
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Daar ben je lekker mee dan!quote:Op zondag 24 november 2013 13:44 schreef Qwea het volgende:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade
oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.quote:
[..]
Ben daar ook geweest, vond het niks. Kreeg diagnose Fibro. Verder kon de HA het wel af, maar moest wel een keer naar een lotgenotenbijeenkomst. Dat was ook eens en nooit meer, wat een onzin-ding was dat zeg.. Plus dat arts het geloof ik maar raar vond dat ik niet in huilen uitbarstte ofzo, toen ze vertelde wat ik had. Maar ik had alleen maar zoiets van, wat veranderd er dan, het heeft nu een naam, that's all.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....quote:
[..]
oh gelukkig heb ik niet zo'n ervaring. had eerst wel een oude man die bijna met pensioen ging en daarbij zat ik wel: als er niet bij de volgende afspraak wat veranderd ga ik ergens anders heen, maar gelukkig is zijn vervanger wel heel actief en druk bezig om me te helpen waar nodig en uit te leggen hoe en wat.
dokter Wouters?quote:
[..]
Die ouwe man zat mijn moeder ook bij, weet effe zijn naam niet meer, maar ze vond het ook niks.... Ik had een oudere vrouw, was best aardig hoor, maar ze kon verder ook niet veel doen....
Zit nu bij Dokter Korswagen en die vind ik wel prettig, iemand die oorspronkelijk in Amsterdam heeft gewerkt en ook nog niet al te oud is (hoewel oudere mensen meer ervaring hebben vind ik dat die de nieuwe methodes niet gebruiken omdat ze oud zijn)
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
Ik moet zeggen dati k erg tevreden ben over het AMC. Mijn onderzoek is ooit begonnen in het MCA in Alkmaar, ze wisten het daar niet helemaal en ik ging toch verhuizen naar Amsterdam dus toen samen besloten om mij door te verwijzen naar het AMC zodat zij mij daar verder konden helpen en voor mij minder reistijd. In het AMC vind ik dat ik altijd goed behandeld bent door de reumatologen, ik heb nu 3 verschillende gehad daar en alle 3 fijne dokters 
alles wat ik zeg wat ik raar vind of niet helemaal weet of het wel goed is nemen ze serieus en heb nooit het idee bij hun dat ik mij aanstel
alles wat ik zeg wat ik raar vind of niet helemaal weet of het wel goed is nemen ze serieus en heb nooit het idee bij hun dat ik mij aanstel
Shit! Dat had ik met Enbrel en Humira. Echt heel naar.quote:
Nou, dat was de eerste en laatste x remicade
Succes ermee, hoop dat het snel over is.
There is no love sincerer than the love of food.
|
|
