LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
[ Bericht 7% gewijzigd door Mirjam op 24-07-2013 11:09:22 ]
hmm. Nou ja, ik neem aan dat ze wel weggaan straksquote:
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb het vooral als ik niks doe en dan ook nog 'ns met name in de avond en nachtquote:Op zaterdag 6 juli 2013 11:29 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Je kan wel vermoeid raken van Prednison geloof ik, en dan raak je natuurlijk ook sneller kortademig. Zou dit de oorzaak kunnen zijn?
http://www.apotheek.nl/Me(...)mId=10704&rId=344#L2
Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.
Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?
Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.
Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?
Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.quote:
http://www.apotheek.nl/Me(...)mId=10704&rId=344#L2
Hier staan de bijwerkingen bij. Zie niet gericht kortademigheid staan, maar wel hartritme stoornissen.. Natuurlijk ga ik je niet vanalles aanpraten, maar als je bijvoorbeeld hartkloppingen hebt kan je ineens heel benauwd worden. En dat gebeurd toch vaak wel als je niks doet en 's nachts, volgens mij.. Heb ze heel vaak gehad, maar dat was altijd in combinatie met paniekaanvallen en die kreeg ik de hele dag door.
Voel je je gejaagd? Voel je je hart duidelijk apart kloppen als je het hebt?
beetje vaag omschreven maar zo voelt het
Bel je de HAP even? Klinkt als een allergische reactie die ik ook ooit had op de prednison. Word je niet vrolijk van.quote:
[..]
Neem, valt wel mee, het is echt kortademigheid, het bgevoel niet genoeg lucht te kunnen krijgen en dan de drang om heel diep in te ademen, maar dat je dan niet genoeg diep in kúnt ademen.
beetje vaag omschreven maar zo voelt het
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ook omdat je al jeuk had :
quote:- Overige
- overgevoeligheidsreacties. Deze kunnen zeer heftig van aard zijn en tot uiting komen
door de volgende verschijnselen: jeuk, branderig gevoel van tong en keel, korte en
snelle polsslag, overmatig zweten, kortademigheid direct gevolgd door (zeer) sterke
benauwdheid en shock, vaak voorafgegaan door of vergezeld van kenmerkende
huidafwijkingen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nu gaat het wel, gisteren was het echt erg. Ik ben niet zon fan van de hap bellen ik kijkff aan hoe t gaat vandaag, vanaond
ik kijkff aan hoe t gaat vandaag, vanaond
te bescheiden?quote:
Ik heb meer zoiets van kijk t ff aan en bel liever maandag de specialist. Maar wat kunnen ze er aan doen eik? Ermee stoppen is ook ff geen optie vlgns mij
Als je een allergische reactie hebt die steeds erger word dan is stoppen wel degelijk een optie denk ik hoor!
Mirjam; kortademigheid bij prednison is volgens mij geen bekende bijwerking idd.. En even bellen om advies te vragen kan altijd toch? 
Better safe than sorry 
Maar met wat googlen kom je al een heel eind hihi 
succes bij de ha morgen. Hopen dat het idd gewoon die buffer is, snel maar weer opbouwen dus 
Better safe than sorry Wat vervelend johquote:
Iemand hier ervaring met erythema nodosum? Huidaandoening die getriggerd wordt door ibd (ontsteking van het onderhuidse vetweefsel).
Een fokker wees me erop dat ik dat wel eens zou kunnen hebben (had in mijn vaste topic gepost dat ik ineens last heb van pijnlijke, rode bulten op mijn scheenbeen). Lijst met symptomen doorgenomen, en echt álles komt overeen. Ga maandag naar de dokter, maar ik denk al zeker te weten dat ik daar last van heb.
En nu dus benieuwd of iemand hier het ook al eens heeft gehad
Oh, ik krijg mijn infuus een week eerder trouwens. Specialist denkt dat ik na mijn zwangerschap misschien niet voldoende buffer heb opgebouwd. Hopelijk is het dat gewoon
Maar met wat googlen kom je al een heel eind hihi succes bij de ha morgen. Hopen dat het idd gewoon die buffer is, snel maar weer opbouwen dus
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Huisarts dacht meteen hetzelfde.quote:
Mirjam; kortademigheid bij prednison is volgens mij geen bekende bijwerking idd.. En even bellen om advies te vragen kan altijd toch?
[..]
Wat vervelend joh
Was vandaag voor infuus in t zhuis. Mdl-verpleegkundige zou gaan overleggen met specialist en dan zou ik waarschijnlijk heel binnenkort naar de dermatoloog moeten. Als t echt dat ene is, betekent dat waarschijnlijk dat de colitis heel actief is.
Ben benieuwd
Hoe gaat het nu met jou?
En Mirjam, hoe gaat t met het prednisonavontuur?
En hoe gaat het met de rest hiero?
He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat danquote:Op dinsdag 9 juli 2013 14:21 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Huisarts dacht meteen hetzelfde.
Was vandaag voor infuus in t zhuis. Mdl-verpleegkundige zou gaan overleggen met specialist en dan zou ik waarschijnlijk heel binnenkort naar de dermatoloog moeten. Als t echt dat ene is, betekent dat waarschijnlijk dat de colitis heel actief is.
Ben benieuwd
Hoe gaat het nu met jou?
En Mirjam, hoe gaat t met het prednisonavontuur?
En hoe gaat het met de rest hiero?
Hoe lang heb jij je diagnose eigenlijk al?
Joah, hier gaat het aardig. Moeheid is minder iig dus dat scheelt
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Met mij gaat het wel aardig, de prednison lijkt goed aan te slaan. Van 30 keer p.d. naar het toilet naar 3 keer AAAWWW YISSSSSSSSS
(
)
er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?
(
)er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?
Imuranquote:
Met mij gaat het wel aardig, de prednison lijkt goed aan te slaan. Van 30 keer p.d. naar het toilet naar 3 keer AAAWWW YISSSSSSSSS
(
er was enkel een uitslag nog niet binnen of ik een bepaald middel kon of mocvht gaan gebruiken, azianogwattes? Zegt jullie dat wat?
Ik heb de 17e weer een belafspraak maar vraag mke af of ik niet eerder moet bellen om te vragen of die uitslag ondertussen ook al binnen is.
Wat jullie..?
-> azathioprine. Heb ik ook gehad. Wat een kut spul. Samen met Nexium. Werd er telkens misselijk van, kreeg er onwijs veel jeuk van... uit eindelijk goddank meegestopt en toen remicade
Ik zou Vrijdag bellen voor de uitslag
Doe er ff op letten dat als je azathioprine moet gaan slikken, dat ze regelmatig je leverwaardes controleren
Bij mij deden ze dat om de 3 maanden. En met name met dit stukje had ik zelf problemen :
Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.quote:Verhoogde kans op tumoren in de lymfeklieren of in de huid. Incidenteel is dit opgemerkt bij patiënten die hoge doseringen gebruiken. Het is niet zeker of dit aan het middel zelf ligt of aan de onderliggende ziekte. Zonlicht en UV-licht verhogen de kans op tumoren in de huid. Tijdens het gebruik moet u intensieve blootstelling aan UV-licht vermijden, dus geen zon, zonnebank, hoogtezon of solarium.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Euw, dat klinkt ook al zo lekkerquote:Op dinsdag 9 juli 2013 22:12 schreef Qwea het volgende:
[..]
Imuran
Heb ik ook gehad. Wat een kut spul. Samen met Nexium. Werd er telkens misselijk van, kreeg er onwijs veel jeuk van... uit eindelijk goddank meegestopt en toen remicade
Ik zou Vrijdag bellen voor de uitslag
Doe er ff op letten dat als je azathioprine moet gaan slikken, dat ze regelmatig je leverwaardes controleren
En met name met dit stukje had ik zelf problemen :
[..]
Ooh en Alcohol en Imuran, mja, doe maar niet. Omdat het al voor je lever niet lekker is.
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal
Ik kreeg ook imuran naast prednison (40 mg prednison). Waarom ik Nexium kreeg weet ik eigenlijk niet. Nexium is idd omeprazol. Nou ja, als je het al slikt heb je het niet nodigquote:
[..]
Euw, dat klinkt ook al zo lekker
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal
Ja, imuran vond ik ook echt niet tof. Mocht zeer weinig alcohol, moesten heeeeel goed de waardes in de gaten houden van mijn lever en idd, die tumoren.. dus ik was blij dat ik gestopt was. Imuran en zonnen? Doe maar niet.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik vond Imuran npnp. Heb het er zo'n 4 jaar prima op gedaanquote:
[..]
Euw, dat klinkt ook al zo lekker
Is het gebruikelijk dat naast Prednison te doen, of als er geen Crohn aanwezig is? Nexium is toch Omeprazol, als ik me niet vergis? Dat slik ik echt al jaren.
En die verhoogde kans op tumoren klinkt al helemaal
Drinken deed ik toch al vrijwel nooit, dus dat heb ik niet gemist
En ik ben sowieso niet iemand die graag in de zon zit (verbrand te snel). Daarbij kun je je heus nog wel buiten in de zon begeven, alleen moet je goed smeren. Alleen lekker bruin bakken zit er niet (meer) in, nee.
Wat betreft die verhoogde kans op tumoren, even een kleine nuance:
quote:Zelden (0,01-0,1%): Neoplasmata, zoals non–Hodgkinlymfomen, huidtumoren, sarcomen, cervixcarcinoom, acute myeloďde leukemie en myelodysplasie.
Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.quote:
Ah, dus jou viel het wel mee, coco? Ik was al in staat om maar niet te bellen
Maar best veel mensen hebben er bijwerkingen van variërend van lastig tot zeer ernstig. Ik stond ook niet echt te trappelen om het te gebruiken dus ik snap je bedenkingen wel. Het duurt ook een tijd voordat het aanslaat, dus in het begin moet je waarschijnlijk gewoon nog prednison blijven gebruiken.
Ik wil er nu vooral vanaf omdat ik zwanger (ik typ 3 keer zanger
) wil worden.
Oh, ik heb nu trouwens zo'n 10 jaar de diagnose.quote:
[..]
He vervelend joh.. Hoop het niet voor je maar dan wordt er iig snel actie ondernomen, hoop dat 't snel weer beter gaat dan
Hoe lang heb jij je diagnose eigenlijk al?
Joah, hier gaat het aardig. Moeheid is minder iig dus dat scheelt
Moeheid minder is fijn!
Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!quote:
[..]
Ik gebruik nu 3 jaar azathioprine en had alleen in het begin bijwerkingen. Nu nergens last van.
Maar best veel mensen hebben er bijwerkingen van variërend van lastig tot zeer ernstig. Ik stond ook niet echt te trappelen om het te gebruiken dus ik snap je bedenkingen wel. Het duurt ook een tijd voordat het aanslaat, dus in het begin moet je waarschijnlijk gewoon nog prednison blijven gebruiken.
Ik wil er nu vooral vanaf omdat ik zwanger (ik typ 3 keer zanger
Ben zelf trouwens zwanger geworden met Remicade (alleen tijdens het laatste trimester niet). Hoop voor jou dat het medicijnvrij kan, maar stel dat gaat niet, misschien is Remicade dan wel een optie?
Mijn MDL-arts wil er niets van weten omdat ik volgens hem een milde vorm van CU heb. Prima, maar ik kan niet helemaal zonder medicijnen. Ik moet eerst zo'n 12 weken gestopt zijn met de azathioprine voor ik zwanger zou mogen worden en ik zie niet zo goed voor me hoe ik voor elkaar krijg zonder ziek te worden. Ik moet mezelf even een schop onder mijn kont geven en een second opinion vragen, maar ik vind dat altijd zo'n gedoe (vooral omdat ik niet in NL woon).quote:
[..]
Oh ja! Ik heb inderdaad de eerste maanden gewoon pred moeten blijven gebruiken. Was ik al helemaal vergeten!
Ben zelf trouwens zwanger geworden met Remicade (alleen tijdens het laatste trimester niet). Hoop voor jou dat het medicijnvrij kan, maar stel dat gaat niet, misschien is Remicade dan wel een optie?
Nouja, eigenlijk mag ik niet klagen want het gaat, ondanks reizen en teveel uiteten, eigenlijk best heel prima. Ik ben het alleen zo zat dat zoveel dingen niet meer vanzelfsprekend zijn.
