Kanker (ziekte)

Vanochtend kreeg mijn schoonvader de uitslag van zijn CT-scan. De kanker zit nu ook in zijn lever en is flink uitgezaaid. De prognose is bijgesteld van 6 maanden naar 10 weken. Afgelopen twee chemokuren hebben dus niet geholpen. Hij is erg verzwakt, ziet ook geel omdat de lever de rode bloedlichaampjes niet goed kan managen. Hij slaapt ongeveer 18 uur per dag.
Hij komt wel een stuk vrolijker over, de zenuwpijn in zijn arm is nu redelijk onder controle. Het is wel een constante pijn maar niet meer zo stekend. Daar zijn we in ieder geval blij mee, daar zat hij eigenlijk meer mee dan met de kanker zelf.

Er is nog wel een optie, namelijk een ander soort chemo. Maar omdat hij zo zwak is en al een aantal kuren van een ander middel heeft gehad, zal de nieuwe chemo erg hard aankomen. Hij neigt ernaar om wel voor die chemo te gaan, het zal hem een paar weken extra opleveren.
Er is nu een afspraak gemaakt om met die chemo te starten over 3 weken. Hij gaat binnenkort een week varen met zijn broers en beste maat (benieuwd of dat een succes wordt) en als hij terugkomt neemt hij de definitieve beslissing.

Weer een controle gehad, was niets te zien. Wel een beetje jammer dat ik een kleine liesbreuk heb en blijkbaar mijn schildklier niet zo veel meer doet. No wonder dat ik het 99% van de tijd koud heb en moe ben. :/ . Het kan ook gewoon niet een keer ophouden. Kut kanker.

(ziekte)? Wat is het anders

quote:

Op zaterdag 6 april 2013 01:55 schreef NEC-Nijmegen het volgende:
(ziekte)? Wat is het anders

De stad kanker?
http://en.wikipedia.org/wiki/Kanker

quote:

Op woensdag 3 april 2013 13:12 schreef Lucky_Strike het volgende:
Vanochtend kreeg mijn schoonvader de uitslag van zijn CT-scan. De kanker zit nu ook in zijn lever en is flink uitgezaaid. De prognose is bijgesteld van 6 maanden naar 10 weken. Afgelopen twee chemokuren hebben dus niet geholpen. Hij is erg verzwakt, ziet ook geel omdat de lever de rode bloedlichaampjes niet goed kan managen. Hij slaapt ongeveer 18 uur per dag.
Hij komt wel een stuk vrolijker over, de zenuwpijn in zijn arm is nu redelijk onder controle. Het is wel een constante pijn maar niet meer zo stekend. Daar zijn we in ieder geval blij mee, daar zat hij eigenlijk meer mee dan met de kanker zelf.

Er is nog wel een optie, namelijk een ander soort chemo. Maar omdat hij zo zwak is en al een aantal kuren van een ander middel heeft gehad, zal de nieuwe chemo erg hard aankomen. Hij neigt ernaar om wel voor die chemo te gaan, het zal hem een paar weken extra opleveren.
Er is nu een afspraak gemaakt om met die chemo te starten over 3 weken. Hij gaat binnenkort een week varen met zijn broers en beste maat (benieuwd of dat een succes wordt) en als hij terugkomt neemt hij de definitieve beslissing.

damnit. Sterkte!

quote:

Op zaterdag 6 april 2013 01:54 schreef TC_Artemis het volgende:
Weer een controle gehad, was niets te zien. Wel een beetje jammer dat ik een kleine liesbreuk heb en blijkbaar mijn schildklier niet zo veel meer doet. No wonder dat ik het 99% van de tijd koud heb en moe ben. :/ . Het kan ook gewoon niet een keer ophouden. Kut kanker.

Shit zeg! Ik heb dan geen kanker maar wel een niet werkende schildklier, ofwel de autoimmuunziekte hashimoto. En het suckt echt big time

Maar goed, waarschijnlijk is het bij jou heel wat minder erg dan de kanker. Ik wil je alleen aanraden om er niet vanuit te gaan dat een schildklierprobleem zomaar opgelost is. Ik dacht bij elke nieuwe dosis medicatie dat ik beter zou worden. Of eigenlijk me beter zou voelen want beter worden kan ik niet. Het heeft 1,5 jaar geduurd voor ik weer de oude was en heb teleurstelling op teleurstelling moeten verkroppen.

Lang verhaal kort: ga er vanuit dat het retelang duurt voor je opknapt, dan kan het alleen maar meevallen

quote:

Op zondag 7 april 2013 19:27 schreef Lucky_Strike het volgende:

[..]

Shit zeg! Ik heb dan geen kanker maar wel een niet werkende schildklier, ofwel de autoimmuunziekte hashimoto. En het suckt echt big time

Maar goed, waarschijnlijk is het bij jou heel wat minder erg dan de kanker. Ik wil je alleen aanraden om er niet vanuit te gaan dat een schildklierprobleem zomaar opgelost is. Ik dacht bij elke nieuwe dosis medicatie dat ik beter zou worden. Of eigenlijk me beter zou voelen want beter worden kan ik niet. Het heeft 1,5 jaar geduurd voor ik weer de oude was en heb teleurstelling op teleurstelling moeten verkroppen.

Lang verhaal kort: ga er vanuit dat het retelang duurt voor je opknapt, dan kan het alleen maar meevallen

Na tegenslag na tegenslag na tegenslag na tegenslag hoop ik al nergens meer op. Just go with the flow. Was in januari weer begonnen met werken maar na 3/4 weken totaal ingestort dus lig sindsdien alweer op bed. Nergens energie voor of zin in, zie wel wat dit gaat opleveren. Ik had gehoopt in september weer te kunnen gaan studeren maar dat zie ik eerlijk gezegd niet meer gebeuren.

Ik weet niet precies wat je verder allemaal mankeert maar het grootste deel van de vermoeidheid kan natuurlijk door de schildklier komen. Als je wat geduld hebt kan je met de juiste medicatie weer de energie van een normaal mens terugkrijgen.
Ik heb er dik een jaar over gedaan om op de juiste dosis te komen en daarna een half jaar moeten wennen aan alle dingen in mijn lichaam en brein die veranderd waren.

Je mag natuurlijk wel een klein beetje hoop hebben

Ik meld me ook maar hier
Twee weken geleden hebben we te horen gekregen dat mijn moeder longkanker heeft, met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Morgen krijgt ze haar eerste chemo en vandaag gaan we naar een pruik kijken. Ze kan niet meer worden genezen, en zonder behandeling zou ze nog een paar weken hebben. Weet iemand wat wij/ik kan verwachten wanneer ze weer thuis is van de chemo?

quote:

Op maandag 8 april 2013 13:28 schreef Antimatter het volgende:
Ik meld me ook maar hier
Twee weken geleden hebben we te horen gekregen dat mijn moeder longkanker heeft, met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Morgen krijgt ze haar eerste chemo en vandaag gaan we naar een pruik kijken. Ze kan niet meer worden genezen, en zonder behandeling zou ze nog een paar weken hebben. Weet iemand wat wij/ik kan verwachten wanneer ze weer thuis is van de chemo?

Shitzooi

Het verschilt voor iedereen wat voor bijwerkingen hij/zij van de chemo heeft. Mijn schoonvader verloor na de 3e ronde zijn haar en voelde zich na de 5e een paar weken wat moet. That's all. Dat is 1,5 jaar geleden. Nu is het terug, ook ongeneeslijk. Hij heeft van de eerste chemo-ronde ook geen last gehad behalve langzaam haarverlies. Na de tweede heeft hij een kleine week flinke diaree gehad.

Succes in ieder geval.

Ja, iedereen gaat een keer dood natuurlijk, maar m'n mama is nog maar 48 :/

Hmm allright, dankje! Wij gaan thuis maar van het ergste uit, dan kan het alleen maar meevallen. En jij ook sterkte natuurlijk! Lijkt me heel naar om genezen te zijn en dat het dan nog een keer terugkomt :/.

quote:

Op maandag 8 april 2013 13:28 schreef Antimatter het volgende:
Ik meld me ook maar hier
Twee weken geleden hebben we te horen gekregen dat mijn moeder longkanker heeft, met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Morgen krijgt ze haar eerste chemo en vandaag gaan we naar een pruik kijken. Ze kan niet meer worden genezen, en zonder behandeling zou ze nog een paar weken hebben. Weet iemand wat wij/ik kan verwachten wanneer ze weer thuis is van de chemo?

Sterkte. Kut kanker!

De eerste chemo vond ik het engst maar wel het makkelijkst. Na een chemo lag ik altijd een dag of drie in bed, maar door de dexamethason (pepmiddel) was het nog redelijk te doen. Ik voelde me heel erg moe, alsof ik een marathon had gelopen. Vlagen van misselijkheid komen en gaan. Ik heb zelf maar 1 keer gekotst, dat was volgensmij ook alleen maar omdat ik verkeerd had gegeten. Soms ging het heel goed, maar soms ook een heel stuk minder. Eigenlijk is het het best te vergelijken alsof je een avond veeeeeel te veel gezopen hebt. En die kater dan een dag of 3/4 aanhoud.

De zeven dagen na de chemo was ik ook enorm zweterig en ik werd misselijk van elk geurtje. Op sommige dagen douchede ik 4/5 keer per dag omdat ik gewoon misselijk werd van mijn eigen geur. Chemo zweet je ook uit namelijk.

Ik kon altijd gewoon eten alleen naar de wc gaan was een ander verhaal . Over het algemeen kon ik dat gewoon niet en dat wordt na een paar dagen echt heel vervelend. Tip voor je ma: blijf je pillen hiervoor slikken ook al heb je er geen last van. Dit is waar ik het meest last van had.

Survivaltips voor je moeder:

ROOMIJS <3 . Makkelijk weg te werken. Bonk energie, suiker en eiwit. En het is fucking lekker. Als je vrolijk bent kan je er ook spikkels op doen.
Coca cola, alleen de echte.
Als je midden in de nacht zin hebt in patat. Doe het. Eet wat je wil en zoveel mogelijk.
Maak voorbereidingen om haar kamer te verduisteren. Chemo maakt je heel gevoelig voor licht.
Probeer zoveel mogelijk uit je bed te blijven. Tuurlijk, neem je rust maar probeer het gewoon.

Ergens op een ander forum stuitte ik op een paar linkjes die ik graag even doorgeef.

Column van Ivan Wolffers (arts, kankerpatient), over ongevoelige, idiote opmerkingen die mensen zonder kanker maken.

quote:

Pardon? Dat zeggen we als we iets onvergeeflijks horen en dat heel even nadrukkelijk willen laten merken. Zo van “hoorde ik het goed, wil je dat no even herhalen?”. Er zijn een hoop dingen die je beter niet kunt zeggen in de omgeving van iemand met kanker. Niet dat die zo veel fijngevoeliger zijn dan andere mensen. Nee, hun tenen zijn gemiddeld net zo lang als die van anderen en hun lontje even kort. Ze hebben echtr al kanker – wat meestal niet zo leuk is – en dan gaan personen die ze maar half kennen hen vertellen dat ()

Column Ivan Wolffers

Blog van een Amerikaanse met terminale kanker, over hetzelfde (waar Wolffers vermoedelijk naar verwijst):

quote:

“It will all be okay, I just know it.”
“Someday you will put this all behind you” (to a stage IV patient)
“Don’t worry, things will get better.” (to a stage IV patient)
“So when will you be all better?” (to a stage IV patient)
“When will your cancer be gone?” (to a stage IV)
“But you don’t look sick.”
“Lance Armstrong cured his stage IV cancer. You can too.”
“But I thought you had chemo and surgery last time. How could it be back? This is why people shouldn’t do chemo.”
“Do you think it was a waste to do chemo last time?”
“Live in the moment.” “Be strong.” “Fight hard.” “Keep your chin up.” “Don’t give up.” “Attitude is everything.”
“We just need a miracle for you.”

http://lisabadams.com/201(...)ancertheir-families/

Die Amerikaanse dame heeft ook een blogpost gemaakt over wat mensen wel zouden kunnen zeggen/vragen/doen als ze iemand met een vreselijke ziekte in de nabijheid hebben.
Bovenstaande twee columns zijn schrijnend, ook wel ietwat hilarisch, maar deze is nuttig.

quote:

Maybe the listener is scared. Maybe they’ve had cancer or a family member with it. Maybe they are just uncomfortable talking about illness and death. It’s important to remember: it’s not about you. It’s about the person with the illness. If you are a friend you will need to get over your discomfort or get out of the way.

http://lisabadams.com/201(...)h-a-serious-illness/

quote:

Op maandag 8 april 2013 13:28 schreef Antimatter het volgende:
Ik meld me ook maar hier
Twee weken geleden hebben we te horen gekregen dat mijn moeder longkanker heeft, met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Morgen krijgt ze haar eerste chemo en vandaag gaan we naar een pruik kijken. Ze kan niet meer worden genezen, en zonder behandeling zou ze nog een paar weken hebben. Weet iemand wat wij/ik kan verwachten wanneer ze weer thuis is van de chemo?

Laat je hierover door de artsen informeren. Er zijn honderden verschillende chemo's met allerlei bijwerkingen.
Ik ben er doodziek van geweest, wekenlang alleen maar op bed gelegen.
Steun haar, maar ook belangrijk: zorg dat je zelf ook ergens terecht kan met jouw gevoelens! Voor jou zal het ook niet makkelijk zijn.
Sterkte met alles, dit lijkt me vreselijk. Hoe oud ben je?

even een korte vraag. mijn schoonvader heeft het erover dat ze zijn chemo willen stoppen om te gaan bestralen. hij zegt dat het niet tegelijk kan. weet iemand hoe dat zit?

Licht eraan wat voor chemo hij krijgt, want ik ken een aantal kinderen die chemo en bestraling tegelijk kregen. Bestraling om de tumor kleiner te maken, chemo om de tumor verder af te breken.
Hij zal dat denk ik echt met de arts moeten bespreken.
Sterkte iig.

het gaat om palliatieve zorg. genezing is niet meer aan de orde. het probleem is dat wij 200 km verderop wonen en hij niet altijd eerlijk zegt wat de artsen tegen hem zeggen.

nou ja. deze keer leek het echt, dus wij hebben geregeld er 3 weken te zijn. maar nu krabbelt hij weer terug. maar met wat ik opvang (zijdelings. ik heb geen goede relatie met mijn schoonvader) zou het zomaar kunnen dat het nu snel verslechterd. dus we zetten nu maar door met ernaartoegaan, met het risico dus dat het toch meevalt en dan later, wanneer het echt erg wordt, we er niet meer naartoe kunnen

Lijkt me lastig simmu, vooral omdat je zo ver weg woont. Is er niet iemand anders die met hem mee kan gaan en dan het besprokene aan jou door geeft? Wij gaan ook met mijn schoonvader mee naar de arts. Hij vertelt de helft niet, luistert selectief, verzint er dingen bij en kan het eigenlijk niet erg goed bevatten. Begrijpelijk, veel mensen nemen niet in zich op wat een arts zegt. Dus ik zit daar met mijn kladblokje alles te noteren. Ook wel fijn om echt te horen hoe het met hem gaat. Tegen een arts moet hij dat wel vertellen, thuis kan hij er overheen lullen.

Ik heb hem trouwens in maanden niet zo gelukkig gezien als afgelopen weekend, was echt leuk. Hij is al maanden een weekje weg op een bootje aan het regelen met zijn 5 broers en beste vriend. Een grote chaos want hij kan echt niet helder meer denken. Of dat dat door chemo, bestraling, kanker, morfine, alcoholisme of waar dan ook komt weten we niet maar het wordt wel steeds erger. Maar goed, het is met wat hulp hier en daar goedgekomen. Die oetlul vraagt natuurlijk zijn zoons niet mee dus dat heb ik maar geregeld. Leuk dat je in de laatste weken van je leven zo focust op je broers maar je vergeet je zoons ouwe! Ik ben vriend en zwager weg gaan brengen en die hadden voor 2 daagjes hun vader ineens weer terug. Die man zat daar echt te genieten, fijn dat dit nog gelukt is.

hij wil niet dat er iemand meegaat. tis lastig omschrijven, hij is een narcist met angsstoornissen (met name hypochondrie) en ocd. en die kreeg zijn grootste angst dus echt.

de laatste jaren zijn er al diverse noodgevallen geweest waar dan achteraf bleek dat het allemaal overdreven was (mijn man heeft hem een tijd terug betrapt op ronduit liegen hierover)

quote:

Op zondag 14 april 2013 00:21 schreef _Joy_ het volgende:

[..]

Laat je hierover door de artsen informeren. Er zijn honderden verschillende chemo's met allerlei bijwerkingen.
Ik ben er doodziek van geweest, wekenlang alleen maar op bed gelegen.
Steun haar, maar ook belangrijk: zorg dat je zelf ook ergens terecht kan met jouw gevoelens! Voor jou zal het ook niet makkelijk zijn.
Sterkte met alles, dit lijkt me vreselijk. Hoe oud ben je?

We zijn 2 weken verder en het gaat redelijk goed met mijn moeder, gelukkig. Ja nouja, ik ga binnenkort wel mee naar het ziekenhuis om met de hoofdverpleging te praten, so. Ik ben nu 19.
En jij ook sterkte!

quote:

Op dinsdag 9 april 2013 02:13 schreef TC_Artemis het volgende:

[..]

Sterkte. Kut kanker!

De eerste chemo vond ik het engst maar wel het makkelijkst. Na een chemo lag ik altijd een dag of drie in bed, maar door de dexamethason (pepmiddel) was het nog redelijk te doen. Ik voelde me heel erg moe, alsof ik een marathon had gelopen. Vlagen van misselijkheid komen en gaan. Ik heb zelf maar 1 keer gekotst, dat was volgensmij ook alleen maar omdat ik verkeerd had gegeten. Soms ging het heel goed, maar soms ook een heel stuk minder. Eigenlijk is het het best te vergelijken alsof je een avond veeeeeel te veel gezopen hebt. En die kater dan een dag of 3/4 aanhoud.

De zeven dagen na de chemo was ik ook enorm zweterig en ik werd misselijk van elk geurtje. Op sommige dagen douchede ik 4/5 keer per dag omdat ik gewoon misselijk werd van mijn eigen geur. Chemo zweet je ook uit namelijk.

Ik kon altijd gewoon eten alleen naar de wc gaan was een ander verhaal . Over het algemeen kon ik dat gewoon niet en dat wordt na een paar dagen echt heel vervelend. Tip voor je ma: blijf je pillen hiervoor slikken ook al heb je er geen last van. Dit is waar ik het meest last van had.

Survivaltips voor je moeder:

ROOMIJS <3 . Makkelijk weg te werken. Bonk energie, suiker en eiwit. En het is fucking lekker. Als je vrolijk bent kan je er ook spikkels op doen.
Coca cola, alleen de echte.
Als je midden in de nacht zin hebt in patat. Doe het. Eet wat je wil en zoveel mogelijk.
Maak voorbereidingen om haar kamer te verduisteren. Chemo maakt je heel gevoelig voor licht.
Probeer zoveel mogelijk uit je bed te blijven. Tuurlijk, neem je rust maar probeer het gewoon.

Oh en ik wilde jou even bedanken voor de tips, heeft mijn moeder erg veel aan gehad! Vooral het roomijs haha, daar zou ik zelf nooit opgekomen zijn. Hoe gaat het met jou? Voel je je al wat beter?

quote:

Op vrijdag 19 april 2013 19:03 schreef Antimatter het volgende:

[..]

Oh en ik wilde jou even bedanken voor de tips, heeft mijn moeder erg veel aan gehad! Vooral het roomijs haha, daar zou ik zelf nooit opgekomen zijn. Hoe gaat het met jou? Voel je je al wat beter?

Redelijk goed en ja. Heel snel moe maar dat wordt langzaamaan minder.

Hier gaat het met mijn schoonvader hard bergafwaarts. Hij wilde met alle geweld nog een Donau cruise doen dus we gaan zondag voor 10 dagen weg. Ik ben heel benieuwd. Hij kan nauwelijks nog stukken lopen omdat zijn spieren helemaal pap geworden zijn door al die maanden op de bank. Daarnaast is hij door het herseninfarct erg duizelig geworden en heeft hij als hij loopt een afwijking naar links. Hij is een paar keer gevallen. Uit bed, van de bank, in de badkamer, etc. Afgelopen vrijdag heeft hij midden in de nacht een paar uur tussen de bank en de salontafel gelegen omdat hij niet meer overeind kon komen. Vandaag komt er eindelijk een bed voor in de woonkamer, dan hoeft hij die enge trap niet meer op en af. Er is ook iemand van de thuiszorg langs geweest, die heeft alle mogelijke hulp aangeboden. Hij heeft het er erg moeilijk mee, ook met het bed. Het is toch het begin van het eind eigenlijk.

Hij beseft ook pas sinds een paar weken dat hij binnenkort doodgaat. Wij wisten dat al een paar maanden maar hij bleef maar tegen iedereen die het wilde horen zeggen dat hij nog een jaar of 2 had. Tot hij zelf foto's van zijn tumor op de borstwervel zag en van de arts het advies kreeg om toch echt niet meer aan een ronde chemo te beginnen.

Die cruise is echt zijn laatste wens. Ik vraag me af hoe het zal gaan. Hij is wel nuchter genoeg om te zeggen dat hij desnoods de hele dag op bed gaat liggen, zo lang hij maar op dat schip is. De luxe cruise die we hadden geboekt ging wegens te weinig deelnemers niet door dus nu hebben we een andere. Een veel ouder schip, geen lift, kleinere hutten. Sowieso zijn die schepen niet volledig rolstoeltoegankelijk, de gangen zijn te smal. Ik denk dat mijn vriend en zwager 10 dagen met hun vader moeten zeulen. Maar goed, we zien het wel. Hij weet van alle minpunten en wil het toch. Dan gaan we toch lekker 10 dagen tussen de bejaarde Duitsers zitten

Zijn beste (en enige) vriend trouwt op 1 juni. Naast de cruise dus, is het schoonpa's allerlaatste wens om daar bij te zijn. Hij grapt af en toe dat we desnoods de urn maar mee moeten nemen...

Er is eindelijk, eindelijk met de longarts gesproken over euthanasie. Ik geloof dat ze vandaag een afspraak met de huisarts hebben om een verklaring op te stellen. En te vragen of zij er uberhaupt aan mee wil werken.

hoe is het hier?

ik ben blij dat we die 3 weken gegaan zijn. we hebben er een beetje vakantie van weten te maken met leuke dingen doen (madurodam met de kinderen, veel daar gezeten enzo). met de kinderen erbij gaat het goed, zodra die weg zijn is het loodzwaar. wel eng met de kinderen; aangezien allerhande zware medicijnen daar overal en nergens rondslingeren. hij liegt wel heel veel over wat hij wel en niet kan. ik betrapte hem erop dat hij prima kan traplopen toen hij dacht dat ik weg was het blijft lastig voor ons zo om te bepalen wanneer we alles moeten laten vallen en ernaartoe, en wanneer het weer eens bullshit is.

mijn gevoel dat het me niet lekker zat bleek juist; ze zijn gestopt met chemo. het sloeg domweg niet meer aan en er zijn geen nieuwe kuren meer. nog een maand of 3. ik blijf maar gewoon vertrouwen op mijn gevoel en hoop er maar het beste van