http://nos.nl/artikel/400207-advies-stop-met-dure-medicijnen.htmlquote:Advies: stop met dure medicijnen
&nsbp; NLportaal.NL - Flickr / Creative Commons 2.0 by-sa
Toegevoegd: zondag 29 jul 2012, 17:30
Update: zondag 29 jul 2012, 17:31
Door Rinke van den Brink en Hugo van der Parre
Het CVZ, het College voor Zorgverzekeringen, wil stoppen met het vergoeden van dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten. Dat staat in tweeconceptadviezen aan de minister van Volksgezondheid die in handen zijn van de NOS.
Het gaat om middelen die levenslang gebruikt worden door patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Bij beide ziekten maken de patiënten bepaalde enzymen onvoldoende aan.
Op jaarbasis kost de behandeling voor een patiënt met Pompe tussen de 400.000 en 700.000 euro. Die voor iemand met Fabry zo'n 200.000. Op dit moment worden de rekeningen volledig vergoed door de basisverzekering.
Te duur
Het CVZ schrijft in een rapport over het medicijn tegen Fabry dat dit middel weliswaar werkt, maar dat het te duur is in verhouding tot de resultaten van de behandeling. In 2010 werd in totaal 11 miljoen euro uitgegeven aan de behandeling van ongeveer zestig patiënten met de ziekte van Fabry.
Bij het medicijn tegen de ziekte van Pompe wordt voor het grootste deel van de patiëntengroep een vergelijkbare redenering gehanteerd. Het is te duur voor wat het CVZ te beperkte gezondheidseffecten vindt.
Alleen voor een heel kleine groep patiënten met de klassieke vorm van Pompe die bij baby's voorkomt, wordt het middel als het aan het CVZ ligt ook in de toekomst vergoed. Dat betekent dat 83 van de 115 patiënten het middel niet meer vergoed krijgen. In 2010 werd er in totaal 44 miljoen uitgegeven aan de behandeling van de ziekte van Pompe.
Voor zover bekend is het de eerste keer dat voorgesteld wordt om te stoppen met het vergoeden van dit soort medicijnen voor heel zeldzame ziekten.
Ethische discussie
Patiënten, artsen gespecialiseerd in beide ziekten en de producenten van de medicijnen zijn op de hoogte van de plannen van het CVZ. Het college is zich bewust van de gevoeligheid van zijn voorgenomen besluiten. In beide rapporten worden daar opmerkingen over gemaakt.
Het gaat ver om patiënten voor wie geen alternatief medicijn beschikbaar is een werkend middel te onthouden vanwege de prijs. Dat staat ook op gespannen voet met de beroepscode van artsen waarin het belang van de patiënt vooropstaat.
Definitief besluit
Het gaat om conceptadviezen van het CVZ. Het college heeft de afgelopen weken opnieuw reacties verzameld van alle betrokken partijen. Op 21 september krijgen alle betrokkenen de gelegenheid nog eens hun visie te geven op een bijeenkomst georganiseerd door het CVZ.
Daarna brengt het college een definitief advies uit aan de minister. Die moet vervolgens besluiten of deze dure geneesmiddelen na 1 januari 2013 nog vergoed worden of niet. Doorgaans neemt de minister adviezen van het CVZ over.
Artsen en andere betrokkenen met wie de NOS gesproken heeft verwachten dat na de ziekten van Pompe en Fabry ook de vergoeding van andere heel dure medicijnen ter discussie gesteld zal worden.
Patiënten
Patiëntenorganisaties en in navolging daarvan individuele patiënten en hun behandelaars willen niet reageren. Zij hopen tijdens een bijeenkomst op 21 september het conceptadvies nog te kunnen veranderen en willen nu niet praten over het vertrouwelijke document.
quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:31 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Nee ik geef aan dat we keuzes moeten maken. Wat mij betreft is de JSF ook te duur en van dat ding zie ik helemaal geen nut. Als we dan keuzes moeten maken dan vind ik dat je niet alleen moet kijken naar gezondsheidszorg maar naar alles waar we geld aan uitgeven. Er zijn genoeg mogelijkheden om te dure medicijnen toch te vergoeden net zoals we blijkbaar ook mogelijkheden zien om te dure vliegtuigen toch te kopen omdat mensen denken dat we ze nodig hebben.
Maar bezuinigen op andere dingen gebeurt ook een hoop, kijk maar naar het Kunduz akkoord. Maar je kan er niet omheen dat zorg de allergrootste kostenpost is dus dat je maar beperkt kan bezuinigen op alle andere zaken voordat je toch echt (ook) aan de zorg moet komen.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:31 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Nee ik geef aan dat we keuzes moeten maken. Wat mij betreft is de JSF ook te duur en van dat ding zie ik helemaal geen nut. Als we dan keuzes moeten maken dan vind ik dat je niet alleen moet kijken naar gezondsheidszorg maar naar alles waar we geld aan uitgeven. Er zijn genoeg mogelijkheden om te dure medicijnen toch te vergoeden net zoals we blijkbaar ook mogelijkheden zien om te dure vliegtuigen toch te kopen omdat mensen denken dat we ze nodig hebben.
Het gaat niet alleen om levensjaren het gaat ook om de kwaliteit van het leven zelf. Als het gaat om levensjaren alleen zouden vele ziekten en kwetsuren die de levensduur niet verkorten niet behandeld /vergoed mogen worden. Pijn bestrijding is een mooi voorbeeld, daar leef je niet langer door tenzij de pijn erg extreem is. Kneuzingen zouden niet behandeld mogen worden en bepaalde botbreuken ook niet, die zijn alleen lastig maar je gaat er niet eerder door dood.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:37 schreef Sjechov het volgende:
In Groot Brittanie werkt het ook al op een vergelijkbare wijze.
Daar wordt een levensjaar op "waarde" geschat en kijken ze of het medicijn daarin passend is.
Er lijken veel mensen te zijn die werkelijk alles willen afbreken om de laatste zieke maar in leven te kunnen houden. Na het afbreken van defensie en onderwijs stort de zorg vanzelf ook in. Alleen duurt dat wat langer, dus zal het de tijd van de huidige "hulpbehoevenden" wel uitzitten... Na hen de zondvloed!quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:40 schreef hvdbr het volgende:
[..]
Maar bezuinigen op andere dingen gebeurt ook een hoop, kijk maar naar het Kunduz akkoord. Maar je kan er niet omheen dat zorg de allergrootste kostenpost is dus dat je maar beperkt kan bezuinigen op alle andere zaken voordat je toch echt (ook) aan de zorg moet komen.
Of vind je kwantiteit (aantal levensjaren) belangrijker dan kwaliteit (levensgenot)? Dat kan natuurlijk ook, dan blijven we van de zorg af en bezuinigen we net zo lang op alle andere zaken totdat iedere laatste chronische en zeldzame zieke minstens totaan z'n 100e in leven blijft, maar ondertussen alle dingen die het leven ook nog een beetje leuk maken zijn wegbezuinigd of wegbelast.
Kijk, als je bijvoorbeeld SP-er bent met een uitkering dan zal het je weinig uitmaken of de belastingen stijgen. Als je altijd aan de ontvangende kant zit dan zie je dat soort dingen gewoon heel anders.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:42 schreef Hi_flyer het volgende:
Ik vraag me af wat de langetermijnvisie op de zorg is van users die nu op hun achterste benen staan. Het systeem is volstrekt onhoudbaar en ergens zullen de kosten naar beneden moeten minder snel moeten stijgen. Anders is het in 1 a 2 decennia het einde van de BV Nederland.
Dan is Nederland wat mij betreft gedoemd, gezien de peilingen...quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:43 schreef LXIV het volgende:
[..]
Kijk, als je bijvoorbeeld SP-er bent met een uitkering dan zal het je weinig uitmaken of de belastingen stijgen. Als je altijd aan de ontvangende kant zit dan zie je dat soort dingen gewoon heel anders.
Geeft niet. je kunt het moeilijk zien of ruiken vanachter je pc. Dat risico loop je altijd op een forum.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:24 schreef Elfletterig het volgende:
[..]
Sorry wat het punt van je moeder betreft. Het risico bestond dat één van de geschetste situaties inderdaad van toepassing zou zijn. Sterkte gewenst met die situatie.
Maar we zullen ook moeten accepteren dat pech onderdeel van het leven is en dat we niet alles kunnen uitsluiten of verbeteren. Sommige dingen zijn zoals ze zijn, dat is misschien hard maar wel de waarheid.quote:Het is goed om te lezen dat je openstaat voor discussie over hoe we de zorg betaalbaar houden en hoe we het sociale stelsel overeind houden. Iedereen staat daar anders in. Ik kan me persoonlijk niet voorstellen dat het sociaal is om mensen die de pech hebben dat ze een zeldzame ziekte hebben, hun medicatie te onthouden. Ik gaf daarom een aantal voorbeelden van verwijtbaar gedrag dat leidt tot medische kosten, ook al zijn die eenmalig.
ik ben niet voor preventie. Ik ben voor het tegenovergestelde. Hoe ongezonder mensen leven des te beter dat is op de lange termijn. Dus iedereen lekker laten roken, zuipen en vet vreten. Dat levert op den duur veel meer op als preventie, wat juist het tegenovergestelde zal bewerkstelligen. Dan maar wat jaren minder leven.quote:]
Mijn inzet is ook dat het zorgstelsel zo compleet mogelijk overeind blijft en betaalbaar blijft. Dat vergt preventie (ondergesneeuwd aspect) en het vergt keuzes: Marktwerking (deels) terugdraaien? Hoger eigen risico? Wat meer vragen van mensen met meer draagkracht? En volgens mij zullen we ons er hoe dan ook op moeten instellen dat de zorgkosten stijgen en dat de omvang van deze uitgavenpost relatief gezien beslist niet zal dalen, gezien de demografische ontwikkelingen.
Betekent het dan dat die patienten aanvullend dan wel weer verzekerd zijn als het uit de basisverzekering wordt gehaald of wat?quote:Op dit moment worden de rekeningen volledig vergoed door de basisverzekering.
Eerder heb ik al aangegeven dat er wat mij betreft best een reanimatie verbod ingevoerd mag worden. De patient gaat snel dood en heeft erg weinig last van het niet reanimeren. De besparing is enorm en de vergrijzings problemen zijn zo opgelost. Ik denk niet dat één politicus dat aandurft die pakken liever een kleine groep patienten waarvan de meeste stemmers nu al weten dat de bezuiniging hun niet raakt. Dat die mensen dus wel moeten leven met een niet behandelde ziekte die de kwaliteit van hun leven aantast en ook nog eens weten dat de behandeling beter had gekund vind ik een verkeerde keuze.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:40 schreef hvdbr het volgende:
[..]
Maar bezuinigen op andere dingen gebeurt ook een hoop, kijk maar naar het Kunduz akkoord. Maar je kan er niet omheen dat zorg de allergrootste kostenpost is dus dat je maar beperkt kan bezuinigen op alle andere zaken voordat je toch echt (ook) aan de zorg moet komen.
Of vind je kwantiteit (aantal levensjaren) belangrijker dan kwaliteit (levensgenot)? Dat kan natuurlijk ook, dan blijven we van de zorg af en bezuinigen we net zo lang op alle andere zaken totdat iedere laatste chronische en zeldzame zieke minstens totaan z'n 100e in leven blijft, maar ondertussen alle dingen die het leven ook nog een beetje leuk maken zijn wegbezuinigd of wegbelast.
quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:41 schreef Wespensteek het volgende:
[..]
Het gaat niet alleen om levensjaren het gaat ook om de kwaliteit van het leven zelf. Als het gaat om levensjaren alleen zouden vele ziekten en kwetsuren die de levensduur niet verkorten niet behandeld /vergoed mogen worden. Pijn bestrijding is een mooi voorbeeld, daar leef je niet langer door tenzij de pijn erg extreem is. Kneuzingen zouden niet behandeld mogen worden en bepaalde botbreuken ook niet, die zijn alleen lastig maar je gaat er niet eerder door dood.
QALY-systeem gebruiken ze daar geloof ik. Quality of life years adjusted. Daar hebben ze en bedrag wat een QALY mag kosten. Vervolgens wordt gekeken hoeveel QALY (verbeterde levensjaren) een patiënt krijgt na gebruik van een medicijn. Die kosten per jaar worden vergeleken met de gestelde norm en op basis daarvan wordt een medicijn al dan niet versterkt.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:37 schreef Sjechov het volgende:
In Groot Brittanie werkt het ook al op een vergelijkbare wijze.
Daar wordt een levensjaar op "waarde" geschat en kijken ze of het medicijn daarin passend is.
Och mocht dat gebeuren is de gehele EU al ten onder gegaan met alle gevolgen. Plots is er nergens geen geld meer voor. Dat heeft men schijnbaar nooit zien aankomen.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:42 schreef Hi_flyer het volgende:
Ik vraag me af wat de langetermijnvisie op de zorg is van users die nu op hun achterste benen staan. Het systeem is volstrekt onhoudbaar en ergens zullen de kosten naar beneden moeten minder snel moeten stijgen. Anders is het in 1 a 2 decennia het einde van de BV Nederland.
Mja. Het is heel lief, sociaal, nobel en solidair om iedere laatste zieke te willen helpen op iedere manier die op dat moment (technologisch) mogelijk is zonder dat daar een grens aan zit, en degene die dit voorstellen zijn ongetwijfeld hele aardige en warme mensen.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:42 schreef RemcoDelft het volgende:
[..]
Er lijken veel mensen te zijn die werkelijk alles willen afbreken om de laatste zieke maar in leven te kunnen houden. Na het afbreken van defensie en onderwijs stort de zorg vanzelf ook in. Alleen duurt dat wat langer, dus zal het de tijd van de huidige "hulpbehoevenden" wel uitzitten... Na hen de zondvloed!
Een ziekte zoals Pompe waar in heel het land maar 100 patiënten last van hebben zal nooit worden opgenomen in een aanvullende verzekering. Een aanvullende verzekering moet immers wel minstens kostendekkend opereren en dat zou in dit geval onmogelijk zijn tenzij je een premie betaalt van tienduizenden euros per maand.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:44 schreef Spouwerranger het volgende:
[..]
Betekent het dan dat die patienten aanvullend dan wel weer verzekerd zijn als het uit de basisverzekering wordt gehaald of wat?
Wat nou als een patiënt longkanker heeft van het roken? En wat nou als een kind in een asowijk is geboren en geen kansen heeft gehad, mishandeld is oid en daardoor in de problemen komt?quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:47 schreef LXIV het volgende:
Ik vind wel dat we niet alleen naar zeldzame ziektes moeten kijken als we moeten bezuinigen. Pas stond er nog een artikel dat aso-gezinnen gemiddeld meer dan 100.000 euro per jaar kosten. En dat we 100.000 van dit soort gezinnen hebben in Nederland.
Dan zou ik het ook niet eerlijk vinden als we bijvoorbeeld besluiten patienten met hogere medicijnkosten dan 100.000 euro te gaan euthaniseren terwijl we asogezinnen nog vrolijk hun gang blijven laten gaan. Die patient heeft er toch niet zelf voor gekozen en kan niet anders. Dat aso-gezin wel.
Die moeten we ook veel meer als nu zelf verantwoordelijk maken voor hun eigen domme keuzesquote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:47 schreef LXIV het volgende:
Ik vind wel dat we niet alleen naar zeldzame ziektes moeten kijken als we moeten bezuinigen. Pas stond er nog een artikel dat aso-gezinnen gemiddeld meer dan 100.000 euro per jaar kosten. En dat we 100.000 van dit soort gezinnen hebben in Nederland.
Dan zou ik het ook niet eerlijk vinden als we bijvoorbeeld besluiten patienten met hogere medicijnkosten dan 100.000 euro te gaan euthaniseren terwijl we asogezinnen nog vrolijk hun gang blijven laten gaan. Die patient heeft er toch niet zelf voor gekozen en kan niet anders. Dat aso-gezin wel.
Tja dat laat ook duidelijk zien dat het leven nu eenmaal geld kost en dat je moet oppassen als je weer een groep aanpakt. Ook gevangen kosten een slordige 6000 euro per maand per man. Heb ik het nog niet over de kosten vooraf en achteraf.quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:47 schreef LXIV het volgende:
Ik vind wel dat we niet alleen naar zeldzame ziektes moeten kijken als we moeten bezuinigen. Pas stond er nog een artikel dat aso-gezinnen gemiddeld meer dan 100.000 euro per jaar kosten. En dat we 100.000 van dit soort gezinnen hebben in Nederland.
Dan zou ik het ook niet eerlijk vinden als we bijvoorbeeld besluiten patienten met hogere medicijnkosten dan 100.000 euro te gaan euthaniseren terwijl we asogezinnen nog vrolijk hun gang blijven laten gaan. Die patient heeft er toch niet zelf voor gekozen en kan niet anders. Dat aso-gezin wel.
Er zijn altijd uitzonderingen. Maar alles wat ik zeg is dat we niet alleen maar naar die patienten hoeven te kijken. In het algemeen zou ik het oneerlijk vinden als zo'n Pompe-patient een spuitje krijgt maar we wel een soortgelijk bedrag uitgeven om een aso-gezin te pamperen. Waarom wordt er dan niet gewoon een afweging gemaakt?quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:50 schreef Skv het volgende:
[..]
Wat nou als een patiënt longkanker heeft van het roken? En wat nou als een kind in een asowijk is geboren en geen kansen heeft gehad, mishandeld is oid en daardoor in de problemen komt?
Dat kan je echt niet zo hard stellen.
Die geef je een keuze, behandelen om nog enkele maanden extra te leven, of direct 100.000 euro handje contantje (maar geen behandeling meer) zodat hij nog even de bloemetjes buiten kan zetten. In beide gevallen ben je bij die roker toch goedkoper uit als bij de ouder wordende medemensquote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:50 schreef Skv het volgende:
[..]
Wat nou als een patiënt longkanker heeft van het roken?
Juist gevangenen zou je kunnen outsourcen: meer dan een jaar cel? Veel plezier in (alweer) Thailand! Wedden dat dat meer afschrikt dan een gevangenis hier? En een enorme kostenbesparing ook nog!quote:Op dinsdag 31 juli 2012 15:50 schreef Cherna het volgende:
[..]
Tja dat laat ook duidelijk zien dat het leven nu eenmaal geld kost en dat je moet oppassen als je weer een groep aanpakt. Ook gevangen kosten een slordige 6000 euro per maand per man. Heb ik het nog niet over de kosten vooraf en achteraf.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |