abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_114097459
quote:
0s.gif Op woensdag 11 juli 2012 21:34 schreef beejceej het volgende:

[..]

Hmm dat is vreemd, ze zeiden tegen hem dat de tumor goedaardig was en niet kwaadaardig. Ze zeiden ook dat het verholpen kon worden, 90% kans dat alles weggehaald kon worden.
Hij zit in stadium 4 (?) dat is blijkbaar nog een vroeg stadium..
da's idd met uitzaaiingen.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_114097953
quote:
0s.gif Op maandag 2 juli 2012 17:29 schreef Robijn48 het volgende:
Allereerst: erg rot voor hem, en ook voor jou.

Hoe oud is je vriend?

Het verhaal van 2-5 jaar komt mij erg bevreemdend over bij uitgezaaide longkanker. Meestal, en dan verreweg meestal, wordt de 2 jaar niet gehaald. Lees er maar over op internet.

Ik zou dan ook rekening houden met minder tijd. Ik wil jou en je beste vriend heel veel sterkte toewensen.
Ten eerste, misschien is dit niet de meest tactische opmerking die je kan maken op dit moment. Ten tweede, misschien moet je ook niet praten over dingen waar je geen verstand van hebt. Het verhaal van een snel uitgezaaide longkanker doet mogelijk denken aan een kleincellig carcinoom, welke in eerste instantie goed reargeerd op chemotherapie, wat de levenverwachting wel degelijk een aantal jaar kan rekken. Maar ik ken het verhaal natuurlijk ook niet exact dus heel veel zinnings kan ik er ook niet over zeggen.
pi_114098040
Sorry maar stadium 4 is geen vroeg stadium. Het juist het meest vergevorderde stadium. Maar het wil alleen iets zeggen over de mate van verspreiding in het lichaam. Iemand levensverwachting is daarnaast ook nog sterk afhankelijk van het soort kanker en de genetische opbouw van de maligniteit (wat beide erg belangrijk is voor de mate van reactie op chemotherapie).
pi_114098238
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juli 2012 09:45 schreef wouter456 het volgende:
Sorry maar stadium 4 is geen vroeg stadium. Het juist het meest vergevorderde stadium. Maar het wil alleen iets zeggen over de mate van verspreiding in het lichaam. Iemand levensverwachting is daarnaast ook nog sterk afhankelijk van het soort kanker en de genetische opbouw van de maligniteit (wat beide erg belangrijk is voor de mate van reactie op chemotherapie).
Bleek geen longkanker te zijn maar NET-kanker, zeer zeldzame vorm. Kenmerkt zich door kleine gezwelletjes op de organen. Volgens de doktoren waren ze er nog vroeg bij dus we zullen er op hopen dat het goed komt.
pi_114098304
Oke gelukkig, maar het hoeft elkaar niet uit te sluiten hoor, een NET kan ook zijn oorsprong hebben in de long. Maar aan dat medische gelul van mij heb je niet zoveel, de artsen van je vriend weten het best. Luister maar naar hun en negeer alles maar wat hier gezegd wordt, uiteindelijk loopt iedereen maar een beetje te gokken hier en zijn de artsen de enige die het weten. Sterkte!
pi_114098317
ik denk dat je het wellicht beter even los kan laten mbt precies wat en hoe medisch. shit happens, je weet nooit precies wanneer, dus geniet gewoon maar van wat je hebt :*

gebruik dit topic om je lekker te uiten zodat je voor je vriend een goede steun kan zijn! hier mag het hoor :Y
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_114098357
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juli 2012 09:56 schreef simmu het volgende:
ik denk dat je het wellicht beter even los kan laten mbt precies wat en hoe medisch. shit happens, je weet nooit precies wanneer, dus geniet gewoon maar van wat je hebt :*

gebruik dit topic om je lekker te uiten zodat je voor je vriend een goede steun kan zijn! hier mag het hoor :Y
Dank je wel. Dat zal ik ook doen, ik wil hem niet lastig vallen met mijn verdriet.
pi_114098756
Stadium 4 wil zeggen: 'Met uitzaaiïngen'. De meeste mensen denken - onterecht - dat vermits Stadium 4 het laatste stadium is, dat dit gelijk betekend aan 'U gaat héél zeker zéér binnenkort sterven'.

Dat was héél vroeger misschien wel zo, maar is voor bepaalde types kanker allang achterhaald. Kanker kan in bepaalde gevallen chronisch zijn in stadium 4, of in héél specifieke gevallen kan het vooralsnog genezen worden.
  donderdag 12 juli 2012 @ 12:41:19 #109
279726 Robijn48
Music was my first love
pi_114103423
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juli 2012 09:42 schreef wouter456 het volgende:

[..]

Ten eerste, misschien is dit niet de meest tactische opmerking die je kan maken op dit moment. Ten tweede, misschien moet je ook niet praten over dingen waar je geen verstand van hebt. Het verhaal van een snel uitgezaaide longkanker doet mogelijk denken aan een kleincellig carcinoom, welke in eerste instantie goed reargeerd op chemotherapie, wat de levenverwachting wel degelijk een aantal jaar kan rekken. Maar ik ken het verhaal natuurlijk ook niet exact dus heel veel zinnings kan ik er ook niet over zeggen.
Als je even de moeite had genomen het HELE topic te lezen, had je gezien dat ik met die post reageerde op de situatie die er eerst was: TS dacht dat haar vriend uitgezaaide longkanker had.
Ik heb toen een link van een pneumoloog professor gegeven, die zal het wel weten, niet?

TS: blij te lezen dat het toch anders is dan dat jullie dachten in eerste instantie. De vooruitzichten worden beter op deze manier :)
Op internet is trouwens ook te lezen over de NET tumor, mocht je daar behoefte aan hebben.
Leef en Laten Leven
pi_114105921
quote:
9s.gif Op donderdag 12 juli 2012 12:41 schreef Robijn48 het volgende:

[..]

Als je even de moeite had genomen het HELE topic te lezen, had je gezien dat ik met die post reageerde op de situatie die er eerst was: TS dacht dat haar vriend uitgezaaide longkanker had.
Ik heb toen een link van een pneumoloog professor gegeven, die zal het wel weten, niet?

TS: blij te lezen dat het toch anders is dan dat jullie dachten in eerste instantie. De vooruitzichten worden beter op deze manier :)
Op internet is trouwens ook te lezen over de NET tumor, mocht je daar behoefte aan hebben.
Ja daar heb ik al een beetje over gelezen, ook over de persoonlijke verhalen. BIj hem zijn ze er nog redelijk vroeg bij, in tegenstelling tot die mensen waar ik over las (die overigens nog genezen waren óf nog een aardige tijd leefden)

Voel me alleen een beetje nutteloos. Sins dat ik het weet zit ik mezelf wel echt op te vreten en is hij diegene die me juist een beetje bij elkaar houdt (als hij er is, vergeet ik 't een beetje). Het zou juist andersom moeten zijn. Ik snap dat hij 't dan ook niet wou vertellen in eerste instantie, hij weet goed genoeg hoe ik in elkaar zit. Vind het echt vervelend :{
pi_114106369
uit je zorgen hier en ga verder gewoon lekker vrijen *)

/ouwe moeders bemoeial
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  donderdag 12 juli 2012 @ 13:54:27 #112
279726 Robijn48
Music was my first love
pi_114106543
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juli 2012 13:41 schreef beejceej het volgende:

[..]

Ja daar heb ik al een beetje over gelezen, ook over de persoonlijke verhalen. BIj hem zijn ze er nog redelijk vroeg bij, in tegenstelling tot die mensen waar ik over las (die overigens nog genezen waren óf nog een aardige tijd leefden)

Voel me alleen een beetje nutteloos. Sins dat ik het weet zit ik mezelf wel echt op te vreten en is hij diegene die me juist een beetje bij elkaar houdt (als hij er is, vergeet ik 't een beetje). Het zou juist andersom moeten zijn. Ik snap dat hij 't dan ook niet wou vertellen in eerste instantie, hij weet goed genoeg hoe ik in elkaar zit. Vind het echt vervelend :{
Ik begrijp dat je je nutteloos voelt, je kan ook niet veel voor hem doen, enkel er voor hem zijn :)
Wat me trouwens wel opviel....heeft je vriend geen ouders, waarom weten zij het niet...?
Leef en Laten Leven
pi_114109296
Ik blijf me altijd verbazen over mensen die geen zin hebben hele topics door te lezen en toch maar reageren.. :')
pi_114112533
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juli 2012 13:54 schreef Robijn48 het volgende:

[..]

Ik begrijp dat je je nutteloos voelt, je kan ook niet veel voor hem doen, enkel er voor hem zijn :)
Wat me trouwens wel opviel....heeft je vriend geen ouders, waarom weten zij het niet...?
Alleen zijn nichtje weet het. Zijn relatie met zijn ouders en broers is nogal moeilijk omdat zijn vader hem twintig jaar lang mishandeld heeft. Ik kreeg het gevoel dat zijn vader zijn vader niet was, doordat zijn broers nooit mishandeld waren. Dat heb ik toen recht voor z'n raap tegen die man gezegd, toen hij bij mij kwam aankloppen om te vragen waar "dat kreng van een zoon" ineens heen was (hij was 't huis uit gevlucht 2 jaar geleden). Uiteindelijk bleek dat ik gelijk had doordat mijn vriend een erfelijke ziekte had aan z'n ogen, en zijn moeder en zijn avder had het niet. Toen kwam het hoge woord naar buiten. Zijn moeder was vreemd gegaan en sindsdat mijn vriend dat weet doet zijn 'vader' weer normaal tegen 'm en heeft hij spijt, maar z'n moeder wil 'm nooit meer spreken. Terwijl ZIJ 't toch zelf gedaan heeft, mijn vriend vroeg er niet om om zo geboren te worden..

Overigens heeft zijn 'vader' de rest van de familie tegen hem opgestookt toen hij 2 jaar geleden wegging uit huis: hij liep aan iedereen incl. zijn werkgever te vertellen dat zijn zoon aan de drugs zat :s toen had mijn vriend zoiets van val dan ook maar dood allemaal als je dat geloofd.
pi_114121119
quote:
9s.gif Op donderdag 12 juli 2012 12:41 schreef Robijn48 het volgende:

[..]

Als je even de moeite had genomen het HELE topic te lezen, had je gezien dat ik met die post reageerde op de situatie die er eerst was: TS dacht dat haar vriend uitgezaaide longkanker had.
Ik heb toen een link van een pneumoloog professor gegeven, die zal het wel weten, niet?

TS: blij te lezen dat het toch anders is dan dat jullie dachten in eerste instantie. De vooruitzichten worden beter op deze manier :)
Op internet is trouwens ook te lezen over de NET tumor, mocht je daar behoefte aan hebben.
En dan nog vind ik de opmerking 'ik zou maar rekening houden met minder tijd' nog best wel een kutopmerking. Daarnaast is het nog steeds gelul wat je loopt te verkondigen omdat je de patient van geen kanten kent, dan kan je toch niet zo'n ongefundeerde uitspraak lopen doen. Maar goed, dit wordt een beetje een nutteloze woordenwisseling zo. Daar is dit topic niet voor.
  donderdag 12 juli 2012 @ 20:00:42 #116
279726 Robijn48
Music was my first love
pi_114122746
quote:
0s.gif Op donderdag 12 juli 2012 16:02 schreef beejceej het volgende:

[..]

Alleen zijn nichtje weet het. Zijn relatie met zijn ouders en broers is nogal moeilijk omdat zijn vader hem twintig jaar lang mishandeld heeft. Ik kreeg het gevoel dat zijn vader zijn vader niet was, doordat zijn broers nooit mishandeld waren. Dat heb ik toen recht voor z'n raap tegen die man gezegd, toen hij bij mij kwam aankloppen om te vragen waar "dat kreng van een zoon" ineens heen was (hij was 't huis uit gevlucht 2 jaar geleden). Uiteindelijk bleek dat ik gelijk had doordat mijn vriend een erfelijke ziekte had aan z'n ogen, en zijn moeder en zijn avder had het niet. Toen kwam het hoge woord naar buiten. Zijn moeder was vreemd gegaan en sindsdat mijn vriend dat weet doet zijn 'vader' weer normaal tegen 'm en heeft hij spijt, maar z'n moeder wil 'm nooit meer spreken. Terwijl ZIJ 't toch zelf gedaan heeft, mijn vriend vroeg er niet om om zo geboren te worden..

Overigens heeft zijn 'vader' de rest van de familie tegen hem opgestookt toen hij 2 jaar geleden wegging uit huis: hij liep aan iedereen incl. zijn werkgever te vertellen dat zijn zoon aan de drugs zat :s toen had mijn vriend zoiets van val dan ook maar dood allemaal als je dat geloofd.
Wat een verhaal ;( Erg hoor, dat hij dit allemaal vrijwel alleen moet doormaken.
Leef en Laten Leven
  donderdag 12 juli 2012 @ 22:39:23 #117
372316 Wandtegeltje
Gebruiksaanwijzing (PDF)
pi_114131140
Tja... wat zal ik hier nou eens over schrijven...

ik ben (helaas) 'ervaringsdeskundige' zal ik maar zeggen. Huilen lachen, gewoon doen, jezelf zijn en ook weer niet, jezelf willen zijn maar het ff niet kunnen, de ander (zieke) maar even voorrang geven boven jouw probleem.

Je leven is net een rollercoaster als je weet dat je vriend kanker heeft. Heel veel vragen, waar je in de loop der tijd pas antwoord op krijgt.

De heren doktoren kunnen zoveel zeggen, maar ook zij hebben niks in de hand. Ik heb iemand gekend die kanker had. Zijn prognose was een half jaar. Twintig (!) jaar later zat hij nog te lachen met dat kloteding in zijn buik: hahaha, een half jaar, nou, daar zaten ze dus wel flink naast hahaha. Een uitzondering, ik weet het. Maar pas na 5 jaar gaven de HH doktoren toe dat ze er toch wel naast hadden gezeten.

Probeer ook nog een beetje normaal te doen wat je altijd deed. Dat geeft je een beetje houvast, er valt toch al zo weinig te voorspellen.
En wacht eerst maar eens af hoe zijn toestand zich ontwikkelt. Er is nog zoveel onduidelijk

[ Bericht 28% gewijzigd door Wandtegeltje op 12-07-2012 23:21:33 ]
  donderdag 12 juli 2012 @ 22:48:51 #118
372316 Wandtegeltje
Gebruiksaanwijzing (PDF)
pi_114131769
Bijdrage verwijderd. Te voorbarig. Excuses.

[ Bericht 91% gewijzigd door Wandtegeltje op 12-07-2012 23:22:38 ]
pi_114602634
Even een kleine update. Hij zou morgen zijn Net-behandeling ondergaan, door middel van vloeistof die de kankercellen van binnenuit kapot zouden maken, met ongeveer 95% kans op complete genezing.

Sinds gisteren zijn ze er echter achter dat de kankercellen op zijn lever ook stoffen afgeeft in zijn bloed, wat betekend dat zijn bloed ook cellen bevat. Inmiddels is de kans op genezing met zo'n 50% gedaalt.. :'( vandaag krijgt hij nu z'n behandeling, over 20 minuten. Hoop echt heel erg dat het aanslaat maar ik weet 't niet.. Zit mezelf op 't moment echt op te vreten van de stress ;(
  dinsdag 24 juli 2012 @ 13:44:16 #120
262 Re
Kiss & Swallow
pi_114602669
iets van cis-platin oid?
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_114603059
cis-platin?
  dinsdag 24 juli 2012 @ 13:57:31 #122
262 Re
Kiss & Swallow
pi_114603133
ja het infuus wat hij krijgt... maar maakt verder niet uit, het is idd moeilijk om te horen dat je prognose er ineens een stuk slechter uitziet maar je moet door want stoppen heeft helemaal geen zin natuurlijk
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_114603232
Hij krijgt dit voor zover ik weet:

Radioactieve therapie
Wanneer er voldoende radioactiviteit in de tumorcellen wordt opgenomen bij een Octreotidescan of MIBG-scan (zie diagnose), kan men deze radioactieve therapie toepassen.
Bij radioactieve therapie maakt men gebruik van radioactief gemerkte stoffen. Deze stoffen geven straling af aan de NET-cellen. Er vindt na toediening van het radioactief gemerkte middel als het ware inwendige bestraling plaats, waardoor de NET-cellen afsterven.
Er bestaan verschillende soorten radioactieve therapie. We kennen PRRT (peptide receptor radionuclide therapie) en MIBG therapie.

Hi krijgt het in spuiten die zonder verdoving o.a. worden toegepast in zijn ruggenmerg, net achter zijn longen. Hij heeft daar nog niks, maar dat is ter preventie.. Schijnt zeer pijnlijk te zijn. Wat ze doen om zijn bloed schoon te krijgen dat weet ik niet. Hij heeft zelf iig gezegd dat hij ervoor gaat vechten en beter wilt worden, al is't alleen al voor mij en z'n nichtje (want de rest heeft 'm in de stront laten zakken, z'n hele leven al)

Edit: dat middel wat jij linkte heeft hij wel gehad, om de uitzaaiingen te remmen. Dat is uiteindelijk gelukt, dus dat was goed nieuws. Het vervelende nieuws is dus dat zijn lever stoffen uitscheid in zijn bloed die op zijn beurt weer heel slecht zijn voor zijn longen. Daar zit namelijk een ontsteking in (die staat los van de kanker), en door dat bevuilde bloed wil dat niet helen en heeft hij erg veel pijn, gisteren had hij constant steken (waarschijnlijk van de stress) en moest hij morfine nemen want anders sliep hij niet eens meer van de stress.
  dinsdag 24 juli 2012 @ 14:05:07 #124
262 Re
Kiss & Swallow
pi_114603450
ah zo, ja dat is niet echt conventioneel idd en het klinkt plausibel om het zo te doen. En mooi dat hij ervoor gaat vechten en mooi dat jullie hem niet hebben laten vallen, daar kan hij ook kracht uit halen natuurlijk

(weet je ook welke stofjes hij in zijn bloed uitscheidt?)
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_114603709
Nee, dat weet ik niet. Er zijn verscheidene stofjes namelijk en dat ligt er een beetje aan waar de hoofdtumor zit denk ik: http://www.mlds.nl/ziekte(...)umoren-net/klachten/

Het probleem is dat hij eigenlijk nooit klachten heeft gehad. Hij kreeg een ontstoken bloedvat in zijn long na onze reis naar Amerika (denk dat 't vliegen niet goed is gegaan + het inademen van vuile lucht), toen hebben ze dat bloedvat weggehaald maar toen bleef er een opening die ze daarna aan elkaar hebben genaaid. Daar zit nu bindweefsel en dat trekt heel erg. Komt ook doordat dat vervuilde bloed er steeds doorstroomt waardoor de ontsteking nog niet helemaal weggaat.
Tijdens die operatie zijn ze er eigenlijk per toeval achtergekomen dat hij tumoren op zijn longen had zitten :s dus ja aan de ene kant 'mazzel', aan de andere kant zwaar klote..
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')