(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 23

och lois, dat wist ik ook niet. ik vond jullie altijd zo'n ijzersterk duo, zeker m.b.t. Eva, en vind dit dan ook behoorlijk schokkend nieuws. je 'klinkt' er heel rustig over, maar ik wil jullie beiden toch nog sterkte wensen met deze grote verandering. (en hoe is het voor Iris?)
en oef, het gevoel slechts een instrument te zijn... dat lijkt me ook wel heel erg moeilijk. ik weet dat Cato hier ook soms wel wat instrumenteel met mensen om kan gaan, terwijl ze op andere momenten juist extreem is in haar liefdesuitingen. lastig op waarde te schatten allemaal.

vanmiddag was trouwens nog wel een mooi moment waarop ze wel enorm goed sociaal inzicht liet zien vond ik. ze was aan het spelen met iets dat Willem gekregen had van Sinterklaas: Beyblade tollen. het lukte haar niet om ze op de goede manier aan 't tollen te krijgen dus ik wilde haar even wat dingen uitleggen. maar dat was niet de bedoeling, lááiend werd ze, want ze wilde het "ZELF DOEN!!!" OK, prima. Ik vroeg nog wel even of ze op school ook zo boos werd als de juf haar iets wilde uitleggen. 'nee, maar die vertelt me dingen die ik nog niet weet!' en, even later iets rustiger, 'en trouwens, bij een moeder kan dat nou eenmaal makkelijker dan bij een juf'.

anderzijds begrijpt ze iets subtielere sociale clou's niet. zo had Willems klas in het kader van een sova-training (kanjertraining) een verhaaltje voorgelezen gekregen over een sociaal zeer onhandige man die regels krijgt aangereikt voor hoe je je hoort te gedragen. hij past ze toe maar erg star, en komt zo keer op keer in onhandige situaties terecht. zo kwam hij een groep voetbalsupporters tegen die hem leerden hoe je een van hen kon worden. hij moest bijvoorbeeld 't clublied leren, en uiteindelijk mocht ie mee naar een wedstrijd en werd hem gezegd dat ie bij elk doelpunt dat lied moest zingen. maar ja, de tegenstanders scoorden en hij begon luid dat clublied te zingen. Willem vond het een hilarisch verhaaltje, maar Cato gaf bij nader inzien toe dat ze eigenlijk niet begreep wat daar dan niet goed aan was.

Jemig, wat een heftigheid hier allemaal.

Het lijkt me idd ontzettend pijnlijk om zo direct te voelen dat de liefde van je kind slechts instrumenteel is. Ik kan me heel goed voorstellen dat dat voelt als een afwijzing. En dat van je kind. Pfoe, heftig!

Zeker in het begin, met de diagnostiek en alles merkte ik ook wel dat je veel meer bezig ben met je kind, dan met elkaar. (En gooi daar mijn problematiek (zeer nare PPD) erbij en het feest is compleet. ) Gelukkig is dat bij ons helemaal soepel weer.

Het klinkt bijna raar om dat in 1 post te zetten, maar bij ons is Sinterklaas helemaal goed verlopen. Het was eerst even stress, want een deel van de cadeaus was er wel, maar we gingn nog niet uitpakken, en er moest eerst voor mijn schoonvader gezongen worden (die is jarig op 4-dec), maar dat kwam uiteindelijk ook goed.
Wel weer goed uitgelegd dat iedereen kado's kreeg en dat er verhaaltjes bij hoorden, en na enig gemopper, werd dat ook geaccepteerd.

Hij herkent de cijfers, dus nu kunnen we heel makkelijk afspreken "als de grote wijzer bij de drie staat, gaan we <...> " En dat gaat perfect!

Zo dus ook gister. Meneer wilde steeds snoep pakken van de tafel, dus toen hebben we de klok maar weer in de strijd gegooid, dat hij ieder half uur een snoepje mocht pakken.

Vandaag vieren ze sinterklaas op school. Ben benieuwd of we er thuis wat over zullen horen.

quote:

Op zondag 4 december 2011 16:24 schreef lily het volgende:
Ik herken het ook wel. In zijn algemeenheid dan.
Ik vind mijn zoon vaak een ijskast. Het lijkt wel alsof niks hem wat doet.

Mij is uitgelegd dat mensen die gediagnostiseerd zijn met autisme beperkte vermogens tot ToM (theorie of mind) hebben, waardoor ze zich maar heel beperkt kunnen inleven in wat een ander denkt of voelt.
Dat maakt het beter te behappen omdat ik weet dat het niet persoonlijk is.

En Lois, wat moeilijk allemaal.
_{Ik wist niet dat jullie uit elkaar zijn..}

Even heel generaliserend misschien, maar ik vind dat het in The Big Bang Theory wel heel herkenbaar wordt neergezet. Natuurlijk doorspekt met humor, maar toch...

Lois, heftig allemaal hoor

zoonkloon fijn dat het goed ging, het sint-festijn. hier verliep het ook heel goed, alleen had Cato zich zo ontzettend gefocust op al die reclames voor mooi speelgoed dat ze gisteren wel moeite had met alles wat ze NIET gekregen had.
vandaag inderdaad nog de viering op school, en dan is 't ook wel echt mooi geweest. dag sinterklaasje!

Lois

Hier ging het ook goed, Kim was wel enorm druk en heeft al 1 brandweerauto van Tyler gesloopt door keihard te gooien toen het bedtijd was. Maar gelukkig lijkt hij dmv lijm gered te zijn.
Vanmorgen had ze sintfeest op school, ik ben heel benieuwd of ik er nog wat over hoor.
Morgen trakteren, heeft ze het veel over.

Er komt vanavond een klein item in Hart van Nederland (22:30 uur) over de Autitouch..
De bedenkster is een vriendin van mij en het heeft maar liefst 7 jaar geduurd voordat de diagnose bij haar broertje is gesteld..

In een filmpje wat hier staat zie je een klein interview met haar en vertelt ze over de Autitouch

Interessant, Rijstebuiltje!

Geen idee of het wat is maar ik kwam dit kookboek 'Autisme en koken' tegen en het ziet er leuk uit:

http://www.ieku.nl/2011/1(...)-en-koken/#more-7963

Het ziet er inderdaad leuk uit, Snoopy!

Ik kan me nog herinneren dat Oxy ooit een topic is gestart waarin ze om recepten vroeg en dat ze aangaf dat echt elke stap beschreven moest worden.

Koken is moeilijk door autisme (tips?)

Volgende week komt Job weer thuis. Tijd voor een evaluatie

Job,
In Jobstijden gaat slapen slecht
Jouw tijd komt nog wel

Job,
Weet je er zijn er meer
Die Jobstijdingen kennen
Ook al heten ze Oxy bijv.
Maar het idee is hetzelfde

Job,
Job, Job,
De mensen zullen vaak mopperen
Je naam noemen
En jij zuchten
Snap het dan!

Job,
Ik noem je naam trots
In tijden dat je zegt
Ik wil, ik zal, ik mag
En dat je dan
Kunt

Job,
Je staat steeds vaster op de grond
Jobstijd komt
Jobstijd komt
En jij, Job
Gegrond

Want weet je, Job?
Er was een tijd dat niemand je verstond
Maar nu jij bent gehoord
Laat je je tijd beginnen, Job

Kom op! Je leven start.

(c) Oxy, vandaag, na het lezen van de berichten over Job en hoe zijn mama hem leert dat alles mogelijk goedkomt.
Ook al gelooft
Ze het zelf nog niet

Ik moet eerdere keer huilen als ik dit gedicht lees, maar ik denk dat Oxy het bij het rechte eind had. Ik denk dat de opname voor Job heeft betekend dat hij eindelijk gehoord is. En ik voelde me ook eindelijk gehoord.
Ons leven is er niet makkelijker door geworden en het leven van Job ook niet. Gehoord worden betekent ook dat je niet meer om de problemen heen kunt, maar dat je er mee moet omgaan.
Soms voelt het alsof er een beerput open is gegaan met de opname. Er valt niks meer te ontkennen, we moeten het met zijn allen doen en de kans dat we dingen fout doen is heel groot.

Ik heb de opname zeker ook ervaren als tijd die wij kregen om de zaken weer op orde te krijgen. Dat is voor een deel gelukt. Ik hoop dat het genoeg is om het in de toekomst weer zelf te kunnen doen. Op sommige momenten heb ik daar vertrouwen in. Andere momenten heb ik daar minder vertrouwen in.
Hoewel ik wel heel erg blij ben dat Job weer thuiskomt ben ik tegelijkertijd ook heel bang voor de toekomst. Want wij hebben wel veel geleerd en ook Job heeft veel geleerd, maar de buitenwereld is nog steeds hetzelfde gebleven. En we kunnen ook niet verwachten dat iedereen zoveel begrip voor Job zal hebben. En ik weet ook helemaal niet of we wel genoeg hebben geleerd.
Dus al met al deel ik de hoop voor de toekomst die uit het gedicht spreekt nog niet helemaal, maar ik ben er wel van overtuigd dat Oxy gelijk had dat de opname voor Job en voor ons een enorme kans is geweest en we zullen echt ons best doen dat we die kans ook zullen blijven benutten.

wat een mooi gedicht oxy...
en wat ís het spannend allemaal livelink. hoe het ook allemaal verder gaan mag, als ik afga op wat je hier geschreven hebt is de opname een hele goede stap geweest. nu genieten van het weer samen zijn en heel veel succes en geluk in deze nieuwe start en toekomst!

met tranen in mijn ogen het gedicht gelezen. Zo treffend en zo duidelijk. En ook jouw twijfel is niet moeilijk om te begrijpen, Livelink. Job, komt thuis en jullie moeten het nu weer samen weten te doen. Samen vertrouwen op alle handvaten die jullie de afgelopen maanden zijn gegeven. Heel veel succes en probeer te vertrouwen op jezelf en jouw kunnen en op Jobs groei die hij heeft doorgemaakt.

Livelink, ik ben echt geraakt omdat je het gedicht zo goed omlijst met je woorden. Wat speciaal dat het zoveel voor jou betekent! Ik wens jullie 'het beste' en dat is geen loze wens!

Vandaag ben ik in het ziekenhuis geweest om de uitslagen van mijn onderzoeken te horen.
Ik heb duidelijk de ziekte van Bechterew. Dat is een reumatype. Toen ik dat hoorde had ik een groot baalmoment, maar ik ben blij dat ik nu goed geholpen kan worden.

Oxy, groot baalmoment lijkt me in dit geval wel een eufemisme. Je zult wel erg geschrokken zijn vandaag. Maar ik kan me ook wel voorstellen dat je blij bent dat er nu in ieder geval een gerichte therapie en behandeling mogelijk is. Sterkte!

Je zegt dat je niet weet of je genoeg geleerd hebt, Livelink, maar je bent nooit uitgeleerd he, dat stopt niet nu. Ik wens jullie veel geluksmomenten samen. En ik wens jullie ook veel sterkte, lieve dappere Livelink!

Oxy, dat is behoorlijk schrikken denk ik. Maar zo'n diagnose opent tegelijk deuren naar een gerichte behandeling. Sterkte!

quote:

Op vrijdag 16 december 2011 23:13 schreef Spuuglokje het volgende:
Oxy, dat is behoorlijk schrikken denk ik. Maar zo'n diagnose opent tegelijk deuren naar een gerichte behandeling. Sterkte!

Veel beter dan dit kan ik het niet schrijven. Sterkte dus en dat de medicatie maar snel zijn werk gaat doen.

Oxy hoe is het nu?

Zijn jullie kindjes ook zo ontregeld door de vakantie? Kim wel iig. Is aardig aanwezig zeg maar, plast ineens weer in haar broek. En ze wil heel graag naar school.

Ontregeld is een zwak woord. Ontregeld in het superkwadraat eigenlijk. Weer thuis, vakantie en de onzekerheid van een nieuwe school en taxi maakte dat ik gisteren bijna was aan het huilen en J. echt zat te huilen. Maar vandaag was het gelukkig weer een superdag. Net op tijd voordat we de moed helemaal verliezen.

Livelink, houd moed!
Step by step. Hoe cliché ook.... En rationeel weet je dat het niet zo vreemd is dat de boel nu ontregeld is, toch? Vakantie, weer thuis, drukke dagen.... Maar ja, ratio vs gevoel/er midden in zitten...
Super dat jullie vandaag een superdag hebben gehad vandaag.

Ingrid, hoe gaat het eigenlijk met Kim in het busje de laatste tijd? Is haar gedrag wat verbeterd?

Goh en Oxy, Bechterew . Wat heftig voor je... Sterkte ermee.

Ik had dat bericht helemaal gemist Oxy. wat erg! sterkte, en ik hoop dat je met goede behandeling en oefeningen al te erge gevolgen kunt voorkomen!

livelink, wat klinkt dat weer heftig. begint Job komende maandag op de nieuwe school? hartstikke spannend ook. en inderdaad, niet gek dat het hernieuwde thuiswonen ook wel voor spanningen zorgt. maar fijn dat er ook nog zulke goede dagen tussen zitten!

Livelink

Moonah in het busje gaat het een stuk beter! Ben benieuwd hoe het na de vakantie gaat, of ze er weer in moet komen zeg maar in de taxi en op school.
Nog even een c/p van een mail met juf.
'Met Kim gaat het de laatste dagen erg goed. Ze begint iets meer te begrijpen dat ze bepaalde dingen moet in de klas en dat ze op school is om te leren en te luisteren.
Kim denkt soms nog dat zij ervoor kan zorgen dat ze bepaalde dingen niet hoeft.
Gisteren ging het weer even mis. We zingen dan een liedje dat ze moeten opruimen en Kim gaat dan gewoon verder met spelen. Na drie keer waarschuwen bleef ze nog met het geld spelen en dan kijkt ze me ook gewoon recht in de ogen aan. Ze mocht van mij toen even op de gang staan, ik heb hierover een gesprek gehad met haar en ze geeft eigenlijk altijd hetzelfde aan dat het van papa en mama wel mag.
Ik heb tegen haar gezegd dat het mij niet kan schelen of het van jullie wel of niet mag, dat ze naar mij moet luisteren. Dan geeft ze zelf ook wel aan dat ze dat niet heeft gedaan en dat ze nu wel goed gaat luisteren. Meestal gaat het dan ook de hele dag goed. Ze is heel goed in het zeggen.... ik wil....... Dat wil ik dus nu graag bij haar afleren.
Ze beseft nu wel dat ze het van de juf niet gaat winnen, hoe raar dat ook klinkt. Ze probeert nu eenmaal continue de grenzen op te zoeken. Het is even trekken, maar ik zie nu wel dat ze aan het veranderen is en dat vind ik heel positief. Ze kan nu meer genieten van het naar school gaan en ik zie haar meer lachen, enthousiast zijn en gezellig even kletsen met de juffen en de kinderen. Ze zoekt niet meer steeds die negatieve aandacht. Leuk om te zien hoe ze zich aan het ontwikkelen is. '

ingrid, fijn om te lezen dat het steeds beter gaat met haar. ik vind de toon van de juf wel een beetje raar op sommige punten (dat ze niet 'ik wil' mag zeggen bijv.). maar ze bedoelt het vast goed, en duidelijke grenzen lijken me hoe dan ook wel goed voor kim.

cato heeft trouwens nooit zoveel last van vakantie, die geniet er erg van dat ze vrij is. vooral dat ze nu een paar dagen bij haar oma mag logeren, vindt ze heerlijk. ze heeft dan wel veel behoefte om precies te weten hoe lang de vakantie nog duurt, etc, en dat overzicht bewaren vindt ze lastig dus ze vraag dat dan vrij vaak, maar als 't haar dan echt duidelijk is is 't goed.

we zijn nu haar kamer aan het veranderen. Troel vroeg me elders (FB) of cato dat niet lastig vindt. maar ook daarvoor geldt dat zolang ze maar weet waar ze aan toe is dat wel meevalt. ik denk wel dat het voor haar prettiger is dat we dat doen nu ze uit logeren is dan wanneer ze erbij is. nu hebben we haar vooraf wel verteld wat we ongeveer zouden doen (en ze mocht zelf een kleur kiezen voor op de muur) en ze ziet bij thuiskomst dan wel hoe 't geworden is. (helaas gaat 't niet helemaal lukken om alles af te hebben als ze thuis komt, maar ook dat heb ik haar via de telefoon vast verteld vanmiddag en dat is dan ook nog wel acceptabel voor haar). maar het gaat ook al een hele tijd erg goed met 'r hoor, ze vindt het leuk op school en heeft een redelijk overzicht over de dingen die ze moet doen. ook op de omgeving krijgt ze steeds meer zicht. eerst was 't altijd zo dat ze pas zo'n beetje in onze eigen straat zei 'hey, hier ken ik het!'. maar nu weet ze al aardig de weg naar het winkelcentrum, school, en ook op iets grotere schaal kan ze dingen wat beter plaatsen.

Fijn dat het zo goed gaat met Cato en dat het met Kim ook lekker gaat. Job moet volgende week woensdag naar zijn nieuwe school.
Bij Job werken ze in het speciaal onderwijs met een fasensysteem. Job zit in fase 1, de schoolvoorwaardelijke fase.

quote:

"Schoolvoorwaardelijke fase. In deze fase staat voor de leerling het naar school komen en er blijven centraal. Eisen t.a.v. de leerstof worden aan de leerling aangepast."

Het laatste jaar is eigenlijk de enige doelstelling geweest dat hij naar school gaat en daar vervolgens niet wegloopt. Dat vind ik soms wel moeilijk. Hij is zo slim, maar aan enige lesstof komt hij nauwelijks toe. Hij doet wat dingen die hij leuk vindt en dat is met name rekenen, klokkijken en verkeer. Lezen en schrijven eigenlijk helemaal nauwelijks meer.

dat lijkt me ook wel lastig om te accepteren, livelink. zeker als je denkt dat hij dat wel aan zou kunnen/leuk zou vinden. maar misschien kan hij daar nu thuis af en toe iets mee doen of is dat geen haalbare kaart?