Lang verhaal.
Mijn moeder is vorige week ziek geworden. Ik dacht er niks bijzonders van aangezien ze hetzelfde leek te hebben als ik. In het begin.
Echter werd ze op vorige week vrijdag steeds verwarder. Nog steeds heb ik er niks bijzonders van gedacht. Ze is al 61 dus wellicht was mijn griepje iets heftiger voor haar.
Op maandag is ze met haar zus naar de dokter geweest en heeft ze een bloedonderzoek laten doen. Waar niks uit kwam.
Op dinsdag is ze uit eigen beweging voor wat voor reden dan ook in haar auto gestapt en verdwaald geraakt in Haarlem. Daar op een voetpad gereden en schade gemaakt aan de auto. De politie heeft haar en de auto toen meegenomen naar het bureau waar mijn tante en ik haar hebben opgehaald. We hebben direct de huisarts laten bellen naar het OLVG waar een neuroloog haar zou opvangen. 9 uur op de eerste hulpafdeling, een lumbale punctie, hersenscans en bloedonderzoeken later kwamen ze eindelijk tot de conclusie:
Het is Encephalitis (hersenontsteking) waarschijnlijk door het herpes simplex virus. Iets wat 1 op de half-miljoen mensen per jaar overkomt.
Uit de hersenscans blijkt dat er vooral veel schade is aan de temporale kwab aan de rechter hersenhelft. We zijn nu 4 dagen verder en het lukt haar nauwelijks normale zinnen te vormen. Als ze zelf een gesprek begint gaat het over haar werk en zelfs dat is compleet onzinnig random gebrabbel. Alleen aan de trefwoorden is te horen dat het over werk gaat.
Ze slaapt ongeveer 18 uur per dag en alles is te veel. Ze erkent eigenlijk niet iemands aanwezigheid en geeft bijna geen emotionele reactie op dingen. Ze blijft vlak qua antwoorden en heeft haar oogleden constant half open met glazige blik.
Ik ben er kapot van. Mijn moeder was een sterke vrouw met een sterke mening die voor alles en iedereen zorgde en dingen regelde. Ze is van haar zusjes een van de weinigen die voor oma zorgde en had vele hobbies (waaronder het verbouwen van haar tuinhuisje en die van iemand anders en het helpen verbouwen van mijn appartement). Sterke mening over dingen en nam altijd het initiatief. Nu is ze gereduceerd tot ... een miljoenste van wat ze ooit was. De doktoren zeggen dat ze door de antibiotica en de schade nog zo warrig is en dat dat nog kan veranderen na de rehabilitatie. Het is vooralsnog afwachten wat haar hersenen gaan doen en hoeveel permanente schade er door anoxia is aangebracht aan haar karakter, geheugen en wilskracht.
De reden dat ik dit post (naast het van mij afschrijven van dit horrorverhaal)
Ik vraag mij af of er hier mensen zijn die zelf zoiets hebben meegemaakt en hoe dat is afgelopen. Wat waren de prognoses en wat is daar uiteindelijk van terecht gekomen. Hoewel ik na al die horrorverhalen op andere internetfora wel toe ben aan wat positief nieuws wil ik toch wel graag de waarheid horen.
Ik ben zo bang dat ik mijn moeder (zoals ze was) nooit meer terug zal zien.
Alvast bedankt.
.In overleg met TS naar R&P
Het herstel heeft bij mij toch nog een aantal jaar geduurd.
De eerste 2 jaar kon ik nooit volledig naar school ontzettend veel hoofdpijn en moeheid en concentratieproblemen. Ben begonnen met 2 halve dagen in de week en dat heb ik langzaam uitgebreid. Daarna ging het wel steeds beter. Uiteindelijk toch een diploma kunnen halen. Na een tijdje ging het steeds beter. Maar voor mijn gevoel ben ik nooit helemaal de ouwe geworden
Maar ik kan zeker een gelukkig leven leiden,ik moet alleen wat meer moeite doen. Je kunt er helaas niks van zeggen hoe het met je moeder zal gaan, het herstelproces is voor iedereen anders.
Heel veel sterkte
Dank voor je verhaal.quote:Op zaterdag 26 november 2011 21:47 schreef KwadeAfdronk het volgende:
Heh wat klote voor je. Ik heb zelf hersenvliesontsteking gehad toen ik 14 was. Dat is 14 jaar geleden. Het was een andere vorm als je moeder, dus waarschijnlijk is het niet helemaal te vergelijken. Heb wel een tijdje in coma gelegen.
Het herstel heeft bij mij toch nog een aantal jaar geduurd.
De eerste 2 jaar kon ik nooit volledig naar school ontzettend veel hoofdpijn en moeheid en concentratieproblemen. Ben begonnen met 2 halve dagen in de week en dat heb ik langzaam uitgebreid. Daarna ging het wel steeds beter. Uiteindelijk toch een diploma kunnen halen. Na een tijdje ging het steeds beter. Maar voor mijn gevoel ben ik nooit helemaal de ouwe geworden
Maar ik kan zeker een gelukkig leven leiden,ik moet alleen wat meer moeite doen. Je kunt er helaas niks van zeggen hoe het met je moeder zal gaan, het herstelproces is voor iedereen anders.
Heel veel sterkte
Hoe was je er aan toe toen je opgenomen werd? Hoe lang duurde het voordat je significante verbetering zag?
Achteraf kan ik mezelf wel voor m'n kop slaan dat ik zo lang heb gewacht met het ziekenhuis. Iedereen blijft mij wel vertellen dat ik mezelf niet de schuld moet geven maar zo voelt het voor mij niet. Het voelt alsof dit het enige moment in m'n moeders leven was waarin ik door sterk handelen haar had kunnen redden en ik heb dat niet gedaan. Ik heb gewacht.quote:
Mijn god....sterkte! Ik wist dat herpes ernstigere dingen aan kon richten dan een koortslipje, maar dit?
Ik snap dat dit niet rationeel is maar het gevoel wil niet weg... Zo'n relatief zeldzame aandoening als dit is het laatste waar je aan denkt.
Ik heb een les voor het leven geleerd. Verminderde cognitieve functie? Direct naar de eerste hulp.
Toen ik opgenomen werd lag ik al in coma, pas na 24 uur kwamen ze erachter wat ik had, toen werd ik met spoed naar de intensivecare van een ander ziekenhuis gebracht, na een week ontwaakte ik weer. Toen 2 weken later mocht ik weer naar huis.quote:
[..]
Dank voor je verhaal.
Hoe was je er aan toe toen je opgenomen werd? Hoe lang duurde het voordat je significante verbetering zag?
Verbetering was er al heel snel. Alleen het volledige herstel duurde wel een aantal jaar.
Maar wat ik al zeg het is waarschijnlijk niet te vergelijken met je moeder
En toen je ontwaakte. Was je in de war? Merkte je zelf dat je problemen had?quote:
[..]
Toen ik opgenomen werd lag ik al in coma, pas na 24 uur kwamen ze erachter wat ik had, toen werd ik met spoed naar de intensivecare van een ander ziekenhuis gebracht, na een week ontwaakte ik weer. Toen 2 weken later mocht ik weer naar huis.
Verbetering was er al heel snel. Alleen het volledige herstel duurde wel een aantal jaar.
Maar wat ik al zeg het is waarschijnlijk niet te vergelijken met je moeder
Mijn moeder lijkt op dit moment zich wel te beseffen dat ze in het ziekenhuis ligt maar ze snapt niet dat ze ziek is. Het enige waar ze zich consistent mee bezig houd is dat ze dat infuus zo irritant vindt.
Heel veel sterkte! Hoop echt dat je moeder snel opknapt.
Ik weet wel (van horen zeggen) dat toen ik ziek was heel erg in de war was. Een dag vantevoren heel erg warrig, niet meer kunnen praten,uit bed vallen. Toen belde mijn ouders de dokter.quote:
[..]
En toen je ontwaakte. Was je in de war? Merkte je zelf dat je problemen had?
Mijn moeder lijkt op dit moment zich wel te beseffen dat ze in het ziekenhuis ligt maar ze snapt niet zat ze ziek is. Het enige waar ze zich consistent mee bezig houd is dat ze dat infuus zo irritant vind.
Toen ik uit de coma ontwaakte, stond heel mijn familie om mijn bed, en was ik er toch wel veel beter aan toen dan je moeder. Ik vroeg welke datum het was en dat was mijn zus' verjaardag en dat wist ik meteen.
Maar je moeder is op dit moment nog ziek denk ik en krijgt nog antibiotica als ik het goed begrijp?
Helaas is je moeder ook niet de jongste meer dus het herstel kan lang duren
Dank en ja... de emotie volgt wellicht het verstand wel. Misschien als ik wat verbetering in m'n moeder zou zien. Tot nu toe alleen nog niks.quote:
Het is precies wat je zegt, zo'n zeldzame aandoening denk je niet aan. Echt loslaten die gedachte dat je iets hebt nagelaten of verkeerd gedaan, het is gegaan zoals het is gegaan en je kan je energie beter richten op andere dingen nu.
Heel veel sterkte! Hoop echt dat je moeder snel opknapt.
Dankquote:
Sterkte met de situatie TS, en beterschap voor je moeder
[ Bericht 0% gewijzigd door SpecialK op 26-11-2011 22:17:11 ]
Heftig moment voor iedereen.quote:
[..]
Ik weet wel (van horen zeggen) dat toen ik ziek was heel erg in de war was. Een dag vantevoren heel erg warrig, niet meer kunnen praten,uit bed vallen. Toen belde mijn ouders de dokter.
Toen ik uit de coma ontwaakte, stond heel mijn familie om mijn bed, en was ik er toch wel veel beter aan toen dan je moeder. Ik vroeg welke datum het was en dat was mijn zus' verjaardag en dat wist ik meteen.
Ja ze krijgt nu Aciclovir en een andere antibioticum voor een blaasontsteking die ze ook blijkbaar nog had. Dat gaat nog 7 tot 21 dagen door afhankelijk van of de koorts nog terug komt.quote:Maar je moeder is op dit moment nog ziek denk ik en krijgt nog antibiotica als ik het goed begrijp?
Helaas is je moeder ook niet de jongste meer dus het herstel kan lang duren
Ok nou misschien als het virus bestreden is dat je wat verbetering ziet. Ik hoop voor dat dat snel is en dat weer snel iets van je moeder terugzietquote:
[..]
Heftig moment voor iedereen.
[..]
Ja ze krijgt nu Aciclovir en een andere antibioticum voor een blaasontsteking die ze ook blijkbaar nog had. Dat gaat nog 7 tot 21 dagen door afhankelijk van of de koorts nog terug komt.
maar het is dus een paar daagjes wachten totdat de medicijnen hun werk kunnen doen
meer info in dit artikel: http://cid.oxfordjournals.org/content/35/3/254.full
Goede link! Dit is precies het soort uitspraken en cijfers waar de doktoren zich niet of alleen maar deels aan willen wagen.quote:Op zaterdag 26 november 2011 22:21 schreef Re het volgende:
datis best een kut situatie zeg, enige wat ik er van weet dat de prognose redelijk goed kan zijn met aciclovir o
maar het is dus een paar daagjes wachten totdat de medicijnen hun werk kunnen doen
meer info in dit artikel: http://cid.oxfordjournals.org/content/35/3/254.full
Dank jequote:Op zaterdag 26 november 2011 22:27 schreef Soit het volgende:
Wat een nare situatie. Het is jouw schuld sowieso niet. Sterkte.
Dank je wel. Het voelt heel raar voor mij. Het kan/mag gewoon niet zo zijn dat dit de manier is waarop dit eindigt. Ze had nog zo veel plannen en dingen en projecten en ze wilde nog zo veel. Wat een waardeloos einde zou het zijn ik word er bijna ziek van die gedachte.quote:
[..]
Ok nou misschien als het virus bestreden is dat je wat verbetering ziet. Ik hoop voor dat dat snel is en dat weer snel iets van je moeder terugziet
Maar het is dus nu gewoon geduld hebben. En haar zo goed mogelijk ondersteunen... op wat voor manier dan ook.
- Ze is gestopt met brabbelen over werk...
- Zinnen die ze maakt zijn coherenter en ze maakt meer zinnen ook echt af
- Ze snapt inmiddels dat ze ziek is. Ze dacht vanmiddag nog dat ze "hetzelfde had als oma" (dementie dus) maar nu lijkt het doorgedrongen dat ze een virus heeft en dat we ons er doorheen gaan slaan
- Ze reageert met meer emotie. Ze knuffelt nu ook terug.
- Haar oogleden hangen niet constant meer.
Daartegen blijft nog
- Ze is moeilijk wakker te krijgen
- Stribbelt tegen tijdens het eten en douchen
- Het duurt nog steeds ongeveer 10 sec voordat ze kan verwerken wat je tegen haar zegt.
- Ze lijkt vaak nog steeds een soort geheugen reset te ondergaan. Je moet dubbel uitleggen wat je al eerder hebt verteld
- Ze onthoud niet wie er die dag langs geweest is tenzij je het expliciet zegt.
- Ze lijkt vooral te antwoorden met standaardzinnen.
Hopen dat dit doorzet
Hee, fijn voor je dat je verbetering ziet! Is een goed teken. Ik blijf met je meehopen dat het doorzetquote:
Even een update... inmiddels is er wat vooruitgang.
- Ze is gestopt met brabbelen over werk...
- Zinnen die ze maakt zijn coherenter en ze maakt meer zinnen ook echt af
- Ze snapt inmiddels dat ze ziek is. Ze dacht vanmiddag nog dat ze "hetzelfde had als oma" (dementie dus) maar nu lijkt het doorgedrongen dat ze een virus heeft en dat we ons er doorheen gaan slaan
- Ze reageert met meer emotie. Ze knuffelt nu ook terug.
- Haar oogleden hangen niet constant meer.
Daartegen blijft nog
- Ze is moeilijk wakker te krijgen
- Stribbelt tegen tijdens het eten en douchen
- Het duurt nog steeds ongeveer 10 sec voordat ze kan verwerken wat je tegen haar zegt.
- Ze lijkt vaak nog steeds een soort geheugen reset te ondergaan. Je moet dubbel uitleggen wat je al eerder hebt verteld
- Ze onthoud niet wie er die dag langs geweest is tenzij je het expliciet zegt.
- Ze lijkt vooral te antwoorden met standaardzinnen.
Hopen dat dit doorzet
Wat zeggen de doktoren over de situatie/behandeling/prognose?
Sterkte.
Geen zelfde situatie meegemaakt, maar bij neurologische schade is het herstel (dat bij jouw moeder al in volle gang is) de eerste maanden het grootst. Het feit dat ze weer coherent begint te worden, kan betekenen dat de spraakcentra (voornamelijk in de LH) grotendeels gespaard zijn gebleven en dat ze na verloop van tijd steeds beter zal gaan praten.
Het geheugen (en ook emotie trouwens ), wat gelokaliseerd is in de temporale kwab, heeft blijkbaar ook een grote opdonder gehad en het zal pas over enkele maanden duidelijk worden hoe groot de schade in dat gebied is.
Blijf vooral tegen haar praten, laat haar zelf ook praten, laat haar lezen en desnoods herhaal je constant wat je gezegd hebt omdat dit helpt het geheugen (weer) te verbeteren.
Last but not least, never ever give up hope. Het brein is magisch, waardoor je soms met veel inzet verloren functies terug kan krijgen (nooit meer 100%, maar erbij in de buurt).
Niet teveel in een keer willen :-)quote:
Even een update... inmiddels is er wat vooruitgang.
- Ze is gestopt met brabbelen over werk...
- Zinnen die ze maakt zijn coherenter en ze maakt meer zinnen ook echt af
- Ze snapt inmiddels dat ze ziek is. Ze dacht vanmiddag nog dat ze "hetzelfde had als oma" (dementie dus) maar nu lijkt het doorgedrongen dat ze een virus heeft en dat we ons er doorheen gaan slaan
- Ze reageert met meer emotie. Ze knuffelt nu ook terug.
- Haar oogleden hangen niet constant meer.
Daartegen blijft nog
- Ze is moeilijk wakker te krijgen
- Stribbelt tegen tijdens het eten en douchen
- Het duurt nog steeds ongeveer 10 sec voordat ze kan verwerken wat je tegen haar zegt.
- Ze lijkt vaak nog steeds een soort geheugen reset te ondergaan. Je moet dubbel uitleggen wat je al eerder hebt verteld
- Ze onthoud niet wie er die dag langs geweest is tenzij je het expliciet zegt.
- Ze lijkt vooral te antwoorden met standaardzinnen.
Hopen dat dit doorzet
Er is herstel op gang en dat is goed.
Heel veel sterkte!
dat is een hele goede ja, 100 meter hier vandaanquote:
Woensdag is er weer een gesprek met de dokter. Het plan voor nu is om met de antibiotica door te gaan tot dat de koorts echt weg blijft. Daarna gaan we naar een revalidatiecentrum. Waarschijnlijk op de overtoom. Blijkbaar is dat een bekend centrum.
goed om te zien dat er progressie is, hopen maar op compleet herstel of met minimale symptomen
Het gaat best goed met me, ik doe een voltijd studie, sport regelmatig, heb veel vrienden, werk, enz.
Maar ik ben niet wat ik was en mensen kunnen aan mij merken dat ik anders ben. Vooral concentratie problemen heb ik. Ik kan moeilijk voor een lange tijd focussen op iets.
En het heeft ook jaren geduurd voordat ik richting normaal werd.
Heel lang is men bang geweest dat ik meer een soort gedegenereerd mens zou worden die een beetje debiel in de hoek zou zitten kwijlen, bij tests werden er wel tekenen van hersenbeschadiging gevonden en het heeft enkele maanden geduurd voor ik echt weer normaal aanspreekbaar was.Misschien heeft met de jonge leeftijd te maken, maar het is allemaal goed gekomen. Ik weet er zelf niets meer van, ook al was ik een jaar of 6.
Het was echt kantje-boord in mijn geval en het zag er heel ernstig uit. Maar we kunnen wel stellen dat het helemaal goed is gekomen.
Op de leeftijd van je moeder kan ik er natuurlijk niets over zeggen. Heel veel sterkte. Het kan echt goed komen, ook al ziet het er nu heel erg uit. Ik hoop het voor je!
[ Bericht 0% gewijzigd door Mystikvm op 29-11-2011 10:44:36 ]
Fijn om te lezen dat het stukje bij beetje beter gaat met je moeder. Ik heb zelf geen ervaringen te delen, maar wilde jou en je familie even heel veel sterkte en je moeder een voorspoedig herstel toewensen.
Geen last van concentratie problemen of zoiets?quote:
Ik heb toen ik heel jong was hersenvliesontsteking gehad. Leek ook eerst op een griepje, tot ik alleen nog maar lag te ijlen en behang van de muur ging eten. Ik was behoorlijk de weg kwijt, en volgens mijn moeder had de huisarts gezegd dat ik in deze staat rijp was voor de dwangbuis
Misschien heeft met de jonge leeftijd te maken, maar het is allemaal goed gekomen. Ik weet er zelf niets meer van, ook al was ik een jaar of 6.
Het was echt kantje-boord in mijn geval en het zag er heel ernstig uit. Maar we kunnen wel stellen dat het helemaal goed is gekomen.
Op de leeftijd van je moeder kan ik er natuurlijk niets over zeggen. Heel veel sterkte. Het kan echt goed komen, ook al ziet het er nu heel erg uit. Ik hoop het voor je!
Hoe jonger je bent, des te zwaarder de gevolgen zullen zijn in je latere leven. Jij hebt het geluk gehad dat de meeste hersengebieden al (voldoende) ontwikkeld warenquote:
Misschien heeft met de jonge leeftijd te maken, maar het is allemaal goed gekomen. Ik weet er zelf niets meer van, ook al was ik een jaar of 6.
Nee. Ben geen ster in concentreren, maar ik weet niet beter. Ik ondervind geen problemen in mijn dagelijks leven.quote:
[..]
Geen last van concentratie problemen of zoiets?
Nou ja, misschien had het allemaal nog veel beter kunnen zijnquote:
[..]
Hoe jonger je bent, des te zwaarder de gevolgen zullen zijn in je latere leven. Jij hebt het geluk gehad dat de meeste hersengebieden al (voldoende) ontwikkeld waren
Ik weet gewoon niet of er blijvende schade is, ik heb geen vergelijkingsmateriaal van daarvoor. Dat is denk ik ook wat het voor SpecialK beangstigend maakt, dat je moeder misschien niet meer de oude wordt.Bedankt voor je verhaal, goed dat je het opschrijft en deelt. En fijn dat er vooruitgang is!
Ook fijn om te lezen dat er mensen zijn die Meningitis hadden die er grotendeels boven op zijn gekomen. Encephalitis is alleen duidelijk iets zeldzamer. Het blijft hoe dan ook compleet onduidelijk hoe lang dit gaat duren. Dat's best frustrerend.
Deze avond super veel moeite gehad om haar te laten eten. Uiteindelijk met streng zijn toch gelukt. De artsen zeggen dat als ze steeds maar weigert om te eten dat ze een sonde gaan inbrengen. Dat lijkt me niet fijn dus ik probeer haar zo goed mogelijk vol te proppen.
Ze wilde steeds slapen en had haar ogen dicht. Ze was zelfs bozig dat ik haar overeind probeerde te houden.
Dank voor de tips. Er hangen gelukkig genoeg (spraakzame) familieleden rond haarquote:
Wat een ontzettende rotsituatie, heel veel sterkte de komende tijd!
Geen zelfde situatie meegemaakt, maar bij neurologische schade is het herstel (dat bij jouw moeder al in volle gang is) de eerste maanden het grootst. Het feit dat ze weer coherent begint te worden, kan betekenen dat de spraakcentra (voornamelijk in de LH) grotendeels gespaard zijn gebleven en dat ze na verloop van tijd steeds beter zal gaan praten.
Het geheugen (en ook emotie trouwens ), wat gelokaliseerd is in de temporale kwab, heeft blijkbaar ook een grote opdonder gehad en het zal pas over enkele maanden duidelijk worden hoe groot de schade in dat gebied is.
Blijf vooral tegen haar praten, laat haar zelf ook praten, laat haar lezen en desnoods herhaal je constant wat je gezegd hebt omdat dit helpt het geheugen (weer) te verbeteren.
Last but not least, never ever give up hope. Het brein is magisch, waardoor je soms met veel inzet verloren functies terug kan krijgen (nooit meer 100%, maar erbij in de buurt).
[ Bericht 1% gewijzigd door SpecialK op 29-11-2011 22:00:41 ]
Misschien lukt dat wel en kun je dat overleggen met de arts?
Toevoeging: als aanvulling uiteraard want eten moet je toch blijven stimuleren, denk ik. Maar als ze niet wilt of niet genoeg binnenkrijgt is het misschien wel handig.
[ Bericht 28% gewijzigd door Staal op 29-11-2011 22:08:53 ]
En ja... ik blijf door gaan met dat eten natuurlijk
Dank!
Ik herken heel veel in je verhaal, TS, ken ook de gevoelens waar je mee worstelt. Ik hoop in elk geval dat ik wel wat positiefs aan je mee kan geven
Mijn echtgenoot was er ook heel slecht aan toe. Vanaf 't begin ben ik er wel vanuit gegaan dat 't weer goed zou komen, totdat na 2 1/2 week nog steeds geen grote verbetering was gekomen.. toen kreeg ik visioenen van verpleeghuizen e.d. Gelukkig is er in de week daarna 'n heel grote verbetering gekomen en uiteindelijk zag ik mijn oude Jan weer terug!
Je zegt dat je moeder veel slaapt, dat is normaal in zo'n situatie. Wat er in haar hoofd gebeurt kost enorm veel energie en daar wordt ze echt doodmoe van.
Mijn Jan at ook heel slecht in 't begin, denk meer door de vermoeidheid en werd toen ook op dat vloeibare voedsel gezet. Hij heeft 't zijn hele verblijf gedronken, naast z'n normale bord met eten. Dat spul ziet er uit als koffie verkeerd, misschien is dat 't zelfde wat je moeder krijgt
Een prognose is er nooit echt gegeven. Het was maar afwachten wat er voor schade overbleef en in welke gebieden. Een ontsteking geeft littekenweefsel en dat kan in de hersenen natuurlijk wel 'n flinke verandering geven.
Jan is er redelijk goed uit gekomen. Op zich is er nog steeds 'n ontsteking, maar die wordt alsmaar kleiner. Wat de restverschijnselen zijn wordt steeds duidelijker. Zoals heel veel mensen die 'n NAH (niet aangeboren hersenafwijking) hebben, heeft hij last van chronische vermoeidheid, concentratiestoornissen, regelmatige hoofdpijn en 'n wankel evenwicht. Niet iedereen hoeft dat te krijgen, maar van wat ik gelezen heb, komt 't wel vaak voor. Jan heeft dezelfde leeftijd als je moeder, ik weet niet of 't er toe doet
Als je nog wat meer wilt weten, vraag gerust. Ik wens je veel sterkte! Hoe moeilijk 't op momenten ook is, probeer positief te blijven. Jan is ook van heel ver terug gekomen
Welkom op FOK! trouwens, Moggycat.
300 kcal meestalquote:
Ze krijgt wel vaak van die proteïnedrankjes. Ik zal morgen eens kijken hoeveel calorieën dat zijn en als het niet voldoende is of ze een alternatief hebben.
En ja... ik blijf door gaan met dat eten natuurlijk
Dank!
Dank je, Staal!quote:
Wat kan een leven plotsklaps veranderen. Gelukkig dat uw man er redelijk goed is uitgekomen, hoop dat TS zich gesteund voelt.
Welkom op FOK! trouwens, Moggycat.
@ TS: ik was nog vergeten (!) om de geheugenproblemen op te noemen bij de restverschijnselen..
Wel heeft ze nog steeds last van geheugenverlies. Ze kon zich niet meer herinneren dat ze daar al 7 dagen ligt en wie op bezoek is geweest. Tegen het begin van de avond was ze weer erg moe en werd alles weer een stuk moeilijker. Ik ben benieuwd of ze morgen nog wel weet wat we vandaag hebben besproken.
Ik heb weer een beetje moed. Zelfs als het morgen weer een slechte dag wordt weet ik nu in ieder geval dat mijn moeder er nog wel in zit. Ergens.
En denk maar zo, waarschijnlijk wordt het alleen maar beter
quote:Op woensdag 30 november 2011 21:19 schreef SpecialK het volgende:
Ik heb weer een beetje moed. Zelfs als het morgen weer een slechte dag wordt weet ik nu in ieder geval dat mijn moeder er nog wel in zit. Ergens.
. Mooi beschreven.
Ben blij voor je dat je je moeder vandaag weer gezien hebt.
De kans is nog groot dat de dingen die jullie vandaag hebben besproken morgen alweer vergeten zijn, maar ook dat gaat over 'n tijd weer beter. De eerste week in 't ziekenhuis zal ze zich waarschijnlijk nooit kunnen herinneren. Jan heeft daar ook 'n groot gat zitten van 2 à 3 weken.
Fijn dat je je moeder weer hebt gezien!
Het lijkt er op dat jouw echtgenoot en mijn moeder een beetje een zelfde soort traject doorlopen maar ik denk dat mijn moeder er net iets minder erg aan toe is.
Nooit geweten dat je van auto-immuunziektes ook een hersenontsteking kon krijgen trouwens
Goed om te horen dat het normaal is dat die vermoeidheid en dat geheugenverlies zo lang door blijft gaan en dat het dus dan nog steeds kans heeft op herstel. Ik zal er wat minder op blindstaren.
[ Bericht 1% gewijzigd door SpecialK op 01-12-2011 01:33:15 ]
Ik heb niet zoveel verteld over wat er allemaal mis liep bij Jan, maar ik hoop ook zeker dat 't bij je moeder minder erg is, des te eerder kan zij weer opknappen en dat lijkt ze nu te doen! Het traject komt aardig overeen. Wat je vertelt komt zo bekend voor
Jan is zo'n beetje voor van alles getest en alles was negatief (Zijn casus is door vele specialisten, professoren meermaals bekeken en besproken). We zaten tegen 'n bioptie aan, afspraak met de hersenchirurg was al gemaakt.. en toen ging 't opeens 'n stuk beter, de bioptie was dan ook meteen van de baan. Ik wist ook niet dat je door 'n auto-immuunreactie zoiets kon krijgen, maar blijkbaar kan dat.. je kan daar onstekingen door krijgen, dus waarom niet in de hersenen?
De kans op volledig herstel is er, maar ook de kans dat er toch nog wat restverschijnselen overblijven. De tijd zal 't leren. Pas nu kan ik zien wat er echt niet meer weggaat bij Jan. Mocht er toch wat overblijven, dan zal ze zich moeten leren aanpassen en kan ze misschien niet alles meer in die mate zoals zij en jij gewend waren, maar als je gewoon goed contact met haar hebt, hoeft dat toch ook geen probleem te zijn?
Dat kan wel. Op het moment dat het lichaam cellen in het brein gaat aanvallen krijg je daar een hoop rotzooi dat uiteindelijk leidt tot een ontstekingsreactie van het lichaam. Het kan ook zijn dat het lichaam de bloedbreinbarriere aanvalt, waardoor deze verzwakt en het virussen en bacterien (die het normaal tegenhoudt) doorlaat met alle gevolgen van dien.quote:
Nooit geweten dat je van auto-immuunziektes ook een hersenontsteking kon krijgen trouwens
quote:
De behandeling in het OLVG met aciclovir is afgerond.
Ze is nu sinds maandag in het rehabilitatiecentrum. Daar doen ze ergotherapie en fysio en andere dingen en houden ze ook bij of er koorts is en of er weer medisch ingegrepen moet worden.
Qua motoriek is er niks mis alleen ik blijf maar wartaal horen en ze wil nog steeds eigenlijk alleen maar slapen. Als ik zeg "zullen we een stukje lopen?" dan stort ze helemaal in. Gaat ze met haar hoofd op de tafel liggen. Als we dan terug lopen naar haar kamer verdwaalt ze. Ze weet dan nog net dat ze op kamer 13 ligt. Ziet ze dus op de bordjes "kamer 15"... dan "kamer 14"... en dan stopt ze en draait zich om omdat ze het eind van de gang ziet maar ze beseft niet dat de laatste deur dus kamer 13 moet zijn. Dus liep ze 2x een andere kamer binnen om te zien of het daar was. En een washokje. In elke andere situatie zou het grappig zijn maar ik word van dit soort onzin echt doodongelukkig.
Wat mij betreft is er dus maar weinig echte vooruitgang te constateren de afgelopen 3 weken. Zeker niks op het niveau van die ene woensdag dat ze heel helder was. Ze lijkt zelf de situatie niet helemaal te begrijpen en is er ook niet bezorgd over. Wat heel raar is want m'n moeder was vroeger altijd bezorgd over alles en wilde elke vervelende situatie voor zijn. Ik hoop dat dit door de moeheid wordt overschaduwd.
Het duurt ongeveer 3 weken voordat ze bij het rehabilitatiecentrum een prognose kunnen afgeven op basis van de rapporten over de oefeningen. Het is afwachten dus.
Bij iedereen is het herstel ook anders dus daar heb je ook geen reet aan.
Veel sterkte
Daarin posten zowel mensen die zelf herpes encephalitis hebben gehad in 't verleden, als mensen die 't net als jij in de nabijheid meemaken. Heel wat zaken worden uitgelegd. Het geeft misschien wat houvast in deze onzekere tijd.
Bedankt voor je update en heel veel sterkte voor de komende tijd. Hopelijk weet je over 3 weken 'n stuk meer.
Voor 2e kerstdag hebben we toestemming van het personeel gekregen om die te vieren bij haar zusje thuis (als er maar weinig mensen bij zijn).
Werd vanmiddag door m'n moeder gebeld vanuit de rehabilitatiekliniek. Ze wilde dat ik bloemen en een klein kerstig cadeautje regelde voor haar zusje voor wanneer we langs gaan.
Gigantisch fijn telefoontje aangezien dat betekent dat ze heeft onthouden dat we naar haar zus gaan en haar verantwoordelijkheidsbesef weer een beetje terug heeft.
Ook slaapt ze steeds minder en 's middags als ze niet zo moe is kan je hele normale gesprekken met haar voeren waarin ze intelligente vragen terug kan stellen. Zodra de vermoeidheid terug komt raakt ze weer allemaal vaardigheden kwijt maar ik denk maar dat dit steeds beter gaat worden.
quote:..Gigantisch fijn telefoontje..
Kleine stapjes voorwaarts zijn ook stapjes voorwaartsquote:..maar ik denk maar dat dit steeds beter gaat worden.
Fijne kerst morgen!
Tsja... ik vind het moeilijk zo'n gedachte. Dat je ineens heel anders met iemand om moet gaan. Dat alles moeilijk is en expliciet uitgelegd moet worden. Ik merk zelf dat ik daar soms het geduld niet voor kan opbrengen maar ik probeer het.quote:
Mijn oom heeft ongeveer vijftien jaar geleden precies hetzelfde meegemaakt. Ik denk dat zijn geval ernstiger was want hij heeft drie weken in coma gelegen. Daarna een aantal maanden in een verpleegtehuis in Amsterdam (dat was verschrikkelijk, een beer van een vent, 43, tussen allemaal afgetakelde bejaarden). Hij is daarna overgeplaatst naar een begeleid wonen groep voor mensen met niet aangeboren hersenafwijkingen en daar woont hij nu nog steeds. Voor de ontsteking woonde hij met een vrouw en twee kleine kinderen, nu dus in een instelling. Het is enorm treurig maar we maken er het beste van, gegeven de situatie. Hij kan zich niet concentreren, heeft moeite met begrijpen van nieuwe dingen, maar herkent ons wel en heeft ook herinneringen van vroeger. Het hangt allemaal af van hoe heftig de ontsteking was en hoeveel hersencellen er verloren zijn gegaan.
Ik kan trouwens melden dat het revalideren heel erg goed gaat. Ze heeft de afgelopen week een continue bewustzijn in de zin dat ze nog van begin van deze week in aardig detail weet wat er allemaal gebeurd is. Dat ze steeds weet wat de plannen voor morgen zijn.
Oud en nieuw wat we bij mij thuis hebben doorgebracht weet ze alleen nog maar fragmenten van maar dit lijkt dus beter te gaan.
Voor mijn gevoel is ze van 5% naar 60% verschoven sinds het begin. Ze krijgt steeds meer zin in dingen doen. En maakt zich weer (gezond) zorgen om van alles.
Ze heeft zelfs uit eigen initiatief de sjoelbak gerepareerd en vermiste/kapotte onderdelen uit hout gezaagd (ze hebben daar een werkplaats). Precies het soort klusjes die ze vroeger graag deed. Ook heeft ze weer zin om naar de vlooienmarkt te gaan met vriendinnen e.d.
Iedere keer dat ik langs ga voelt het alsof ze weer iets beter er bij is dus ik heb hoop dat dit (bijna) volledig goed gaat komen. Natuurlijk hou ik rekening met blijvende schade maar als dit zelfs nog maar een klein beetje doorzet is ze meer dan capabel om een leuk leven te hebben en voor zichzelf te zorgen.
Mijn moeder heeft afgelopen weekend weer thuis geslapen onder mijn supervisie. Dat was 1 van de vereisten van de rehabilitatiekliniek voordat ze in het vervolg elk weekend alleen thuis kan zijn.
En het ging prima!
Ze is langer wakker, heeft in haar eentje boodschappen gedaan, visite onderhouden, gekookt. Het lijkt er op dat ze weer bijna terug is afgezien van wat karakterveranderingen. Ze leidt het gesprek niet meer zo erg en haakt alleen nog maar in, ze is rustiger geworden en lijkt nog steeds een tikkeltje emotioneel afwezig. Ik heb het hele weekend geen wartaal meer gehoord. Ze was erg blij weer thuis te mogen zijn.
Volgend weekend gaat ze alleen naar huis met de tram, eten bij haar zus, daarna naar de vlooienmarkt met vriendinnen.
De ontslagdatum ligt in begin februari waarbij ze daarna nog wel regelmatig terug moet komen voor therapieën.
Ik vind dat ze nu op 85% zit. De deskundigen bij de kliniek denken dat ze uiteindelijk alleen nog oriëntatie en geheugenproblemen zal overhouden. Ze zal, als ze weer een paar autorijlessen heeft gehad waarschijnlijk gewoon altijd met tomtom moeten rijden en intensief een agenda bij moeten houden.
Ongelofelijk hoe dingen lopen.
Nice. Ben wel blij voor je. Denk dat je zelf zulk spoedig herstel niet verwacht had. En die dingen die ze mss overhoud lijken te overzien.quote:Op donderdag 19 januari 2012 02:10 schreef SpecialK het volgende:
Even een korte update op dit late tijdstip.
Mijn moeder heeft afgelopen weekend weer thuis geslapen onder mijn supervisie. Dat was 1 van de vereisten van de rehabilitatiekliniek voordat ze in het vervolg elk weekend alleen thuis kan zijn.
En het ging prima!
Ze is langer wakker, heeft in haar eentje boodschappen gedaan, visite onderhouden, gekookt. Het lijkt er op dat ze weer bijna terug is afgezien van wat karakterveranderingen. Ze leidt het gesprek niet meer zo erg en haakt alleen nog maar in, ze is rustiger geworden en lijkt nog steeds een tikkeltje emotioneel afwezig. Ik heb het hele weekend geen wartaal meer gehoord. Ze was erg blij weer thuis te mogen zijn.
Volgend weekend gaat ze alleen naar huis met de tram, eten bij haar zus, daarna naar de vlooienmarkt met vriendinnen.
De ontslagdatum ligt in begin februari waarbij ze daarna nog wel regelmatig terug moet komen voor therapieën.
Ik vind dat ze nu op 85% zit. De deskundigen bij de kliniek denken dat ze uiteindelijk alleen nog oriëntatie en geheugenproblemen zal overhouden. Ze zal, als ze weer een paar autorijlessen heeft gehad waarschijnlijk gewoon altijd met tomtom moeten rijden en intensief een agenda bij moeten houden.
Ongelofelijk hoe dingen lopen.
Succes verder met alles
Dankquote:Op donderdag 19 januari 2012 02:12 schreef debeterebob het volgende:
[..]
Nice. Ben wel blij voor je. Denk dat je zelf zulk spoedig herstel niet verwacht had. En die dingen die ze mss overhoud lijken te overzien.
Succes verder met alles
En inderdaad. Ik had verwacht minimaal een klein jaar kwijt te zijn aan zorg voor mijn moeder. Maar ze is nu al meer dan in staat om voor zichzelf te zorgen ineens.
Het is ook wel bizar ergens. Ik heb tijdens dit alles geleerd om tegen mijn moeder te praten alsof ze een kind is, datgene wat het beste doordrong toen ze nog verward was. Maar ik merkte de afgelopen 2 weken dat ze mentaal al weer zo sterk was dat de "goede oude stilte en afstand" van vroeger waarin je niet meer zo goed weet waar je het over moet hebben weer terug is.
Niet dat mijn moeder afstandelijk en kil is. In tegendeel. Maar er was wel altijd een gezonde afstand tussen volwassenen die tijdens dit alles eventjes niet relevant was. Goed teken dus. Ik ga het niet missen om mijn moeder als kind te moeten aanspreken. Het is een rol die helemaal niet bij mij past.
Gelukkig gaat het weer wat beter!
Mijn moeder heeft inmiddels bij het CBR een rijexamen afgelegd, is geslaagd en mag daarmee weer autorijden.
Het meest bizarre is dat ze heel specifieke dingen kwijt is. Zoals wie mijn vrienden zijn en dat ze ooit eens zo ontiegelijk veel kussens voor op het balkon voor mij heeft gekocht. Wat ze nu overdreven vind. Heel vreemd.
Maar... ze is bijna helemaal terug en lijkt langzaamaan weer interesse te krijgen in de dingen die ze vroeger graag deed.
Ik wil iedereen hier bedanken voor de suggesties en lieve posts
fijn zegquote:Op vrijdag 30 maart 2012 20:16 schreef SpecialK het volgende:
Wederom een korte (en laatste) update.
Mijn moeder heeft inmiddels bij het CBR een rijexamen afgelegd, is geslaagd en mag daarmee weer autorijden.
Het meest bizarre is dat ze heel specifieke dingen kwijt is. Zoals wie mijn vrienden zijn en dat ze ooit eens zo ontiegelijk veel kussens voor op het balkon voor mij heeft gekocht. Wat ze nu overdreven vind. Heel vreemd.
Maar... ze is bijna helemaal terug en lijkt langzaamaan weer interesse te krijgen in de dingen die ze vroeger graag deed.
Ik wil iedereen hier bedanken voor de suggesties en lieve posts
Je moeder is er echt heel goed van afgekomen! Erg fijn voor jullie allemaal!quote:
Wederom een korte (en laatste) update.
Mijn moeder heeft inmiddels bij het CBR een rijexamen afgelegd, is geslaagd en mag daarmee weer autorijden.
Het meest bizarre is dat ze heel specifieke dingen kwijt is. Zoals wie mijn vrienden zijn en dat ze ooit eens zo ontiegelijk veel kussens voor op het balkon voor mij heeft gekocht. Wat ze nu overdreven vind. Heel vreemd.
Maar... ze is bijna helemaal terug en lijkt langzaamaan weer interesse te krijgen in de dingen die ze vroeger graag deed.
Ik wil iedereen hier bedanken voor de suggesties en lieve posts
Wil ook nog even zeggen dat ik heel blij ben dat je moeder er weer goed bovenop is gekomen. Die rare momenten blijf je altijd houden maar dat kan ik het geval van die kussens nog grappig zijn ook. Ze is er wel heel goed vanaf gekomen. Geniet van je tijd met haar!quote:
Wederom een korte (en laatste) update.
Mijn moeder heeft inmiddels bij het CBR een rijexamen afgelegd, is geslaagd en mag daarmee weer autorijden.
Het meest bizarre is dat ze heel specifieke dingen kwijt is. Zoals wie mijn vrienden zijn en dat ze ooit eens zo ontiegelijk veel kussens voor op het balkon voor mij heeft gekocht. Wat ze nu overdreven vind. Heel vreemd.
Maar... ze is bijna helemaal terug en lijkt langzaamaan weer interesse te krijgen in de dingen die ze vroeger graag deed.
Ik wil iedereen hier bedanken voor de suggesties en lieve posts
Enigszins gerelateerd: Een collega van mij heeft het nu ook. Heel vervelend, hij is wel weer thuis maar schijnt nog behoorlijk verward te zijn. Ik ben heel benieuwd in hoeverre hij er van herstelt