Herpes Encephalitis

Ik kon geen Medisch subforum vinden dus ik dacht ik post het hier.

Lang verhaal.

Mijn moeder is vorige week ziek geworden. Ik dacht er niks bijzonders van aangezien ze hetzelfde leek te hebben als ik. In het begin.

Echter werd ze op vorige week vrijdag steeds verwarder. Nog steeds heb ik er niks bijzonders van gedacht. Ze is al 61 dus wellicht was mijn griepje iets heftiger voor haar.

Op maandag is ze met haar zus naar de dokter geweest en heeft ze een bloedonderzoek laten doen. Waar niks uit kwam.
Op dinsdag is ze uit eigen beweging voor wat voor reden dan ook in haar auto gestapt en verdwaald geraakt in Haarlem. Daar op een voetpad gereden en schade gemaakt aan de auto. De politie heeft haar en de auto toen meegenomen naar het bureau waar mijn tante en ik haar hebben opgehaald. We hebben direct de huisarts laten bellen naar het OLVG waar een neuroloog haar zou opvangen. 9 uur op de eerste hulpafdeling, een lumbale punctie, hersenscans en bloedonderzoeken later kwamen ze eindelijk tot de conclusie:

Het is Encephalitis (hersenontsteking) waarschijnlijk door het herpes simplex virus. Iets wat 1 op de half-miljoen mensen per jaar overkomt.

Uit de hersenscans blijkt dat er vooral veel schade is aan de temporale kwab aan de rechter hersenhelft. We zijn nu 4 dagen verder en het lukt haar nauwelijks normale zinnen te vormen. Als ze zelf een gesprek begint gaat het over haar werk en zelfs dat is compleet onzinnig random gebrabbel. Alleen aan de trefwoorden is te horen dat het over werk gaat.

Ze slaapt ongeveer 18 uur per dag en alles is te veel. Ze erkent eigenlijk niet iemands aanwezigheid en geeft bijna geen emotionele reactie op dingen. Ze blijft vlak qua antwoorden en heeft haar oogleden constant half open met glazige blik.

Ik ben er kapot van. Mijn moeder was een sterke vrouw met een sterke mening die voor alles en iedereen zorgde en dingen regelde. Ze is van haar zusjes een van de weinigen die voor oma zorgde en had vele hobbies (waaronder het verbouwen van haar tuinhuisje en die van iemand anders en het helpen verbouwen van mijn appartement). Sterke mening over dingen en nam altijd het initiatief. Nu is ze gereduceerd tot ... een miljoenste van wat ze ooit was. De doktoren zeggen dat ze door de antibiotica en de schade nog zo warrig is en dat dat nog kan veranderen na de rehabilitatie. Het is vooralsnog afwachten wat haar hersenen gaan doen en hoeveel permanente schade er door anoxia is aangebracht aan haar karakter, geheugen en wilskracht.

De reden dat ik dit post (naast het van mij afschrijven van dit horrorverhaal)
Ik vraag mij af of er hier mensen zijn die zelf zoiets hebben meegemaakt en hoe dat is afgelopen. Wat waren de prognoses en wat is daar uiteindelijk van terecht gekomen. Hoewel ik na al die horrorverhalen op andere internetfora wel toe ben aan wat positief nieuws wil ik toch wel graag de waarheid horen.

Ik ben zo bang dat ik mijn moeder (zoals ze was) nooit meer terug zal zien.

Alvast bedankt.

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 21:47 schreef KwadeAfdronk het volgende:
Heh wat klote voor je. Ik heb zelf hersenvliesontsteking gehad toen ik 14 was. Dat is 14 jaar geleden. Het was een andere vorm als je moeder, dus waarschijnlijk is het niet helemaal te vergelijken. Heb wel een tijdje in coma gelegen.
Het herstel heeft bij mij toch nog een aantal jaar geduurd.
De eerste 2 jaar kon ik nooit volledig naar school ontzettend veel hoofdpijn en moeheid en concentratieproblemen. Ben begonnen met 2 halve dagen in de week en dat heb ik langzaam uitgebreid. Daarna ging het wel steeds beter. Uiteindelijk toch een diploma kunnen halen. Na een tijdje ging het steeds beter. Maar voor mijn gevoel ben ik nooit helemaal de ouwe geworden
Maar ik kan zeker een gelukkig leven leiden,ik moet alleen wat meer moeite doen. Je kunt er helaas niks van zeggen hoe het met je moeder zal gaan, het herstelproces is voor iedereen anders.
Heel veel sterkte

Dank voor je verhaal.
Hoe was je er aan toe toen je opgenomen werd? Hoe lang duurde het voordat je significante verbetering zag?

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 21:48 schreef Like-a-Bunny het volgende:
Mijn god....sterkte! Ik wist dat herpes ernstigere dingen aan kon richten dan een koortslipje, maar dit?

Achteraf kan ik mezelf wel voor m'n kop slaan dat ik zo lang heb gewacht met het ziekenhuis. Iedereen blijft mij wel vertellen dat ik mezelf niet de schuld moet geven maar zo voelt het voor mij niet. Het voelt alsof dit het enige moment in m'n moeders leven was waarin ik door sterk handelen haar had kunnen redden en ik heb dat niet gedaan. Ik heb gewacht.

Ik snap dat dit niet rationeel is maar het gevoel wil niet weg... Zo'n relatief zeldzame aandoening als dit is het laatste waar je aan denkt.

Ik heb een les voor het leven geleerd. Verminderde cognitieve functie? Direct naar de eerste hulp.

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 22:00 schreef KwadeAfdronk het volgende:

[..]

Toen ik opgenomen werd lag ik al in coma, pas na 24 uur kwamen ze erachter wat ik had, toen werd ik met spoed naar de intensivecare van een ander ziekenhuis gebracht, na een week ontwaakte ik weer. Toen 2 weken later mocht ik weer naar huis.
Verbetering was er al heel snel. Alleen het volledige herstel duurde wel een aantal jaar.
Maar wat ik al zeg het is waarschijnlijk niet te vergelijken met je moeder

En toen je ontwaakte. Was je in de war? Merkte je zelf dat je problemen had?

Mijn moeder lijkt op dit moment zich wel te beseffen dat ze in het ziekenhuis ligt maar ze snapt niet dat ze ziek is. Het enige waar ze zich consistent mee bezig houd is dat ze dat infuus zo irritant vindt.

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 22:02 schreef Vandaag... het volgende:
Het is precies wat je zegt, zo'n zeldzame aandoening denk je niet aan. Echt loslaten die gedachte dat je iets hebt nagelaten of verkeerd gedaan, het is gegaan zoals het is gegaan en je kan je energie beter richten op andere dingen nu.

Heel veel sterkte! Hoop echt dat je moeder snel opknapt.

Dank en ja... de emotie volgt wellicht het verstand wel. Misschien als ik wat verbetering in m'n moeder zou zien. Tot nu toe alleen nog niks.

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 22:06 schreef Nemephis het volgende:
Sterkte met de situatie TS, en beterschap voor je moeder

Dank

[ Bericht 0% gewijzigd door SpecialK op 26-11-2011 22:17:11 ]

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 22:08 schreef KwadeAfdronk het volgende:

[..]

Ik weet wel (van horen zeggen) dat toen ik ziek was heel erg in de war was. Een dag vantevoren heel erg warrig, niet meer kunnen praten,uit bed vallen. Toen belde mijn ouders de dokter.
Toen ik uit de coma ontwaakte, stond heel mijn familie om mijn bed, en was ik er toch wel veel beter aan toen dan je moeder. Ik vroeg welke datum het was en dat was mijn zus' verjaardag en dat wist ik meteen.

Heftig moment voor iedereen.

quote:

Maar je moeder is op dit moment nog ziek denk ik en krijgt nog antibiotica als ik het goed begrijp?
Helaas is je moeder ook niet de jongste meer dus het herstel kan lang duren

Ja ze krijgt nu Aciclovir en een andere antibioticum voor een blaasontsteking die ze ook blijkbaar nog had. Dat gaat nog 7 tot 21 dagen door afhankelijk van of de koorts nog terug komt.

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 22:21 schreef Re het volgende:
datis best een kut situatie zeg, enige wat ik er van weet dat de prognose redelijk goed kan zijn met aciclovir o

maar het is dus een paar daagjes wachten totdat de medicijnen hun werk kunnen doen

meer info in dit artikel: http://cid.oxfordjournals.org/content/35/3/254.full

Goede link! Dit is precies het soort uitspraken en cijfers waar de doktoren zich niet of alleen maar deels aan willen wagen.

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 22:27 schreef Soit het volgende:
Wat een nare situatie. Het is jouw schuld sowieso niet. Sterkte.

Dank je

quote:

Op zaterdag 26 november 2011 22:16 schreef KwadeAfdronk het volgende:

[..]

Ok nou misschien als het virus bestreden is dat je wat verbetering ziet. Ik hoop voor dat dat snel is en dat weer snel iets van je moeder terugziet

Dank je wel. Het voelt heel raar voor mij. Het kan/mag gewoon niet zo zijn dat dit de manier is waarop dit eindigt. Ze had nog zo veel plannen en dingen en projecten en ze wilde nog zo veel. Wat een waardeloos einde zou het zijn ik word er bijna ziek van die gedachte.

Maar het is dus nu gewoon geduld hebben. En haar zo goed mogelijk ondersteunen... op wat voor manier dan ook.

Even een update... inmiddels is er wat vooruitgang.

- Ze is gestopt met brabbelen over werk...
- Zinnen die ze maakt zijn coherenter en ze maakt meer zinnen ook echt af
- Ze snapt inmiddels dat ze ziek is. Ze dacht vanmiddag nog dat ze "hetzelfde had als oma" (dementie dus) maar nu lijkt het doorgedrongen dat ze een virus heeft en dat we ons er doorheen gaan slaan
- Ze reageert met meer emotie. Ze knuffelt nu ook terug.
- Haar oogleden hangen niet constant meer.

Daartegen blijft nog
- Ze is moeilijk wakker te krijgen
- Stribbelt tegen tijdens het eten en douchen
- Het duurt nog steeds ongeveer 10 sec voordat ze kan verwerken wat je tegen haar zegt.
- Ze lijkt vaak nog steeds een soort geheugen reset te ondergaan. Je moet dubbel uitleggen wat je al eerder hebt verteld
- Ze onthoud niet wie er die dag langs geweest is tenzij je het expliciet zegt.
- Ze lijkt vooral te antwoorden met standaardzinnen.

Hopen dat dit doorzet

Woensdag is er weer een gesprek met de dokter. Het plan voor nu is om met de antibiotica door te gaan tot dat de koorts echt weg blijft. Daarna gaan we naar een revalidatiecentrum. Waarschijnlijk op de overtoom. Blijkbaar is dat een bekend centrum.