Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2

quote:

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Gisteren een trieste dag gehad ...
Collegaatje van Petra heeft gisteren haar 7 weken oude zoontje verloren. Hij was geboren met een uniek soort kanker en heeft 7 weken lang gestreden voor zijn leven.
Helaas heeft hij de strijd verloren.

Ik heb gisteravond dus even een extra half uurtje boven ons meisje's bed gehangen, ik ben zo bang haar te verliezen

Wat triest, ud Zo'n ukkie dat helemaal geen kans heeft... Vreselijk. Dan besef je weer extra goed hoeveel je van je kind houdt

Wat een triest verhaal UD. Arm manneke en arme papa en mama
En ik herken je angst UD. Pas sinds Isis realiseer ik me echt hoe kwetsbaar leven is (en dan is zij nog vreselijk sterk en gezond gelukkig).

Bar, werken jullie al met gebaren voor de communicatie?

Hier trouwens veel nieuws. Na al het gedoe met de CIZ-aanvraag (uiteindelijk 2 aanvragen, maar da's een te lang verhaal) hebben we uiteindelijk 6 dagdelen behandeling groep toegewezen gekregen De dagdelen begeleiding helaas niet waardoor we eerst nog bang waren dat we alles logistiek niet rondkregen, maar dat kwam vanzelf goed. Er was namelijk meteen plek op de groep waar Isis voor bedacht was en nog op alle dagen ook Zo konden we dus kiezen welke dagen we wilden en waren we er logistiek ook meteen uit. Toen was het busvervoer ook ineens geregeld waardoor ze dus de laatste dag van augustus al op groep Nijntje is begonnen. Supersonisch ineens allemaal dus.
Gelukkig voelde ze zich daar meteen thuis en ze past ook goed in de groep (al is ze ruim de jongste). Verder is het vooral voor ons even wennen. Wennen aan zo'n wurmpie in die grote bus, aan overdracht via een schriftje etc. etc.
Omdat ze nu hierheen gaat, zijn we gisteren ook afscheid wezen nemen op het speelleergroepje en dat deed me toch ook wel wat. Het is een fijne groep ouders en kindjes en ik had ook echt een klik met de leidster. En het was onze eerste stap in instellings/hulpverleningsland en dat vond ik toen we begonnen daar ook wel heftig. Jammer dat het voorbij is dus, maar ook goed dat Isis nu zo ver is dat ze meer aankan

En gisteren was de dame ook nog jarig, 3 alweer

quote:

En gisteren was de dame ook nog jarig, 3 alweer

Gefeliciteerd!!!

Ben weer een paar dagen van slag denk ik, zulke gebeurtenissen zijn te triest voor woorden.

Gefeliciteerd, Jojo!

Fijn dat alles geregeld is. Weer een nieuwe fase ingegaan Wat goed dat het allemaal precies kon zoals jullie het graag wilden

UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 11:51 schreef _Bar_ het volgende:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.

Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 11:51 schreef _Bar_ het volgende:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.

Gebaren gebruiken wij hier thuis ook veel. Leander niet zo vaak als wij zouden willen maar ja. Buiten en op de psz gebruiken zo ook geen gebaren dus is eigenlijk ook wel logisch. Gelukkig merken we bij hem wel steeds meer vooruit gang in zijn taal. Hij gebruikt veel meer klanken en af en toe heeft ie zomaar ineens een woord. Van de week zei ie opeens baby. Daar zijn we al 6 maand mee bezig. Zodat ie straks als zijn broertje geboren is ook mee kan praten. En nu ineens zegt ie het. Ook meteen de hele dag door tegen alles en iedereen..
We merken dat ie andere woorden ook wel wil zeggen maar dat lukt hem echt niet. Hij komt vaak niet verder dan de eerste 2 letters.
Hij begrijpt wel alles wat we zeggen gelukkig. Hij heeft pas nog weer een test gehad en daarmee scoorde ie voor een 3 jarige. Dus dat scheeld echt.

klinkt goed jojogirl! en gefeliciteerd nog

ud, zulke dingen zijn zo vreselijk

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 12:03 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.

ik weet het, was nog opzoek gegaan hier naar een boek, maar helaas, en bestellen werd lastig wist geen titel uit mijn hoofd.

http://www.gebarencentrum.nl/woordenboek.asp?color=y&idrelease=31

@Bar heb je iets aan deze link, typ het woord links in en het gebaar verschijnt op video.

@UD ik krijg van zulke dingen ook altijd een knoop in mijn maag, sterkte!

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 13:09 schreef agenda het volgende:
@UD ik krijg van zulke dingen ook altijd een knoop in mijn maag, sterkte!

Dank!

Bar, wij hebben thuis 2 gebarenwoordenboeken voor kinderen. Die hebben lekker duidelijke plaatjes en een inhoud die ook op kinderen gericht is. Ze zijn te bestellen bij het Gebarencentrum.

https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0

Wij zijn ook begonnen met het boek: Babygebaren. Hoe makkelijk wil je het hebben. Ik heb hem nu uitgeleend aan een vriendin anders had ik je het wel op willen sturen!

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 14:54 schreef Jojogirl het volgende:
Bar, wij hebben thuis 2 gebarenwoordenboeken voor kinderen. Die hebben lekker duidelijke plaatjes en een inhoud die ook op kinderen gericht is. Ze zijn te bestellen bij het Gebarencentrum.

https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0

Thx ik ga ze zeker bestellen!
@Nicole ook bedankt voor je titel

Ladies, er is ook ergens diep verstopt een kindergebarentopic. Dit zijn handige tips voor in dat topic.

UD, wat ontzettend erg. Sterkte.

Jojo nog van harte gefeliciteerd met de verjaardag van je grote kleine!
Fijn dat 't zo lekker gaat op d'r nieuwe plekje!

Even een update van mijn kant...

Meisje is eergisteren aan haar 3e opeenvolgende antibioticakuur begonnen.
Wegens de Purpura van afgelopen zomer moet er elke maand urine ingeleverd worden en een aantal weken terug was het dus niet goed. Wat bloed erin en teveel witte bloedlichaampjes.
Antibioticakuur 1, na 10 dagen geen verandering. Kuur 2, een sterkere. Dinsdag dus weer urine ingeleverd en die zag er dus ook niet goed uit. Nieuwe kuur (nr. 3). Urine is opgestuurd naar een lab en dan wordt het verder uitgezocht.
Ik hoop toch zo dat ze geen nierproblemen gaat krijgen.
Ze vermoeden een blaasontsteking, maar het onderzoek zal dat wel uitwijzen.
Uitslag was net nog niet binnen, kan pas dinsdag op z'n vroegst weer bellen. Maandag hebben ze hier Tag der Einheit.

Voor de rest gaat het prima met haar, ze heeft er gelukkig geen last van (dat we merken).
Donderdag gaan we voor een 3-uur durende audiologisch onderzoek naar Münster. Hoop dat ze nu wel uit kunnen vinden of ze wel of niet hoort. Daarna kan ook de logopediste en eventueel een ergotherapeute ingeschakeld worden. (zal ze echt wel nodig hebben, aangezien ze niet wil/kan drinken)

Zelf hebben we nog een citytrip naar Praag in het vooruitzicht, half oktober. Lekker even 4 dagen zonder de kids wat anders doen.

Krijgt ze een BERA test in het ziekenhuis UD? Ze meten het gehoor dan met plakkers op het hoofd, zo zien ze of de hersenen reageren.

@UD Ik hoop echt voor je dat het allemaal meevalt en het geen nierproblemen zijn.

Stan is gister door de (kinder)cardioloog goedgekeurd en heeft geen open ductus botalli (ader tussen hart en longen die na de geboorte dient af te sterven) zoals mijn vrouw wel had. Verder gaat alles rustig en ontwikkeld onze stunt piloot zich erg goed.

quote:

Op vrijdag 30 september 2011 15:28 schreef agenda het volgende:
Krijgt ze een BERA test in het ziekenhuis UD? Ze meten het gehoor dan met plakkers op het hoofd, zo zien ze of de hersenen reageren.

Ik denk het wel, al zal het misschien hier in het duits wat anders heten. Maar ik hoop wel dat ze die test gaan doen. Dat lijkt me dé test voor haar.

Jeetje UD haar 3de ab kuur, gelukkig gaat het verder wel goed met haar, veel s6 morgen met de test!

Refro wat een opluchting moet dat geweest zijn, en lekker op het gemak verder ontwikkelen.

quote:

Op woensdag 5 oktober 2011 15:44 schreef _Bar_ het volgende:
Jeetje UD haar 3de ab kuur, gelukkig gaat het verder wel goed met haar, veel s6 morgen met de test!

Dank, we hebben er zin in morgen! Werd maandag er nog over gebeld door de audiologische kliniek, we worden om 14:00 verwacht en ze hebben dan de rest van de middag tijd voor ons.

Urine is gister terug gekomen en niets verontrustend gelukkig. Ze houden het op een blaasontsteking. Kuur loopt nog 3 dagen en dan zeker weer testen!
Thijs begint alleen wel nu te donderen, die hoest zich de longen uit het lijf. Denk dat hij net als eind vorig jaar een longontsteking heeft. Morgen ook maar even naar laten luisteren.

UD succes morgen en beterschap voor Thijs.

beterschap UD. succes morgen! hopelijk komt er iets uit waar jullie wat mee kunnen

en refro, wat heerlijk dat alles goed was bij de kindercardio