[OUD] Hoe gaat het met ons? #11

Mula, fijn dat er geen uitzaaiingen zijn. Dan kost het een serie zware behandelingen, maar wel met uitzicht op genezing..
Veel sterkte de komende tijd.

Mula, het grote knokken gaat beginnen, een behandelplan, een zware tijd .
Ik wil je vanuit hier alle kracht, alle moed, en je ontzettend veel sterkte toewensen!
Blijf positief voorzover het gaat, blijf kracht en moed houden.

Mula, wat een schrik. (en dan druk ik mezelf nog zacht uit)

Kracht, heel veel kracht en liefde en steun wens ik je toe voor de komende zware, slopende periode. Een periode die jij met winst gaat afsluiten. Want winnen ga je! Dat weet ik zeker! Hou vertrouwen in jezelf en blijf vechten. Je bent het meer dan waard!

quote:

Op woensdag 27 juli 2011 22:39 schreef Mula het volgende:
Er zijn GEEN uitzaaiingen aangetroffen. Doktoren gaan dus behandelen met als doel genezing.

Er gaat waarschijnlijk met spoed begonnen worden met chemo vanwege de agressiviteit vd tumor. Het is groot en agressief, dus het is afwachten in welke mate de behandeling gaat aanslaan. Zeker is wel dat de behandeling (8x chemo, operatie, 25x bestraling) heel heftig gaat worden.

Heb het met een dokter over de kinderwens gehad. Hij gaat daarover overleggen met de rest hoe dat het best aangepakt kan worden. Dat is fijn, maar nadruk ligt eerst op genezen.

Ben compleet gesloopt na de afgelopen dagen. Nu eerst naar bed en eens normaal proberen te slapen.

Mag ik ondanks de klote-situatie even voorzichtig jompelen? Het beste bericht dat je in deze omstandigheden had kunnen krijgen! Maar jeetje, wat een zware periode ga je tegemoet meis. Héél veel kracht en sterkte gewenst .

Mula, positief dat er geen uitzaaiingen zijn! Neemt niet weg dat je een pittige weg voor je hebt!
Heel veel succes, kracht, sterkte. Ook hier wordt aan je gedacht!

Mula zet hem op. Je gaat het redden want je bent een sterke vrouw.
Blijf erin geloven dat is al een heel klein stukje beter worden.

Jeetje Mula, wat een schrik. Het lijkt me allesverlammend eng, zo'n zwaard boven je.
Ik hoop dat je heel veel goede zorg en begeleiding krijgt en op weg bent naar beterschap. Heel, heel veel sterkte en succes.

Lieve Mula,

We 'kennen' elkaar geloof ik niet, maar ik wil je veel moed, kracht en hoop toewensen voor de komende periode.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 22:45 schreef Lishe het volgende:
Jeetje Mula, wat een schrik. Het lijkt me allesverlammend eng, zo'n zwaard boven je.

Gek genoeg heb ik me in ruim een maand niet zo 'licht' gevoeld als vandaag. De spanning is nu even weg. Ja, ik heb kanker. Ja, het zit in de klieren. Nee, het zit niet in de rest van mijn lijf. Ja, ik word heel ziek. Nee, niemand kan me garanderen dat ik dit overleef. Maar: ze gaan in ieder geval hun best doen! En ik doe vrolijk mee!

Het einddoel is 'genezing' en dat is een mooi punt om op te focussen. Ik ben heel erg bang voor de chemo. Ik heb een behoorlijk lange tijd nodig gehad(en ben eigenlijk nog steeds bezig) om uit te vinden wie 'ik' ben. En dat gaat door de chemo nu keihard onderuit geschopt worden, want ik heb me de komende tijd te schikken naar wat het lijf wil en wat doktoren willen. Ik ben bang om dood te gaan, om ziek te zijn en om afhankelijk te zijn, maar het meest van al ben ik op dit moment bang om mijn vrijheid kwijt te raken. Het voelt een beetje of mijn lijf wordt overgenomen en ik zelf nauwelijks nog iets mag bepalen. En dat is moeilijk voor een controlfreak.

Ik vind het echt superlief dat jullie zo meeleven met iemand die slechts hier en daar wat postte. Ik stel het heel erg op prijs!

Ik bedoel 'het nieuws' niet perse vandaag. Ik ben heel blij om te lezen dat je je nu wat lichter voelt en hoop dat je goed slaapt vannacht. (en dat je uiteindelijk op je lijst van je zoektocht naar jezelf 'doorzetter' bij kunt schrijven.

quote:

Op donderdag 28 juli 2011 23:42 schreef Mula het volgende:

[..]

Gek genoeg heb ik me in ruim een maand niet zo 'licht' gevoeld als vandaag. De spanning is nu even weg. Ja, ik heb kanker. Ja, het zit in de klieren. Nee, het zit niet in de rest van mijn lijf. Ja, ik word heel ziek. Nee, niemand kan me garanderen dat ik dit overleef. Maar: ze gaan in ieder geval hun best doen! En ik doe vrolijk mee!

Het einddoel is 'genezing' en dat is een mooi punt om op te focussen. Ik ben heel erg bang voor de chemo. Ik heb een behoorlijk lange tijd nodig gehad(en ben eigenlijk nog steeds bezig) om uit te vinden wie 'ik' ben. En dat gaat door de chemo nu keihard onderuit geschopt worden, want ik heb me de komende tijd te schikken naar wat het lijf wil en wat doktoren willen. Ik ben bang om dood te gaan, om ziek te zijn en om afhankelijk te zijn, maar het meest van al ben ik op dit moment bang om mijn vrijheid kwijt te raken. Het voelt een beetje of mijn lijf wordt overgenomen en ik zelf nauwelijks nog iets mag bepalen. En dat is moeilijk voor een controlfreak.

Ik vind het echt superlief dat jullie zo meeleven met iemand die slechts hier en daar wat postte. Ik stel het heel erg op prijs!

En het helpt heel erg om te denken: dit ben ik óók, maar dan in moeilijke tijden...

Mula, ook namens mij heel veel sterkte de komende tijd!!!!! Zet hem op meid!

hier dan maar.

ik heb ivm de situatie rond schoonpa het balletje "permanente medische hulp" in de vorm van een opname ergens of wellicht een inwonende verpleegster ofzo aangekaart. het gaat gewoon niet zo. we gaan er allemaal aan kapot nu. hijzelf en alle familie. hij mag inmiddels niet meer meedoen met het medisch experiment waar hij aan meedeed trouwens. tot nu toe hoeft hij geen chemo of bestraling. enkel hormoontherapie

we zijn nu iets van 5 opnames op een kleine 2 maanden verder. allemaal om niet urgente redenen. iets verkeerds gegeten. verkoudheid. dat soort dingetjes. dan weer moest hij een paracetamolspiegel aanleggen, snapte dat niet en mindere zelf de paracetamol, kreeg een beetje koorts --> paniek. ziekenhuis bellen, paniek, meer paniek --> opname. het schiet niet op en het kost ons allemaal. uiteraard gaat elke opname 's nachts per ambulance. want paniek. dikke vette paniek. heel dramatisch allemaal.

we zijn een beetje radeloos aan het worden. we zijn zo vreselijk moe. er is geen uitzicht op betere tijden. zo onderhand is het wel minstens eens per week een crisis die opgelost moet worden. ik hou maar gewoon vol en probeer ons eigen leven van alledag te behouden. daar ben ik dan dus best fel in. en daar voel ik me dan dus ook weer schuldig over

naja. ik wilde dit kwijt. mijn omgeving is verdeeld in een 'voor' en 'tegen' schoonpakamp. maar dat heeft er allemaal eigenlijk weinig tot niets mee te maken. zijn ziekte is erg, maar hij is die ziekte niet. hij is een oude man die nu heel, heel, heel erg bang is. alleen gaan wij allemaal helemaal kapot aan de mate van geruststelling en vooral de manier waarop, die hij nu vraagt. en ik weet het echt niet meer. ik leef van week tot week. ik deel alles netjes in. ik maak steeds roosters 2 maanden ver en zorg dat er braaf elke week een "social event" is ingeroosterd zeg maar. ik hou het nog boven, maar langzaam maar zeker verzuipen we, zo voelt het steeds vaker.

ik wilde dit gewoon even ergens waar het niet verdwijnt gezegd hebben. ik voel me soms onzichtbaar. nou, dat ben ik dus niet.

Jee Simmu, wat een verhaal. Is het misschien een idee om via het ziekenhuis maatschappelijk werk in te schakelen? Het klinkt een beetje alsof hij nogal de weg kwijt is qua angst maar ook qua gewoon verstandig omgaan met zijn behandeling.

Ik zou toch-hoe moeilijk ook- proberen het belang van mijzelf en mijn gezin bovenaan te laten staan. Het is heel erg dat je schoonvader ziek is en niet meer beter zal worden, maar daar horen jouw kinderen niet onder te lijden. Hebben jullie zelf ook psychische bijstand in deze?

In ieder geval heel veel sterkte!


Ik begin trouwens donderdag met chemo. We gaan eindelijk wat doen!

Simmu, fijn dat je het hier even delen kon. onzichtbaar voelen is niet fijn


Mula sterkte donderdag!

simmu, heeft hij al thuiszorg?
Die kan namelijk in elk geval al regelen dat hij zijn medicijnen goed inneemt. Ook kunnen die een paar keer per dag binnenlopen indien nodig. En persoonlijke alarmering kan ook zinvol zijn, mits nog niet aanwezig.

Sterkte in elk geval.

Simmu, wat een gedoe weer bij jullie.
En wat sterk dat je dit toch allemaal weer oppakt en doet.
Zolang je jezelf maar niet voorbij loopt, zoals het nu lijkt. Als dat dreigt te gebeuren moet je gewoon ergens aan de bel trekken. MW/contactpersoon van de thuiszorg/ziekenhuis, zijn huisarts, jou huisarts, iemand

ja, er is thuiszorg (maar ja; dat stelt nu eenmaal niet zoveel voor), maatschappelijk werk en een psycholoog allemaal aanwezig. ook 2 priesters (eentje katholiek, eentje grefo) en hij is lid geworden van de vereniging voor dat type kankerpatienten. de ziekenzalving staat ook gepland

het probleem is ook dat de hulpverlening steeds niet kan oordelen wat 'echt' is en wat niet. hij schiet al in de stress als hij 1 dag niet naar de wc heeft kunnen gaan. vanuit het ziekenhuis waar hij nu zit hebben ze nu overlegd met het ziekenhuis van de medische test (mijn schoonzusje stond ernaast toen ze belden. "ooooh, het gaat over meneer X? ja die kennen we wel ja deze kalmeringsmiddelen gebruikten we"), dus nu beginnen ze aan kalmeringsmiddelen en pijnstilling. ik kan nou niet zeggen dat ik erg gerustgesteld ben daarmee, aangezien ze morfine gebruiken (volgens hem dan. dat wil niet zeggen dat zulks ook het geval is!). uiteraard vind hij zelf dat hij onterecht uit die test is gezet, dus is hij een klachtenprocedure gestart tegen die artsen. gedoe gedoe gedoe. en hoe moet het als hij strakjes wel aan de chemo en bestraling moet? hij trekt dit al gewoon helemaal niet.

quote:

Op dinsdag 2 augustus 2011 22:48 schreef Mula het volgende:
Jee Simmu, wat een verhaal. Is het misschien een idee om via het ziekenhuis maatschappelijk werk in te schakelen? Het klinkt een beetje alsof hij nogal de weg kwijt is qua angst maar ook qua gewoon verstandig omgaan met zijn behandeling.

Ik zou toch-hoe moeilijk ook- proberen het belang van mijzelf en mijn gezin bovenaan te laten staan. Het is heel erg dat je schoonvader ziek is en niet meer beter zal worden, maar daar horen jouw kinderen niet onder te lijden. Hebben jullie zelf ook psychische bijstand in deze?

In ieder geval heel veel sterkte!


Ik begin trouwens donderdag met chemo. We gaan eindelijk wat doen!

sterkte donderdag!

en ik hou voet bij stuk wb ons eigen gezin hoor
gelukkig is daar dan wel weer begrip voor (met dank aan stiefschoonmama). schoonzusje daarentegen is de pisang. (klinkt oneerbiedig, maar ik kan het haast niet anders uitdrukken). die moet steeds 's nachts mee naar het ziekenhuis (want ze durven niet alleen) en hem elke keer afhalen enzo. tijdje terug ging het zo ver dat zij dan in hun auto er achteraan moest rijden en dan vanuit plaats x maar moets zien hoe ze dan midden in de nacht thuis kwam, aangezien hij er op stond dat de auto daar moest blijven

hij is gelukkig wel weg bij de natuurgenezer nu!

Mula, sterkte donderdag!

Ach, ik vind het ook wel heel erg zielig. Al die angst en die stress. Dat is ook bijna onmogelijk om weg te nemen. Het is een onmogelijke situatie, Simmu. En als schoondochter heb je ook net niet de positie om het voortouw te nemen in het zoeken naar mogelijkheden is mijn ervaring.

Wat Deepfreeze ook al zei, laat het door Sangdrax wel aankaarten bij de huisarts, ziekenhuis en wie dan ook als het te veel wordt. Wellicht zijn een hospice of een stervensbegeleider dan mogelijkheden om je schoonvader bij te staan.

Heel veel sterkte en kracht toegewenst

ik doe vrijwel niet aan direct contact over ziek zijn hoor. ik geef mijn mening aan sangdrax en dan moet die zien wat hij er mee doet. meer kan ik niet. wel maak ik fotolijstjes voor hem met foto's van de kinderen erin en ben ik bezig met een scrapboek van en voor hem.

oh, en ik heb hem geattendeerd op mediwiet

Mula, ik lees nu ook pas over jouw ziekte. Wat een verschrikkingen heb jij de afgelopen weken moeten doorstaan
Ik wil je alvast heel veel sterkte toewensen voor donderdag. Ik kan me voorstellen dat het ook wel goed voelt om die stomme cellen nu echt actief te gaan bestrijden.

het is gewoon zo vreselijk dubbel. we staan erbij en kijken ernaar en zien het misgaan. je zou hem wel een rotschop willen geven in de hoop dat hij wakker wordt uit deze nachtmerrie en nog wat maakt van wat hem rest. want dit is nog wel het meest ellendig voor hem zelf.

Simmu, dat gebeurd toch vaker, dat het echt, echt mis moet gaan voordat ze het zien?
Mijn ene oma moest 2 keer haar keuken in de brand zetten voordat ze naar het verzorgingshuis ging (naast de vergeten insuline die ze dan in een heldere bui maar in de gootsteen spoot). En nog lang volhouden dat er echt niks aan de hand was. Terwijl iedereen eromheen aan het rennen was om de bal hoog te houden.

Simmu, mijn schoonvader was ook zo vreselijk bang. En daar reageerden we bij tijd en wijle allemaal wat kribbig op of we probeerden hem inderdaad nog wat te laten maken van de tijd die hij nog had.
En dan gingen we uitstapjes plannen en zo. Daar werd hij alleen maar verdrietiger en angstiger van.

Achteraf hebben we allemaal het gevoel dat we dat zo verkeerd hebben aangepakt. Niet dat we het zelf anders hadden kunnen doen, maar bij een vriendin van mij is een stervensbegeleider ingeschakeld en die deed het zo veel beter. Tegen haar kon mijn vriendin gewoon al haar angsten uitspreken en alle andere frustraties ook. Als ze dat bij ons deed gingen wij meteen op zoek naar antwoorden, oplossingen en weet ik veel wat. Juist dat het een 'vreemde' was die gewoon alleen maar toehoorde en troost bood maakte het voor mijn vriendin makkelijker.

Simmu, wat zwaar. Goed dat jullie aan de bel trekken, ik hoop dat dat ook effect gaat hebben! Pas goed op jullie zelf, want het klinkt als een grote belasting op jullie schouders.

Mula, heeeel veel succesen sterkte!!!

simmu, en uitbreiden van thuiszorg, evt gespecialiseerde thuiszorg?
Of kijken voor een somatische dagbehandeling/dagopvang?

Mula, heel erg veel succes morgen meissie!

Mula, heel veel succes morgen!

Simmu, is er vanuit het ziekenhuis geen programma voor palliatieve zorg? Iemand die de coordinatie van het geheel op zich kan nemen zeg maar. Dat zou al heel veel zorgen schelen, bovendien, dan heeft hij misschien iemand waar hij tegen kan praten. Sterkte iig.

ik vrees dat dat dan weer weinig uit zal halen asy. het grootste probleem zijn de nachten. alle opnames tot nu toe zijn ook 's nachts geweest. hij gaat malen, voelt zich heel alleen en bang en gaat erg focussen op zijn lijf. voor hem is het allemaal echt. elke opname is hij er van overtuigd dat hij dan nu dood zal gaan. de medici kunnen niets anders dan er in mee gaan. want er komt een keer dat het inderdaad wel iets ernstigs is.

jullie krijgen nu e.e.a. van mij mee en leven zo lief mee en vinden dat ik sterk ben ( daarvoor trouwens!) maar wij houden ons nog behoorlijk afzijdig! voor zijn vrouw en dochter is het allemaal veel, veel ingrijpender. hij behoeft in principe 24/7 aandacht en verzorging.

en als er snachts iemand komt thuiswachten? en dan uit de prof zorg?

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:15 schreef _Bar_ het volgende:
en als er snachts iemand komt thuiswachten? en dan uit de prof zorg?

zoiets is zeker een optie ja. ik zat zelf te denken aan wellicht een priveverpleegster
sangdrax liet gisteravond voorzichtig tegen zijn zus ook voorzichtig een ballonnetje op erover.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:06 schreef simmu het volgende:
ik vrees dat dat dan weer weinig uit zal halen asy. het grootste probleem zijn de nachten. alle opnames tot nu toe zijn ook 's nachts geweest. hij gaat malen, voelt zich heel alleen en bang en gaat erg focussen op zijn lijf. voor hem is het allemaal echt. elke opname is hij er van overtuigd dat hij dan nu dood zal gaan. de medici kunnen niets anders dan er in mee gaan. want er komt een keer dat het inderdaad wel iets ernstigs is.

jullie krijgen nu e.e.a. van mij mee en leven zo lief mee en vinden dat ik sterk ben ( daarvoor trouwens!) maar wij houden ons nog behoorlijk afzijdig! voor zijn vrouw en dochter is het allemaal veel, veel ingrijpender. hij behoeft in principe 24/7 aandacht en verzorging.

Er is volgens mij ook iets van nachtverpleging
Maar op dit moment neigt je stiefvader eerlijk gezegd meer naar psychiatrisch patiënt en denk ik dat daar wat mee moet gebeuren
Kan zijn vrouw hem dan ook niet gerust stellen?

Anders kijk of jullie een vakantie-opname kunnen regelen op een somatische afdeling van een verpleeghuis? Heeft iedereen even een adempauze en er is 's nachts altijd een zuster in de buurt

het "probleem"zit hem dan wel in het feit dat de "patient"het ook zelf wilt.
En zolang hij zich daarin verzet zal het allemaal niet zo snel gaan ben ik bang.

Simmu ik kan jullie alleen maar mijn diepe respect vanaf hier gunnen, en hopen dat het allemaal in orde komt en dat er overal rust komt.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:18 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Er is volgens mij ook iets van nachtverpleging
Maar op dit moment neigt je stiefvader eerlijk gezegd meer naar psychiatrisch patiënt en denk ik dat daar wat mee moet gebeuren
Kan zijn vrouw hem dan ook niet gerust stellen?

Anders kijk of jullie een vakantie-opname kunnen regelen op een somatische afdeling van een verpleeghuis? Heeft iedereen even een adempauze en er is 's nachts altijd een zuster in de buurt

dat denk ik dus ook.

dat meegenomen weet ik niet of zo'n vakantieopname zin heeft. ziekenhuisopname geeft hem namelijk ook geen rust. (ons wel 's nachts, trouwens ).

tsa. zijn vrouw. ze is echt heel erg lief. en dat is precies het probleem nu. die 2 voeden elkaar. schoonpa: "oh nee! ik voel hier iets" zijn vrouw: "oh nee! laten we de dokter bellen. je bent tenslotte erg ziek. beter voor niks gegaan dan te laat!" met de schrik om haar hart (ze is al weduwe)

overigens merk ik (sangdrax ook) dat ik echt wel afgestompt ben. we hebben er nuchterheid in. we zoeken praktische oplossingen voor de problemen die langskomen. de rest van de familie niet. die rennen in paniek rondjes bij wijze van spreken.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:49 schreef simmu het volgende:

dat meegenomen weet ik niet of zo'n vakantieopname zin heeft. ziekenhuisopname geeft hem namelijk ook geen rust. (ons wel 's nachts, trouwens ).

Als het voor hem niet uitmaakt, maar voor jullie wel... is er toch enige win aan die situatie...
Maar het zou fijn zijn als er iets kan met nachtverpleging ofzo...

Nou wat Nijna zegt dus: het geeft in elk geval het huisgezin rust.
Aan de andere kant als zijn vrouw de boel 'voedt' dan is er weinig aan te doen...

Je zegt dat er al een psycholoog betrokken is. Wat doet die dan in vredesnaam?
Ik denk overigens dat je schoonvader meer heeft aan een psychiater en psychiatrisch verpleegkundige
Misschen is er dan nog iets moois te maken van de tijd die hen samen rest...

Hoe oud is je schoonvader? Is anders een opname op een geriatrische afdeling van een ziekenhuis geen idee? Daar kunnen ze em beoordelen, instellen op medicijnen en dan of zorg thuis regelen of zorgen voor een andere plek dan thuis. Op zo'n afdeling zijn ze gewend aan complexe problemen in combi met ouderdom.

Simmu

Simmu, wat een vermoeiende situatie.. ik hoop dat er snel verbetering in komt, op welke manier dan ook!

Mula, heel veel sterkte morgen! Hoe laat moet je? Ik zal aan je denken als ik ook aan het infuus lig

heel veel sterkte vandaag dames! er wordt aan jullie gedacht hier
dat het nare spul maar zijn werk doet!

Mula en Bubbles, heel veel sterkte vandaag. Dat de goede cellen maar glorieus mogen winnen!

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:49 schreef simmu het volgende:


tsa. zijn vrouw. ze is echt heel erg lief. en dat is precies het probleem nu. die 2 voeden elkaar. schoonpa: "oh nee! ik voel hier iets" zijn vrouw: "oh nee! laten we de dokter bellen. je bent tenslotte erg ziek. beter voor niks gegaan dan te laat!" met de schrik om haar hart (ze is al weduwe)

Dit stukje herken ik heel erg bij mijn eigen ouders. Mijn vader heeft de laatste jaren meer in het ziekenhuis gelegen dan thuis. Van dichte slagaders, kanker, zware hartklachten en domme pech als hersenschudding enzo. Maar mijn ouders zijn door alles ook bang geworden. Te vaak heeft mijn vader te lang gewacht waardoor ie het bijna niet gered heeft. Nu bellen ze ook bij elk pijntje het ziekenhuis. Die kennen hem ook en sturen ook altijd een ambulance. Soms is het niks, eten wat vekeerd is gevallen, maar vaak is er ook wel echt wat. Die angst zit bij hun zo diep dat ze liever 30 keer voor niks gaan dan weer 1 keer bijna te laat. Mijn moeder belt ons trouwens niet meer als mijn vader weer opgehaald word. Ze belt pas als ie echt moet blijven. Zover zijn we gelukkig al wel. Want anders zaten we allemaal continu in de stress als 's avonds een keer de telefoon ging.
Mijn vader heeft het er zelf ook heel moeilijk mee. Maar hij is zo bang om dood te gaan. Hij heeft zijn 3 kleinzonen en de 4de op komst. Hij wil er nog zo lang van genieten en elke week is er wel weer iets wat hem dat moeilijk maakt. En dat maakt hem meer kapot dan alle kwaaltjes en ziektes die ie heeft!!

Ach, ik vind dit soort verhalen zo erg om te lezen. Zo zonde dat de rest van je leven door angst kapot wordt gemaakt, maar tegelijkertijd ook zo begrijpelijk.

Mula, heel veel sterkte vandaag!

Mula en Bubbles sterkte vandaag.

Simmu het blijft ook echt een probleem zo met je schoonvader.

Zoals duidelijk geef ik even een teken van leven. Ik ben weer thuis en voel me overreden door een trein en wordt door de buikwond gedwongen (20cm) om niets te doen. Ik had maandagavond verder dan de toegestane twintig meter gelopen en uiteindelijk mocht ik daarna dus niets doen omdat dus nog niet ging lichamelijk gezien. Nu ben ik thuis sinds gisteravond (heerlijk werkelijk waar) en mag ik naar het toilet en naar de douche en dat is het eigenlijk wel. Het gaat voor zover het kan redelijk goed dus mag niet klagen. Het is vandaag precies een week geleden nu.

De laatste maanden ben ik niet meer zoveel op Fok geweest.
Door twitter, maar ook omdat ik Groei, en groeien kost veel tijd en energie.

Het gaat heel goed. Er is perspectief, maar ook dat verschuift steeds naar 'beter'. En 'meer'.
De sensorische therapie doet me de laatste maanden zo goed! Na 20 jaar psychologische therapieën, die mij alleen maar verwarder maakten, zit dit nu ineens op mijn golflengte.
Het is heerlijk om met het leven bezig te zijn. Met leven ipv overleven.

Mijn nieuwe dagbesteding gaat geweldig. (ik werk nu bij een keramiek atelier). Zo goed dat ik in september een hele dag bij ga voegen aan mijn uren. Zoveel heb ik nog nooit gewerkt.
Op toekomstig-woongebied is het ook aan het veranderen. Wat we nu zoeken, is een plek waar ik mijn eigen woonruimte heb, wel met 24-uurs begeleiding, maar niet meer in een groep. Domotica zal een grote rol gaan spelen in dat nieuwe plekje. Maar daar gaan we in oktober verder over praten.
Ik wil graag in een grote stad wonen. Omdat ik erg geniet van cultuur, culturen, diversiteit en 'opgaan in de massa'. En van het geluid van auto's 's nachts.



Natuurlijk, ik heb momenten die heel erg zijn, onleefbaar zijn. Waarin ik mijzelf pijn doe.
Waarin ik dingen kapot maak. Letterlijk en figuurlijk.
Maar hoe intens die momenten ook zijn, ze zijn minder frequent. En ik kan er nu over praten.
Dat scheelt al een heleboel.

Over 2 weken ga ik een 3daagse training NLP (positief denken en communiceren) volgen voor mensen met autisme, ik ben erg benieuwd.

Grote stappen. Nog ver van huis. Maar ik kom er.
Gestaag. Soms rennend, soms struikelend, maar ik kom altijd weer terug. Bij mezelf.
Dierbare gehate.

books
fijn dat het naar verhouding redelijk goed gaat! goed voor jezelf zorgen jij

klinkt goed oxy!

Mula, ook ik denk aan je.

Het valt ook niet mee, doodsangst. Hoe vervelend en onpraktisch het ook is, ik begrijp je schoonvader wel, simmu. Wat een nare situatie.