[OUD] Hoe gaat het met ons? #11

Simmu, mijn schoonvader was ook zo vreselijk bang. En daar reageerden we bij tijd en wijle allemaal wat kribbig op of we probeerden hem inderdaad nog wat te laten maken van de tijd die hij nog had.
En dan gingen we uitstapjes plannen en zo. Daar werd hij alleen maar verdrietiger en angstiger van.

Achteraf hebben we allemaal het gevoel dat we dat zo verkeerd hebben aangepakt. Niet dat we het zelf anders hadden kunnen doen, maar bij een vriendin van mij is een stervensbegeleider ingeschakeld en die deed het zo veel beter. Tegen haar kon mijn vriendin gewoon al haar angsten uitspreken en alle andere frustraties ook. Als ze dat bij ons deed gingen wij meteen op zoek naar antwoorden, oplossingen en weet ik veel wat. Juist dat het een 'vreemde' was die gewoon alleen maar toehoorde en troost bood maakte het voor mijn vriendin makkelijker.

Simmu, wat zwaar. Goed dat jullie aan de bel trekken, ik hoop dat dat ook effect gaat hebben! Pas goed op jullie zelf, want het klinkt als een grote belasting op jullie schouders.

Mula, heeeel veel succesen sterkte!!!

simmu, en uitbreiden van thuiszorg, evt gespecialiseerde thuiszorg?
Of kijken voor een somatische dagbehandeling/dagopvang?

Mula, heel erg veel succes morgen meissie!

Mula, heel veel succes morgen!

Simmu, is er vanuit het ziekenhuis geen programma voor palliatieve zorg? Iemand die de coordinatie van het geheel op zich kan nemen zeg maar. Dat zou al heel veel zorgen schelen, bovendien, dan heeft hij misschien iemand waar hij tegen kan praten. Sterkte iig.

ik vrees dat dat dan weer weinig uit zal halen asy. het grootste probleem zijn de nachten. alle opnames tot nu toe zijn ook 's nachts geweest. hij gaat malen, voelt zich heel alleen en bang en gaat erg focussen op zijn lijf. voor hem is het allemaal echt. elke opname is hij er van overtuigd dat hij dan nu dood zal gaan. de medici kunnen niets anders dan er in mee gaan. want er komt een keer dat het inderdaad wel iets ernstigs is.

jullie krijgen nu e.e.a. van mij mee en leven zo lief mee en vinden dat ik sterk ben ( daarvoor trouwens!) maar wij houden ons nog behoorlijk afzijdig! voor zijn vrouw en dochter is het allemaal veel, veel ingrijpender. hij behoeft in principe 24/7 aandacht en verzorging.

en als er snachts iemand komt thuiswachten? en dan uit de prof zorg?

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:15 schreef _Bar_ het volgende:
en als er snachts iemand komt thuiswachten? en dan uit de prof zorg?

zoiets is zeker een optie ja. ik zat zelf te denken aan wellicht een priveverpleegster
sangdrax liet gisteravond voorzichtig tegen zijn zus ook voorzichtig een ballonnetje op erover.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:06 schreef simmu het volgende:
ik vrees dat dat dan weer weinig uit zal halen asy. het grootste probleem zijn de nachten. alle opnames tot nu toe zijn ook 's nachts geweest. hij gaat malen, voelt zich heel alleen en bang en gaat erg focussen op zijn lijf. voor hem is het allemaal echt. elke opname is hij er van overtuigd dat hij dan nu dood zal gaan. de medici kunnen niets anders dan er in mee gaan. want er komt een keer dat het inderdaad wel iets ernstigs is.

jullie krijgen nu e.e.a. van mij mee en leven zo lief mee en vinden dat ik sterk ben ( daarvoor trouwens!) maar wij houden ons nog behoorlijk afzijdig! voor zijn vrouw en dochter is het allemaal veel, veel ingrijpender. hij behoeft in principe 24/7 aandacht en verzorging.

Er is volgens mij ook iets van nachtverpleging
Maar op dit moment neigt je stiefvader eerlijk gezegd meer naar psychiatrisch patiënt en denk ik dat daar wat mee moet gebeuren
Kan zijn vrouw hem dan ook niet gerust stellen?

Anders kijk of jullie een vakantie-opname kunnen regelen op een somatische afdeling van een verpleeghuis? Heeft iedereen even een adempauze en er is 's nachts altijd een zuster in de buurt

het "probleem"zit hem dan wel in het feit dat de "patient"het ook zelf wilt.
En zolang hij zich daarin verzet zal het allemaal niet zo snel gaan ben ik bang.

Simmu ik kan jullie alleen maar mijn diepe respect vanaf hier gunnen, en hopen dat het allemaal in orde komt en dat er overal rust komt.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:18 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Er is volgens mij ook iets van nachtverpleging
Maar op dit moment neigt je stiefvader eerlijk gezegd meer naar psychiatrisch patiënt en denk ik dat daar wat mee moet gebeuren
Kan zijn vrouw hem dan ook niet gerust stellen?

Anders kijk of jullie een vakantie-opname kunnen regelen op een somatische afdeling van een verpleeghuis? Heeft iedereen even een adempauze en er is 's nachts altijd een zuster in de buurt

dat denk ik dus ook.

dat meegenomen weet ik niet of zo'n vakantieopname zin heeft. ziekenhuisopname geeft hem namelijk ook geen rust. (ons wel 's nachts, trouwens ).

tsa. zijn vrouw. ze is echt heel erg lief. en dat is precies het probleem nu. die 2 voeden elkaar. schoonpa: "oh nee! ik voel hier iets" zijn vrouw: "oh nee! laten we de dokter bellen. je bent tenslotte erg ziek. beter voor niks gegaan dan te laat!" met de schrik om haar hart (ze is al weduwe)

overigens merk ik (sangdrax ook) dat ik echt wel afgestompt ben. we hebben er nuchterheid in. we zoeken praktische oplossingen voor de problemen die langskomen. de rest van de familie niet. die rennen in paniek rondjes bij wijze van spreken.

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:49 schreef simmu het volgende:

dat meegenomen weet ik niet of zo'n vakantieopname zin heeft. ziekenhuisopname geeft hem namelijk ook geen rust. (ons wel 's nachts, trouwens ).

Als het voor hem niet uitmaakt, maar voor jullie wel... is er toch enige win aan die situatie...
Maar het zou fijn zijn als er iets kan met nachtverpleging ofzo...

Nou wat Nijna zegt dus: het geeft in elk geval het huisgezin rust.
Aan de andere kant als zijn vrouw de boel 'voedt' dan is er weinig aan te doen...

Je zegt dat er al een psycholoog betrokken is. Wat doet die dan in vredesnaam?
Ik denk overigens dat je schoonvader meer heeft aan een psychiater en psychiatrisch verpleegkundige
Misschen is er dan nog iets moois te maken van de tijd die hen samen rest...

Hoe oud is je schoonvader? Is anders een opname op een geriatrische afdeling van een ziekenhuis geen idee? Daar kunnen ze em beoordelen, instellen op medicijnen en dan of zorg thuis regelen of zorgen voor een andere plek dan thuis. Op zo'n afdeling zijn ze gewend aan complexe problemen in combi met ouderdom.

Simmu

Simmu, wat een vermoeiende situatie.. ik hoop dat er snel verbetering in komt, op welke manier dan ook!

Mula, heel veel sterkte morgen! Hoe laat moet je? Ik zal aan je denken als ik ook aan het infuus lig

heel veel sterkte vandaag dames! er wordt aan jullie gedacht hier
dat het nare spul maar zijn werk doet!

Mula en Bubbles, heel veel sterkte vandaag. Dat de goede cellen maar glorieus mogen winnen!

quote:

Op woensdag 3 augustus 2011 20:49 schreef simmu het volgende:


tsa. zijn vrouw. ze is echt heel erg lief. en dat is precies het probleem nu. die 2 voeden elkaar. schoonpa: "oh nee! ik voel hier iets" zijn vrouw: "oh nee! laten we de dokter bellen. je bent tenslotte erg ziek. beter voor niks gegaan dan te laat!" met de schrik om haar hart (ze is al weduwe)

Dit stukje herken ik heel erg bij mijn eigen ouders. Mijn vader heeft de laatste jaren meer in het ziekenhuis gelegen dan thuis. Van dichte slagaders, kanker, zware hartklachten en domme pech als hersenschudding enzo. Maar mijn ouders zijn door alles ook bang geworden. Te vaak heeft mijn vader te lang gewacht waardoor ie het bijna niet gered heeft. Nu bellen ze ook bij elk pijntje het ziekenhuis. Die kennen hem ook en sturen ook altijd een ambulance. Soms is het niks, eten wat vekeerd is gevallen, maar vaak is er ook wel echt wat. Die angst zit bij hun zo diep dat ze liever 30 keer voor niks gaan dan weer 1 keer bijna te laat. Mijn moeder belt ons trouwens niet meer als mijn vader weer opgehaald word. Ze belt pas als ie echt moet blijven. Zover zijn we gelukkig al wel. Want anders zaten we allemaal continu in de stress als 's avonds een keer de telefoon ging.
Mijn vader heeft het er zelf ook heel moeilijk mee. Maar hij is zo bang om dood te gaan. Hij heeft zijn 3 kleinzonen en de 4de op komst. Hij wil er nog zo lang van genieten en elke week is er wel weer iets wat hem dat moeilijk maakt. En dat maakt hem meer kapot dan alle kwaaltjes en ziektes die ie heeft!!

Ach, ik vind dit soort verhalen zo erg om te lezen. Zo zonde dat de rest van je leven door angst kapot wordt gemaakt, maar tegelijkertijd ook zo begrijpelijk.

Mula, heel veel sterkte vandaag!

Mula en Bubbles sterkte vandaag.

Simmu het blijft ook echt een probleem zo met je schoonvader.

Zoals duidelijk geef ik even een teken van leven. Ik ben weer thuis en voel me overreden door een trein en wordt door de buikwond gedwongen (20cm) om niets te doen. Ik had maandagavond verder dan de toegestane twintig meter gelopen en uiteindelijk mocht ik daarna dus niets doen omdat dus nog niet ging lichamelijk gezien. Nu ben ik thuis sinds gisteravond (heerlijk werkelijk waar) en mag ik naar het toilet en naar de douche en dat is het eigenlijk wel. Het gaat voor zover het kan redelijk goed dus mag niet klagen. Het is vandaag precies een week geleden nu.

De laatste maanden ben ik niet meer zoveel op Fok geweest.
Door twitter, maar ook omdat ik Groei, en groeien kost veel tijd en energie.

Het gaat heel goed. Er is perspectief, maar ook dat verschuift steeds naar 'beter'. En 'meer'.
De sensorische therapie doet me de laatste maanden zo goed! Na 20 jaar psychologische therapieën, die mij alleen maar verwarder maakten, zit dit nu ineens op mijn golflengte.
Het is heerlijk om met het leven bezig te zijn. Met leven ipv overleven.

Mijn nieuwe dagbesteding gaat geweldig. (ik werk nu bij een keramiek atelier). Zo goed dat ik in september een hele dag bij ga voegen aan mijn uren. Zoveel heb ik nog nooit gewerkt.
Op toekomstig-woongebied is het ook aan het veranderen. Wat we nu zoeken, is een plek waar ik mijn eigen woonruimte heb, wel met 24-uurs begeleiding, maar niet meer in een groep. Domotica zal een grote rol gaan spelen in dat nieuwe plekje. Maar daar gaan we in oktober verder over praten.
Ik wil graag in een grote stad wonen. Omdat ik erg geniet van cultuur, culturen, diversiteit en 'opgaan in de massa'. En van het geluid van auto's 's nachts.



Natuurlijk, ik heb momenten die heel erg zijn, onleefbaar zijn. Waarin ik mijzelf pijn doe.
Waarin ik dingen kapot maak. Letterlijk en figuurlijk.
Maar hoe intens die momenten ook zijn, ze zijn minder frequent. En ik kan er nu over praten.
Dat scheelt al een heleboel.

Over 2 weken ga ik een 3daagse training NLP (positief denken en communiceren) volgen voor mensen met autisme, ik ben erg benieuwd.

Grote stappen. Nog ver van huis. Maar ik kom er.
Gestaag. Soms rennend, soms struikelend, maar ik kom altijd weer terug. Bij mezelf.
Dierbare gehate.

books
fijn dat het naar verhouding redelijk goed gaat! goed voor jezelf zorgen jij

klinkt goed oxy!

Mula, ook ik denk aan je.

Het valt ook niet mee, doodsangst. Hoe vervelend en onpraktisch het ook is, ik begrijp je schoonvader wel, simmu. Wat een nare situatie.