(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 21

Oxy, wat een prachtige serviezen maak je!

quote:

Op maandag 4 juli 2011 13:57 schreef Oxymoron het volgende:
moonah, Thies heeft juist GEEN SI, maar een Sensorische Integratie STOORNIS. ( de engelstalige afkorting is SPD: Sensory Processing Disorder, omdat SID daar(?) een andere ziekte/stoornis is)

SI, dus Sensorische Integratie, is een feit wanneer het OK functioneert. En ook het doel dat je met therapie (een beetje) probeert te bereiken.
Dus wel even iets anders.

Oxy, je hebt volkomen gelijk! Dank voor je toevoeging!
En wat goed dat jij zulke positieve resultaten bereikt met je therapie. Ik had er al vaker van gehoord (ivm kinderen uit mijn klas). Heel bijzonder vind ik het.
Ik hoop van harte dat Thies er ook veel baat bij zal hebben. Gisteren hadden we een gesprek met de ergotherapeute en dat was toch wel confronterend. Zij benoemde letterlijk dat Thies een slim kind is dat op velerlei vlakken niet uit de verf komt. Hm. Ik snap wel wat ze bedoelt, maar pfieuw, het wordt toch maar wél even over het leukste, liefste en meest bijzondere kind op de wereld gezegd. Hij heeft heel veel concepten heel gedetailleerd in zijn hoofd, maar krijgt het er niet uit. Plus de aandachtsproblemen, die hebben dus ook met dit te maken. Jongens, wat ben ik blij dat hij op deze school zit!! (Speciaal Onderwijs Zoonkloon, cluster 2. Da's net wat gespecialiseerder dan SBO). Hier is de tijd, de aandacht en de expertise om kinderen zoals Thies optimaal te begeleiden.
Maar goed, we hebben een heerlijk kind dat over het algemeen goed in zijn vel zit en heel gemakkelijk in de omgang is. I count my blessings! _{Maar vind deze uitlaatklep toch ook wel fijn....}

Die serviezen zijn heel mooi

Wat goed, zoonkloon, dat is weer een "hindernis" minder

quote:

Op woensdag 6 juli 2011 10:35 schreef Moonah het volgende:
Gisteren hadden we een gesprek met de ergotherapeute en dat was toch wel confronterend. Zij benoemde letterlijk dat Thies een slim kind is dat op velerlei vlakken niet uit de verf komt. Hm. Ik snap wel wat ze bedoelt, maar pfieuw, het wordt toch maar wél even over het leukste, liefste en meest bijzondere kind op de wereld gezegd.

Ik ken dat gevoel, Moonah. Dat vond ik zo ontzettend moeilijk die eerste jaren. Nu trouwens niet meer. Ik ben het gewend om met allerlei mensen over mijn kind te praten en zie alleen nog maar voordelen en probeer mijn emotie ook thuis te laten dan, maar nog steeds voel ik vaker de tranen achter mijn ogen prikken tijdens een gesprek hier of daar.

Je praat ook altijd met zoveel liefde over jullie ventje...echt

quote:

Op donderdag 12 mei 2011 11:03 schreef Brighteyes het volgende:
Vorige deel: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20

TF sloot af met:

[..]

quote:

Op donderdag 7 juli 2011 07:47 schreef Reese het volgende:

[..]

? wabedoelu ?

We hebben dus na maanden van testen, iq testen, gesprekken, nog meer testen invullen voor ons en leerkrachten een tweede diagnose gekregen. Naast de ADHD dus PDD-NOS.

Ik ben er, na de eerste schok, heel blij mee. Blij in de zin van de hulp die we gaan krijgen. Het niet meer aanmodderen in de hoop dat het ooit goed komt. Het instituut dat ons nu gaat helpen is geweldig!
Zoveel herkenning, zo aardig, zo behulpzaam. Dat geeft een veilig gevoel.

Ik kan/wil drie a4 -tjes volschrijven hierover maar doe dat toch maar niet_{...(althans, dat heb ik wel gedaan maar post het maar niet)}

ah, dat klinkt goed lily! al is 't natuurlijk niet leuk dat er toch echt nog iets meer aan de hand is dan de oorspronkelijke diagnose, maar als dit zoveel beter helpt om je kind te begrijpen en daarom ook te kunnen begeleiden is het natuurlijk een grote stap voorwaarts. en fijn dat de mensen bij dat instituut zo kundig en aardig overkomen.

Lily... Goed dat jullie een meer dan goed gevoel hebben over het instituut waar jullie hulp/begeleiding van gaan krijgen. Mooi, dat je het 'veilig' noemt. Veel succes in jullie traject.
Hoe is D eronder? Want hij heeft wel de leeftijd dat hij wellicht vanuit een 'metapositie' naar zichzelf kan kijken? Of overschat ik hem dan?

Je overschat hem dan, Moonah.

Hij is er (nog) niet toe in staat. In zijn ogen heeft altijd iemand anders het gedaan. Hij is nooit aanstichter van iets."Hij is niet in staat naar zijn gedrag te kijken in samenhang met dat van anderen. Hij heeft een superieure "air" over zich.
Zijn intelligentie maakt dat hij sociaal wenselijk kan reageren maar echt snappen doet hij het absoluut niet.

Ik wil hem zo ontzettend graag begrijpen want ik houd zo vreselijk veel van hem

dankjullie voor de succes wensen trouwens

quote:

Op zondag 10 juli 2011 15:13 schreef lily het volgende:


Ik wil hem zo ontzettend graag begrijpen want ik houd zo vreselijk veel van hem

Uit het hart gegrepen
Sterkte Lily.

Lily

Lily

Lily

Vandaag kwam de brief van de gemeente al! Kim heeft de beschikking voor het taxibusje.
Nu is alles rond. Kim kan niet wachten en snapt niet dat ze morgen niet meteen naar de nieuwe school gaat.
Ik ga dus snel een megakalender maken!

Fijn Ingrid, dat alles geregeld is. Ik wou eigenlijk dat ik dat ook kon zeggen en dat ik wist waar we aan toe waren voor komend schooljaar. Helaas zitten wij nog aan het begin van het traject en is het ook nog een traject wat ik had gehoopt dat we niet in hoefden te gaan.

Ik had zo gehoopt dat hij naar zijn oude leventje en vriendjes terug zou kunnen. Ik vind het ook heel moeilijk dat ik op dit moment gewoon geen enkel beeld heb van hoe het dan wel zal gaan. Ik vind het maar moeilijk allemaal.

Livelink ik weet dat het niet veel is maar ik wil je toch even virtueel geven, gewoon omdat ik ergens een gevoel heb dat je dat even nodig hebt

Mag ik deze site onder de aandacht brengen, ondanks dat Joris niet autistisch is (of ASS heeft, maar qua gedrag wel zo lijkt).

Ik ken Joris in het echt, en zijn moeder houdt een blog bij over alle belevenissen, maar ook alle hobbels die ze tegenkomt in het leven met een zorgintensief kind.

Wij hebben Job dus nu voor een lang weekend thuis, maar afgelopen week ging het niet zo goed met hem, dus we kregen een telefoonnummer mee om te bellen als het thuis niet ging. Zijn we de map met dat nummer vergeten
Ik voel me nu zo stom. Ik ging er helemaal niet van uit dat we zouden moeten bellen, maar nu ik dat nummer niet heb lijkt het net een voorbode voor een moeilijk weekend. En dat terwijl het vandaag gewoon super is gegaan.
Ik moet me zelf even gaan resetten, geloof ik.

Toen we hem vandaag gingen ophalen zei de groepsleidster dat het heel moeilijk was geweest, maar dat Job net voordat we kwamen geland was. Ik vond het zo'n mooie beeldspraak. Soms kom je heel moeilijk met hem in contact en het idee dat hij dan gewoon nog niet geland is vind ik geruststellend om één of andere reden.

ik duim voor je dat het een heel fijn en ontspannen weekend voor iedereen wordt

He ouders,

ik was gisteren bij de kinderboerderij mijn twee brullende neefjes op de fiets aan het hijsen (peuterpubers + weggaan bij kinderboerderij = driftbui) en toen stond er een jongetje bij mijn fiets. Ik heb geen idee wat hij precies deed, ik had hem amper opgemerkt, ik kan me ook niet goed meer herinneren hoe oud hij was (ergens tussen 5 en 8) en opeens pakt zijn moeder hem met een verontschuldigende blik bij de arm en zegt "ja, sorry hoor, hij is autistisch, hij reageert soms anders dan andere kinderen ". Ik mompelde zoiets als 'oh ja, ik had geen last van hem hoor' en ben weggefietst. Pas later bedacht ik me hoe vreemd het was wat die moeder deed. Ze liep daar blijkbaar rond met het idee 'wat zullen anderen wel niet van mijn kind denken' en zag daardoor het vreemde in zijn gedrag veel beter dan wie dan ook. Ik vermoed dat heel wat mensen meer last hadden van de stervende zwaan-imitaties ( ) van de tweeling, dan van dat autistische jongetje. Nouja, ik vond het in ieder geval erg sneu voor zowel moeder als kind, die beiden totaal niet relaxed daar rondliepen en njah, ik hoop dat jullie je alsjeblieft niet zo snel zullen schamen voor jullie kind.

Herkennen jullie zulke situaties (maar dan van de andere kant) ook?

Ik herken de situatie wel, Lot. Ik heb ook snel de neiging om het gedrag van Job te verontschuldigen of altijd in het licht van zijn gedragsstoornis te zien. En dat is niet goed, en het maakt inderdaad dat ik vaak niet ontspannen ben in gezelschap met Job.
Er is mij ook in het UMC wel gezegd dat ik daar echt aan moet werken. Je verhaal is in ieder geval heel herkenbaar dus.

Hee dames, ik wil jullie graag even een dikke knuffel komen geven gewoon omdat ik vind dat jullie het ook wel eens kunnen gebruiken!

Heeft er iemand nog tips om te lezen over PDD-NOS? Vriendinnetje van Isa, die nu bij ons logeert, heeft die diagnose en ik wil graag goed op haar inspelen Ze heeft een megaklik met vriend, al jaren, die kan veel meer met haar dan ik

quote:

Op donderdag 18 augustus 2011 21:49 schreef Sjeen het volgende:
Hee dames, ik wil jullie graag even een dikke knuffel komen geven gewoon omdat ik vind dat jullie het ook wel eens kunnen gebruiken!

Heeft er iemand nog tips om te lezen over PDD-NOS? Vriendinnetje van Isa, die nu bij ons logeert, heeft die diagnose en ik wil graag goed op haar inspelen Ze heeft een megaklik met vriend, al jaren, die kan veel meer met haar dan ik

Weliswaar voor oudere kinderen meer geschikt, maar Coping van Marc Segar. Aanrader. Gewoon ook om te beseffen wat niet allemaal zomaar vanzelfsprekend is.

Met Job naar een musical gaan bleek toch een brug te ver te zijn. Gisteren waren we naar Mary Poppins en het duurde te lang tot de pauze. Waar hij in het begin nog genoot, werd het langzamerhand naar iets waar hij helemaal gek werd van het lawaai en de vele indrukken.

Dat weten we nu dus ook dat dat soort uitjes voorlopig echt niet mogelijk zijn.

quote:

Op donderdag 18 augustus 2011 09:12 schreef Lot_1 het volgende:
He ouders,

ik was gisteren bij de kinderboerderij mijn twee brullende neefjes op de fiets aan het hijsen (peuterpubers + weggaan bij kinderboerderij = driftbui) en toen stond er een jongetje bij mijn fiets. Ik heb geen idee wat hij precies deed, ik had hem amper opgemerkt, ik kan me ook niet goed meer herinneren hoe oud hij was (ergens tussen 5 en 8) en opeens pakt zijn moeder hem met een verontschuldigende blik bij de arm en zegt "ja, sorry hoor, hij is autistisch, hij reageert soms anders dan andere kinderen ". Ik mompelde zoiets als 'oh ja, ik had geen last van hem hoor' en ben weggefietst. Pas later bedacht ik me hoe vreemd het was wat die moeder deed. Ze liep daar blijkbaar rond met het idee 'wat zullen anderen wel niet van mijn kind denken' en zag daardoor het vreemde in zijn gedrag veel beter dan wie dan ook. Ik vermoed dat heel wat mensen meer last hadden van de stervende zwaan-imitaties ( ) van de tweeling, dan van dat autistische jongetje. Nouja, ik vond het in ieder geval erg sneu voor zowel moeder als kind, die beiden totaal niet relaxed daar rondliepen en njah, ik hoop dat jullie je alsjeblieft niet zo snel zullen schamen voor jullie kind.

Herkennen jullie zulke situaties (maar dan van de andere kant) ook?

Ik werk op een logeerhuis voor verstandelijk beperkte kinderen. En we gaan uiteraard wel eens een dagje weg met de kids. Misschien ben ik er overgevoelig voor, en let ik er teveel op, maar de blikken die we soms krijgen en het elkaar aanstoten van " moet je nu eens kijken" zijn ontelbaar. En het valt me op dat het meestal mensen zijn die ook zelf kids hebben, die dan "onze" kinderen met open mond aan zitten te kijken.

Livelink, ik vind het wel super stoer van jullie dat je het gewoon probeert om met job dat soort dingen te doen!