abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  maandag 28 maart 2011 @ 21:49:08 #1
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94736859
Lotgenoten forums en verenigingen, ik heb er niks mee. Zijn er meer mensen die een hekel hebben aan dat geklaag en zelfmedelijden. In mijn geval gaat het CVA maar ik voel me direct zieker als ik al die verhalen en geklaag lees. De een nog erger dan de ander,en als er iemand is met een positief verhaal wordt meteen in twijfel getrokken dat het dan of minder erg is of dat je gek bent.

Is dat lotgenoten eigen, dat in groepsverband zelfmedelijden hebben?
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94737332
Je bedoelt R&P? Best vermakelijk eigenlijk.
No resentment ever evened out a weaker hand
pi_94737427
Inderdaad, ik ben ook van mening dat het mensen niet beïnvloed om uit een ziekteproces te komen of hun leven weer op te pakken. Juist het (leren) omgaan met je beperkingen is onderdeel van je herstel, en daar praat men elkaar alleen maar nieuwe dingen aan of gaat klagen/discussiëren over behandelingen waar ze helemaal geen verstand van hebben.
Fingerspitzgefühl
  maandag 28 maart 2011 @ 22:06:22 #4
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94738239
quote:
1s.gif Op maandag 28 maart 2011 21:56 schreef ForumGek het volgende:
Inderdaad, ik ben ook van mening dat het mensen niet beïnvloed om uit een ziekteproces te komen of hun leven weer op te pakken. Juist het (leren) omgaan met je beperkingen is onderdeel van je herstel, en daar praat men elkaar alleen maar nieuwe dingen aan of gaat klagen/discussiëren over behandelingen waar ze helemaal geen verstand van hebben.
Precies. In mijn geval betreft het autorijden. De regels zijn vorig jaar veranderd en ik mag dus alweer autorijden. Maar de 'lotgenoten' spiegelen hun eigen situatie aan die van een ander en als de ander beter geneest of zich beter herstelt of niet bij de pakken neerzit is het ineens raar dat een Revalidatie arts iets besluit in jouw voordeel. Niemand is positief, alleen maar gezeik. Alsof de regels alleen voor mij zijn aangepast. Ik ben daar heel snel klaar mee :')

En dat is een voorbeeld. Lotgenoten met een postieve kijk op het leven zijn blijkbaar niet welkom :')
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
  maandag 28 maart 2011 @ 22:38:16 #5
139330 TNA
For the stars that shine
pi_94740606
Ik vind het in Amerika juist andersom bezwaarlijk; als je daar niet positief bent gedurende je behandeling voor borstkanker, kun je maar beter bij voorbaat uitloggen bij Pink Ribbon :')
  dinsdag 29 maart 2011 @ 10:59:16 #6
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94753550
Ja, moet je daar jubelen? :o
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94755576
Of dat als je goede progressie maakt, je volgens de klagers per definitie een mildere vorm van de aandoening hebt.
pi_94755675
Heb eenmaal een lotgenotenvereniging bezocht voor iets en ben er ook snel weer weggegaan want een negatieve sfeer en wat een geklaag, amai! Verschrikkelijk. al die mensen die in hun eigen zielige ikje bleven zitten. Niets voor mij.

Hoewel er ook patientenverenigingen zijn die zich wel op een positieve manier in het leven zetten dus ze zijn er wel, je moet alleen goed zoeken denk ik.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  dinsdag 29 maart 2011 @ 12:14:12 #9
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94756321
Ik heb jaren geleden lotgenotencontact gehad via een forum. Ik heb daar op een gegeven moment bewust een punt achter gezet, omdat het geen toegevoegde waarde meer had. Ik kreeg wel de indruk dat sommigen eigenlijk ongezond veel met hun medische probleem bezig waren. Ik las eens op een MS-forum (overigens niet mijn 'lot') de uitspraak: "Ik heb MS, ik ben het niet." En van sommige mensen op lotgenotenfora krijg ik wel eens dat idee, dat hun aandoening hun identiteit grotendeels bepaalt.
The love you take is equal to the love you make.
pi_94756423
Klopt wat jij zegt Lienekien, er zijn best wat mensen die zichzelf definiëren aan de hand van hun aandoening, dat zijn ze dan, dat is hun leven...

Vreemd iets is dat.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  dinsdag 29 maart 2011 @ 12:30:18 #11
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94756837
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 12:17 schreef DarkElf het volgende:
Klopt wat jij zegt Lienekien, er zijn best wat mensen die zichzelf definiëren aan de hand van hun aandoening, dat zijn ze dan, dat is hun leven...

Vreemd iets is dat.
Het geeft wel te denken. Je zou willen dat lotgenotencontact positief versterkt, d.w.z. helpt om aan te pakken wat je kunt aanpakken, maar ook helpt om te accepteren wat je niet kunt veranderen. Ik zag toch ook veel mensen in een slachtofferrol, en daar versterkten ze elkaar in.
The love you take is equal to the love you make.
pi_94756881
lotgenotencontact via het ziekenhuis vonden we niks. hier op fok hebben we er echter wel veel aan. maar goed, beide opties hebben dan ook een radicaal verschillende insteek.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_94756885
Zwelgen in zelfmedelijden is natuurlijk de weg van de minste weerstand.
  dinsdag 29 maart 2011 @ 12:46:52 #14
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94757338
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 11:53 schreef tjoptjop het volgende:
Of dat als je goede progressie maakt, je volgens de klagers per definitie een mildere vorm van de aandoening hebt.
Inderdaad. Want hun aandoening is de maatstaf. En jij hebt dan of een heel andere ziekte of bent onverantwoord bezig.
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
  dinsdag 29 maart 2011 @ 14:17:28 #15
62197 Ravenous
Carpe Noctem
pi_94760794
Lotgenoten opzoeken is denk ik goed als je in een bepaalde fase zit. Als je net te horen hebt gekregen of ontdekt hebt dat je een aandoening hebt bijvoorbeeld. Om je aandoening of beperking te accepteren zoeken mensen vaak herkenning of erkenning. En dat helpt dan ook in je eigen proces. Daarna is het denk ik belangrijk om dat weer los te laten om jezelf te ontplooien, aanpassen of een plekje te geven afhankelijk van wat je hebt natuurlijk. Anders blijf je inderdaad hangen en wordt er vooral aandacht besteed aan 'het probleem' en brengt uiteraard een negatieve lading met zich mee.
Nothing else matters †
  dinsdag 29 maart 2011 @ 14:19:10 #16
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94760857
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 12:46 schreef Stefan het volgende:

[..]

Inderdaad. Want hun aandoening is de maatstaf. En jij hebt dan of een heel andere ziekte of bent onverantwoord bezig.
Ja, als je laat blijken dat je er anders tegenaan kijkt of anders mee omgaat, voelen sommigen zich persoonlijk aangevallen.
The love you take is equal to the love you make.
pi_94760912
het wordt ook zo snel een wedstrijdje wiens verhaal het ergste is bij sommigen. plus dan ook nog eens verwijten als jij anders omgaat met dingen dan hoe anderen graag willen dat je ermee omgaat. en als dan ook nog eens iedereen iets anders van je verwacht gaat het helemaal lekker
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  dinsdag 29 maart 2011 @ 17:00:51 #18
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94767312
En je moet als lotgenoot het heel erg vinden voor een andere lotgenoot,dat moet je ook blijven zeggen, al ben je zes maanden verder.
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
  dinsdag 29 maart 2011 @ 17:04:59 #19
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94767474
Ik vind het wel heel prettig om dit nu met jullie te kunnen delen.
The love you take is equal to the love you make.
  dinsdag 29 maart 2011 @ 17:09:54 #20
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94767665
quote:
10s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 17:04 schreef Lienekien het volgende:
Ik vind het wel heel prettig om dit nu met jullie te kunnen delen.
Jouw lot is niet te vergelijken met lot :{w
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94769052
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 14:21 schreef simmu het volgende:
het wordt ook zo snel een wedstrijdje wiens verhaal het ergste is bij sommigen. plus dan ook nog eens verwijten als jij anders omgaat met dingen dan hoe anderen graag willen dat je ermee omgaat. en als dan ook nog eens iedereen iets anders van je verwacht gaat het helemaal lekker
Inderdaad, dat elkaar aftroeven wie het erger heeft, kom op zeg :')

quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 12:30 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Het geeft wel te denken. Je zou willen dat lotgenotencontact positief versterkt, d.w.z. helpt om aan te pakken wat je kunt aanpakken, maar ook helpt om te accepteren wat je niet kunt veranderen. Ik zag toch ook veel mensen in een slachtofferrol, en daar versterkten ze elkaar in.
Velen lijken die slachtofferrol ook vooral niet los te willen laten. Ik heb me ooit aangemeld op een forum, maar was er ook heel snel weer weg. De instelling van de meeste leden, het zelfmedelijden, daar had ik geen baat bij. En leden die ook maar enigszins een positieve draai aan iets wilden geven, werden niet bepaald warm onthaald.
"The problem with common sense is that most people are morons."
  dinsdag 29 maart 2011 @ 18:09:14 #22
2742 Bolletje...
Dare to be different
pi_94769726
Eensch, ik ben 1x bij een lotgenoten bijeenkomst geweest, en ik was helemaal van slag daarna. Ik sta heel erg positief in het leven na wat is mij is overkomen, ik wil alles er uit halen wat er in zit..nou die mensen daar zaten me aan te staren alsof ik van een andere planeet kwam..en zo heb ik nog meerdere voorbeelden daarvan..ik ga er nooit meer heen, ipv dat ik er iets aan had voelde ik me alleen maar verward en ellendig, alsof me positief voelen niet goed was..
doei
  dinsdag 29 maart 2011 @ 18:28:47 #23
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94770586
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 18:09 schreef Bolletje... het volgende:
Eensch, ik ben 1x bij een lotgenoten bijeenkomst geweest, en ik was helemaal van slag daarna. Ik sta heel erg positief in het leven na wat is mij is overkomen, ik wil alles er uit halen wat er in zit..nou die mensen daar zaten me aan te staren alsof ik van een andere planeet kwam..en zo heb ik nog meerdere voorbeelden daarvan..ik ga er nooit meer heen, ipv dat ik er iets aan had voelde ik me alleen maar verward en ellendig, alsof me positief voelen niet goed was..
Raar is dat. Ik had hetzelfde gevoel nav 1 forum, vooral ook dat je lot blijkbaar niet telt als je niks te klagen hebt.

Ik was 2 dagen later alweer aan het wandelen en mijn arm en spraak oefenen. Iemand durfe te vragen aan mij wat voor soort beroerte ik heb gehad. Soort? Flikker toch op. Het leven is te kort om te klagen en zelfmedelijden te hebben.
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
  dinsdag 29 maart 2011 @ 18:51:47 #24
2742 Bolletje...
Dare to be different
pi_94771807
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 18:28 schreef Stefan het volgende:

[..]

Raar is dat. Ik had hetzelfde gevoel nav 1 forum, vooral ook dat je lot blijkbaar niet telt als je niks te klagen hebt.

Ik was 2 dagen later alweer aan het wandelen en mijn arm en spraak oefenen. Iemand durfe te vragen aan mij wat voor soort beroerte ik heb gehad. Soort? Flikker toch op. Het leven is te kort om te klagen en zelfmedelijden te hebben.
Toen iemand die net als ik redelijk positief zijn leven weer aan het opbouwen was, vertelde dat hij weer verliefd is, reageerde iemand met: ja, jij kan weer een nieuwe liefde nemen, wij krijgen ons kind nooit meer terug! ( Ik snap de reactie wel maar..pfff) Ook vierden de meesten al 2 jaar hun verjaardag niet, want ze vonden het niet terecht om iets te vieren..ik vertelde dat ik dat juist wél deed..toen zaten ze me helemaal aan te kijken alsof ik een alien was :{
doei
pi_94774882
klinkt wel bekend allemaal ja. alsof je er enkel 'bijhoort' als je je altijd ellendig voelt. een en al kommer en kwel. uiteraard moet er een battaljon psychiatrische hulp ingeschakeld worden! vergeet de schrinks niet! zonder therapie doe je het ook foutfoutfout! en je moet het niet wagen om daar tegenin te gaan, want dan kan je uitgemaakt worden voor de lelijkste dingen
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  dinsdag 29 maart 2011 @ 21:14:02 #26
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94779946
Vorig jaar is besloten dat de niet mogen rijdentijd in een auto mits geen restschade terug is gebracht van zes maanden naar 2 weken en beroepschauffeurs van 5 jaar naar 4 weken. Als je arts akkoord gaat, alleen maar fijn lijkt me, bevordert ook je genezing. Krijg je reacties als 'ik was na 3 weken nog in coma' en 'ik hoop niet dat je in de buurt van mijn kinderen rijdt'

En reacties als 'een revalidatie arts kan dat niet beoordelen, dat kan alleen de verzekeringsmaatschappij'

:')
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94780177
idd :')

misschien moet je idd maar lekker je eigen weg uitstippelen, laat ze lekker zwelgen en hun negativiteit delen. Ik vind het juist positief als iemand, in wat voor omstandigheidof met wat voor aandoening dan ook, het beste ervan maakt en zich niet uit het veld laat slaan, hoe moeilijk dat soms ook is.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  dinsdag 29 maart 2011 @ 21:19:05 #28
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94780328
Ik ben er al vrij snel meegestopt, het heeft geen enkele zin. :)
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94780601
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 21:14 schreef Stefan het volgende:

En reacties als 'een revalidatie arts kan dat niet beoordelen, dat kan alleen de verzekeringsmaatschappij'

:')
Mja, die hebben er pas verstand van inderdaad :')
"The problem with common sense is that most people are morons."
pi_94780615
Het zijn over het algemeen mensen die niet in staat zijn hun eigen leven te leiden en orde kunnen houden. Die zouden ook zonder een aandoening problemen hebben met sociale activiteiten, maar het komt wel verdomde goed uit om je daar achter te kunnen verschuilen.

Ziektewinst is ook vaak aan de orde bij zulke gevallen.
Fingerspitzgefühl
pi_94780737
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 21:17 schreef DarkElf het volgende:
idd :')

misschien moet je idd maar lekker je eigen weg uitstippelen, laat ze lekker zwelgen en hun negativiteit delen. Ik vind het juist positief als iemand, in wat voor omstandigheidof met wat voor aandoening dan ook, het beste ervan maakt en zich niet uit het veld laat slaan, hoe moeilijk dat soms ook is.
"makkelijk praten, jij hebt het niet zo zwaar als ik"
pi_94780916
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 18:28 schreef Stefan het volgende:

[..]

Raar is dat. Ik had hetzelfde gevoel nav 1 forum, vooral ook dat je lot blijkbaar niet telt als je niks te klagen hebt.

Ik was 2 dagen later alweer aan het wandelen en mijn arm en spraak oefenen. Iemand durfe te vragen aan mij wat voor soort beroerte ik heb gehad. Soort? Flikker toch op. Het leven is te kort om te klagen en zelfmedelijden te hebben.
Het heeft dan ook helemaal geen zin om CVA's te gaan vergelijken, geen enkel CVA is gelijk. Soms heeft een heel groot infarct nauwelijks invloed op arm- en/of beenfunctie, en soms heeft een miniscuul infarct gigantische gevolgen welke niet/nauwelijks bijtrekken.

Stefan, jij mag in je handen knijpen; als ik het zo hoor loopt het met een sisser af!
Fingerspitzgefühl
  dinsdag 29 maart 2011 @ 22:04:13 #33
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94783742
Zeker, ik knijp ook in mn handen, maar ik ben vanaf de eerste minuut ook bezig gegaan met terugkomen. Geen negatief gedoe.
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94791018
Zelf heb ik Reumatoïde Artritis in letterlijk àl mijn gewrichten. De diagnose is eind november 2010 gesteld en achteraf kijkend staken in de zomer van 2010 de eerste symptomen de kop op.

Ik ben pas 34 jaar en mijn ziekte heeft grote invloed op mijn leven nu. Ik kan niet meer wat ik voorheen kon en de meest simpele alledaagse zaken kosten mij vaak heel veel pijn en moeite.
Ik zit nu in een arbo-traject omdat ik mijn huidige werk niet meer goed kan uitoefenen. Naast de pijn en last van de ziekte zelf heb ik ook last van diverse bijwerkingen van de medicijnen, waarvan vermoeidheid èn slapeloosheid het ergste zijn.
Daarnaast stuit ik op een hoop onbegrip van mensen in de omgeving.

Een hele vervelende periode van onzekerheid dus, momenteel.

Toch bekijk ik alles heel nuchter en heb ik zoiets van: "Okee, ik heb het en ik kom er niet meer vanaf, mokken heeft geen enkele zin, ik accepteer het gewoon.
En hoe het met mijn werk en het arbo-traject gaat eindigen is onbekend, maar ik laat het over me heen komen en ik zie wel waar het schip strandt.
En dat onbegrip: ach, de mensen die er ècht toe doen weten hoe het is en steunen mij.

Nee, ik zit niet te wachten op lotgenoten toestanden. Ik dop mijn eigen boontjes wel.
Perhaps you've seen it, maybe in a dream.
A murky, forgotten land.
pi_94800996
Raar is dat he, hoe mensen zo verschillend omgaan met dezelfde aandoening.
Natuurlijk zijn er gradaties en een ziekte kan bij de ene persoon veel meer ingrijpen in de levens(stijl) dan bij de ander, maar bij de pakken neerzitten en blijven klagen heeft nog nooit iemand geholpen.

Ik heb nooit veel behoefte gehad aan lotgenotencontact, omdat ik mijn infomatie zelf wel opzoek (mijn handicap is niet zo ingewikkeld :) ) maar vooral ook omdat ik me niet gehandicapt voel. En ik kan me er oprecht over verbazen dat anderen dezelfde handicap -ook na jaren- nog ervaren als een echte belemmering. Misschien ben ik dan wel raar of zo. :P

Dan geef me maar Fok. Zo af en toe kom ik een lotgenoot tegen en dan kun je ervaringen vergelijken. En af en toe hendig sjieke hulpmiddeltjes scoren. :+
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94801367
het probleem met die lotgenotendingen is ook dat mensen verwachten dat jij net zo reageert als zijzelf doen. dat botst.

zo heb ik er geen bezwaar tegen om over ons jongste kindje te praten. integendeel zelfs, vind ik leuk. het is niet allemaal kommer en kwel. anderen vinden dat raar. net alsof je verplicht in een hoekje ergens achteraf zielig moet blijven zitten janken. want "ja, je zal er wel elke nacht wakker van liggen" (die kreeg ik vandaag van iemand te horen). nou nee. wel zit ik elke avond te knutselen in mijn plakboek van *al* mijn kindjes. geen dag dat ik er niet aan denk, geen minuut zelfs. maar het *is* niet enkel negatief. ik ervaar het iig als vreselijk storend als mensen er iets naars en negatiefs van maken. kan ik heel erg boos om worden.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_94803557
Goedbedoeld invullen voor je. :') Dat ze maar gewoon vragen hoe het met je is en hoe je omgaat met het verlies. Dan kun je zelf zo veel en zo weinig van je verhaal vertellen als je wil.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94803699
Ha herkenbaar; als diabeet kan ik gewoon leven en doe ik dat ook; ik beschouw mezelf niet als ziek. Ik wordt altijd een beetje allergisch van die verenigingen en zo. Ja ik ben wel lid van de DVN, maar dat is puur om ze financieel te steunen, en wie weet heb ik er wat aan. Het blaadje flikker ik altijd gelijk weg...

Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten? :P
  woensdag 30 maart 2011 @ 12:26:46 #39
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94803747
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:25 schreef zatoichi het volgende:
Ha herkenbaar; als diabeet kan ik gewoon leven en doe ik dat ook; ik beschouw mezelf niet als ziek. Ik wordt altijd een beetje allergisch van die verenigingen en zo. Ja ik ben wel lid van de DVN, maar dat is puur om ze financieel te steunen, en wie weet heb ik er wat aan. Het blaadje flikker ik altijd gelijk weg...

Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten? :P
Jazeker. Maar als dit topic vol is, zijn we er klaar mee.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 30 maart 2011 @ 12:27:15 #40
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94803763
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:25 schreef zatoichi het volgende:

Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten? :P
Wij zijn lotgenoten die ons niet verbonden voelen met lotgenoten.
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94803848
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:25 schreef zatoichi het volgende:
Ha herkenbaar; als diabeet kan ik gewoon leven en doe ik dat ook; ik beschouw mezelf niet als ziek. Ik wordt altijd een beetje allergisch van die verenigingen en zo. Ja ik ben wel lid van de DVN, maar dat is puur om ze financieel te steunen, en wie weet heb ik er wat aan. Het blaadje flikker ik altijd gelijk weg...
lid zijn van iets en bijv op die manier info vergaren en financieel steunen vind ik echt iets anders dan met lotgenoten zitten steunen en kreunen :+

ik volg de nierstichting ook, maar meer uit een interesse oogpunt bijv.
quote:
Maar ja zijn we hier niet hetzelfde aan het doen? Als lotgenoten van mensen die zich ergeren aan hun lotgenoten? :P
Neuh, hier zijn we ons 'des Foks' beter aan t voelen dan anderen *)

;)
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
pi_94803930
quote:
6s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:26 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Jazeker. Maar als dit topic vol is, zijn we er klaar mee.
psies :P
even spuien mag best, zolang je er niet in blijft hangen en nog tig delen opent o|O
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 30 maart 2011 @ 12:32:49 #43
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94803948
En niemand heeft hier volgens mij hetzelfde.
The love you take is equal to the love you make.
pi_94804014
quote:
6s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:32 schreef Lienekien het volgende:
En niemand heeft hier volgens mij hetzelfde.
Wel! Afkeer van de manier waarop onze lotgenoten met ons lot omgaan. :+
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94804026
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:32 schreef simmu het volgende:

[..]

psies :P
even spuien mag best, zolang je er niet in blijft hangen en nog tig delen opent o|O
En ik wilde net een gastedit doen en er deeltje 1 van maken. ;(
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94804074
Volgens mij is er trouwens geen vereniging voor mijn lot. :D
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94804112
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:35 schreef Cat22 het volgende:

[..]

En ik wilde net een gastedit doen en er deeltje 1 van maken. ;(
van 'mijn' forum afblijven he? }:|
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  woensdag 30 maart 2011 @ 12:39:24 #48
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94804132
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:35 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Wel! Afkeer van de manier waarop onze lotgenoten met ons lot omgaan. :+
Ik bedoel het primaire lot dat ons getroffen heeft.
The love you take is equal to the love you make.
pi_94804267
quote:
6s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:39 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Ik bedoel het primaire lot dat ons getroffen heeft.
dat we allemaal op fok zitten O-)
ja, da's een vreselijk lot. daar hebben we het allemaal erg moeilijk mee. zullen we niet per provincie een praatgroep oprichten? die kan dan ook landelijk samenwerken enzo :P
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 30 maart 2011 @ 12:45:10 #50
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94804346
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:43 schreef simmu het volgende:

[..]

dat we allemaal op fok zitten O-)
ja, da's een vreselijk lot. daar hebben we het allemaal erg moeilijk mee. zullen we niet per provincie een praatgroep oprichten? die kan dan ook landelijk samenwerken enzo :P
Dat is een secundair lot.

Jemig, ik word weer helemaal niet begrepen. Ik ga even een potje janken, hoor.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 30 maart 2011 @ 12:49:39 #51
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_94804508
Wat ik trouwens erg kan waarderen, is met humor je ding (lot, beperking, aandoening) kunnen benaderen.

In dat kader kan ik nog altijd heel erg lachen om onderstaande bericht.

The love you take is equal to the love you make.
pi_94804633
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 14:17 schreef Ravenous het volgende:
Lotgenoten opzoeken is denk ik goed als je in een bepaalde fase zit. Als je net te horen hebt gekregen of ontdekt hebt dat je een aandoening hebt bijvoorbeeld. Om je aandoening of beperking te accepteren zoeken mensen vaak herkenning of erkenning. En dat helpt dan ook in je eigen proces. Daarna is het denk ik belangrijk om dat weer los te laten om jezelf te ontplooien, aanpassen of een plekje te geven afhankelijk van wat je hebt natuurlijk. Anders blijf je inderdaad hangen en wordt er vooral aandacht besteed aan 'het probleem' en brengt uiteraard een negatieve lading met zich mee.
Hier ben ik het helemaal mee eens! Nadat ik als 17 jarige een trombosebeen heb opgelopen, vond ik het heel fijn dat ik ergens op het internet een meisje tegenkwam die dat ook op jonge leeftijd heeft gehad. Het is iets wat heel weinig voorkomt onder jonge meisjes dus dan is het echt wel even fijn als je daar steun aan hebt :) Zelfde geldt voor de ziekte van Crohn, is een half jaar geleden ontdekt dus ook nog best wel vers.
Ik zie inderdaad ook bij mensen die een chronische aandoening hebben dat ze er superveel mee bezig zijn, en zichzelf verliezen in hun ziekte terwijl je zoveel moet proberen om je niet te laten kisten door zoiets. Maar laten we niet vergeten dat er ook veel mensen zijn die erg veel last van een aandoening kunnen hebben, dan is het ook gewoon moeilijk om er niet te veel mee bezig te zijn. Ik ben er op zich niet heel veel mee bezig; natuurlijk speelt het een rol in mijn leven maar ik heb nog zoveel leuke dingen dat ik wel een doorzetter blijf. Een paar dagen geleden ben ik lid geworden van de CCUVN, dan krijg je een wc-pas en een tijdschrift enzo. Weet niet of ik ooit naar bijeenkomsten ga of er actief iets voor ga doen; maar het is altijd handig om zo op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen op CU-gebied :)
pi_94804683
quote:
6s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:45 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Dat is een secundair lot.

Jemig, ik word weer helemaal niet begrepen. Ik ga even een potje janken, hoor.
Wat erg voor je. :* *aaiaai*

Je zult je nu wel heel erg onbegrepen voelen. :Y

Ik weet er alles van [insert heel drahama verhaal]
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94804714
quote:
10s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:53 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Wat erg voor je. :* *aaiaai*

Je zult je nu wel heel erg onbegrepen voelen. :Y

Ik weet er alles van [insert heel drahama verhaal]
het is allemaal de schuld van die bureaucratische verzekeringsinstanties die er niks van snappen :'(
'Met een banaan door het water, later'
Franky boy | fanmail, hatemail, lovemail, sexmail | Tom
pi_94804764
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:43 schreef simmu het volgende:

[..]

dat we allemaal op fok zitten O-)
ja, da's een vreselijk lot. daar hebben we het allemaal erg moeilijk mee. zullen we niet per provincie een praatgroep oprichten? die kan dan ook landelijk samenwerken enzo :P
Goed plan!

Laten we eerst een werkgroep oprichten die de haalbaarheid onderzoekt. Even nadenken wie we kunnen nomineren voor de benoemingscommissie die de leden van de werkgroep installeert.
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94804786
quote:
1s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:54 schreef Mirjam het volgende:

[..]

het is allemaal de schuld van die bureaucratische verzekeringsinstanties die er niks van snappen :'(
Dat sowieso. :{w
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94805506
quote:
6s.gif Op woensdag 30 maart 2011 12:49 schreef Lienekien het volgende:
Wat ik trouwens erg kan waarderen, is met humor je ding (lot, beperking, aandoening) kunnen benaderen.

In dat kader kan ik nog altijd heel erg lachen om onderstaande bericht.

[ afbeelding ]
:D
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  woensdag 30 maart 2011 @ 17:45:09 #58
2742 Bolletje...
Dare to be different
pi_94816651
Ipv bij die lotgenoten groep wil ik het hier dan wel even kwijt..Het gaat heel goed met me!! :D
doei
  woensdag 30 maart 2011 @ 18:38:20 #59
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_94818624
quote:
6s.gif Op woensdag 30 maart 2011 17:45 schreef Bolletje... het volgende:
Ipv bij die lotgenoten groep wil ik het hier dan wel even kwijt..Het gaat heel goed met me!! :D
Ik zou een second opinion nemen :P

Oh nee, wij zijn van de postive lotgenotengenoten :o

[ Bericht 10% gewijzigd door Stefan op 30-03-2011 18:46:39 ]
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
pi_94839357
Optimist tot in de kist!
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  donderdag 31 maart 2011 @ 00:31:35 #61
2742 Bolletje...
Dare to be different
pi_94839505
quote:
6s.gif Op woensdag 30 maart 2011 18:38 schreef Stefan het volgende:

[..]

Ik zou een second opinion nemen :P

Oh nee, wij zijn van de postive lotgenotengenoten :o
:P niks second opinion, ik bepaal zelf wel of t goed met me gaat of niet 8-)
doei
pi_94839539
quote:
16s.gif Op donderdag 31 maart 2011 00:31 schreef Bolletje... het volgende:

[..]

:P niks second opinion, ik bepaal zelf wel of t goed met me gaat of niet 8-)
Maar dat kun je helemaal niet. :D Laat ons dat nu maar lekker bepalen voor je. :*
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  donderdag 31 maart 2011 @ 16:48:19 #63
2742 Bolletje...
Dare to be different
pi_94860239
quote:
10s.gif Op donderdag 31 maart 2011 00:32 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Maar dat kun je helemaal niet. :D Laat ons dat nu maar lekker bepalen voor je. :*
Jamaar..t gaat echt goed..dat mag zeker niet he?? :P
doei
pi_94860272
quote:
6s.gif Op donderdag 31 maart 2011 16:48 schreef Bolletje... het volgende:

[..]

Jamaar..t gaat echt goed..dat mag zeker niet he?? :P
nee. het gaat niet goed. je bent gewoon in ontkenning!
:7
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_95110018
Wat zijn jullie een Amerikaans Tsjakka zooitje bij elkaar, bah :{
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
  woensdag 6 april 2011 @ 10:23:56 #66
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_95110062
Niet klagen maar dragen.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 6 april 2011 @ 11:08:22 #67
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_95111641
quote:
6s.gif Op woensdag 6 april 2011 10:23 schreef Lienekien het volgende:
Niet klagen maar dragen.
Nee, dat niet. Je mag best klagen. Maar spiegel een ander niet aan jezelf, dat is wat er veel gebeurd.
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
  woensdag 6 april 2011 @ 11:09:07 #68
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_95111674
quote:
1s.gif Op woensdag 6 april 2011 11:08 schreef Stefan het volgende:

[..]

Nee, dat niet. Je mag best klagen. Maar spiegel een ander niet aan jezelf, dat is wat er veel gebeurd.
Het was zo maar een literaire oprisping.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 6 april 2011 @ 11:11:24 #69
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_95111757
quote:
17s.gif Op woensdag 6 april 2011 11:09 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Het was zo maar een literaire oprisping.
Oh dan ken ik er ook nog een

Kanniet ligt op het kerkhof en Wilniet ligt er naast! 8-)
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
  woensdag 6 april 2011 @ 11:16:15 #70
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_95111945
Ik voel me weer helemaal gesterkt, Stefan.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 6 april 2011 @ 11:16:59 #71
238961 Stefan
Leuker wordt het niet
pi_95111971
Achter de wolken schijnt de zon
Combineer je intelligentie met je humor...NU!!
Geheime strandvideo's met topless meiden, zomer 2010
  woensdag 6 april 2011 @ 11:18:26 #72
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_95112028
't Het nog nooit, nog nooit zo donker west
Of 't wer altied wel weer licht
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 6 april 2011 @ 12:40:43 #73
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_95115032
Ik ben het wel eens met Simmu. Ik heb ook een tijdje meegelezen/geschreven op een EDS forum van de VED zelf en hier gaat het ronduit niet goed met en onze twee EDS dochters maar he er is meer dan EDS en ik werd daar een beetje maf van het geklaag dus daar kom ik eigenlijk niet meer. Wij doen eigenlijk gewoon alles en lukt het niet dan jammer. Heb je het in elk geval geprobeerd.

Hier op het EDS forum vind ik veel meer mensen die er ook zo overdenken. Er wordt niet superveel geschreven maar voel me er meer op mijn gemak dan bij de VED. Dus nee ik heb er niets en alles mee... Met andere woorden je hebt niet zoveel aan mij antwoord.
  woensdag 6 april 2011 @ 12:41:38 #74
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_95115072
EDS en VED zegt me zo niks.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 6 april 2011 @ 12:45:22 #75
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_95115252
Ehlers Danlos en de Vereniging van Ehlers Danlos maar er stond toch nergens over welk lotgenotenforum het moest gaan alleen dat het bij de ts om CVA ging of lees ik een beetje krom?
  woensdag 6 april 2011 @ 12:46:40 #76
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_95115314
quote:
1s.gif Op woensdag 6 april 2011 12:45 schreef Books het volgende:
Ehlers Danlos en de Vereniging van Ehlers Danlos maar er stond toch nergens over welk lotgenotenforum het moest gaan alleen dat het bij de ts om CVA ging of lees ik een beetje krom?
Nee, het gaat over lotgenotenforums in het algemeen, maar ik was wel benieuwd waar de afkortingen voor staan.
The love you take is equal to the love you make.
  woensdag 6 april 2011 @ 12:52:57 #77
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_95115581
Ah verkeerd begrepen. Excuses... Het is een bindweefselafwijking. Wij hebben botox nodig overal zo'n beetje. Met EDS maak je geen collageen aan en dat is hoegenaamd lastig te noemen.
  vrijdag 8 april 2011 @ 14:25:18 #78
206937 Rubber_Johnny
Groter is altijd beter!!
pi_95217305
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 maart 2011 12:32 schreef simmu het volgende:
lotgenotencontact via het ziekenhuis vonden we niks. hier op fok hebben we er echter wel veel aan. maar goed, beide opties hebben dan ook een radicaal verschillende insteek.
Hier op fok! komt er nog wel eens iemand tussendoor fietsen met een andere mening, dan de meerderheid. Dat beschermt je tegen het elkaar napraten en steeds vaster komen te zitten in een bepaalde waarheid.

Kom daar op lotgenotenfora maar eens om, je wordt van het scherm af geflamed.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')