abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  vrijdag 11 februari 2011 @ 07:55:11 #1
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_92624438
Ik heb al lange tijd verschillende voedsel allergieen. Ster- en steenvruchten, amandelen en hazelnoten, soja allergie en lactose intolerant. Nu bleef dit altijd bij netelroos reacties, blaren in de mond, zwelling van tong en lippen en tintelingen en jeuk. Niet zo heftig eigenlijk.
Afgelopen weekend echter, kreeg ik een anafylactisch reactie. Ik werd na het eten van cashew/pinda/cranberry/rozijnen/macademia mix, ineens schoor. Mijn mond kriebelde wel wat maar een appel eten is pijnlijker. Macademia's heb ik overigens niet gegeten omdat ik ze verder niet ken. Anyway. Snel daarop werden mijn tong en lippen dikker, verloor ik mijn stem en werd heel hees. Omdat ik twijfelde belde ik de dokter, die 2 wachtende nog voor mij had. Terwijl ik wachte kreeg ik het steeds benauwder tot het punt dat mijn man de telefoon over nam en eindelijk de dokter aan de lijn kreeg. Die vertelde ons dat we 112 moesten bellen, maar we waren binnen 5 minuten bij het ziekenhuis. Ik kon toen echt niet meer ademen, met bloeddruk zakte en ik werd heel duizelig. Met spoed naar binnen gebracht, 2 injecties gekregen en te horen gekregen dat ik in anafylactische shock aan het raken was.

Goed schrikken dus. Advies van de arts nu is helemaal geen noten, niets wat in contact is geweest met noten, of in een fabriek waar noten zijn gemaakt. Vandaag krijg ik mijn epi-pen en ik wacht nog op een oproep van het UMC voor een nieuwe allergie test.

De reactie vond ik echt vreselijk eng, en ik wil het ook graag voorkomen dus eet ik niets wat in de buurt van noten is geweest. Dan houd je overigens niet veel over. :(

Ik vroeg me af of er meer mensen zijn die zo heftig allergisch reageren op iets, en hoe ga je daar nou mee om? Neem je altijd wat mee, naar bijvoorbeeld een verjaardag ofzo? En hoe doe je dat met uit eten gaan? Heb je een pasje of een armband met informatie? Ervaringen zijn meer dan welkom!
pi_92624634
Ik heb er zelf geen last van maar ik weet wel van iemand die ik ken dat je er echt moet leren mee om te gaan.

Elk restaurant waar je heen gaat specifiek vragen of het ook maar iets van noten bevat.
Notenolie etc.
Hij is zelf er mee geboren en weet dus niet beter maar toch blijft het lastig.

Hopelijk krijg je een betere uitslag bij de volgende test zodat je wat specifieker weet welke producten je echt niet kunt hebben. Ik zou als ik jou was ook niet te veel dingen uit proberen om te kijken of je het wel of niet kunt hebben. Dit kan namelijk best gevaarlijk zijn.
Op donderdag 1 december 2011 13:57 schreef mootie het volgende:
Het voelt toch vreemd, Bambino niet als ts.
pi_92625224
Misschien wel heel stom maar het is misschien net zo goed dat je het nu al een keer hebt gehad en weet hoe het verloopt, hoe je reageert, hoeveel tijd je hebt en wat ze er aan doen, moet ergens achteraf toch ook wel fijn zijn dat je een beetje eh... ervaring en duidelijkheid hebt nu :P
pi_92625339
Altijd bij reserveringen in restaurants en voor het bestellen je allergieen melden.
Altijd je epi-pen bij je.
Als je alleen op stap bent zorg dat iemand je allergien kent, zet ze bijvoorbeeld op een pasje in je portemonnee of in een sos armband.
Veel sterkte ermee.

Wel vreemd dat je een specifieke hazelnoten, amandelen allergie dacht te hebben en zoals het nu lijkt "gewoon" een algemene notenallergie.
Supra Groningam Nihil
Postjubilea: 10.000 15.000 20.000 25.000
Sit jou kop in die koei se kont en wag tot die bul jou kom holnaai
Wat niemand je vertelt over de bioindustrie, geen bloed maar feiten
  vrijdag 11 februari 2011 @ 09:10:22 #5
318361 Bienelientjee
Dutchie, living in the UK
pi_92625443
Mijn moeder heeft een allergie tegen witvis. Tot nu toe heeft zij in haar leven een drietal reacties gehad , waarvan de sterkte elke keer groter was. Ga er dus niet altijd specifiek van uit dat de duur van de reactie die jij nu hebt gehad, altijd dezelfde duur zal zijn. Je zegt zelf dat je nu al zwaarder reageerde dan de vorige reactie. Het kan de vorige keer nog een stapje sneller/ sterker zijn. Niet om je bang te maken, maar gewoon om de realiteit van je allergie te zien. (Wat ik zeg HOEFT natuurlijk niet te gebeuren, maar het KAN gebeuren)

Zoals ze hierboven al zeggen, je moet er echt mee leren omgaan. Je moet het als levenswijze gaan zien en er altijd rekening mee gaan houden.

Sterkte in ieder geval! Ik zou er niet aan moeten denken om zoveel allergien te hebben!
  vrijdag 11 februari 2011 @ 09:32:15 #6
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_92625919
Ik weet nog niet welke noten ik allergisch voor ben, moet het voor de zekerheid gewoon mijden tot ik de test heb gehad, amandelen gaven al een nare reactie met zwelling en blaren, hazelnoten alleen tintelingen. Vanmiddag mag ik mijn epi-pen halen, net instructie gehad.
En inderdaad, dat is wel fijn, fijn dat het ook thuis gebeurde en niet in een restaurant of op vakantie.

Ik wil idd wel zo'n armbandje aanschaffen, zag ook dat er soort medi usb-sticks zijn waar het een en ander opstaat.
Ik weet nu iig wel wat ik moet doen. Epi-pen gebruiken, anti-histamine innemen en 112 bellen.
  vrijdag 11 februari 2011 @ 09:44:34 #7
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_92626229
Silmarwen, wat naar zeg.. :*

Hier is Arwen die anafylactisch reageert.. ze heeft tot nu toe een paar lichte milde gehad, die op t randje zaten, maar waar absoluut duidelijk werd dat deze middelen echt vermeden moeten worden!
Zij heeft het bij vis en schelpdieren , aardbei en framboos.

Sowieso ten alle tijden die epipen bij!
Als je een plek hebt waar je veel bent werk bijv. daar ook een pen hebben, en je werkgever en collega's inlichten.

Je familie en vrienden inlichten
En geef ze instructies!

maak een allergiepas en een sosketting or armband

Bij restaurants is het voor Arwen sowieso lastiger ivm ook de gluten en een zooi andere dingen erbij, maar wat ik doe is bij voorbaat al bellen even, wat ze kunnen doen voor haar, en anders toestemming om een eigen maaltje mee te nemen.

Drink nooit aan een glas waar een ander aan gezeten heeft etc. maar dat weet je zelf wel.

Hier is de epi nu een keer gebruikt op de OK omdat ze reageerde op de propofol.. haar hartslag dipte zelfs tot 10..

Wat ik veelal doe is de fabriek bellen waar een product bijv. vandaan komt en welke maatregelen zij in de fabriek nemen. etc. omdat het best vaak voorkomt dat een fabriek bijv. in een heel andere hal; een product met bijv. een voor haar slecht allergeen verwerkt, maar da zetten ze het er toch voor de zekerheid op.

:*
Engaging Infinite Improbability Drive..
pi_92626848
Yes hier nog een anafylactische shock allergie. Toen ik klein was kreeg ik die na het eten van Pinda's en voor noten heb ik ook een forse voedselallergie dus ik heb al jįren įltijd een epipen bij me, vraag altijd (bijv bij restaurants) of er geen arachide olie gebruikt wordt en of er geen noten of pinda s in eten zitten, geef het altijd door aan vrienden etc waar ik kom eten en eet niets waar ik ook maar t vermoeden van heb dat er een kruisbesmetting is, dus eet zelden chocolade, koekjes, gebak e.d en broodjes van de bakker met pitten en zaden e.d (dat is dus ook een risico).

Je leert er prima mee leven hoor, gewoon goed opletten, etiketten lezen in winkels en altijd aangeven dat je een forse voedselallergie hebt. leer je man omgaan met de epipen en je kan bij het Nederlands Anafylaxtisch netwerk kaartjes in verschillende talen kopen waarin je precies kan invullen wie je bent en waar je allergisch voor bent. Die heb ik altijd in mijn portomonnee dus als ik in Frankrijk, Spankje of Italie of zo ben kan ik iig dat laten lezen mocht ik er zelf even niet uitkomen bij een restaurant ofzo.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  Admin vrijdag 11 februari 2011 @ 10:52:04 #9
2589 crew  yvonne
On(t)deugend
pi_92628232
Tegenwoordig staan op heel veel etiketten of er noten in verwerkt zijn.
En let op: let op de datum van je epi-pen.
Verwissel hem tijdig als je hem niet nodig gehad hebt.
Yvonne riep ergens: Static is gewoon Static, je leeft met hem of niet.
Geen verborgen agenda's, trouw, grote muil, lief hartje, bang voor bloed, scheld FA's graag uit voor lul.


Op dinsdag 26 oktober 2021 16:46 schreef Elan het volgende:
Hier sta ik dan weer niet van te kijken Zelfs het virus is bang voor jou.
  vrijdag 11 februari 2011 @ 10:56:00 #10
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_92628355
quote:
1s.gif Op vrijdag 11 februari 2011 10:52 schreef yvonne het volgende:
Tegenwoordig staan op heel veel etiketten of er noten in verwerkt zijn.
En let op: let op de datum van je epi-pen.
Verwissel hem tijdig als je hem niet nodig gehad hebt.
Klopt, is verplicht bij de wetgeving he.. :)

Oh en de kinderarts heeft mij gezegd, dat bij twijfel zetten, en 112 bellen, liever per ongluk een keer te veel als te weinig.

Laat ook bij je dossier zetten , zodat je bij reactie die soortgelijke klachten geeft , maar nog niet zo heftig je direct naar de HAP kan, Arwen heeft hier een melding in het syteem, wij hoeven bij een allergische reactie maar te bellen dat we er aan komen, en mogen dan direct doorlopen ( soms 1 a 2 minuten wachten. Soms kan het nl. net op een grens zitten zo als bij Arwen nog veel het geval is.. en kunnen ze het vaak met wat antihistamine extra en zuurstofbrilletje voor even prima zonder epi oplossen.
Engaging Infinite Improbability Drive..
pi_92628725
quote:
1s.gif Op vrijdag 11 februari 2011 10:52 schreef yvonne het volgende:
Tegenwoordig staan op heel veel etiketten of er noten in verwerkt zijn.

ja helaas staat soms op de meest onzinnige dingen dat er sporen van noten in kunnen zitten . vroeger :+ toen de regels minder scherp waren kon je er redelijk van op aan dat įls het ergens op stond het ook zo was, nu niet meer. Das lastig.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  vrijdag 11 februari 2011 @ 11:39:15 #12
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_92629888
quote:
1s.gif Op vrijdag 11 februari 2011 11:07 schreef DarkElf het volgende:

[..]

ja helaas staat soms op de meest onzinnige dingen dat er sporen van noten in kunnen zitten . vroeger :+ toen de regels minder scherp waren kon je er redelijk van op aan dat įls het ergens op stond het ook zo was, nu niet meer. Das lastig.
klopt ze willen zich indekken he..
Daarom bel ik met de fabrikant ;)
Engaging Infinite Improbability Drive..
  woensdag 2 maart 2011 @ 07:49:39 #13
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_93526557
Nou ik ben bij de allergoloog geweest en die heeft wat huidtesten gedaan.
Katten, grassen, berken, walnoten, hazelnoten, huisstofmijt. Allemaal allergisch voor. Pinda's kwam niet uit de test evenals cashewnoten. Nu loopt er nog een bloedonderzoek naar soja, pinda, walnoten, amandelen, hazelnoten, lupine en nou volgens mij alle noten eigenlijk. :D Ik krijg een brief van de dieetist wanneer ik weer terug moet komen. Daarna eventueel nog een provocatietest in het UMC.

Ze denkt dat het een kruisbesmetting is geweest met amandelen/hazelnoten en adviseerde me voorlopig alle noten en dingen die in contact zijn geweest met noten, te mijden. Heb ook nu een nieuw behandelplan gekregen in geval van shock. Epi-pen, 2 prednison, 3 anti-histamine en 2 keer ventolin, dan 112. En ze adviseerde me een armbandje te gaan dragen als ik uit huis was ofzo met Anafylactisch: voeding.

Ook wil ze dat ik al bij een lichte zwelling van de mond anti-histamine gebruik. Dat gaat heul vaak worden, want het overkomt me meestal 1 keer per 2 weken wel. De prognose was ook heel happy. Er gaan alleen maar meer allergieen bij komen en ze zullen sterker worden woop woop.

Ze vertelde wel dat er op het moment immuno-therapie ontwikkeld wordt voor noten! Het is er ook al voor hooikoorts en dat zou de andere voedselallergieen ook kunnen verminderen. Maar ik vind het nogal wat... 16 weken lang elke week 1 prik en dan 3 tot 5 jaar lang elke maand een prik. En je kan tussendoor eigenlijk niet zwanger raken anders moet de therapie stoppen. Daarbij kunnen de bijwerkingen ook heel heftig zijn en moet je steeds een half uur wachten bij de dokter voor het geval je in shock raakt.

Moet ik dus nog eens over nadenken.
pi_93527473
voor noten maar niet voor pinda's toch? dacht dat dat niet kon (helaas :{)

iig goed om meer te weten en hoe meer je weet des te minder reacties krijg je want je filtert het steeds meer uit je eten, krijg je een soort ingebouwde "radar" voor als t goed is :)
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  woensdag 2 maart 2011 @ 09:01:52 #15
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_93527601
De kinderarts hier en het WKZ hebben overleg gehad om immunotherapie bij haar te doen, maar het is echt nog steeds in onderzoeksfase en dat vond de KA hier al genoeg reden , omdat ze al zoveel ellende gehad heeft en vast nog gaat krijgen. Om dan extra gedoe te doen voor iets wat een minieme kans van slagen geeft vond de KA het hier niet waard..
Engaging Infinite Improbability Drive..
  woensdag 2 maart 2011 @ 09:03:03 #16
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_93527625
Trouwens Silmarwen krijg jij niet standaard al dagelijks antihistamine?
Engaging Infinite Improbability Drive..
  woensdag 2 maart 2011 @ 09:29:59 #17
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_93528269
Pinda's ook. Bij pinda's is er zelfs een extra onderzoek in het UMC, wat eigenlijk nog in de testfase zit, misschien daarom daar wel. Ze hebben de pinda opgebroken in 10 eiwitten dacht ik, en je kunt reageren op maar 1 deel of meerdere. En ze doen nu een studie dat als je reageert op eiwit 1 en 3 bijv, dat het altijd eem milde allergie is en blijft. Ben je allergisch voor eiwit 8 kan het tot shock leiden. En zo kunnen ze dat nu al bij meerdere noten doen.

Ik kreeg altijd dagelijkse antihistamine, en dagelijkse hoofdpijn en vermoeidheid, dus daar ben ik mee gestopt. Slik ze nu alleen nog op droge, warme, zonnige, winderige dagen. :D Kortom de hele erge hooikoorts dagen, en dan nog gaan de klachten niet weg. Maar ik vond dagelijks slikken echt niet fijn. Ik ben het onderhand gewend altijd verkouden en licht benauwd te zijn. Ik weet eigenlijk ook niet beter. Zo doen we onze katten ook niet weg, maar mochten ze komen te overlijden, nemen we geen nieuwe meer.
  woensdag 2 maart 2011 @ 09:41:48 #18
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_93528616
ah die klachten heeft Arwen dan weer niet. die krijgt standaard 5 ml per dag aerius.
Die zit trouwens wel al sinds eind januari aan de neusspray ( xylometazoline) oogdruppels (opatonol) en 2.5 mg tablet aerius extra in de gehele hooikoorts periode.

Ik blijf het nog steeds apart vinden dat ze op heel veel dingen heftig reageert en op een aantal ook anafylactisch, maar pinda dan weer helemaal geen last geeft , terwijl dat echt wel bijna de meest voorkomende is :+
Engaging Infinite Improbability Drive..
  woensdag 2 maart 2011 @ 09:49:28 #19
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_93528811
Pinda is een opzichzelfstaande allergie.
Mensen die allergisch zijn voor berkenpollen, hebben vaak last van een kruisallergie met bijv appel, hazelnoten etc. Ik heb heel veel kruisallergieen door de heftige hooikoorts.

En ja, ik gebruik nu ook weer oogdruppels sinds 2 weken. Kappen die rotberken!
pi_93534169
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2011 09:41 schreef _evenstar_ het volgende:
ah die klachten heeft Arwen dan weer niet. die krijgt standaard 5 ml per dag aerius.
Die zit trouwens wel al sinds eind januari aan de neusspray ( xylometazoline) oogdruppels (opatonol) en 2.5 mg tablet aerius extra in de gehele hooikoorts periode.

Ik blijf het nog steeds apart vinden dat ze op heel veel dingen heftig reageert en op een aantal ook anafylactisch, maar pinda dan weer helemaal geen last geeft , terwijl dat echt wel bijna de meest voorkomende is :+
uhm.. je weet vast wel dat xylometazoline verslavend werkt...? voor allergie zijn er speciale neussprays... met azelastine (otrivin) of natriumcromoglicaat (prevalin) of mag arwen dat nog niet ivm leeftijd?
pi_93534393
ah dat wist ik niet van de pinda's maar goed, ik ben al in geen jaren bij een allergoloog geweest.

Ga zelf ook niet zulke kuren doen, vind het veel inspanning en risico voor iets wat niet eens zeker is of werkt. Ik let al sinds mijn kindertijd op wat ik eet , dus weet niet beter dan opletten/lezen/voorzichtig zijn.. gaat prima zo :)
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
  woensdag 2 maart 2011 @ 13:54:23 #22
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_93537625
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2011 12:35 schreef DarkElf het volgende:
ah dat wist ik niet van de pinda's maar goed, ik ben al in geen jaren bij een allergoloog geweest.

Ga zelf ook niet zulke kuren doen, vind het veel inspanning en risico voor iets wat niet eens zeker is of werkt. Ik let al sinds mijn kindertijd op wat ik eet , dus weet niet beter dan opletten/lezen/voorzichtig zijn.. gaat prima zo :)
Ja dat zit ik ook een beetje te denken. Ik heb van kinds af aan moeten letten op lactose en vanaf mijn 15de op al het andere.
  woensdag 2 maart 2011 @ 19:05:22 #23
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_93551837
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2011 12:29 schreef altootje86 het volgende:

[..]

uhm.. je weet vast wel dat xylometazoline verslavend werkt...? voor allergie zijn er speciale neussprays... met azelastine (otrivin) of natriumcromoglicaat (prevalin) of mag arwen dat nog niet ivm leeftijd?
Het is een kind van 5 en voor geschreven door een kinderarts gespecialiseerd in allergie.. ik denk dat die heus wel weet wat ze geeft :+
Engaging Infinite Improbability Drive..
  woensdag 2 maart 2011 @ 19:06:15 #24
116890 _evenstar_
Ba-dum-tisssschhh
pi_93551887
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2011 12:35 schreef DarkElf het volgende:
ah dat wist ik niet van de pinda's maar goed, ik ben al in geen jaren bij een allergoloog geweest.

Ga zelf ook niet zulke kuren doen, vind het veel inspanning en risico voor iets wat niet eens zeker is of werkt. Ik let al sinds mijn kindertijd op wat ik eet , dus weet niet beter dan opletten/lezen/voorzichtig zijn.. gaat prima zo :)
quote:
1s.gif Op woensdag 2 maart 2011 13:54 schreef Silmarwen het volgende:

[..]

Ja dat zit ik ook een beetje te denken. Ik heb van kinds af aan moeten letten op lactose en vanaf mijn 15de op al het andere.
Arwen weet ook niet anders, denk dat als je er niet mee opgroeit het dan wel lastiger is
Engaging Infinite Improbability Drive..
  maandag 2 mei 2011 @ 16:56:13 #25
54772 Silmarwen
The World is in our hands
pi_96255549
Zo, uitslag gehad!

Hazelnoten ernstig en dus mag ik helemaal niets meer met noten et cetera. Deed ik toch al niet.

Pinda's kwam er ook uit, en ik denk zelf ook lupine. Voor die twee komt er in de herfst een provocatie test om te zien hoeveel en of ik er wel op reageer.

Mag dit jaar dan sowieso niet met immunotherapie beginnen, omdat de provocatie test eerst moet en beiden moeten in de herfst.

Valt me wel een beetje tegen, maar goed. Zo de lijsten bestellen bij het voedingscentrum, en altijd maar goed opletten en mn emergency kit bij me met de anti-histamine, prednison en epi-pen!
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')