LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
OP uit deel 1:
laatste posts:
Vorig topic: Hoe ga je om met "beperkingen" van je lijf?quote:Zoals sommigen van jullie misschien weten zit ik al een behoorlijke tijd met een "niet goed werkend" lijf om het zo maar eens te formuleren.
Ik wacht nog op een oproep voor revalidatie, in eerste instantie een observatieperiode van 4 weken waarna bepaald zal worden watvoor programma voor mij nuttig zal zijn.
Waar ik tegenaan loop is aan de ene kant proberen te accepteren dat het gewoon niet wil zoals ik wil en aan de andere kant toch te proberen om weer wat op te bouwen.
Twee dingen verenigen die elkaars tegenovergestelde lijken, ik vind het niet makkelijk.
De vraag in de topictitel is denk ik wel duidelijk, hoe ga je met zoiets om? (het antwoord is wat moeilijker dan de vraag...)
laatste posts:
quote:Op woensdag 29 december 2010 20:45 schreef Klonk het volgende:
lotgenoten topic, alleen hier al lezen doet me deugd, gewoon om te zien dat ik niet de enige ben (en dat is niet lullig bedoelt)
quote:Op woensdag 29 december 2010 20:54 schreef Rewimo het volgende:
Hier wil het ook nog niet erg, heb een prik gehad in de slijmbeurs van mijn heup vorige week. Maar helaas, zoals ik al vreesde heeft het niet geholpen. En nu met die gladheid met krukken is ook niks, ik heb er wel ijzertjes onder maar toch.
Sterkte allemaal!
quote:
Bij mij is de fibro gelukkig stabiel, al heb ik wel mijn ups en downs. Zolang ik alles maar op '70%' doe kan ik redelijk goed leven .. en dan is het, inderdaad zoals al meerdere zeggen, je leven om de fibro heenplannen.
Als ik meer ga doen, gaat dat de eerste weken goed. Maar op een gegeven moment krijg ik dan toch een klap terug. Dan begin ik meestal last te krijgen van mijn rechterbeen, ik vermoed dat dat trouwens van de hernia komt. Als ik dan gewoon in dat tempo doorga heb ik 's avonds verhoging/koorts en gaat mijn hele lichaam zeer doen en ben moemoemoe.
Verder is het al vanaf kind zo dat wanneer ik vakantie heb, dat ik dat ziek word. Zoals nu heb ik weer kaakonsteking of iets in die richting. Vroeger had ik altijd migraine in de vakantie.
Woeiiiquote:
Ik in een aantal worden omschreven: Ondernemend | Moedig | Stout | Lief | Positief | Intuïtief | Communicatief | Humor | Creatief | Spontaan | Open | Sociaal | Vrolijk | Organisator | Pro-actief | Meedenkend | Levensgenieter | Spiritueel
O dit topic ga ik ook even volgen 
Hoe ik zelf omga met mijn beperkingen? Nou... Niet best
Ik heb een jaar in revalidatietherapie gezeten i.v.m. Ehlers Danlos Syndroom (hoofdklachten: chronische pijn/vermoeidheid), en na dat jaar ging het met m'n gewrichten en spieren wel beter maar ik had nog steeds niet geaccepteerd dat ik beperkingen had.
Inmiddels zijn we 1,5 jaar verder en heb ik het nog steeds niet echt geaccepteerd. Doe nog altijd alsof ik net zoveel kan als een gezond persoon (ook al weet ik ergens van binnen wel beter), en maak het daarmee eigenlijk alleen maar erger voor mezelf omdat ik me niet wil laten kennen en daardoor constant over m'n grenzen heen ga.
M'n vriend weet ongeveer wat m'n grenzen zijn en die stopt me dan ook af en toe als hij ziet dat ik weer eens te lang doorga met iets. Maar ja hij is niet altijd in de buurt om me erop te wijzen natuurlijk.
Hoe ik zelf omga met mijn beperkingen? Nou... Niet best
Ik heb een jaar in revalidatietherapie gezeten i.v.m. Ehlers Danlos Syndroom (hoofdklachten: chronische pijn/vermoeidheid), en na dat jaar ging het met m'n gewrichten en spieren wel beter maar ik had nog steeds niet geaccepteerd dat ik beperkingen had.
Inmiddels zijn we 1,5 jaar verder en heb ik het nog steeds niet echt geaccepteerd. Doe nog altijd alsof ik net zoveel kan als een gezond persoon (ook al weet ik ergens van binnen wel beter), en maak het daarmee eigenlijk alleen maar erger voor mezelf omdat ik me niet wil laten kennen en daardoor constant over m'n grenzen heen ga.
M'n vriend weet ongeveer wat m'n grenzen zijn en die stopt me dan ook af en toe als hij ziet dat ik weer eens te lang doorga met iets. Maar ja hij is niet altijd in de buurt om me erop te wijzen natuurlijk.
Heb je die zelf betaald of via de WMO? Alleen tot de eerste etage?quote:
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Zelf betaald, met hulp van familie.quote:
[..]
Heb je die zelf betaald of via de WMO? Alleen tot de eerste etage?
De gemeente is na heraanvraag en herziening en weet ik veel hoeveel stapels papier opsturen nogsteeds bezig met overwegen en heroverwegen en aangezien bij aanschaf vorig jaar in elk geval nog een deel terugkomt van de belasting hebben we die beslissing maar genomen.
Ook op aanraden van de arts overigens, die vond het niet langer zo kunnen.
Helaas krijg je het achteraf nooit terug via het WMO, maar belangrijkste is dat die traplift er komt en ik gewoon weer zelf mijn dochter naar bed kan brengen.
Tot de eerste etage idd.
Die regelgeving van de WMO is sowieso absurd hier konden we een aangepast huis krijgen van 3 etages, maar alleen een traplift tot de eerste etage.quote:
[..]
Zelf betaald, met hulp van familie.
De gemeente is na heraanvraag en herziening en weet ik veel hoeveel stapels papier opsturen nogsteeds bezig met overwegen en heroverwegen en aangezien bij aanschaf vorig jaar in elk geval nog een deel terugkomt van de belasting hebben we die beslissing maar genomen.
Ook op aanraden van de arts overigens, die vond het niet langer zo kunnen.
Helaas krijg je het achteraf nooit terug via het WMO, maar belangrijkste is dat die traplift er komt en ik gewoon weer zelf mijn dochter naar bed kan brengen.
Tot de eerste etage idd.
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
Hier tekenen:
.......................De_Kardinaal......................
______________________________________
MarMar: wat fijn! Dat geeft wel weer wat vrijheid in je huis...
Bij mij komt morgen mijn elektrische deken. Ik hoop dat het helpt! En dan de 19e een afspraak bij de reumatoloog, dan krijg ik waarschijnlijk de fibromyalgie-diagnose. (benjemooiklaarmeeziekte)
Ik vind het allemaal veel te eng enzo, maar moet eigenlijk toch even gaan onderzoeken hoe het zit met rolstoelen en zulke dingen.
Bah, ik baal er zo van. Tot deze weken waren er maar weinig mensen die van mijn klachten afwisten en nu kom ik er niet onderuit om het te vertellen. Aan de ene kant fijn want men houdt er nu wat meer rekening mee, aan de andere kant wil ik gewoon niet 'anders' en 'zielig' zijn. Eigenlijk wil ik gewoon dat het weg is.
Bij mij komt morgen mijn elektrische deken. Ik hoop dat het helpt! En dan de 19e een afspraak bij de reumatoloog, dan krijg ik waarschijnlijk de fibromyalgie-diagnose. (benjemooiklaarmeeziekte)
Ik vind het allemaal veel te eng enzo, maar moet eigenlijk toch even gaan onderzoeken hoe het zit met rolstoelen en zulke dingen.
Bah, ik baal er zo van. Tot deze weken waren er maar weinig mensen die van mijn klachten afwisten en nu kom ik er niet onderuit om het te vertellen. Aan de ene kant fijn want men houdt er nu wat meer rekening mee, aan de andere kant wil ik gewoon niet 'anders' en 'zielig' zijn. Eigenlijk wil ik gewoon dat het weg is.
Nah mijn jaar begint goed
De dag voor de traplift komt krijg ik weer een zenuwblokkade. De vorige werkte maar zeven weken, dok gaat het nu even iets anders proberen en dan zou het langer moeten werken.
Het eerste voorschot PGB stond vandaag op mijn rekening, dus dat loopt ook eindelijk.
De zaak met de gemeente over huishoudelijke hulp loopt nogsteeds.. maar de hulp gaat ook nog door, zes uren per week inmiddels weer. Dankzij een advocaat lijkt er toch een goed einde voor ons in zicht in dit inmiddels al twee jaar durende gezeur.
Een rolstoel maakt het wel heel zichtbaar idd, daar heb ik ook nog wel eens last van. Als ik gewoon op de bank hang en mensen komen hier, dan valt het niet zo op.
Het went wel moet ik zeggen, op een gegeven moment heeft iedereen het wel gezien en regent het niet zoveel vragen en opmerkingen meer.
Het moeilijkste blijf ik vinden als mensen vragen of ik een gebroken been heb, of zoals laatst of ik misschien was wezen wintersporten.. Dat is ff slikken en het lukt me niet altijd om dan een vriendleijk antwoord te geven...
De dag voor de traplift komt krijg ik weer een zenuwblokkade. De vorige werkte maar zeven weken, dok gaat het nu even iets anders proberen en dan zou het langer moeten werken.
Het eerste voorschot PGB stond vandaag op mijn rekening, dus dat loopt ook eindelijk.
De zaak met de gemeente over huishoudelijke hulp loopt nogsteeds.. maar de hulp gaat ook nog door, zes uren per week inmiddels weer. Dankzij een advocaat lijkt er toch een goed einde voor ons in zicht in dit inmiddels al twee jaar durende gezeur.
Een rolstoel maakt het wel heel zichtbaar idd, daar heb ik ook nog wel eens last van. Als ik gewoon op de bank hang en mensen komen hier, dan valt het niet zo op.
Het went wel moet ik zeggen, op een gegeven moment heeft iedereen het wel gezien en regent het niet zoveel vragen en opmerkingen meer.
Het moeilijkste blijf ik vinden als mensen vragen of ik een gebroken been heb, of zoals laatst of ik misschien was wezen wintersporten.. Dat is ff slikken en het lukt me niet altijd om dan een vriendleijk antwoord te geven...
Dat is inderdaad heel erg vervelend.quote:
Het moeilijkste blijf ik vinden als mensen vragen of ik een gebroken been heb, of zoals laatst of ik misschien was wezen wintersporten.. Dat is ff slikken en het lukt me niet altijd om dan een vriendleijk antwoord te geven...
2 jaar geleden toen ik met mijn arm in de mitella/sling zat vroeg men mij ook vaak of ik was gevallen met schaatsen. Best zuur... ik luxeer mijn enkel al zodra ik probeer te staan op een schaats. De gezichten van de mensen dat ik vertelde dat ik mijn schouder had geluxeerd door te leunen tegen een tafel maakte wel wat goed. Maar helaas kun jij niet zoiets zeggen.
Momenteel vind ik het zelf wel moeilijk om wéér de acceptatieproces door te gaan. Vorige week te horen gekregen dat ik osteopenie heb. Donderdag voor het eerst naar de internist. Weer een stempel erbij. Dat vind ik denk ik nog niet eens het ergst, ik vind het vooral erg dat mijn huisarts een botdichtheidsmeting niet nodig vond omdat ik nog maar 22 ben. En tadaa... blijkbaar kun je op je 22ste ook al botontkalking hebben.
man.da.rijn de; -en 3 m,v kleine, oranje citrusvrucht
Oja, dit topic was er ook nog. Een topic waarin ik mijn mooie verhoogde wc-pot kan vieren zonder dat mensen zo'n blik in hun ogen krijgen: 
. Mijn keukenblok is ook een ruime 20 cm hoger gemaakt, ik kan nu zitten onder de douche en ik heb mijn aangepaste fiets en gehandicaptenparkeerkaart. 
Ik snap echt niet waarom ik hier zo tegenaan heb lopen hikken en het zo lang heb uitgesteld. Het maakt mijn leven zo ENORM veel makkelijker dat ik mijzelf van twee jaar geleden wel voor de kont kan schoppen dat ze zo koppig was.
. Mijn keukenblok is ook een ruime 20 cm hoger gemaakt, ik kan nu zitten onder de douche en ik heb mijn aangepaste fiets en gehandicaptenparkeerkaart. Ik snap echt niet waarom ik hier zo tegenaan heb lopen hikken en het zo lang heb uitgesteld. Het maakt mijn leven zo ENORM veel makkelijker dat ik mijzelf van twee jaar geleden wel voor de kont kan schoppen dat ze zo koppig was.
There is no love sincerer than the love of food.
Sterkte Manda-rijn. Erg moeilijk als je steeds weer iets nieuws moet accepteren, ik hoop voor je dat het eind van de medische molen een keer in zicht is nu en dat je dan eindelijk echt kan beginnen met het accepteren voor wat het is en dan verder met je leven.
MiMu ik snap je zoooo goed, je blijdschap, maar ook je tegenstand!
Die rolstoel is iets wat ik zo lang als ik kon heb uitgesteld, de grotere aanpassingen is nog moeilijker.. alweer iets wat je niet kan, het definitieve ervan..
En toch en toch, als het er dan eenmaal is opent het weer zoveel, heb je weer zoveel van je vrijheid terug.
Je hebt even twee jaar nodig gehad om zover te komen, prima toch! Niet te streng zijn voor jezelf hoor.
MiMu ik snap je zoooo goed, je blijdschap, maar ook je tegenstand!
Die rolstoel is iets wat ik zo lang als ik kon heb uitgesteld, de grotere aanpassingen is nog moeilijker.. alweer iets wat je niet kan, het definitieve ervan..
En toch en toch, als het er dan eenmaal is opent het weer zoveel, heb je weer zoveel van je vrijheid terug.
Je hebt even twee jaar nodig gehad om zover te komen, prima toch! Niet te streng zijn voor jezelf hoor.
hallo medezieligers.
ik heb afgelopen week fibromyalgie gekregen en nu wachten op een afspraak bij een revalidatie-arts. Ben benieuwd of dat iets gaat helpen: ik hoop vooral op tips en trucs om het op slechte dagen het dagelijks leven gewoon door te zetten enzovoort.
Over aanpassingen en rolstoelen enzo: ik moet er niet aan denken, maar kan me goed voorstellen hoeveel het uit kan maken. Een applausje voor je dapperheid MinderMutsig, om het aan te gaan en door te zetten fijn dat het zoveel verschil maakt!
verder blijf ik nogal piekeren eigenlijk over fibromyalgie, zo'n diagnose en hoe-nu-verder. Ik had het allemaal een beetje afgehouden omdat ik er niet in geloof: het is zo'n uitsluitdiagnose, niet duidelijk wat het is en er is geen behandeling voor. Maar als ik nu van andere mensen dingen lees, ook met de vermoeidheid en goede/slechte dagen... ik ben precies hetzelfde. Maar ja, het is niks... toch?
en dan ben ik (net als manda-rijn) nog zo jong... zo'n vage diagnose doet niks af aan de vreselijkheid van het gevoel zo weinig te kunnen! ik wil gewoon niet dat dit de rest van mijn leven doorgaat! ik word juf en wil gewoon voor de klas kunnen staan, later mama worden en weet ik veel wat nog meer. een scootmobiel of rolstoel past niet in dat plaatje, en zeker niet dat ik niet met een kleintje boodschappen kan doen of mijn klas aanmoedigen bij een sponsorloop. En schrijven, nakijken, tekenen op het bord... Dat moet toch gewoon.
En ik weet niet, niemand weet, hoe het verder gaat. Ik heb het idee dat het steeds minder gaat, en in dit tempo kan ik over tien jaar echt niks meer. Maar nog steeds heb ik goede en slechte dagen, en zelfs periodes waarin ik 'gewoon' fitness en fiets en loop en alles.
Maar ondertussen doe ik wel wat ik wil. De studie die ik wil en ik haal het ook nog, sta gewoon voor de klas (wel regelmatig zitten), zie vrienden enzovoort. Ik wordt alleen zo beperkt; lopen en staan kan gewoon niet lang.
Het is al fijn op die piekergedachten even op te schrijven/typen. Ik wil er andere mensen ook niet mee lastig vallen. Behalve de grapjes met vriendinnetjes dat ze elke keer de draaideur op de universiteit op langzaam draaien zetten, omdat ik gehandicapt ben, enzovoort. Dat maakt het ook wel weer grappig
ik heb afgelopen week fibromyalgie gekregen en nu wachten op een afspraak bij een revalidatie-arts. Ben benieuwd of dat iets gaat helpen: ik hoop vooral op tips en trucs om het op slechte dagen het dagelijks leven gewoon door te zetten enzovoort.
Over aanpassingen en rolstoelen enzo: ik moet er niet aan denken, maar kan me goed voorstellen hoeveel het uit kan maken. Een applausje voor je dapperheid MinderMutsig, om het aan te gaan en door te zetten
fijn dat het zoveel verschil maakt!verder blijf ik nogal piekeren eigenlijk over fibromyalgie, zo'n diagnose en hoe-nu-verder. Ik had het allemaal een beetje afgehouden omdat ik er niet in geloof: het is zo'n uitsluitdiagnose, niet duidelijk wat het is en er is geen behandeling voor. Maar als ik nu van andere mensen dingen lees, ook met de vermoeidheid en goede/slechte dagen... ik ben precies hetzelfde. Maar ja, het is niks... toch?
en dan ben ik (net als manda-rijn) nog zo jong... zo'n vage diagnose doet niks af aan de vreselijkheid van het gevoel zo weinig te kunnen! ik wil gewoon niet dat dit de rest van mijn leven doorgaat! ik word juf en wil gewoon voor de klas kunnen staan, later mama worden en weet ik veel wat nog meer. een scootmobiel of rolstoel past niet in dat plaatje, en zeker niet dat ik niet met een kleintje boodschappen kan doen of mijn klas aanmoedigen bij een sponsorloop. En schrijven, nakijken, tekenen op het bord... Dat moet toch gewoon.
En ik weet niet, niemand weet, hoe het verder gaat. Ik heb het idee dat het steeds minder gaat, en in dit tempo kan ik over tien jaar echt niks meer. Maar nog steeds heb ik goede en slechte dagen, en zelfs periodes waarin ik 'gewoon' fitness en fiets en loop en alles.
Maar ondertussen doe ik wel wat ik wil. De studie die ik wil en ik haal het ook nog, sta gewoon voor de klas (wel regelmatig zitten), zie vrienden enzovoort. Ik wordt alleen zo beperkt; lopen en staan kan gewoon niet lang.
Het is al fijn op die piekergedachten even op te schrijven/typen. Ik wil er andere mensen ook niet mee lastig vallen. Behalve de grapjes met vriendinnetjes dat ze elke keer de draaideur op de universiteit op langzaam draaien zetten, omdat ik gehandicapt ben, enzovoort. Dat maakt het ook wel weer grappig
@ Twinky het is wel degelijk iets, alleen sjah, het is meer een samenraapsel van symptomen dan een diagnose van aandoeningen imho.
Sjah, laat het op je in werken en bedenk of je genoeg hebt aan die diagnose, dat kan alleen jij beslissen.
Het belangrijkste is dat je je leven in kan richten op een voor jou zo fijn mogelijke manier, beperking of niet.
Succes meid
Sjah, laat het op je in werken en bedenk of je genoeg hebt aan die diagnose, dat kan alleen jij beslissen.
Het belangrijkste is dat je je leven in kan richten op een voor jou zo fijn mogelijke manier, beperking of niet.
Succes meid
|
|
