ME / CVS

quote:

Op dinsdag 13 januari 2015 16:07 schreef MaJo het volgende:
Ik ben nu bezig met de behandeling van Nijmegen, uitgevoerd door PsyQ en ik merk toch echt al kleine verschillen. Ik dacht veel negatiever over mijn lichaam en mijn ziekte dan ik dacht. De focus ligt nu wat meer op het positieve en dat helpt best wel. Negatieve energie is zo zonde als je alle energie kunt gebruiken. Ook doe ik bijna geen middagtukkies meer, iets dat ik me echt niet kon voorstellen maanden geleden Ik ben er nog lang niet maar ik ben al wel op de goede weg

Klinkt goed! Ik ben ook pas begonnen met de behandeling van Nijmegen via PsyQ. Ik volg een online behandeling. Ik merk inderdaad ook dat ik met de positieve houding enorm veel energie bespaar. Fijn om te horen dat het bij jou ook de goede kant op gaat! Ik zeg op moeilijke momenten ook gewoon tegen mezelf: nu is het even moeilijk, maar het is nu eenmaal zo, ik accepteer het. Ik ben met de behandeling bezig en werk aan herstel. Het gaat de goede kant op

http://www.meassociation.(...)se-27-february-2015/

quote:

Researchers at the Center for Infection and Immunity at Columbia University’s Mailman School of Public Health identified distinct immune changes in patients diagnosed with chronic fatigue syndrome, known medically as myalgic encephalomyelitis (ME/CFS).

Voor het hele artikel, klik op de link. Toch wel een belangrijke vondst van internationaal hoog aangeschreven wetenschappers.

Dit soort vondsten worden 50 keer per jaar gedaan, de ene studie vindt TNF-a, de andere IL-2, nog een andere weer iets anders.

Juist deze discrepantie (dus niet reproduceerbare resultaten) en steeds weer iets anders vinden, leidt bij mij niet tot meer duidelijkheid, maar meer vragen.

Ik bedoel, iemand met Diabetes heeft gewoon een te hoog glucose. Niet de ene keer een hoog glucose en dan weer een hoog (vul maar in).

Dus ik vraag me zeer af of dit wel zo'n doorbraak is. Tijd zal het leren, blijft een mysterieuze aandoening.

ik denk persoonlijk dat er verschillende oorzaken zijn voor chronische vermoeidheid. zolang daar geen duidelijkheid over is zal je ook geen duidelijke/reproduceerbare resultaten krijgen want je gooit alles met chronische vermoeidheid op 1 hoop.

het is denk ik ook niet te vergelijken alle mensen die diabetes hebben. eerder met alle mensen met gewrichtspijn, dat heeft veel verschillende oorzaken.

Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.

ja inderdaad.
al zou het wel zo kunnen zijn dat de mensen met die gevonden markers baat hebben bij een bepaalde behandeling. alleen kan dat niet worden doorgetrokken naar de gehele groep.

maar als we het vergelijken met de gewrichtspijn dan is er nog wel hoop. daar werd jaren geleden ook bijna alles op artrose/artritis gegooid terwijl later bleek dat er meer onderscheid was.
uiteindelijk komt er wel iemand die door al die onderzoeken samen opeens met een geniaal idee komt.

quote:

Op zaterdag 28 maart 2015 15:23 schreef starla het volgende:
Precies, dat is mijn punt. Iemand met gewrichtspijn obv jicht behandel je anders dan iemand met gewrichtspijn obv reumatoïde artritis. Vandaar dat ik nogal skeptisch ben als ze zeggen: 'deze ontdekking kan impliceren dat we moeten behandelen met zus en zo'.

Volgens mij waren ze nog niet met behandelingen bezig, hooguit met het vinden van bloodmarkers. Ik denk ook dat de M.E. groep heel divers is, en bij CVS zitten er nog weer tal van andere ziektebeelden bij. M'n huidige arts schrijft ook voor iedereen apart een behandelplan, waar ie behoorlijk succes mee behaald. Nog geen 100%-scores, maar volgens een survey in Noorwegen zo'n 75%.

D'r werd geloof ik elders wel over eventuele behandelingen voor de afwijkingen in het bloed gesproken. Maar het kwam op mij over als symptoombehandeling en niet per se voor de onderliggende problemen. Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt, en er meer wetenschappers als Lipkin, Komaroff, Hornig e.d. zich daaraan gaan verbinden.

quote:

Op zaterdag 28 maart 2015 18:23 schreef Solstice1 het volgende:
Belangrijk is in ieder geval dat er meer onderzoek komt.

Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.
Dat zit echt niet tussen je oren

quote:

Op zaterdag 28 maart 2015 18:30 schreef starla het volgende:

[..]

Precies. Het is niet de vraag óf de grote doorbraak er komt, maar wannéér. In tegenstelling tot veel andere artsen ben ik ervan overtuigd dat het zeker wel een somatisch substraat heeft, alleen nog eentje die we anno 2015 niet goed kunnen vinden. Bij irritable bowel syndrome en Sudeckse dystrofie of complex regioneel pijnsyndroom wordt ook vaak aan psychische zaken gedacht, maar ook bij deze aandoeningen is er hoogstwaarschijnlijk een somatisch substraat die we nog gewoon niet weten te vinden. Met name bij die laatste zie je gewoon een arm of been compleet veranderen: extra haargroei, het dikker of dunner worden van de spieren, roodheid, soms nagels die eraf vallen.
Dat zit echt niet tussen je oren

Het zal ook van de fondsen afhangen, op dat gebied hoor je helaas ook verhalen die je de haren ten berge doen rijzen. Maar d'r lijkt een nieuwe lichting wetenschappers zich voor de problematiek te hebben geïnteresseerd. Wetenschappers met contacten. Dat is op zich prima nieuws. Ik ben benieuwd hoe we over 10 jaar tegen dit alles aankijken. Het kon wel eens snel gaan.

http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content

Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.

quote:

Op maandag 28 september 2015 12:04 schreef C.D.M. het volgende:
http://www.volkskrant.nl/(...)ign=shared%20content

Dit artikel vond ik ook wel interessant om te lezen. Vooral het stukje over twee oncologen uit Noorwegen vond ik persoonlijk interessant.

Hmm zeker interessant. Mijn klachten zijn lang niet zo heftig als daar beschreven, maar wel ontstaan na een EBV infectie. Of het nu wel of niet op mij van toepassing is, het is mooi om te zien dat er mensen mee bezig zijn.

https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4

Studie van het NIH. Het fijne begrijp ik er niet helemaal van, maar ik begreep uit een paar abstracten die ik gelezen heb dat er een dysbiose gevonden was van bacteriën in de dunne darm. Een te hoog aantal bacteroides, tegen te weinig firmicuten. Dat komt dan aardig overeen met wat er bij mij uit stoelgang-tests is gekomen.

Iemand die dit soort dingen beter begrijpt kan misschien wat meer uitleg geven? Starla bijvoorbeeld?

Er beginnen op het moment in ieder geval dingen in de goede richting te bewegen. De PACE-trials worden aangevallen door groepen wetenschappers. Het NIH maakt meer geld vrij. En er raken steeds meer goede wetenschappers bij betrokken. Heb zelf de meeste hoop op Ron Davis:

http://www.me-cvsverenigi(...)etabolisme%20(1).pdf

Veel belangrijk nieuws de laatste tijd

De data van de veel bekritiseerde PACE trials moeten vrijgegeven worden:

http://www.informationtri(...)0269%20(12-8-16).PDF

Het AHRQ heeft een addendum uitgevaardigd over de effectiviteit van CGT en GET, dit addendum heeft de conclusies over de
effectiviteit van die beide behandelingen gedowngrade:

http://occupyme.net/2016/(...)ges-its-conclusions/

quote:

The Agency for Healthcare Research and Quality's (AHRQ) mission is to produce evidence to make health care safer, higher quality, more accessible, equitable, and affordable, and to work within the U.S. Department of Health and Human Services and with other partners to make sure that the evidence is understood and used.

Bovendien zijn er 2 partijen gerenommeerde wetenschappers aan enorme studies begonnen die in potentie heel ver zouden kunnen komen in het verklaren van de ziekte:

http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/

http://microbediscovery.org/

Deze studie kwam onlangs ook uit vanuit het NIH over dysbiose in de darmen bij ME-patiënten. Het bouwt verder op voorgaand werk van De Meirleir en met name Maes:

https://microbiomejournal(...)86/s40168-016-0171-4

http://www.centreforwelfa(...).V7c_CycXIps.twitter

https://inews.co.uk/essen(...)drome-data-released/

Nog wat extra's over PACE.

http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html

First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long

Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.

https://www.ted.com/talks(...)_t_diagnose#t-801720

Ted talk van Jennifer Brea met veel info over de ziekte en een inzicht in de wereld van patiënten. Er komt binnenkort ook een documentaire van haar uit op het Sundance festival.

quote:

Op dinsdag 30 augustus 2016 14:18 schreef Solstice1 het volgende:
http://www.dailymail.co.u(...)ale-signs-blood.html

First of: Good use of criteria, patients from all over USA, a good mix of men and women.
Secondly: Metabolic abnormalities were consistent regardless of trigger
Third: There were LOADS of metabolic abnormalities, and they were opposite of what you se in metabolic syndrome and cell danger response (hypermetabolic states)
Fourth: They concluded that ME is a hypometabolic state, with a profile similar to the medically recognised survival state of "dauer", which occurs when humans experience extreme circumstances where it may die if it not change its metabolism. E.g. in extremely cold conditions, or in states of extreme hunger. ME could in other words be a evolutionary conserved hypometabolic state remniscent of this, that for some reason occurs in response to other triggers together with genetic predispositions.
Fifth: Only 25 % of the abnormalities were needed to diagnose ME/CFS, the other 75 % were individual and could potentially be used for personalized medicine.
Sixth: ME could based on these abnormalities be diagnosed with 90 % certainty.

http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long

Heb even niet de energie om dingen te vertalen. Maar het lijkt een enorme doorbraak in het onderzoek naar M.E. deze studie.

Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.

quote:

Op woensdag 18 januari 2017 15:06 schreef Bigs het volgende:

[..]

Zeker interessant, maar helaas zegt zo'n onderzoek niets totdat het door een tweede onderzoek bevestigt is. Het zal nog jaren duren voordat je voor zo'n test naar de huisarts kan helaas.

Er zijn geloof ik 3 andere wetenschappers die hetzelfde vinden op het moment. Fluge/Mella van Haukeland. Ron Davis van Stanford, Ian Lipkin van Columbia en Maureen Hanson meen ik ook.

Interview met Ron Davis.

Unrest een documentaire over M.E. heeft gedraaid op het Sundance Film Festival en goede kritieken gekregen. Komt volgend jaar op PBS en in Maart op het SXSW film festival.