ME / CVS

Waar is er al op gezocht?

Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.

quote:

Op donderdag 29 maart 2012 23:20 schreef hugsy33 het volgende:
Waar is er al op gezocht?

Op mecvs.net zit een drukbezocht forum met mensen die ook veel verstand van zaken hebben. Zeker n bezoekje waard.

Van alles B12 dus, maar ook suikerziekte, bloedarmoede, the usual En ik zit nu op het forum te neuzen

Heb je wel eens een slaaponderzoek gehad bv?

Zijn je organen gecheckt?

Dingen als lupus, lyme, hiv?(en bij lyme niet met n wb of elisa maar pcr bloedkweek bv)

quote:

Op donderdag 29 maart 2012 23:30 schreef hugsy33 het volgende:
Heb je wel eens een slaaponderzoek gehad bv?

Zijn je organen gecheckt?

Dingen als lupus, lyme, hiv?

Nee nooit een slaaponderzoek gehad. Wel echos van mijn maag/en buik. Daarnaast gastroscopie, endoscopie en cystoscopie. Ben dus wel al redelijk binnenstebuiten gekeerd

Edit: volgens mij nooit gechecked op lupus, lyme en hiv. Mijn zus heeft lyme maar die heeft hele andere symptomen, maar weet niet of dat uitmaakt?

Nee lyme is bij iedereen anders(heb t zelf al 5jr), hiv en lupus is niet waarschijnlijk hoor maar dat is wel n deel van het rijtje dat ze uit horen te zoeken.

quote:

Op donderdag 29 maart 2012 23:37 schreef hugsy33 het volgende:
Nee lyme is bij iedereen anders(heb t zelf al 5jr), hiv en lupus is niet waarschijnlijk hoor maar dat is wel n deel van het rijtje dat ze uit horen te zoeken.

Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checken

Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.

Ik heb al tientallen malen bloed laten prikken maar wel goed om eens een compleet beeld te krijgen

Ja zeker, daar moet je gewoon op aandringen bij de huisarts.

En eventueel een seconf opinion vragen bij n andere internist

quote:

Op donderdag 29 maart 2012 23:41 schreef MaJo het volgende:

[..]
Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.

Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?

Ik ben zelf overigens ook geen steek verder gekomen en heb ook geen idee welke vervolgstap ik moet nemen.

quote:

Op vrijdag 30 maart 2012 09:00 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Het gezondheidscentrum geeft tips per mail?

Ik ben zelf overigens ook geen steek verder gekomen en heb ook geen idee welke vervolgstap ik moet nemen.

Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrum voor de intake moet ik mijn bloed laten onderzoeken zodat ze daar een goed beeld van hebben misschien ook iets voor jou?

quote:

Op vrijdag 30 maart 2012 09:29 schreef MaJo het volgende:

[..]

Sorry, ik bedoel het vermoeidheidscentrum voor de intake moet ik mijn bloed laten onderzoeken zodat ze daar een goed beeld van hebben misschien ook iets voor jou?

Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGT ).

quote:

Op donderdag 29 maart 2012 23:18 schreef MaJo het volgende:
*kick*

Toch maar eens mijn verhaal hier posten. Ik loop al jarenlang met ernstige vermoeidheidsklachten en het wordt alleen maar erger. Al als kind kon ik tot diep in de middag slapen en nog steeds slaap ik makkelijk 16 uur achter elkaar en ben ik dan nog doodop. Ik heb al vele onderzoeken gehad, onder andere bij de internist, en een paar jaar geleden zijn ze erachter gekomen dat ik een Vitamine B12 difficientie heb. Hiervoor krijg ik regelmatig prikken in mijn been. Ik dacht dat de oplossing eindelijk gevonden was Maar nee De prikken helpen voor geen meter en ik word maar moeier en moeier. Momenteel werk ik 32 uur in de week en op mijn vrije dag en in het weekend lig ik het grootste deel van de dag te slapen. Hoewel ik vroeger van uitgaan hield kan ik dat nauwelijks meer opbrengen. Eens in de zoveel weken ga ik een avond stappen maar ik herstel er maar niet van, ik blijf moe

Ik zag dat er een vermoeidheidscentrum bestaat en daar heb ik me nu aangemeld. Hopelijk wordt er nu een keer echt iets gevonden.

Nog wat verdere info: ik heb ook last van depressies (slik ik medicijnen voor) en ik ben gediagnosticeerd met ADD (slik ik geen medicijnen meer voor). Ook heb ik prikkelbaar darmsyndroom. Allemaal dingen die niet echt meehelpen met de moeheid Maar ik heb het gevoel dat die ernstige moeheid ergens anders vandaan komt. Iemand nog tips/ideeën?

Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?

http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-803.html

Lees ook dat eens door en kijk hoeveel van jouw klachten je daarin herkent.

quote:

Op donderdag 29 maart 2012 23:41 schreef MaJo het volgende:

[..]

Ah ok. Het is sowieso goed om alles te checken! Heb even naar lyme gekeken maar de meeste symptomen heb ik niet, lupus nog minder en hiv durf ik niet te checken

Ik kreeg een mail van het gezondheidscentrum dat ik me moet laten testen op de volgende dingen: volledig bloedbeeld, ijzer, transferrine, creatinine, natrium, kalium, leverfunctie (ALAT, ASAT, GGTP, Alk fosfatase, Bilirubine), glucose, TSH, FT4, vitamine B12, vitamine D, CRP, BSE.

Ik heb al tientallen malen bloed laten prikken maar wel goed om eens een compleet beeld te krijgen

hiv is beter behandelbaar als je d'r vroeg bij bent, kun je d'r nog lang en gelukkig mee leven. Geen flauw idee of het voor jou nodig is om te testen. Maar als je ook maar een vermoeden hebt kun je er best zo snel mogelijk bij zijn.

Wat betreft lyme en de meeste ziektes verschillen de symptomen idd vaak. Heb door de jaren heen zelf ook steeds meer symptomen van bartonella gekregen bijv. Waar ik er in aanvang maar een aantal had.

Bartonella en babesia zou ik trouwens ook eens googelen als ik jou was. Vooral bartonella schijnt veel vaker voor te komen dan lyme.

*dubbel*

Talkshow 5op2: ME/cvs-patiënte Sonja Silva en internist Dr. Theo Wijlhuizen

Datum: Dinsdag 27 maart 2012, 16u30

Zender: Nederland 2, ntr, 5op2. Dagelijkse talkshow met actuele en maatschappelijke onderwerpen
Middagmagazine. Sonja Silva heeft ME, ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het zet haar leven op z’n kop! Onderzoek naar de oorzaak loopt al tientallen jaren maar nog steeds is er weinig vooruitgang. Artsen weten er niet goed raad mee.

de talkshow komt ME/cvs-patiënte en TV-figuur Sonja Silva aan het woord die vertelt over haar ziekte en de impact op haar leven. Daarnaast is er toelichting over de geschiedenis van ME door medisch historicus Toine Pieters van het VU medisch centrum. Tot slot komt ook internist Dr. Wijlhuizen aan het woord die veel ME/cvs-patiënten ziet en uitleg komt geven over de ziekte en het definiëren ervan.


Dr. Coucke over zijn boek 'De CVS-mythe'

TV Oost, 28 maart 2012. Vandaag hebben we het met dokter Francis Coucke over zijn boek ‘De CVS-mythe’. De dokter vindt dat heel wat patiënten met een chronische aandoening verkeerd behandeld worden. Al jaren pleit Coucke voor een betere opleiding van de artsen in verband met CVS.

Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig.

quote:

Op vrijdag 30 maart 2012 10:44 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Nou ja, ik ben wat sceptisch geworden over dit soort centra. Ik ben zelf in Nijmegen geweest en heb daar buiten de diagnose een ontzettend slechte ervaring gehad. Over Lelystad heb ik helaas ook negatieve dingen gehoord, maar ze kiezen zo te horen in ieder geval de biomedische insteek i.p.v. de psychische (CGT ).

Vervelend dat je geen positieve ervaring ermee hebt. Ik weet totaal niet wat ik kan verwachten maar ik ben in ieder geval uitgenodigd voor een intake. Ik ga zo naar de huisarts voor een doorverwijzing en een bloedprikformulier

quote:

Op zondag 1 april 2012 11:05 schreef Solstice1 het volgende:

[..]

Klinkt allemaal enorm herkenbaar. Ga inderdaad eens op mecvs.net kijken, bezoek het forum, post je verhaal daar. De klachten die jij hebt zijn wel vrij typisch voor mensen met ME namelijk. Welk vermoeidheidscentrum heb je het trouwens over?

http://www.mecvs.net/modu(...)b-tid-1-pid-803.html

Lees ook dat eens door en kijk hoeveel van jouw klachten je daarin herkent.

Ik heb al een beetje rondgekeken en zal er later ook mijn verhaal posten. Wel fijn om eindelijk een beetje herkenning te vinden in plaats van de reactie die ik meestal krijg. "Ach je bent een beetje moe en gewoon lui". Nou nee, ik ben kapot moe Heb jij zelf ook ME?

Het centrum waar ik het over heb zit in Lelystad trouwens. Check ook: www.vermoeidheidscentrum.nl

Volgens psychiater Michael Maes is omega-3 een
mogelijk wapen tegen het chronischevermoeidheidssyndroom.

http://www.me-cvs.nl/inde(...)k=true&highlight=lez

Hennepzaad olie is een goeie bron van omega 3.

quote:

Op woensdag 4 april 2012 14:17 schreef MaJo het volgende:
Het centrum waar ik het over heb zit in Lelystad trouwens. Check ook: www.vermoeidheidscentrum.nl

Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.

En je zult het vast al eens gedaan hebben, maar vergelijk je klachten eens met de Canadese criteria m.b.t. ME -> http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html

Voor mijzelf is dat het gene geweest dat me deze richting ingeduwd heeft omdat het lijkt alsof ze mijn lijstje met klachten gekopieerd hebben.

quote:

Op dinsdag 3 april 2012 19:17 schreef Biancavia het volgende:

Noorse ME/CVS doorbraak (21/10/2011)

Deze video gaat over een recente grote doorbraak in het ME/CVS onderzoek. Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte. Dit filmpje mag niet worden opgevat als 'promotie' van het medicijn bij ME/CVS. Het onderzoek zit nog in een heel vroege fase en Rituximab is een medicijn dat aanzienlijke gevaren inhoudt. Meer onderzoek is nodig.

Thanks. Veel over gelezen maar fijn om het op beeld te hebben.

[ Bericht 31% gewijzigd door Like-a-Bunny op 04-04-2012 20:28:47 ]

quote:

Op woensdag 4 april 2012 20:20 schreef Like-a-Bunny het volgende:

[..]

Kijk dan even het eerste filmpje dat ik poste, dat gaat zover ik heb uit kunnen vinden over Lelystad en klinkt toch weer positief. Misschien dat ik dat ook nog eens moet proberen.

En je zult het vast al eens gedaan hebben, maar vergelijk je klachten eens met de Canadese criteria m.b.t. ME -> http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-117.html

Voor mijzelf is dat het gene geweest dat me deze richting ingeduwd heeft omdat het lijkt alsof ze mijn lijstje met klachten gekopieerd hebben.

Ik ga het filmpje zo even kijken En damn wat is die lijst met klachten herkenbaar Ik heb dikgedrukt waar ik last van heb:

1. Vermoeidheid

De patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende fysieke of geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.

2. Malaise en/of vermoeidheid na inspanning

Er is een abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur - gewoonlijk 24 uur of langer.

3. Slaapstoornissen*

Er is een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.

4. Pijn*

Spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, van een nieuw type, patroon of ernst dan ooit voor de ziekte het geval was.

5. Neurologische/cognitieve verschijnselen

Twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:

verwardheid
verminderde concentratie en kortetermijngeheugen
desoriëntatie
problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).
Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.

6. Minstens één symptoom van twee van volgende categorieën

A. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:

orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH)
hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS)
verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding
duizeligheid (licht gevoel in het hoofd)
extreem bleke huid
misselijkheid
prikkelbare darm
verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen
plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen
kortademigheid bij inspanning

B. Neuro-endocriene verschijnselen

instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin
periodiek hevig zweten
terugkerende gevoelens van koortsigheid
koude ledematen
slecht tegen hitte en kou kunnen
opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust
verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress

C. Immunologische verschijnselen

gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
terugkerende zere keel
terugkerende griepachtige symptomen
algehele malaise
intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren

Bizar zeg, wat een herkenning

Reken jezelf alleen niet te rijk op zo'n lijstje, want alleen al de ziekte van Lyme veroorzaakt een soortgelijke lijst en is ontzettend lastig op te sporen.

Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html

Mij hebben ze ook getest, had soort van zelfde symptonen. Ze dachten aan bloedarmoede maar uiteindelijk was het gewoon de puberfase. Ging bij mij ook weer snel over.

quote:

Op woensdag 4 april 2012 23:24 schreef Like-a-Bunny het volgende:
Reken jezelf alleen niet te rijk op zo'n lijstje, want alleen al de ziekte van Lyme veroorzaakt een soortgelijke lijst en is ontzettend lastig op te sporen.

Hier vind je wat ervaringen met Lelystad trouwens:
http://www.mecvs.net/Forum-viewtopic-t-1900-start-1500.html

Dat is ook het lastige met symptomen checken, zoveel symptomen kunnen ook wijzen op andere dingen En bedankt voor de link!

quote:

Op woensdag 4 april 2012 23:30 schreef xzaz het volgende:
Mij hebben ze ook getest, had soort van zelfde symptonen. Ze dachten aan bloedarmoede maar uiteindelijk was het gewoon de puberfase. Ging bij mij ook weer snel over.

Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassing

quote:

Op dinsdag 3 april 2012 19:17 schreef Biancavia het volgende:
Rituximab schakelt de B-cellen van het immuunsysteem tijdelijk uit, wat bepaalde patiënten beter maakte of zelfs genas. ME/CVS zit dus niet 'tussen de oren', maar is een immuunziekte.

Post hoc ergo propter hoc?

quote:

Op dinsdag 3 april 2012 19:17 schreef Biancavia het volgende:
Meer onderzoek is nodig.

Dat zeker

quote:

Op donderdag 5 april 2012 00:05 schreef MaJo het volgende:
Ik ben 29 en het wordt steeds erger dus dat lijkt me bij mij niet van toepassing

Bijna leeftijdsgenoot (30) en terugkijkend loop ik hier al zeker 15 jaar mee rond. Net als jij merk ik dat het de afgelopen twee jaar steeds erger wordt.

quote:

Op donderdag 5 april 2012 00:19 schreef starla het volgende:
Post hoc ergo propter hoc?

Dat is ook wat ik dacht, immuunssyteem uitschakelen om te genezen?

Alleen al in een topic hier is de verwarring groot over ME/CVS apart en wat nou precies bij wat hoort, valt mij op. Voor zover ik zie snap ik ook niet waarom ME zo genoemd wordt, is wel een heel specifiek beeld eigenlijk terwijl CVS juist heel breed is. Als je dan kijkt naar het feit dat "ME/CVS een immuunziekte is", zou ik dat prima kunnen snappen voor ME, maar lijkt me dat voor CVS wel heel sterk?

Daarnaast voor de psycho-haters die hier zitten, elke ziekte, zeker met een dergelijke impact, heeft een psychologisch aspect. Je kan discussiëren in hoeverre je je daar op moet focussen maar het kan wel zeker grote verschillen maken voornamelijk wat betreft hoe je met je ziekte om gaat, hoe je je dagelijks leven inricht op je klacht, e.d. Nogmaals ik weet het natuurlijk niet specifiek voor dit beeld, maar vlak de psychologie/psychiatrie nooit uit.

Oh en over dat filmpje, niet gekeken maar zie in de samenvatting al staan "bij bepaalde patiënten"; Weet niet of je het dan een doorbraak kan noemen (maar, Media). Meer onderzoek is altijd nodig helaas