quote:
Op vrijdag 10 december 2010 21:12 schreef verregentmeisje het volgende:[..]
Laat
ECHT je B12 prikken!
Het CVS mag pas gediagnosticeerd worden als een B12 tekort uitgesloten is. En dit kan zo al je klachten verklaren..
Ik zal het aankaarten als ik de huisarts spreek

quote:
Op vrijdag 10 december 2010 22:23 schreef vanBinsberge het volgende:Wat de meeste cvs'ers niet weten is dat er altijd een lichamelijke oorzaak is, maar als dokters dat niet snel kunnen vinden wordt de diagnose al snel cvs.
Jouw klachten lijken zeer op die van lyme en ook b12 tekort (Alhoewel als je die klachten al zo lang hebt zou het nu veeel erger moeten zijn geworden en klachten, of is het dat ook?)
en b12 en lyme zijn 2 ziektes die door artsen vaak over het hoofd wordt gezien. zo worden er mensen naar huis gestuurd met een b12 niveau van heb ik jou daar.
ik zou zeggen lees je in op het stichting b12 tekort forum en het forum van lymenet.nl . en laat je eventueel testen bij pro health als je denkt overtuigd te zijn...
als ik jou was zou ik wel veel googlen en verbanden leggen met je eigen situatie... een dokter kan er nooit zoveel tijd in steken als,jezelf!
Het is in de loop van de jaren ook veel erger geworden. Kon ik tot een jaartje geleden nog gewoon een opleiding volgen, met daarnaast een baan van 16 uur, nu kan ik amper het huishouden doen.
Ik wacht even af wat er nu uit het overleg van de huisartsen gaat komen, en dan zoek ik weer verder.
quote:
Op zaterdag 11 december 2010 14:27 schreef gothic-blackie het volgende:[..]
Ik kan zelf als CVS'er dit alleen maar beamen. Ben het ook wel eens met de mening van mijn man, CVS zijn meerdere ziektes die nog niet bekend zijn/geconstateerd zijn en verschillende oorzaken kunnen hebben. Mede daardoor heb je ook zo'n verschillend ziektebeeld. De een kan niet meer uit bed komen en leeft in bed, de ander werkt nog maar dan part-time. Sommige mensen krijgen last van gewrichten, andere weer van de spieren. Oftewel het is een samengeraapt zooitje waarvan niet bekend is wie wat heeft.
Dat viel mij ook al op ja... De ene persoon werkt gewoon en de ander kan amper iets doen. Het lijkt inderdaad op een samenraapsel van verschillende, lastig te verklaren ziekten.
quote:
Op zaterdag 11 december 2010 16:00 schreef Yoewie het volgende:Als je die antidepressivia nou eens laat liggen (is rommel) en eens naar de neuroloog (voor je hoofdpijn) en reumatoloog (voor je spierpijn) stapt.
Succes!
Het is misschien niet helemaal duidelijk uit de OP, maar die antidepressiva heb ik al lang geleden overboord gegooid, juist omdat het zo'n troep is.
Bij de neuroloog ben ik al meerdere malen geweest, maar daar is niets uit gekomen en voor de reumatoloog heb ik een verwijsbrief nodig. Dat kan ik altijd nog aankaarten mocht er niets uit de lopende onderzoeken komen.
quote:
Op zondag 12 december 2010 13:20 schreef Surf_Bunny het volgende:Wat trouwens ook erg belangerijk is, is dat je niet alles op gaat geven. Je moet je eigen grenzen respecteren maar er niet onder gaan zitten want dan ga je alleen maar meer inleveren.
Je zult voor jezelf uit moeten zoeken wat jouw lichaam wel en niet aankan.
Ik kan bijvoorbeeld nog "behoorlijke" stukken lopen met mijn hond, maar fietsen is funest. Probeer iig een beetje in beweging te blijven(binnen de grenzen) en van de buitenlucht ga je je meestal ook wel ietsjes beter voelen.
Ik probeer het ook, maar op het moment is het echt heel erg weinig wat ik nog kan. Als ik bijvoorbeeld de ramen gezeemd heb in huis, of het huis gestofzuigd heb, is de energie voor dat dagdeel aardig op. Dan probeer ik me de rest van de dag een beetje rustiger te houden, zodat ik de volgende dag weer iets kan doen.
Een stukje wandelen probeer ik zeker elke dag te doen. Ik woon midden in een natuurgebied en al is het maar een klein stukje, ik ga gewoon naar buiten en loop een stuk

quote:
Probeer voor je zelf ook te ontdekken wat de eerste tekenen zijn dat je rust móet nemen. Over het algemeen zijn dat:
+hoofdpijn
+zware armen/benen
+last van licht/geluid/drukte
gebalde vuisten
tintelende handen of voeten
gevoelloze plekken
+duizelingen
+moeite krijgen om tijdens een gesprek naar iemand te blijven luisteren
+geïrriteerd worden
+pijn in de borstkast
+tragere bewegingen (stappen, ...)
+piekeren
+piepende oren
+onwel worden (gelukkig niet al te vaak)
zicht dat onscherp/wazig wordt
extra fouten schrijven (dyslectie) als je typt
Ik heb je lijstje gebruikt om aan te geven welke verschijnselen ik ook heb, en helaas treden deze steeds sneller op. Het is net of mijn lichaam nu een punt bereikt heeft dat het niet verder kan ofzo.
Ik vraag me nu serieus af hoe ik een baan, een opleiding en het huishouden ooit heb kunnen combineren

quote:
En laatst hoorde ik ook van iemand dat zij ongemerkt haar adem inhoudt als ze echt te moe is, en sindsdien merk ik dat ik dat zelf ook af en toe heb.
Daar heb ik gelukkig geen last van

quote:
Op zondag 12 december 2010 13:22 schreef molleymijsje het volgende:Hey ik heb/had dat ook.
(Ik vind het altijd lastig te zeggen of ik het nou heb of had.)
Mijn mening is ook dat CVS/ME veel ziektes zijn, waar ze nog te weinig van weten. Daarom kunnen ze geen goede diagnose stellen. CVS zelf kun je niet zo veel mee, het is een beschrijving van symptomen, maar noemt geen oorzaak. Het kan bij iedereen dus anders zijn, en dat blijkt ook we.
Zelf is het bij mij heel vroeg begonnen, en het gaat nu veel beter. Ik heb ongeveer een jaar bijna niks gekund. En nu doe ik alles. Ik moet alleen wel op mijn eigen manier leven, dan gaat alles prima.
Wat ik wel kan aanraden (en wat volgens mij voor iedereen goed is) in een ritme leven. Op zelfde tijden gaan slapen etc.
Ik ben heel blij om te horen dat het inmiddels beter gaat!
quote:
Hmm, al een paar jaar last van mijn darmen, heeft dat er iets mee te maken dan?
quote:
Op zondag 12 december 2010 13:48 schreef Pantoef het volgende:[..]
Check of je HPU hebt.
http://www.hputest.nl/klachtenpatroon.htmDe volgende link is een vragenlijst die je kunt invullen om te zien of je genoeg reden hebt om verder onderzoek te laten doen.
http://www.hputest.nl/vragenlijst.htmHet is omstreden, geen 'officiele' ziekte, maar heej, lyme, MS, migraine en CVS zijn ook lang ontkend en als lastige vrouwenkwaaltjes bestempeld.
Als jouw huisarts die oh-nee-daar-heb-je-haar-weer-blik in de ogen heeft, moet je soms zelf achter dingen aan gaan.
Sterkte
Hmm, er waren wel wat dingen die overeenkomen, maar die waren zo algemeen dat ze overal op kunnen duiden. Ik denk persoonlijk niet dat dit het is dus