[OUD] Informatie-topic over (redressie) helm-therapie.
'Per jaar worden in Nederland ongeveer 200.000 baby`s geboren, waarvan 10% een
schedelafwijking vertoont of ontwikkelt. Bij deze 20.000 schedelafwijkingen herstelt
circa 25% niet spontaan. Van deze 5000 baby`s komen er 1700 tot 2000 in
aanmerking voor redressiehelmtherapie.
Schedelafwijkingen kunnen ontstaan door ongelijke groei van de schedeldelen;
bijvoorbeeld door het vroegtijdig sluiten van de schedelnaden of door drukbelasting
van buitenaf. Dit laatste komt voor bij rugligging, waarbij een afplatting ontstaat als
gevolg van de voorkeurshouding van de baby.
In het algemeen wordt in de eerste vijf maanden bekeken of de afwijking (afplatting)
spontaan verbetert, al dan niet gecombineerd met kinderfysiotherapie en
houdingsadviezen. Wanneer verbetering uitblijft wordt in de zesde tot en met de
zevende maand een redressiehelm aangemeten en deze dient tot het en met de
twaalfde maand gedragen te worden. In een enkel geval wordt deze periode, in
overleg met de specialist, verlengd tot uiterlijk 14 maanden. (met name alleen nog
‘s nachts)'
quote:Op woensdag 20 oktober 2010 11:53 schreef Beboja het volgende:
http://www.telegraaf.nl/v(...)bewegen__.html?p=2,2
AMSTERDAM - Scheve babyhoofdjes, vroeger kwamen ze nauwelijks voor, vandaag de dag worden er maar liefst twintigduizend afgeplatte koppies per jaar gesignaleerd. Helmpjes moeten de hoofdjes weer mooi rond krijgen etc
quote:Op woensdag 20 oktober 2010 12:01 schreef Keshet het volgende:
Mjah, ik vind het weer een typisch Telegraaf artikel. Weinig diepgaand.
Emma's bolletje is vanochtend opgemeten door een fysio in het ziekenhuis. Dat gebeurde even tussen haar poli-afspraken door, dus de uitslag heb ik nog niet. Vanmiddag gaat ze haar berekeningen erop los laten en daarna belt ze me. Ongeacht de uitslag mag ik naar de helpjespoli, op mijn eigen verzoek.
Dus, erg blij met de service van vandaag!
En stiekem vind ik het best spannend, het wachten op het telefoontje waarin ik de percentages te horen krijg.
quote:Op woensdag 20 oktober 2010 12:09 schreef ueberduitser het volgende:
wat een artikel....
helaas moet ik wel zeggen dat ik het een beetje een mode-verschijnsel vind. (zoals hierboven gezegd mag je zelf soms weten dat je naar een helm-poli gaat, er zit geen medische noodzaak meer aan vast)
Er zou gewoon meer begeleiding en advies wat betreft voorkeurshoudingen etc. moeten zijn, dan waren er gewoon minder helmpjes nodig.
just my 2 cents...
Verder vind ik je opmerking uit je vorige post nogal lomp.
Ja, ik ga met mijn kind op mijn eigen verzoek bij de helmpjespoli langs. Nee, er is inderdaad geen medische noodzaak voor.
Ik wil bij die helmpjespoli langs omdat ik het idee heb dat het hoofd van mijn kind scheef aan het worden is. Dat een fysio of neonatoloog dat bevestigt maar ook aangeeft dat het mee lijkt te vallen vind ik prettig, maar dat laat ik liever even bevestigen/ontkrachten door een gespecialiseerd iemand van de helmpjespoli.
Sowieso is de uitslag van de meting nog niet binnen he.
Je laat toch ook niet de tandarts uitspraken doen over bijvoorbeeld een gebroken been? Elke arts z'n eigen specialiteit.
Als blijkt dat Emma inderdaad een helm nodig heeft dan zou ik dat best erg vind. Zo'n helm zet ik haar niet op omdat ze zo hip zijn.
Hoe gaat het met Lenthe en haar helm? Verzet ze zich ertegen of gaat dat helemaal goed? Wat vind haar grote broer ervan?
quote:Ik had hem niet door eigenlijk dat ik hem sloot...:(Op woensdag 20 oktober 2010 12:23 schreef Keshet het volgende:
UD, ik wist niet of je doorhad dat je het topic sloot, vandaar dat ik even een nieuwe geopend heb.
Verder vind ik je opmerking uit je vorige post nogal lomp.
Ja, ik ga met mijn kind op mijn eigen verzoek bij de helmpjespoli langs. Nee, er is inderdaad geen medische noodzaak voor.
Ik wil bij die helmpjespoli langs omdat ik het idee heb dat het hoofd van mijn kind scheef aan het worden is. Dat een fysio of neonatoloog dat bevestigt maar ook aangeeft dat het mee lijkt te vallen vind ik prettig, maar dat laat ik liever even bevestigen/ontkrachten door een gespecialiseerd iemand van de helmpjespoli.
Sowieso is de uitslag van de meting nog niet binnen he.
Je laat toch ook niet de tandarts uitspraken doen over bijvoorbeeld een gebroken been? Elke arts z'n eigen specialiteit.
Als blijkt dat Emma inderdaad een helm nodig heeft dan zou ik dat best erg vind. Zo'n helm zet ik haar niet op omdat ze zo hip zijn.
Hoe gaat het met Lenthe en haar helm? Verzet ze zich ertegen of gaat dat helemaal goed? Wat vind haar grote broer ervan?
Mijn post is inderdaad wat lomp, niet persoonlijk bedoeld, maar naar mijn mening wel de waarheid. Wij wonen dus in duitsland en hier worden bijna geen helmpjes toegepast, omdat de verzekeringen de helmpjes zien als cosmetisch hulpmiddel en is dus geen medische noodzaak. De helmpjes zijn echt flink aan de prijs, en uiteindelijk wordt dat weer in de zorgpremie verwerkt, dus ik snap best dat de duitse verzekeraars de helmpjes niet vergoeden.
Wij hebben dus op advies van de duitse neurologe een helmpje aan laten meten, omdat Lenthe niet alleen een enorme afplatting heeft, maar ook omdat haar aangezicht vertrekt! Hierdoor zou haar hele aangezicht scheef kunnen worden.(wat later weer lastig is met een eventuele bril)
Ons meisje heeft niet alleen aangeboren syndromale afwijkingen, maar ook diverse vergroeïingen in haar hersenen, partiële balkenagensie, hydrocephaly en aquaductstenose. Daarbij had ze choanalstenose(een dichte neusgang) aan de rechterkant waar ze aan geopereerd is.
Omdat haar hersenen door de afplattinng naar voren groeien verandert haar aangezicht niet alleen, maar haar nu weer open neusgang gedrukt wordt weer dichtgedrukt! Door het helmpje wordt de hersengroei naar voren wat geremd en blijfen haar neusgangen hoelijk vrij. Het helmpje heeft bij Lenthe dus niet alleen een cosmetische reden, maar ook een medische reden.
Lenthe verdraagt de helm overigens prima, al heeft ze hem nu niet op. We zijn gisteren weer met haar naar het ziekenhuis geweest, ze had weer 39,5 graden koorts, slecht eten, veel slapen...Dit keer geen longontsteking maar een keelonsteking en oorontsteking. Wederom een antibioticakuur, maar gelukkig wel thuis.
Haar broer vindt de helm ook wel leuk, hij heeft zelf ene helm voor op de fiets, en wil die dus nu te pas en te onpas ook in huis op, net als Lenthe...
Hebben jullie de helm nu wel vergoed gekregen?Ik denk wel dat het waar is dat het helmpjes-gebeuren echt iets is van de laatste jaren. Ik vind het alleen wel jammer dat er dan meteen zo neerbuigend over gedaan wordt: als je wil weten of de kindjes die wel een helmpje krijgen beter af zijn als kindjes die geen helmpje krijgen, onderzoek dat en verwerk de resultaten van je onderzoek in een rapport en ga niet meteen al af lopen geven op de manier waarop ouders met hun baby's omgaan en dergelijke. Alsof mensen het léuk vinden om hun kind een helmpje op te zetten!
Bij Stef zijn wij op eigen initiatief bij de kinderfysio terecht gekomen toen hij, ik geloof, iets van 2 maanden oud was. Wij constateerden dat zijn hoofd vervormde en zijn zo snel als we konden aan de slag gegaan om hier iets mee te doen. Vanaf zijn geboorte had de kraamhulp al geconstateerd dat hij een beetje een voorkeurshouding had, dus legden we hem overdag als hij bij ons in de buurt was al op zijn zij en buik en als hij sliep draaiden we zijn hoofdje zo vaak we konden. Dat had dus weinig uitgehaald en bij de fysio bleek dat hij waarschijnlijk een beknelling in zijn nek had en zijn we weer doorverwezen naar een manueel therapeut. Hij constateerde dat er inderdaad een beknelling was, zodanig dat hij eigenlijk nauwelijk naar rechts kón kijken. Nadat dit was verholpen (dan ben je ondertussen dus al 1,5 a 2 maanden verder) hebben we samen met de fysio alles op alles gezet om de afplatting te corrigeren en dat lukte deels; van een zeer asymmetrische afplatting werd zijn hoofd nagenoeg volkomen symmetrisch. Het werd er echter niet ronder van dus zijn we uiteindelijk toch voor de helm gegaan. Tja, het is inderdaad iets cosmetisch en zo gaan wij er ook mee om. Maar echt, als je de mogelijkheid geboden wordt om je kind van een dergelijke afwijking af te helpen, dan is het toch niet raar dat veel ouders liever het zekere voor het onzekere willen nemen en de kans grijpen?
) en alsnog met alle hulp van haar en inspanning van ons is Oscar's koppie scheef gegroeid. Kwestie van pech door een verdikking/verkorting van de rechter nek-spier en, naar nu blijkt, een niet goed werkende buitenste oogspier aan zijn rechter oog. Als je niet goed naar rechts kan kijken dan is links uiteraard veel interessanter en kunnen papa en mama en de fysio op hun kop gaan staan, maar dan is het wel heel moeilijk dat te veranderen.
Ik snap je gedachten helemaal Keshet, het is ook echt niet niks, maar wij zijn zo ongelofelijk blij nog steeds dat we het hebben gedaan.
Oscar had ook niet zo zeer een plat achterhoofd ofzo, maar hij was gewoon echt scheef aan het groeien en dat zag je ook in zijn gezicht. Zijn ene wang was gewoon groter dan de andere.
Schattig hoor, als baby mss, maar niet als je straks 16 bent.
En daarom zou ik hem echt aan iedereen aanraden, mits het nodig is natuurlijk, maar goed, ook een ziekenhuis of redressie-helm-therapeut geven die dingen niet zo maar natuurlijk.
quote:De zorgen voor/om Lenthe hebben we dagelijks, die gaan niet over of worden minderOp woensdag 20 oktober 2010 22:33 schreef Incantrix het volgende:
UD, jemig zeg, wat zullen jullie een zorgen hebben gehad met Lenthe, en wat een dapper meiske.. Ik kan me heel goed voorstellen dat jullie ervoor gaan met die helm hoor, als ik dit zo lees!
Jazeker hebben we hem vergoed gekregen, was wel wat werk! Omdat we in Duitsland wonen en in NL werken, hebben we voor de kids een MVG111 verklaring kunnen krijgen van Agis. Via die verklaring zijn ze bij de Agis voor alle basisverzekerings- en AWBZ vergoedingen verzekerd.
Die AWBZ vergoedingen waren voor ons het belangrijkst omdat wij geen PGB kunnen krijgen voor haar. Uit de AWBZ wordt namelijk wel medisch dagopvang vergoed, dus kan meisje nu eindelijk ook naar een medische dagopvang.
quote:Ik zei niet voor niets dat je het niet persoonlijk moest opvatten, ik veroordeel niemand en ik bedoel het niet neerbuigend hoor.Ik vind het alleen wel jammer dat er dan meteen zo neerbuigend over gedaan wordt: als je wil weten of de kindjes die wel een helmpje krijgen beter af zijn als kindjes die geen helmpje krijgen, onderzoek dat en verwerk de resultaten van je onderzoek in een rapport en ga niet meteen al af lopen geven op de manier waarop ouders met hun baby's omgaan en dergelijke. Alsof mensen het léuk vinden om hun kind een helmpje op te zetten!
We hebben hierover ook in Duitsland met zowel de neurologe als de neurochirurg gesproken, omdat wij de helm gemakkelijk in Nederland "gemakkelijk" konden krijgen. Dat leidde eigenlijk tot dezelfde discussie als hier nu. In duitsland ligt de aandacht bij het voorkomen in plaats van het te behandelen. Er is hier dan ook gewoon minder behoefte aan helmpjes omdat het minder voorkomt.
En dat een helmpje als cosmetisch hulpmiddel gebruikt wordt, is volgens mij gewoon het gevolg van het gemakkelijk verkrijgbaar en gemakkelijk vergoed worden.
Vergeet niet, wij zijn superblij dat ons meisje een helmpje heeft kunnen krijgen...
Grüße
quote:Ow, dat zei ik een beetje lomp, sorry.. Ik bedoelde het niet zo, ik nam eigenlijk meer aan dat er operaties aan ten grondslag lagen (omdat je zei dat haar neus nu wel weer open is), maar assumptions are the mother of all fuckups he? Sorry! Fijn dat jullie de helm wel vergoed hebben gekregen, in dit geval lijkt me dat ook niet minder dan noodzakelijk!Op donderdag 21 oktober 2010 09:28 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
De zorgen voor/om Lenthe hebben we dagelijks, die gaan niet over of worden minder
Jazeker hebben we hem vergoed gekregen, was wel wat werk! Omdat we in Duitsland wonen en in NL werken, hebben we voor de kids een MVG111 verklaring kunnen krijgen van Agis. Via die verklaring zijn ze bij de Agis voor alle basisverzekerings- en AWBZ vergoedingen verzekerd.
Die AWBZ vergoedingen waren voor ons het belangrijkst omdat wij geen PGB kunnen krijgen voor haar. Uit de AWBZ wordt namelijk wel medisch dagopvang vergoed, dus kan meisje nu eindelijk ook naar een medische dagopvang.
[..]
Ik zei niet voor niets dat je het niet persoonlijk moest opvatten, ik veroordeel niemand en ik bedoel het niet neerbuigend hoor.
We hebben hierover ook in Duitsland met zowel de neurologe als de neurochirurg gesproken, omdat wij de helm gemakkelijk in Nederland "gemakkelijk" konden krijgen. Dat leidde eigenlijk tot dezelfde discussie als hier nu. In duitsland ligt de aandacht bij het voorkomen in plaats van het te behandelen. Er is hier dan ook gewoon minder behoefte aan helmpjes omdat het minder voorkomt.
En dat een helmpje als cosmetisch hulpmiddel gebruikt wordt, is volgens mij gewoon het gevolg van het gemakkelijk verkrijgbaar en gemakkelijk vergoed worden.
Vergeet niet, wij zijn superblij dat ons meisje een helmpje heeft kunnen krijgen...
Grüße
En wat dat stukje betrof bedoelde ik eigenlijk meer hetgeen in het artikel stond als wat jij zei
Het ís ook gewoon een mode-ding, ik vind het alleen jammer dat er nog geen gedegen onderzoek is naar de gevolgen van de helmpjes vs. de gevolgen van het niet-dragen van de helmpjes, maar dat allerlei zgn. wetenschappers wel al exáct weten wat het probleem dan wel niet is. Dat vind ik storend en dáárdoor voel ik me wel een beetje aangesproken, omdat er eigenlijk min of meer staat dat het eigen schuld, dikke bult is dat wij nu dagelijks een helm op het hoofd van ons kind zetten. Sommige dingen heb je gewoon niet in de hand en ookal is het iets cosmetisch, ik persoonlijk vind het goed dat je de keuze krijgt als ouder. Immers, een beugel is vaak ook iets cosmetisch, maar dat is ondertussen zo normaal geworden dat er volgens mij niemand tegen ouders zegt "heeft jouw kind een béugel?? Noujá zeg! Dat is cosmetisch hoor, slaat nergens op!" of zoiets quote:We praten een beetje langs elkaar heen.. en van mijn kant ook zeker sorry!Op donderdag 21 oktober 2010 09:36 schreef Incantrix het volgende:
[..]
Ow, dat zei ik een beetje lomp, sorry.. Ik bedoelde het niet zo, ik nam eigenlijk meer aan dat er operaties aan ten grondslag lagen (omdat je zei dat haar neus nu wel weer open is), maar assumptions are the mother of all fuckups he? Sorry!
offtopic, dus ff onder de spoiler:
SPOILERZal even iets duidelijker ons verhaal vertellen (al heb ik daar waarschijnlijk een boek voor nodig om dat goed te doen):
Lenthe is ook geopereerd aan haar neusgang, die hebben ze operatief open geboord. Heeft ze buisjes in gehad, die zijn tussentijds nog gewisseld voor groteren...
Doordat ze 2x geopeerd is aan haar neus en 2x geopereerd is aan heupdysplasie (+2x 6 weken gips!) heeft ze altijd op haar rug gelegen. Voorkeurshouding en afplatting als gevolg dus. Haar helmpje nu zorgt niet alleen voor de correctie van haar afplatting en terugdringen van haar scheve aangezicht, ook zorgt het ronde helmpje er nu voor dat ze naar rechts kan kijken in plaats van dat haar afplatting haar constant naar links hield. Ze had de kracht er nooit voor zich over de afplatting heen te draaien.
Door haar enorme ontwikkelingsachterstand/operaties/ziekenhuisverblijven heeft ze namelijk geen spieren om te kunnen zitten of om te draaien, hoofd hoog te houden, noem maar op. (dan vergeten we helemaal even alle neurlogische problemen wat betreft haar hele motoriek en andere aansturingen vanaf de hersenen). Ze kan niet zogezegd niet zelf draaien en op haar zij liggen houdt ze max. een half uurtje vol.
In totaal zou je kunnen zeggen dat ze het niveau heeft van een 3-4 maanden oude baby, terwijl ze 18 maanden is. Die achterstand haalt ze ook niet in! Eerlijk gezegd zijn we überhaupt al blij als ze ooit kan zitten, en hopelijk wat praten.
Ze staat o.a. onder controle van de kinderarts, oogarts, cardioloog, neuroloog, neurochirurg, orthopeed, fysiotherapeut.
We zijn constant in strijd met en over instaties, verzekeringen, overheden, vergoedingen, noem maar op. Vooral omdat wij zogezegd grensarbeiders zijn. Erg jammer, je merkt nu pas hoe slecht het allemaal europees geregeld is. En het is helaas zo dat ons meisje meestal er de dupe van is.
Gelukkig boeken we nu af en toe resultaat, zo ook het helmpje!
D'r bolletje is nagemeten, rondom was de score 104,9 en qua afplatting op 't achterhoofd 75%.
Vanmiddag zijn we op de helmpjespoli geweest. De heren deskundigen zijn van mening dat de afwijking minimaal is en waarschijnlijk niet gecorrigeerd kan worden door een helmpje.
Eigenlijk precies wat we hoopten te horen! Dit avontuur mogen wij dus overslaan!
Fijn Keshet!!Even de geschiedenis (gemeten door fysio):
Meting 2 mndn: ODDI 113% en CPI 86%
Meting 4 mndn: ODDI 113% en CPI 82% (bij maand 5 krijgt de kleine zijn helm)
Meting 8 mndn: ODDI 113,6% en CPI 85%
Nu hebben wij er niet zoveel verstand van, maar het lijkt ons dat in ieder geval die ODDI omlaag moet. Wat CPI is weten we ook niet.
Dag in dag uit zijn we met hem bezig, maar dit was dus deze week een tegenvaller. Hebben meer mensen dit meegemaakt?
Volgens de fysio is de helm niet goed, volgens Livit wel. Over 2 weken zien we weer een arts. Hopelijk met een second opinion m.b.t. het meten (hebben we toevallig vorige week bij Livit gevraagd tijdens de controle). De man die de helm maakt zei ook al dat hij vooruitgang zag en dacht dat het bij het volgende bezoek alleen nog maar in de nacht nodig zal zijn (hij gaf aan dat hij geen arts is, maar ervaring uit het verleden). We weten het gewoon niet meer....
Dat 'mocht' bij ons kind pas toen hij 13 maanden oud was! Als jullie niet nu al dik en dik tevreden zijn zou ik de helm toch echt zo lang mogelijk 24u per dag op houden.
Waar wonen jullie? Je zou nl. evt. nog ergens voor een second opinion kunnen gaan vwb de helm natuurlijk als je twijfelt over livit...
Ik denk dat we de meting van de arts maar moeten afwachten om zeker te zijn van de ODDI percentage.
Probleem is dat we nu gewoon niet weten wie nu gelijk heeft en af we nu wel goed ons best voor het ventje doen.
Maar als ik jouw post begrijp hebben wij nog 5 maanden te gaan en is het misschien ook een kwestie van geduld. We hadden verhalen gelezen op internet waar de meesten de ODDI percentage aanzienelijk zien zakken...bij ons stijgt deze dus
. Tijd zal het leren, denk ik...Ons ventje zit nu ook in de behandelingsfase. We krijgen sinds 2 maanden fysio, en volgende week zaterdag is zijn helmpje klaar. Hij is nu 6 maanden, dus zou em dan in principe nog een half jaar moeten dragen waarschijnlijk.
J. bleek een nogal plat achterhoofd te hebben, niet door een voorkeurshouding, maar waarschijnlijk in de baarmoeder al iets platter gedrukt, en door het liggen de eerste maanden op zn achterhoofd is het verergerd. Z'n afvlakking is middenachter en valt in de categorie 'zeer ernstig'. Als ik het zelf zo bekijk vind ik het meevallen, in m'n werk met kinderen heb ik ergere gevallen gezien. De man van de orthopediewinkel waar zn helm gemaakt wordt vond dat zelf ook, alleen de cijfers wijzen uit dat het dus in die categorie valt.
Maar we doen het voor hem, want vanaf de zijkant zie je het toch wel, en als ie later ouder is, wil ik niet dat ie het me kwalijk neemt als ik er niks aan gedaan zou hebben.
Ik heb wel getwijfeld omdat ik angstig was dat het hem zou beinvloeden in z'n humeur of dat ie er last van zou hebben, maar ik hoor dat ze er zelf geen last van hebben, dus dat wacht ik dan maar af. Hopelijk kan ik hier nog wat ervaringen van anderen lezen.
Ik was ook bang dat t er last van zou hebben maar hij deed er alles mee en bleef een blij ei.
Ging zo makkelijk.
Bij hem zag je ook heel snel verbetering,dan weet je waar je t voor doet.
Leuke print uitgekozen?
Succes ermee
Omdat het vroeg ondekt is hadden wij de keuze tussen de endoscopische(lichtere) operatie gevolgd door 9 maanden redressiehelm of de traditionele operatie die veel zwaarder is maar waar geen lang pad achteraan zit. Wij hebben voor dit laatste gekozen.
Het heeft maar zijdelings met dit onderwerp te maken maar toont wel weer aan dat redressie helmen niet lauter cosmetisch zijn. Wel vraag ik me af (in de lijn van UD) waarom er nu opeens veel helmpjes zijn en hoe dit vroeger dan ging?
Zo waren we ook laatst in de Ardennen bij bekenden en kwam er een hele discussie over de helmen en dat het nergens voor nodig was dat het kind een perfect rond hoofdje had. Na het verhaal van stan verteld te hebben (wisten ze nog niet) was het toch wel even stil.
Dus nu wordt ie wit, wie weet kan ik em zelf bewerken.Welkom bij de club!
De helm heeft Oscar niet tot nauwelijks beinvloed gelukkig, hij heeft er nooit tegen geprotesteerd, terwijl hij nu pertinent alles op zijn hoofd weigert.
Wij vonden het scheef zijn bij Oscar wel heel duidelijk en nog, als ik in de spiegel naar hem kijk zie ik nog steeds verschil.
E laatst zette ik hem een zonnebrilletje op en vond dat dat een beetje raar ging. Tot ik zag dat het pootje bij zijn ene oor net past en bij de andeer flink uit steekt.
Van voren zie dat niet, maar die staan echt nog steeds niet recht op zijn koppie.
Voor ons iig het bewijs dat die helm wel echt nodig geweest is. Succes ermee!
Althans, dat vind ik dan.
Het is een 'kleine moeite' voor zo'n kleintje. Nu al kunnen wij ons eig. amper herinneren dat Oscar 6mnd met de helm heeft rondgelopen. En toch heeft hij nu een mooie ronde bol.
Tienus had een perfect mooi rond bolletje. Ondanks dat zijn we toch meteen alle adviezen die we destijds bij de wel scheve Driekus kregen gaan toepassen. Dus recht verschonen, veel op de buik, wisselen etc. En toch is Tienus zijn bolletje ergens in de eerste twee maanden heel snel, heel scheef geworden. Fysio gaf alleen een heel heftige reactie (bijna stikken in het spugen), dus op naar de osteopaat. In drie behandelingen klaar, hij heeft totaal geen voorkeur meer en ontwikkelt zich lekker.
Begin september hebben we een meting gedaan, hij was toen net geen 3 maanden. Uitslag 114%, het was net of er een taartpunt van zijn hoofd gesneden was. Afgelopen week (met 5 maanden) een nieuwe meting. Daar kregen we vandaag de uitslag van: 110%.
We krijgen nu dus de keuze: wel of geen helm. Ik twijfel echt enorm. Zie erg op tegen het gedoe en ben ook bang dat het minder goed zal gaan met spugen etc. Hij zit nu zo lekker in zijn velletje terwijl de osteopaat eerder aangaf dat vooral zijn hoofd echt vastgezeten heeft. Mij lijkt zo'n helm dan hetzelfde voelen.
Vraag dus aan de ervaringsdeskundigen: wat zouden jullie doen? Van voren zie je er niets van, oren staan ook gelijk. En hoe is de combi helm en spugen?
En bedenk je dat je, als het allemaal erg tegenvalt, altijd nog de brui eraan kunt geven. Aanmeten kan maar even, dus als je dat niet tijdig doet is je kans verkeken, maar niemand kan jou vertellen hoe je ermee om moet gaan. Stef was een buikslapertje, dus die kon alleen overdag zijn helm op en dat heeft de werking wel beïnvloed. Zo kun je natuurlijk meer vaeiaties bedenken op 'dan wel, dan niet'. Mijn ervaring is dat wij er uiteindelijk meer voor zijn gegaan als we vooraf gedacht hadden, maar de eerste anderhalve maand ofzo zijn we minder streng geweest daarin omdat er juist toen hij moest wennen een hittegolf was en dat vond ik niet fijn in het kader van oververhitting.
Ohja, en Stef's oortjes zijn bijna altijd gelijk geweest, alleen de allerlaatste meting voor hij zijn helm kreeg was er ineens toch een afwijking. De helm zat er toen toch al aan te komen, maar als we daar niet al mee bezig waren geweest waren we te laat geweest. Oftewel: afwijking aan de oren zóu nog kunnen ontstaan.
Stom he, dat je zo kunt twijfelen over iets. Zucht.
Tijn zat toen op de grens en hebben het wel gedaan maar na een paar mnd mochten we al stoppen want het was zo goed geworden maar uiteindelijk zie je het nog wel iets.
Joep heeft het dus ookeen beetje maar bij hem hebben we niks gedaan, op een gegeven moment gaan ze rollen/zitten/kruipen.
Je ziet het bij hem wel maar denk ook omdat wij weten hoe het er bij tijn uitzag en waar je op moet letten maar t is niet storend ofzo.
Een vreemde zal het niet zien.
Succes ermee!
Ik heb gezien hoe snel het bij trok met helm, en ik heb ook gezien dat 8 maanden veel te laat is om het nog helemaal goed te krijgen. En ik weet niet goed wie ik dat nou het meest kwalijk neem. Al die artsen die het niet zoveel kon schelen, of mezelf, dat ik me zo lang met een kluitje in het riet heb laten sturen
.qua platheid zat ze altijd onder de grens. Voor haar hebben we dus gekozen om geen helm te nemen en dat is best wel goed bijgetrokken allemaal.
Maar 110% is best een eind boven de grens nog toch? Anyroads, bij die afwijking zou het voor mij een no-brainer zijn geloof ik.
Bij tijn was dat vlgs t zkh de grens wel/geen helm en hebben zelf gezegd wel.....
110 is geen twijfel meer lijkt mij?
Wat is er concreet afgesproken qua vervolgis t aan jullie?
Gedoe, schmedoe!
Ik kijk uiteraard sinds Oscar een helmpje gehad heeft anders naar baby en kinderkoppies, maar toch, je pikt ze er zo tussenuit. En niet alleen nu, ook als ze 10 zijn en met school gaan zwemmen.
Wat is nou 6 maanden die helm?
Ze zijn voor ons omgevlogen en ondanks de foto's is het bijna iets dat je kan vergeten. Als ik aan Oscar terugdenk als baby (hoor mij nou, hij is 2!
) dan zie ik hem zonder helm voor me, niet met. Over de combinatie mt spugen, probeer het! Werkt het niet en vindt hij het toch heel erg vervelend kan je hem alijd nog af laten toch?
Ik zou alleen wel proberen te zorgen voor een open helm en niet 'zomaar' voor de (meestal) standaard livit-helm te gaan. De open helm is gewoon iets comfortabeler.
Maar hij is voor anderen niet altijd maar van voren te zien toch? Niet alleen nu maar ook later. Die zien hem toch ook van opzij en ook van boven on occasions enzo?quote:Op maandag 14 november 2011 22:24 schreef mefke79 het volgende:
ik zal morgen eens een foto nemen, van voor zie je niets, alleen van opzij wel.
De grens ligt volgens mij idd rond 106% ja H-I-M dus 110% is best wel flink dan.
Het manneke ligt op bed nu, dus foto's maken is niet gelukt. We neigen wel steeds meer naar toch een helm.
Weet iemand trouwens waarom wordt aangeraden tot een jaar? Ik bedoel, bij ons is de voorkeurhouding weg, dus mijn idee is corrigeren en stoppen zodra rond genoeg. Als dat nou sneller is dan die eerste verjaardag, kan je dan ook eerder stoppen?
Het wordt aangeraden tot een jaar omdat dan de schedel nog zacht is zeg maar en makkelijker meegeeft/veranderen kan en tot het eerste jaarzich het meste vormen (wat mij is verteld)
Tijn heeft hem uiteindelijk maar een maand of 3/4 gehad.Aan het begin ging hij mega hard, moest ook iedere week en soms wel 2x per week terug om hem aan te laten passen.
Toen was hij eigenlijk toe aan een nieuwe maar was het heel erg verbeterd in korte tijd en we gingen een hele warme zomer in dus toen overlegd om eerder te stoppen.
Aangezien zo'n helm ook erg duur is en hij toen alleen maar op de buik lag en al liep zelfs dus dan ook het merendeel v/d dag een ander soort druk op het hoofdje.
Van boven, de afwijking zit links boven
Dit is wat lastiger, hij ligt nu op zijn zij. Deze kant van zijn hoofdje is dus platter, maar zijn achterhoofd zelf lijkt wel bol.
(ook grappig, hij is echt echt blond...terwijl Driekus echt zwart was)
Wij hebben de helm toen uiteindelijk nog 2 maanden langer, 's nachts, opgehad.En helemaal perfect rond wordt het nooit, dus de kans dat het toch nog wat bij trekt... Maar goed, ook daarvoor geldt, als je wil stoppen kan je stoppen, niemand die je tegen zal houden.
Ik hoop echt dat jullie wel voor een helm gaan kiezen. Oscar had ook een schuine afplatting en die heeft nou zo'n mooi koppie!
Morgen ga ik even terug graven.
Wij zijn dus via de arts doorverwezen en toen konden we ons zelf aanmelden waar we wilden geloof ik en dat werd voor ons toen in R'dam bij dat xxxxx-dinges bedrijf en niet bij het ziekenhuis.
Ik ga even spitten voor je.
Hebbes: Westland Orthopedie-shop. http://www.woshop.nl/producten/
De site werkt op flash en ik kan dus niet verder zoeken met de ipad, maar vlgs mij staat er ook wel wat info op over die helmen.
Nu werken zij met een eigen model, dus in hoeverre dat voor jou handig is weet ik niet gezien de locatie, maar er is vlgs mij ook een redressiehelm forum ergens, daar zou je ook nog info in kunnen winnen.
[ Bericht 19% gewijzigd door BE op 15-11-2011 23:58:09 ]
.En... Als livit de enige optie blijkt te zijn bij jullie in de buurt is daar natuurlijk weinig mis mee. Daar krijgen ze ook mooie bolletjes van hoor.
Heb nu wat extra uitleg van de fysio:
de scheve afplatting is 110,1
het platte aan de achterkant van zijn koppie is 95,1%
ze kijken dan naar die 95 en dat is precies de grens. Het scheve trekt schijnbaar makkelijker weg, dus daarom ligt het daar veel hoger (108-110 %).
Wel nog de opmerking van de fysio dat zijn fontanellen al best dicht zijn. Hij had maar kleine fontanellen dus verbaasd me niet echt, maar ze geeft het extra naar de kinderarts aan want ze vind dat die er naar moet kijken. Hm. Ik weet niet of ik daar op wil google'n, maar ik denk dat ik het toch niet kan laten.
Matthias had een hele sterke voorkeur voor rechts. Bij de eerste afspraak bij het cb viel het de arts op en liet zien dat zijn hoofd ook al behoorlijk afgeplat was een die kant. Sindsdien leg ik hem altijd op de buik als ie gaat slapen en in de box leg ik een opgerolde handdoek onder de rechterkant van zijn lichaam zodat ie wel naar links moet kijken. Nu merk ik ook niet echt meer een voorkeurshouding.
Ik zie ook niet echt een afplatting maar ja dat zag ik eerder ook niet. Kan het er dus nog wel zijn ondanks zijn buikslapen?
Maar die procenten hebben niets met de groei en het wegtrekken en dergelijke te maken toch?quote:
Zo, vaart erachter gezet. Volgende week woensdagochtend doen wij een ochtendje ziekenhuis: fysio, kinderarts en helmman achter elkaar door.
Heb nu wat extra uitleg van de fysio:
de scheve afplatting is 110,1
het platte aan de achterkant van zijn koppie is 95,1%
ze kijken dan naar die 95 en dat is precies de grens. Het scheve trekt schijnbaar makkelijker weg, dus daarom ligt het daar veel hoger (108-110 %).
Wel nog de opmerking van de fysio dat zijn fontanellen al best dicht zijn. Hij had maar kleine fontanellen dus verbaasd me niet echt, maar ze geeft het extra naar de kinderarts aan want ze vind dat die er naar moet kijken. Hm. Ik weet niet of ik daar op wil google'n, maar ik denk dat ik het toch niet kan laten.
Dat als het makkelijker wegtrekt, dat je kind dan hogere procenten 'mag' hebben?
Ik heb altijd begrepen van mijn fysio dat de plageocefalie -dus schuin- berekend wordt door allerlei dingen door elkaar te delen en vermenigvuldigen en assen te tekenen waarin de stand van de oren wordt meegenomen. Het getal dat daar dan uitkomt is idealiter 100 % en de grens ligt dus op 108/110 blijkbaar (ik heb 108% als grens begrepen maar dat kan verschillen.)
Bij een brachycefalie -dus plat- wordt er een andere soort berekening op los gelaten, dan wordt er gekeken naar de verhouding van de lengte van oor tot oor en de lengte van voorhoofd tot achterhoofd. Die twee moeten in een bepaalde verhouding liggen met elkaar, ik dacht dat die ideaal gezien tussen de 80 en 85 was als ik me niet vergis, en dat de grens daarvoor bij 95 ligt.
Ik ben vast enorm onduidelijk
maar die 108/110 is niet hetzelfde getal of op dezelfde manier verkregen als die 95. Het is dus niet zo dat bij een scheef hoofd de procentuele afwijking erger mag zijn. Zo is het mij destijds uitgelegd door de fysio en de osteo en t cb. Ik weet niet hoe het met de andere helm-gangers zit?
(ik dacht dus dat iedereen denkt dat 100 de norm is, maar dat is dus niet zo)
Leander hebben ze daar ook voor in de gaten gehouden ivm schade aan de kleine hersens. Als zijn fontanel te snel dicht zou gaan en de hersens ineens toch zouden groeien hebben die ruimte te kort en met dat operatief open gemaakt worden.quote:
Wel nog de opmerking van de fysio dat zijn fontanellen al best dicht zijn. Hij had maar kleine fontanellen dus verbaasd me niet echt, maar ze geeft het extra naar de kinderarts aan want ze vind dat die er naar moet kijken. Hm. Ik weet niet of ik daar op wil google'n, maar ik denk dat ik het toch niet kan laten.
Bij Leander zat het met 14 maand pas dicht dus dat kwam mooi uit. Maar tis idd wel iets om in de gaten te houden!!
De kinderarts vond de fontanel wel meevallen, klein, maar wel open en zijn hoofd groeit goed, dus geen probleem. We krijgen een Livit helm, bandje was nog niet bekend. We vinden eigenlijk alle designs lelijk, dus hij krijgt een witte. Als de smiley tekening op voorraad is, dan krijgt ie die erop en zo niet, dan kijken we tzt wel of we nog iets mee doen.
Gelukkig liet Tienus alles prima toe. Hij heeft lekker zitten spelen tijdens het gipsen. Ben nu vooral erg benieuwd. Voorspelling van de fysio was dat we wel eens snel klaar konden zijn omdat zijn hoofd al zo goed hersteld is in 2 maanden (van ruim 114 naar 110) en je al echt een bolling op het platte stuk ziet komen. We hebben het bandje meegekregen, dus dan kunnen we het zelf ook goed vergelijken.
Hopelijk zijn jullie idd snel klaar met de helm.
En ja, die dessins, ik vond ze ook echt vnml
