Schildklierproblemen - Hypothyreoidie en Hyperthyreodie #1

Ik ben wel begonnen op een lage dosis (25 microgram) maar ik was toen ook 14 ofzo...sindsdien opgebouwd naar 175...

Jemig, wat ontzettend bizar om dit allemaal te lezen.

Ik ben geboren zonder schildklier en sinds mijn 10e/12e goed onder controle. Moet hierbij wel toegeven dat de laatste 2/3 jaar niet meer gecontroleerd is op TSH en T4, maar voor de rest nooit echt problemen gehad. Mijn huisarts was ook van geboorte tot 25e altijd wel mijn steun en aanspreekpunt !

Hij heeft mij ook altijd op het hart gedrukt dat ik eigenlijk mazzel had bij het niet-hebben van een schild klier en mijn Thyrax dosering is tot mijn 28e ook steeds ietsje mee gegroeid, ik gebruik nu alweer zo'n 4 jaar een dosering van 0,2mg . Ik heb dan wel over gewicht en kan ik het snel koud hebben, maar ik ben wat surrogaat-schildklier wel stabiel en dat over gewicht is eigenlijk meer mijn ongezonde levensstijl.

Zoals ik al zei, vind het echt raar en bijna oneerlijk dat jullie MET een schildklier meer problemen ondervinden, dan dat ik ooit heb ervaren :|

Lastige is dat je met een schildklier, hoe crappy ook, geen stabiele situatie hebt, waardoor je blijft bijstellen.

Ik heb gelukkig nu een hele fijne endocrinoloog, na helaas een flink aantal pruthuisartsen. Het is toch echt ingewikkeldere materie dan *hup T4-pilletje erin* volgens de huisarts-richtlijnen.

Ik blijf er wel last van hebben, maar kan er nu beter mee omgaan. Alles met medicatie regelen en niet kunnen vertrouwen op je lijf wat zelf wel reguleert en bijstelt wat je nodig hebt.
Dus veel structuur, op tijd rust, grenzen aangeven en aanhouden etc etc werkt erg goed, maar is soms wel een beetje vermoeiend.
Ik vind het heerlijk om af en toe in het weekend lekker lang op te blijven en dan weer uit te slapen om bij te trekken, maar ik red het gewoon niet, dus kan dat gewoon beter niet meer doen, maar ja, soms is de drang om dat gewoon lekker te doen sterker dan de rede he
Om schakelingen naar andere temperaturen blijft vervelend, met name plotselinge warmte. En ook maak ik elke dag planningen (in mijn hoofd) om energie te verspreiden over de dag, dat scheelt erg

Best mee te leven, maar het blijft af en toe wel vervelend, zeker dat er altijd van die kleine dingetjes blijven en dat ik daar nooit vanaf ga komen enzo. Dat frustreert weleens, zeker als anderen om me heen ineens allemaal wilde plannen hebben en vragen of ik mee wil, ik moet dan soms gewoon afhaken, maar ja, beter dat dan dat ik de dagen erop niks meer waard ben

Mijn moeder heeft Hashimoto's. Na haar diagnose heb ik me ook laten testen en ik heb ook positieve anti-TPO's en een verhoogd TSH. Schommelt tussen de 5 en de 7. Maar de meeste dokters hanteren een heel strikt beleid en vinden dit niet hoog genoeg.

Nieuwe onderzoeken wijzen uit dat een iets verhoogd TSH al kan leiden tot klachten maar de meeste internisten en endocrinologen houden oude waardes aan.

Hierdoor wordt geweigerd mij Thyrax voor te schrijven, of het iig te proberen. Ik ben nu in het proces om een second opinion aan te vragen bij een ander ziekenhuis.

Voor meer informatie en hulp hierover zou je trouwens op www.hypomaarniethappy.nl kunnen kijken. Daar is ook een forum met allemaal hypo's en hyper's.

Succes.

Indien nog niet genoemd; er is een nl schildklierforum. Ff googlen dan vind je hem zo. Veel kennis aldaar.

quote:

Op donderdag 1 december 2011 00:43 schreef FkTwkGs2012 het volgende:
Indien nog niet genoemd; er is een nl schildklierforum. Ff googlen dan vind je hem zo. Veel kennis aldaar.

Zie post boven je

lol. die bedoelde ik idd.

Hypomaarniethappy (wat een naam ook echt trouwens ) is een plek waar je erg veel informatie vandaan kunt halen, erg uitgebreid, ook voor jongeren
Ik heb hier destijds veel aan gehad, nu kijk ik er niet meer omdat het niets meer toevoegt voor mij, maar als je zoekende bent of informatie wilt hebben vlak na je diagnose, is het erg handig

quote:

Op woensdag 21 april 2010 17:25 schreef Lienekien het volgende:
Struma kan net zo goed een symptoom zijn van een te snel werkende schildklier (ziekte van Graves).

Ja dat had/heb ik ook.

Alleen iets teveel radioactief jodium en hij doet nu amper meer wat.
Zit op 200mcg euthyrox.

@zomaareven,sterkte.

Bij deze waarden zou ik erop vertrouwen.
Na een tijdje leer ik mn lichaam en klachten herkennen en weet ik vaak of ik de juiste dosering heb.

Er is idd een verschil tussen ha en internist.
Ha bij mij refereren altijd aan standaardwaarden,internist kijkt ook naar hoe ik me voel.
Ik zit nl liever wat ruim/hoog ingesteld..

Mijn internist is ook wel erg van de standaardwaarden, en is er niet voor dat ik wat meer thyrax slik, terwijl ik me daar toch echt een heel stuk beter bij voel. Nu ben ik volgens hem goed inegsteld, maar heb nog steeds echt zowat alle klachten die bij een te traag werkende schildklier horen.

Mijn T3 is over het algemeen een stuk lager dan je zou mogen verwachten, kijkende naar mijn T4 enzo.
Ik voel me het prettigst bij een onderdrukte TSH (laag tot normale waarden, liefst laag) en een torenhoge T4, omdat als je mijn T3 meet, die dán pas goed genoeg is en dat maakt heel veel uit.
Duurde éven voor ze daar achter waren, maar nu mijn arts en ik dat weten, voel ik me een stuk beter.
Daarnaast vraagt mij endrocrinoloog ook altijd oprecht hoe ik me erbij voel, of er nog ruimte is voor verbetering en op gevoel stellen we dan ook wat bij, daarbij wel mijn bloedwaarden in de gaten houdend natuurlijk.

Ik heb ook een te trage schildklier (Hashimoto). Al een aantal jaar maar sinds vorig jaar 'echt' vastgesteld. De jaren daarvoor werden mijn bloeduitslagen altijd als goed afgedaan terwijl achteraf blijkt dat dit niet zo was. Heb de uitslagen van voorgaande jaren opgevraagd na de diagnose en zag meteen dat het al veel langer speelde. TSH was bijvoorbeeld jaren geleden 7.5 en FT4 10.1. Omdat de referentiewaarden van FT4 volgens mijn huisarts 10.0 - 23 waren lag ik er mooi tussen en was er niets aan de hand. Dat de TSH te hoog was was gewoon toeval. Had ook al jaren klachten. Nu zit ik ruim een jaar aan de medicatie en kan nog niet echt zeggen dat ik me beter voel. Na deze diagnose zijn er nog 2 andere autoimmuunziektes bij mij vastgesteld dus daar kunnen de klachten ook van komen. Heel irritant.

quote:

Op donderdag 1 december 2011 00:41 schreef Jajong het volgende:
Mijn moeder heeft Hashimoto's. Na haar diagnose heb ik me ook laten testen en ik heb ook positieve anti-TPO's en een verhoogd TSH. Schommelt tussen de 5 en de 7. Maar de meeste dokters hanteren een heel strikt beleid en vinden dit niet hoog genoeg.

Nieuwe onderzoeken wijzen uit dat een iets verhoogd TSH al kan leiden tot klachten maar de meeste internisten en endocrinologen houden oude waardes aan.

Hierdoor wordt geweigerd mij Thyrax voor te schrijven, of het iig te proberen. Ik ben nu in het proces om een second opinion aan te vragen bij een ander ziekenhuis.

Voor meer informatie en hulp hierover zou je trouwens op www.hypomaarniethappy.nl kunnen kijken. Daar is ook een forum met allemaal hypo's en hyper's.

Succes.

Niet opgeven hoor! Met een TSH tussen de 5 en de 10 kun je je al behoorlijk beroerd voelen en kan Thyrax echt helpen. Dat een arts dit niet wil voorschrijven is echt belachelijk. Ik heb het laatste jaar geleerd dat je echt voor je gezondheid moet vechten. Zo vroeg ik in het begin aan mijn huisarts waardoor het kwam dat mijn schildklier te traag was. "Dat kunnen we alleen maar raden. Je waarden zijn niet echt extreem dus het is nooit te achterhalen." Vervolgens bij een internist terecht gekomen die een simpel testje doet op antistoffen en ik blijk de ziekte van Hashimoto te hebben. De oorzaak was dus een autoimmuunziekte.Toch wel belangrijk om te weten aangezien je hierdoor meer kans hebt op andere autoimmuunziektes.

Ik heb op een gegeven moment ook een doorverwijzing geëist van de huisarts, hoewel ik hier helemaal niet van houd, maar het ging gewoon niet meer.

Ik heb ook Hashimoto overigens, gelukkig (nog) geen andere auto-immuunziektes.

Ik had eerst Euthyrox, maar kreeg daar altijd zo'n jeuk van op mijn rug (gewoon allergie voor één van de vulstoffen), toen dierlijke schildkliermedicatie (T4 en T3 gemixt), toen weer Euthyrox (weer jeuk, dus toen legde ik de link pas ), nu Thyrax (en geen jeuk meer )

Een TSH van 10 kan bij de een beroerd voelen, de ander voelt zich nog ok bij 25, dat zegt m.i. niet zo gek veel. Het is echt per persoon kijken, welke klachten heb je, wat zijn je bloedwaarden, hoe voel je je erbij etc.

Ik wist niet eens dat je een verhoogde kans hebt op nog meer auto immuunziektes. Mijn internist is niet zo van de informatie voorziening geloof ik Kwam er eigenlijk ook bij toeval achter dat ik uberhaupt Hashimoto had, toen ik hem op de derde afspraak ofzo vroeg of het ooit nog over zou gaan, toen vertelde hij pas dat ik Hashimoto heb, en dat dat in principe dus nooit meer over gaat.

Dank allemaal voor jullie reacties, het is erg fijn. Ook de relativerende blik is fijn, ik merk dat ik toch een beetje onder de indruk ben van de uitslag.

Ik heb me nog wat verder ingelezen, en ben nu gewoon begonnen met de 100 microgram, mIjn internist is volgens mij wel een kundig iemand, ik vertrouw er gewoon op. Als ik klachten krijg, neem ik wel weer contact op. Op dit moment (2e dag) merk ik nog niets, maar dat is heel normaal begrijp ik. Ik voel me wel wat meer dizzy worden (waarschijnlijk is dat de hashimoto die flink actief is).

Tessie, wat ben jij trouwens hoog begonnen (225 microgram). Heb je daar geen last van gehad?

MD89: wat vervelend bij jou. Bij mij is (gelukkig) heel snel en alert ingegrepen, zowel door huisarts als internist. Ik ben bij een tsh van in de 5 al doorgestuurd, bijvoorbeeld. Het 'voordeel' wat ik hierbij heb, is dat ik een vergrote schildklier heb, dit valt op.

Over meer risico op andere auto-immuunziektes: weten jullie hoe groot dit risico is? In mijn familie komen helemaal geen auto-immuunziektes voor, ik weet er nog zo weinig van af.

Daarnaast ook nog een vraag over fora die je op internet vindt (bijvoorbeeld het hypo maar niet happy forum): als ik hier ga lezen, word ik helemaal depressief. Muck en Lienekien noemen het ook op de 1e pagina. Allemaal mensen die er heel veel last van hebben, niet meer kunnen werken enz. Mijn hashimoto is flink actief, maar - zoals hierboven gezegd - heb ik er wel wat last van, maar kan ik toch redelijk normaal functioneren. Staat mij nog heel veel ellende te wachten? Wat zijn jullie ervaringen, voelen jullie je toch weer redelijk goed? Ik vraag het liever op fok, omdat mensen hier (denk ik) toch ook voor het algemene forum komen en (min of meer bij toeval) op dit topic stuiten.

[ Bericht 2% gewijzigd door zomaareven op 03-12-2011 09:10:07 ]

Ik las en postte veel op "dat soort fora" toen het slecht met me ging, toen het beter ging had ik er minder behoefte aan en zo verwaterde het. Denk dat dat voor veel mensen geldt.

De precieze kans op multiple autoimmuunziektes moet je aan je internist vragen, al zal die je waarschijnlijk ook geen percentage of kans-schatting kunnen geven.
Maar vraag de info die je nodig hebt, maak een lijstje met vragen van te voren, anders vergeet je de helft als je daar in de kamer zit.

Ik heb i.v.m. kinderwens ook een en ander gevraagd, mijn internist heeft dat super uitgelegd, waardoor (mijn omgeving en) ik me minder zorgen hoef te maken, en weet hoe het zit qua medicatie en risico's rondom zwangerschap/geboorte.

Het duurt overigens wel even eer je effect merkt van je medicatie, mijn internist legt het altijd uit dat het eerst in je bloed verhoogt, dat dit even duurt, maar dat het nog langer duurt eer het goed in je weefsels en organen (lever, hersens etc) is opgenomen. Effect merken duurt dus nog even ben ik bang, maar goed, als je maar op de goeie weg zit
Als je hartkloppingen krijgt of paniekerig wordt zit je misschien even te hoog, dan zou ik even contact opnemen met degene die de medicatie heeft voorgeschreven. Hoef je niet bang voor te zijn overigens, hoort bij het proces van afstellen

Ja van die hoge dosering had ik wel last ja. Heel veel hartkloppingen, de hele dag super opgefokt, heel veel zweten, niet stil kunnen zitten, was echt heel vaag.

Maar als je nu weinig last hebt, dan denk ik niet dat je door die pillen ineens wel last gaat krijgen hoor, juist niet. Ik denk dat je je alleen maar beter gaat voelen, dus maak je geen zorgen :-)

Ik zag jullie berichten en dat reageer ook even;)

Ik heb het ook aan me schildklier.Al vanaf de basisschool in groep 6 of 7.Dat was een heel gedoe.Ik was steeds heel erg moe.En viel enorm af.Na bloed prikken kwamen ze erachter.En ben ik doorverwezen naar het kinderziekenhuis.Heel veel problemen daarna met de middelbare school gehad.Want mijn schildklier bleef maar rommelen.Dan waren de medicijnen te hoog dan te laag.
Van de schildklier ziekte is het de ziekte van hashimoto.Ik slik euthyrox 75.Maar nu jaren later heb ik nog steeds last van vermoeidheid.Een dag vroeg opstaan en ik ben gesloopt.Maar volgens me huisarts want ik hoef alleen bloed te prikken één keer per jaar bij me huisarts (Gaan jullie naar het ziekenhuis of alleen de huisarts).Hoor ik gewoon elk jaar: het is allemaal goed.Maar ik blijf moe...Ik val gelukkig niet meer af.Blijf op normaal en gezond gewicht.Maar nu wil ik in september volgend jaar aan een opleiding beginnen.Maar soms vraag ik me wel af of ik het red met die vermoeidheid.Hebben jullie ondanks medicijn gebruik ook nog last van bepaalde symptonen??

Misschien gewoon eens een verwijzing naar een internist vragen dan?
Ik heb ook nog erg veel last van zo'n beetje alle symptomen, maar ik ben ook 'pas' iets meer dan een jaar bezig met goed instellen, al zou het volgens de internist nu wel goed zijn. Ik moet nu elke 3 maanden bloedprikken, en dan een (bel)afspraak met de internist. Moet volgende week weer, en dan wil ik bespreken dat ik een wat hogere dosering thyrax wil proberen, omdat ik me nog steeds echt niet goed voel. ondanks goede bloedwaardes.

quote:

Op donderdag 8 december 2011 00:23 schreef tessie het volgende:
Misschien gewoon eens een verwijzing naar een internist vragen dan?
Ik heb ook nog erg veel last van zo'n beetje alle symptomen, maar ik ben ook 'pas' iets meer dan een jaar bezig met goed instellen, al zou het volgens de internist nu wel goed zijn. Ik moet nu elke 3 maanden bloedprikken, en dan een (bel)afspraak met de internist. Moet volgende week weer, en dan wil ik bespreken dat ik een wat hogere dosering thyrax wil proberen, omdat ik me nog steeds echt niet goed voel. ondanks goede bloedwaardes.

Ik heb dat instellen van medicijnen jaren geleden al gehad.En al sinds paar jaar zit ik op euthyrox 75.Maar ik ga toch aanvragen voor internist.Want van me huisarts krijg ik geen hoogte.Hij dat alles af als iets kleins enz...Ik moet al sinds 5 of 6 jaar maar één keer per jaar prikken.Ik zal kijken of er gespecialiseerde artsen hier in R'dam te vinden zijn.

Even schopje. Zelf ook net te horen gekregen dat ik trage schildklierwerking heb. Compleet onverwachts, omdat ik een BMI van 20 heb, man ben, geen klachten heb die veel voorkomen bij mensen met een trage schildklier etc. Ik voldoe in geen enkel opzicht aan het standaardbeeld. Maar goed, een TSH van 36 en te weinig vrij T4 is vrij duidelijk.

Nu aan de Thyrax (25), en vooral even afwachten of trage werking komt door auto-immuun reactie (hashimoto) of door virale infectie, mogelijk is het nog tijdelijk.

Wel een donderslag bij heldere hemel als je ineens 'patient' bent terwijl je klachten zich beperkte tot enkele momenten van 'een brok in de keel'.

quote:

Op vrijdag 29 maart 2013 12:24 schreef Grumpey het volgende:
Even schopje. Zelf ook net te horen gekregen dat ik trage schildklierwerking heb. Compleet onverwachts, omdat ik een BMI van 20 heb, man ben, geen klachten heb die veel voorkomen bij mensen met een trage schildklier etc. Ik voldoe in geen enkel opzicht aan het standaardbeeld. Maar goed, een TSH van 36 en te weinig vrij T4 is vrij duidelijk.

Nu aan de Thyrax (25), en vooral even afwachten of trage werking komt door auto-immuun reactie (hashimoto) of door virale infectie, mogelijk is het nog tijdelijk.

Wel een donderslag bij heldere hemel als je ineens 'patient' bent terwijl je klachten zich beperkte tot enkele momenten van 'een brok in de keel'.

36 is wel hoog, raar dat je weinig klachten hebt! Maar wees blij

Hier ook zelfde verhaal, hypothyreoïdie en niet aankomen. Gevalletje uitzondering bevestigt de regel ?

Waarom is er bloedonderzoek gedaan, andere klachten?

quote:

Op vrijdag 29 maart 2013 14:32 schreef Szlie het volgende:
Hier ook zelfde verhaal, hypothyreoïdie en niet aankomen. Gevalletje uitzondering bevestigt de regel ?

Waarom is er bloedonderzoek gedaan, andere klachten?

Ik merkte dat ik veel meer lucht productie in de maag heb dan vroeger, veel ructus. Daarbij een keer of 3 heel erg gevoel dat er aardappel in de keel steekt. Dat gevoel dat je hebt bij flink (liefdes)verdriet, alleen dan als je compleet niet verdrietig bent. De huisarts wilde bloedonderzoek voor heliobacter, maar voor zekerheid ook even schildklier aangekruist vanwege die 3x dat ik dat gevoel had. Zodoende. Heliobacter was negatief trouwens.

Hoe de ructus samenhangt met schildklier functie is ook nog niet geheel duidelijk.