Schildklierproblemen - Hypothyreoidie en Hyperthyreodie #1

quote:

Op woensdag 21 april 2010 17:21 schreef Yoewie het volgende:

[..]
Wil/kan iemand nog antwoord geven op mijn vraag of jullie nog typische schildklierklachten hebben ondanks medicijnen? (en dan de meervraag: ben je wel of niet stabiel ingesteld qua medicijnen?)

Heb jij daar dan last van Yoewie? Want het komt namelijk wel voor. Het klinkt misschien gek want je verwacht dat je klachten verdwijnen aangezien je medicatie gebruikt. Het zo mogelijk verklaard kunnen worden door de hoogte van het schildklierhormoon in het bloed.

Alle stoffen in je lichaam hebben normaalwaarden. Sommige hebben een grote spreiding, ander een kleine spreiding. Een van de schildklierhormonen genaamd T4 heeft een redelijke brede spreiding. Voordat je schildklierproblemen kreeg bleef de waarde van je T4 vrij constant. Soms misschien wat puntjes hoger, andere keer wat puntjes lager. Maar onder gezonde omstandigheden heb je eigenlijk nooit dat je T4 waarde 9 is en een andere keer 24 (beide zijn normaalwaarden). Het schommelt dus rond een stabiele waarde. Toen je schildklierproblemen kreeg viel je T4 waarde ver buiten de normaalwaarde; hierdoor kreeg je klachten. Dan begint de behandeling met schildklierhormoon (levothyroxine) en langzaam aan valt de waarde weer binnen de normaalwaarde. Dit blijkt dan uit bloedonderzoek en de dokter geeft aan dat alles weer goed is. En dat is ook zo, want het hormoon heeft weer een normale waarde. Maar dit wil niet zeggen dat, dat waarde is die je vroeger ook had, ondanks het feit dat het wel een goede waarde is. Je lichaam heeft zich in al die jaren voordat je een schildklierziekte kreeg aangepast aan een bepaald niveau schildklierhormoon. Dan kan dus nog steeds wel wat klachten geven.

Normaalwaarden zijn gebaseerd op bloedwaarden van een hele grote groep mensen. Daar maak je intervallen van (normale verdeling, standaardeviaties etc). Maar elk lichaam is uniek en elk lichaam is anders afgesteld. De een heeft een spiegel van 9, de ander van 24, maar beide is normaal. Maar mocht jij bijvoorbeeld voor de klachten een spiegel hebben van 24 en je krijgt door de behandeling met Thyrax met 9 dan ervaart je lichaam echt wel een verandering.

opgeschoond

quote:

Op dinsdag 4 mei 2010 13:46 schreef Muck het volgende:
Even een update.
Ik heb zeker het idee dat de pillen aanslaan, al gaat het met pieken en dalen. Op sommige dagen ben ik hyperactief, op andere dagen niet vooruit te branden, maar ik merk dat er verbetering in zit

Het duurt wel een aantal weken voordat de medicijnen goed gaan werken hoor. Dat is normaal.
En ja, dat alles of niets is heel herkenbaar

@ Mirjam, tnx!

Ik had vrij veel symptomen voor een snelle schildklier, het zit zelfs in de familie.
Maar uit het bloedonderzoek is gebleken dat er niks aan de hand is

Ik heb een vraag! Ik heb al eeuwen last van vermoeidheid, opgeblazen gevoel, niets lekkers kunnen eten omdat ik anders meteen aankom (en ook al eet ik gezond, val ik nooit af en is mijn buik op sommige dagen heel erg opgezet), opgeblazen gevoel, duizeligheid, rare huidproblemen etc. Ik ben geen hypochonder en denk niet zo gauw dat ik iets mankeer, maar zou het heel stom zijn om te denken dat ik wellicht een trage schildklier heb of iets anders, en misschien wel even langs de dokter kan gaan? Bij voorbaat dank

Vraag gewoon of ze je bloed willen laten testen, onder andere op schildklier problemen.

Ik heb zelf vandaag mijn tweede afspraak bij de internist, maar in mijn geval voor een te snel werkende schildklier (ziekte van graves dus). Sinds pak 'm beet 6 weken zit ik aan de strumazol in combinatie met propanolol, want mijn hartslag en bloeddruk waren aan de hoge kant. Strumazol slaat volgens mij goed aan, want ik krijg langzaam weer wat meer controle over zaken als mijn humeur, conditie, concentratie en geheugen. Wel heb ik, wat ook al eerder in het topic stond, gewrichtspijnen.

Dingen die bij mij de trigger waren om naar de huisarts te gaan: slechte concentratie in combinatie met moodswings, hartkloppingen, ontzettend gejaagd gevoel, afvallen, trillende benen/armen en daarnaast zaten/zitten mijn benen onder een of andere uitslag waar ze tot op heden ook nog niet achter zijn wat het is.

Onderzoek was in mijn geval een radioactief goedje in mijn bloed om te zien hoe mijn schildklier daarmee omgaat. Hier werd dus een filmpje van gemaakt aka 20/30 minuten afzien op een te hard bed. Stelde verder dus niets voor. Daarnaast is bloedprikken inmiddels ook routine, want dat gebeurt ook regelmatig.

Ga dus gewoon naar de huisarts en vraag een doorverwijzing naar de prikpoli. Het is heel simpel, in 1e instantie werd het door heel veel mensen weggezet als stress wat ook weer frustraties bij je oplevert. Nu heb ik een naampje en kunnen mensen het opzoeken voor meer informatie. Dat levert bij hun meer begrip op en jij kunt je leven wat makkelijker gaan inrichten. Je bent voorlopig toch nog wel even onder de panne. Als ik naar mijzelf kijk, ik zit nu al 6 weken thuis. Als de waarden beter worden dan ga ik over 2 weken weer heel langzaam beginnen met werk (als in 2 uurtjes per week en verder opbouwen). Pas over een jaar weten ze of er een balans is voor je schildklier

Vandaag heb ik als uitslag Hashimoto gekregen bij de internist-endocrinoloog. Mijn TSH is 8,6 (was paar weken geleden circa 5,3), mijn T4 weet ik helaas niet meer.

Ik heb tot op heden weinig last gehad van klachten (geen kou oid), wel vermoeider en licht duizelig en ik heb ook last van een vergrote schildklier. .

De internist heeft me een recept gegeven om meteen met 100 microgram Thyrax per dag te starten. Op internet lees ik echter dat je zo voorzichtig moet beginnen met een aanvangsdosis, ik vraag me af of 100 microgram in een keer niet (veel) te hoog is. In de richtlijn van de huisartsen bijvoorbeeld staat dat je moet beginnen met 25 microgram, en dan langzaam ophogen. Op dit moment ben ik nog niet gestart met de behandeling, ik geef me zelf een paar dagen om dit verder uit te zoeken.
Ik ben verder gezond, maar had bij de internist wel een wat verhoogde bloeddruk (153/86).

Ik hebk bij de internist gevraagd of 100 microgram ineens niet heel hoog was. Haar reactie was dat dit haar normale startdosis is. Ook zei ze dat op dit moment mijn schildklierwaardes nog niet heel dramatisch zijn (bijvoorbeeld die TSH, die is bijvoorbeeld niet > 100), en dat daardoor mijn lichaam gewend is aan schildklierhormoon in mijn bloed. Als het schildklierhormoon te hoog zou zijn, wordt er vanzelf een seintje naar mijn hypofyse gegeven, waardoor deze stopt met prikkels zenden naar mijn schildklier om verder ook zelf hormoon aan te maken.

Toch ben ik onzeker... Ik lees zoveel over (zeer) vervelende bijwerkingen, tot hartfalen aan toe.
Hoe denken jullie (de ervaringskundigen) over het bovenstaande verhaal?

Ik ben begin vorig jaar begonnen met 225microgram, en zit inmiddels op 125. Ik weet eigenlijk niet wat normaal is om mee te beginnen, maar het kan in elk geval hoger dus ook nog ;-)

Ik zou op de internist vertrouwen.

Ik zou zeker niet blind op de internist of welke arts dan ook vertrouwen. Het kan zeker geen kwaad om zelf ook even wat info te verzamelen. Maar in dit geval, met de 100microgram, zou ik persoonlijk er wel op vertrouwen, want volgens mij is dat wel een vrij normale dosis.

quote:

Op woensdag 30 november 2011 15:46 schreef tessie het volgende:
Ik zou zeker niet blind op de internist of welke arts dan ook vertrouwen. Het kan zeker geen kwaad om zelf ook even wat info te verzamelen. Maar in dit geval, met de 100microgram, zou ik persoonlijk er wel op vertrouwen, want volgens mij is dat wel een vrij normale dosis.

Ja, het gaat over dit geval, ja.

quote:

Op woensdag 30 november 2011 14:13 schreef zomaareven het volgende:
Vandaag heb ik als uitslag Hashimoto gekregen bij de internist-endocrinoloog. Mijn TSH is 8,6 (was paar weken geleden circa 5,3), mijn T4 weet ik helaas niet meer.

Ik heb tot op heden weinig last gehad van klachten (geen kou oid), wel vermoeider en licht duizelig en ik heb ook last van een vergrote schildklier. .

De internist heeft me een recept gegeven om meteen met 100 microgram Thyrax per dag te starten. Op internet lees ik echter dat je zo voorzichtig moet beginnen met een aanvangsdosis, ik vraag me af of 100 microgram in een keer niet (veel) te hoog is. In de richtlijn van de huisartsen bijvoorbeeld staat dat je moet beginnen met 25 microgram, en dan langzaam ophogen. Op dit moment ben ik nog niet gestart met de behandeling, ik geef me zelf een paar dagen om dit verder uit te zoeken.
Ik ben verder gezond, maar had bij de internist wel een wat verhoogde bloeddruk (153/86).

Ik hebk bij de internist gevraagd of 100 microgram ineens niet heel hoog was. Haar reactie was dat dit haar normale startdosis is. Ook zei ze dat op dit moment mijn schildklierwaardes nog niet heel dramatisch zijn (bijvoorbeeld die TSH, die is bijvoorbeeld niet > 100), en dat daardoor mijn lichaam gewend is aan schildklierhormoon in mijn bloed. Als het schildklierhormoon te hoog zou zijn, wordt er vanzelf een seintje naar mijn hypofyse gegeven, waardoor deze stopt met prikkels zenden naar mijn schildklier om verder ook zelf hormoon aan te maken.

Toch ben ik onzeker... Ik lees zoveel over (zeer) vervelende bijwerkingen, tot hartfalen aan toe.
Hoe denken jullie (de ervaringskundigen) over het bovenstaande verhaal?

Het klinkt misschien vreemd, maar de standaarden voor huisartsen gelden niet voor internisten, en met reden: Internisten hebben oneindig meer ervaring en kennis, zeker op het gebied van schildklierproblemen. Beide eigenschappen zijn belangrijker dan welke (huisartsen-)standaard op internet dan ook.

Nee, je moet niet klakkeloos aannemen wat je arts zegt, maar het is ook niet handig om te google dokteren, zeker als je (snel/nogal) onzeker bent.

Ik ben wel begonnen op een lage dosis (25 microgram) maar ik was toen ook 14 ofzo...sindsdien opgebouwd naar 175...

Jemig, wat ontzettend bizar om dit allemaal te lezen.

Ik ben geboren zonder schildklier en sinds mijn 10e/12e goed onder controle. Moet hierbij wel toegeven dat de laatste 2/3 jaar niet meer gecontroleerd is op TSH en T4, maar voor de rest nooit echt problemen gehad. Mijn huisarts was ook van geboorte tot 25e altijd wel mijn steun en aanspreekpunt !

Hij heeft mij ook altijd op het hart gedrukt dat ik eigenlijk mazzel had bij het niet-hebben van een schild klier en mijn Thyrax dosering is tot mijn 28e ook steeds ietsje mee gegroeid, ik gebruik nu alweer zo'n 4 jaar een dosering van 0,2mg . Ik heb dan wel over gewicht en kan ik het snel koud hebben, maar ik ben wat surrogaat-schildklier wel stabiel en dat over gewicht is eigenlijk meer mijn ongezonde levensstijl.

Zoals ik al zei, vind het echt raar en bijna oneerlijk dat jullie MET een schildklier meer problemen ondervinden, dan dat ik ooit heb ervaren :|

Lastige is dat je met een schildklier, hoe crappy ook, geen stabiele situatie hebt, waardoor je blijft bijstellen.

Ik heb gelukkig nu een hele fijne endocrinoloog, na helaas een flink aantal pruthuisartsen. Het is toch echt ingewikkeldere materie dan *hup T4-pilletje erin* volgens de huisarts-richtlijnen.

Ik blijf er wel last van hebben, maar kan er nu beter mee omgaan. Alles met medicatie regelen en niet kunnen vertrouwen op je lijf wat zelf wel reguleert en bijstelt wat je nodig hebt.
Dus veel structuur, op tijd rust, grenzen aangeven en aanhouden etc etc werkt erg goed, maar is soms wel een beetje vermoeiend.
Ik vind het heerlijk om af en toe in het weekend lekker lang op te blijven en dan weer uit te slapen om bij te trekken, maar ik red het gewoon niet, dus kan dat gewoon beter niet meer doen, maar ja, soms is de drang om dat gewoon lekker te doen sterker dan de rede he
Om schakelingen naar andere temperaturen blijft vervelend, met name plotselinge warmte. En ook maak ik elke dag planningen (in mijn hoofd) om energie te verspreiden over de dag, dat scheelt erg

Best mee te leven, maar het blijft af en toe wel vervelend, zeker dat er altijd van die kleine dingetjes blijven en dat ik daar nooit vanaf ga komen enzo. Dat frustreert weleens, zeker als anderen om me heen ineens allemaal wilde plannen hebben en vragen of ik mee wil, ik moet dan soms gewoon afhaken, maar ja, beter dat dan dat ik de dagen erop niks meer waard ben

Mijn moeder heeft Hashimoto's. Na haar diagnose heb ik me ook laten testen en ik heb ook positieve anti-TPO's en een verhoogd TSH. Schommelt tussen de 5 en de 7. Maar de meeste dokters hanteren een heel strikt beleid en vinden dit niet hoog genoeg.

Nieuwe onderzoeken wijzen uit dat een iets verhoogd TSH al kan leiden tot klachten maar de meeste internisten en endocrinologen houden oude waardes aan.

Hierdoor wordt geweigerd mij Thyrax voor te schrijven, of het iig te proberen. Ik ben nu in het proces om een second opinion aan te vragen bij een ander ziekenhuis.

Voor meer informatie en hulp hierover zou je trouwens op www.hypomaarniethappy.nl kunnen kijken. Daar is ook een forum met allemaal hypo's en hyper's.

Succes.

Indien nog niet genoemd; er is een nl schildklierforum. Ff googlen dan vind je hem zo. Veel kennis aldaar.

quote:

Op donderdag 1 december 2011 00:43 schreef FkTwkGs2012 het volgende:
Indien nog niet genoemd; er is een nl schildklierforum. Ff googlen dan vind je hem zo. Veel kennis aldaar.

Zie post boven je

lol. die bedoelde ik idd.

Hypomaarniethappy (wat een naam ook echt trouwens ) is een plek waar je erg veel informatie vandaan kunt halen, erg uitgebreid, ook voor jongeren
Ik heb hier destijds veel aan gehad, nu kijk ik er niet meer omdat het niets meer toevoegt voor mij, maar als je zoekende bent of informatie wilt hebben vlak na je diagnose, is het erg handig

quote:

Op woensdag 21 april 2010 17:25 schreef Lienekien het volgende:
Struma kan net zo goed een symptoom zijn van een te snel werkende schildklier (ziekte van Graves).

Ja dat had/heb ik ook.

Alleen iets teveel radioactief jodium en hij doet nu amper meer wat.
Zit op 200mcg euthyrox.

@zomaareven,sterkte.

Bij deze waarden zou ik erop vertrouwen.
Na een tijdje leer ik mn lichaam en klachten herkennen en weet ik vaak of ik de juiste dosering heb.

Er is idd een verschil tussen ha en internist.
Ha bij mij refereren altijd aan standaardwaarden,internist kijkt ook naar hoe ik me voel.
Ik zit nl liever wat ruim/hoog ingesteld..

Mijn internist is ook wel erg van de standaardwaarden, en is er niet voor dat ik wat meer thyrax slik, terwijl ik me daar toch echt een heel stuk beter bij voel. Nu ben ik volgens hem goed inegsteld, maar heb nog steeds echt zowat alle klachten die bij een te traag werkende schildklier horen.

Mijn T3 is over het algemeen een stuk lager dan je zou mogen verwachten, kijkende naar mijn T4 enzo.
Ik voel me het prettigst bij een onderdrukte TSH (laag tot normale waarden, liefst laag) en een torenhoge T4, omdat als je mijn T3 meet, die dán pas goed genoeg is en dat maakt heel veel uit.
Duurde éven voor ze daar achter waren, maar nu mijn arts en ik dat weten, voel ik me een stuk beter.
Daarnaast vraagt mij endrocrinoloog ook altijd oprecht hoe ik me erbij voel, of er nog ruimte is voor verbetering en op gevoel stellen we dan ook wat bij, daarbij wel mijn bloedwaarden in de gaten houdend natuurlijk.

Ik heb ook een te trage schildklier (Hashimoto). Al een aantal jaar maar sinds vorig jaar 'echt' vastgesteld. De jaren daarvoor werden mijn bloeduitslagen altijd als goed afgedaan terwijl achteraf blijkt dat dit niet zo was. Heb de uitslagen van voorgaande jaren opgevraagd na de diagnose en zag meteen dat het al veel langer speelde. TSH was bijvoorbeeld jaren geleden 7.5 en FT4 10.1. Omdat de referentiewaarden van FT4 volgens mijn huisarts 10.0 - 23 waren lag ik er mooi tussen en was er niets aan de hand. Dat de TSH te hoog was was gewoon toeval. Had ook al jaren klachten. Nu zit ik ruim een jaar aan de medicatie en kan nog niet echt zeggen dat ik me beter voel. Na deze diagnose zijn er nog 2 andere autoimmuunziektes bij mij vastgesteld dus daar kunnen de klachten ook van komen. Heel irritant.

quote:

Op donderdag 1 december 2011 00:41 schreef Jajong het volgende:
Mijn moeder heeft Hashimoto's. Na haar diagnose heb ik me ook laten testen en ik heb ook positieve anti-TPO's en een verhoogd TSH. Schommelt tussen de 5 en de 7. Maar de meeste dokters hanteren een heel strikt beleid en vinden dit niet hoog genoeg.

Nieuwe onderzoeken wijzen uit dat een iets verhoogd TSH al kan leiden tot klachten maar de meeste internisten en endocrinologen houden oude waardes aan.

Hierdoor wordt geweigerd mij Thyrax voor te schrijven, of het iig te proberen. Ik ben nu in het proces om een second opinion aan te vragen bij een ander ziekenhuis.

Voor meer informatie en hulp hierover zou je trouwens op www.hypomaarniethappy.nl kunnen kijken. Daar is ook een forum met allemaal hypo's en hyper's.

Succes.

Niet opgeven hoor! Met een TSH tussen de 5 en de 10 kun je je al behoorlijk beroerd voelen en kan Thyrax echt helpen. Dat een arts dit niet wil voorschrijven is echt belachelijk. Ik heb het laatste jaar geleerd dat je echt voor je gezondheid moet vechten. Zo vroeg ik in het begin aan mijn huisarts waardoor het kwam dat mijn schildklier te traag was. "Dat kunnen we alleen maar raden. Je waarden zijn niet echt extreem dus het is nooit te achterhalen." Vervolgens bij een internist terecht gekomen die een simpel testje doet op antistoffen en ik blijk de ziekte van Hashimoto te hebben. De oorzaak was dus een autoimmuunziekte.Toch wel belangrijk om te weten aangezien je hierdoor meer kans hebt op andere autoimmuunziektes.

Ik heb op een gegeven moment ook een doorverwijzing geëist van de huisarts, hoewel ik hier helemaal niet van houd, maar het ging gewoon niet meer.

Ik heb ook Hashimoto overigens, gelukkig (nog) geen andere auto-immuunziektes.

Ik had eerst Euthyrox, maar kreeg daar altijd zo'n jeuk van op mijn rug (gewoon allergie voor één van de vulstoffen), toen dierlijke schildkliermedicatie (T4 en T3 gemixt), toen weer Euthyrox (weer jeuk, dus toen legde ik de link pas ), nu Thyrax (en geen jeuk meer )

Een TSH van 10 kan bij de een beroerd voelen, de ander voelt zich nog ok bij 25, dat zegt m.i. niet zo gek veel. Het is echt per persoon kijken, welke klachten heb je, wat zijn je bloedwaarden, hoe voel je je erbij etc.

Ik wist niet eens dat je een verhoogde kans hebt op nog meer auto immuunziektes. Mijn internist is niet zo van de informatie voorziening geloof ik Kwam er eigenlijk ook bij toeval achter dat ik uberhaupt Hashimoto had, toen ik hem op de derde afspraak ofzo vroeg of het ooit nog over zou gaan, toen vertelde hij pas dat ik Hashimoto heb, en dat dat in principe dus nooit meer over gaat.