komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?quote:Op zondag 21 maart 2010 10:01 schreef Raissa het volgende:
Ik moet 14 april naar de reumatoloog, de gewrichtspijnen zijn echt niet meer te harden.
Verder weinig te melden hier
Yoewie, voor zover ik weet verschilt het voor elke patient.quote:Op maandag 22 maart 2010 22:22 schreef Yoewie het volgende:
[..]
komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?
Ken dat van bij de apotheek staan. Je heb het gevoel dat iedereen staat te kijken omdat je zo'n gigantisch pak mee krijgt. En je kan de klanten bijna horen raden wat daarin zou zitten.quote:Op maandag 22 maart 2010 19:23 schreef Pandora73 het volgende:
Qua incontinentie: ik heb een tijd gehad dat ik anaal vloeistof en slijm verloor, dus ik heb ook met Tena's gelopen (van die fijne momenten bij de apotheek als je op je 25e met zo'n recept aankomt, maar goed). Gelukkig is dat verminderd toen mijn Crohn onder controle kwam.
Ik heb nu geen ontstekingen maar ga nog wel vaak naar het toilet en heb nog behoorlijk wat pijn, de vermoeidheid is ook niet weg.. Ik denk dus dat je die klachten ook kan hebben als je geen opvlamming hebt.quote:Op maandag 22 maart 2010 23:10 schreef Cereal7 het volgende:
Verder heb ik ook nog een aantal klachten die per dag of zelfs per uur kunnen verschillen. Zware vermoeidheid, lekkage aan alle kanten, pijn en/of 10-20 keer per dag naar het toilet moeten. Nou vraag ik me af of dit nu klachten zijn die je alleen heb tijdens een opvlammig of dat deze ook tijdens de rustige periodes kunnen voorkomen?
Bechterew is een 'zusje' van crohn. Komt regelmatig samen voor. Maar als je gewrichtsklachten hebt is het niet gezegd dat het ook echt reuma hoeft te zijn, bij crohn kan je ook last hebben van gewrichtsklachten..quote:Op maandag 22 maart 2010 22:22 schreef Yoewie het volgende:
[..]
komt reuma met crohn vaak samen of is pijn een klacht wat bij crohn hoort?
Hmm, dan neem ik maar aan dat mijn klachten (voorlopig) nog niet weg zijn. Vooral de vermoeidheid wordt ik gek. Het voelt soms alsof ik in de eerste versnelling blijf steken. Weet iemand of er wat aan te doen valt en/of meer slapen helpt? Soms lijkt het alsof ik nog net zo moe uit bed kom als dat ik erin ging. En hoelang ik slaap lijkt weinig uit te maken.quote:Op dinsdag 23 maart 2010 07:56 schreef Raissa het volgende:
Ik heb nu geen ontstekingen maar ga nog wel vaak naar het toilet en heb nog behoorlijk wat pijn, de vermoeidheid is ook niet weg.. Ik denk dus dat je die klachten ook kan hebben als je geen opvlamming hebt.
Ik heb zelf dat hoe meer ik slaap hoe erger de vermoeidheid wordt. En daarmee bedoel ik natuurlijk niet dat 1 uur slaap per dag goed isquote:Op dinsdag 23 maart 2010 13:04 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hmm, dan neem ik maar aan dat mijn klachten (voorlopig) nog niet weg zijn. Vooral de vermoeidheid wordt ik gek. Het voelt soms alsof ik in de eerste versnelling blijf steken. Weet iemand of er wat aan te doen valt en/of meer slapen helpt? Soms lijkt het alsof ik nog net zo moe uit bed kom als dat ik erin ging. En hoelang ik slaap lijkt weinig uit te maken.
Weet iemand trouwens of je op regelmatige basis colonoscopieen gaat krijgen? Ik ben dat de vorige keer vergeten te vragen aan mijn arts.
Ik probeer het op dit moment allemaal in te passen met werk e.d. maar, ik moet zeggen dat het me wel een beetje zwaar valt. Vooral omdat ik vroeger nooit tegen dit soort dingen aanliep. Ik voel me net een oude vent.quote:Op dinsdag 23 maart 2010 18:07 schreef Pandora73 het volgende:
Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.
Ik dacht dat ook al te merken. Omdat je je moe voelt zou je graag zo vroeg mogelijk in bed kruipen maar, dat lijkt meer averechts te werken. Zal gewoon moeten proberen en kijken wat voor mij het beste werkt.quote:Op dinsdag 23 maart 2010 16:34 schreef Raissa het volgende:
Ik heb zelf dat hoe meer ik slaap hoe erger de vermoeidheid wordt. En daarmee bedoel ik natuurlijk niet dat 1 uur slaap per dag goed isMaar meer dan 8 uur per dag daar word ik gewoon nog erger moe van...
volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatiequote:Op dinsdag 23 maart 2010 18:07 schreef Pandora73 het volgende:
Raissa: fijn om te horen dat alles goed is gegaan en dat je er geen last van had! Nu inderdaad hopen dat de AB aanslaat. Sterkte!
Cereal: het hangt er ook een beetje van af hoe "actief" je ziekte is tijdens je "rustige" periode. Als het bijna helemaal rustig is, en je geen actieve ontstekingen hebt, heb je er minder last van dan wanneer het weliswaar minder erg is dan tijdens een acute opvlamming, maar er nog wel steeds fikse ontstekingen zitten.
De vermoeidheid is inderdaad zwaar klote, en daar zal je denk ik zoals Raissa ook al zei, je toch waarschijnlijk wel een beetje aan moeten aanpassen. Hou rekening met het feit dat je langer nodig hebt om te herstellen, en dat je je rust nodig hebt. Ik werk bijvoorbeeld expres maar 4 dagen (woensdag vrij) omdat ik 5 dagen achter elkaar gewoon niet red. En ik moet uitkijken met waar ik mijn energie aan besteed. Maar... ik probeer om toch wel zo veel als ik kan gewoon te doen en niet achter de geraniums te blijven hangen.
Qwea: sterkte met de vezels... Heb jij ook van die kattenbakvulling die je moet weghappen?
Ow en hebben de eczeem en jeuk op je hoofd te maken met Crohn, of heb je gewoon heel veel pech? Ik heb zelf namelijk sinds een paar maanden ook last van eczeem op m'n armen en bovenbenen, en al jaaaaren op mijn hoofd, en ik had geen verband met Crohn gelegd eigenlijk.
Wel hopen dat je inderdaad snel bij je dermatoloog terecht kan!
Gebruik je entocort? Ik heb er ook last van mijn huid (jeuk, wondjes en blauwe plekken) en dat kan een van de bijwerkingen van entocort zijn. Maar volgens mij van veel van de Crohn/Colitis medicatie. Enige remedie die ik heb gevonden is het veel vuldig gebruik van Dove body silk maar, ik moet het wel nog bespreken met mijn arts.quote:Op woensdag 24 maart 2010 08:21 schreef Qwea het volgende:
volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatie
Nope, ik gebruikte imuran, nu remicade. Blauwe plekken heb ik ookquote:Op woensdag 24 maart 2010 09:49 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Gebruik je entocort? Ik heb er ook last van mijn huid (jeuk, wondjes en blauwe plekken) en dat kan een van de bijwerkingen van entocort zijn. Maar volgens mij van veel van de Crohn/Colitis medicatie. Enige remedie die ik heb gevonden is het veel vuldig gebruik van Dove body silk maar, ik moet het wel nog bespreken met mijn arts.
Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?quote:Op woensdag 24 maart 2010 09:54 schreef Raissa het volgende:
Over blauwe plekken...
Omdat ik na het zitten op mijn knieen (5 minuutjes) flinke blauwe plekken had heb ik gisteren bloed laten prikken en toen bleek er iets te zijn met te weinig rode bloedcellen, daardoor kan het dus ook komen! Dat is dan wel weer een bijwerking van medicatie maar het moet wel in de gaten gehouden worden.
oohquote:Op woensdag 24 maart 2010 09:54 schreef Raissa het volgende:
Over blauwe plekken...
Omdat ik na het zitten op mijn knieen (5 minuutjes) flinke blauwe plekken had heb ik gisteren bloed laten prikken en toen bleek er iets te zijn met te weinig rode bloedcellen, daardoor kan het dus ook komen! Dat is dan wel weer een bijwerking van medicatie maar het moet wel in de gaten gehouden worden.
Nou, dat zou ik wel melden ja. En ik meld dat soort dingen over het algemeen aan mijn internist. Alleen dingen die geen verband houden met Crohn, zoals kiespijn bv ofzo, meld ik niet aan mijn internist. En als ik de HA bel en die denkt dat het crohn gerelateerd is (zoals mn rsi) moet ik de internist bellen van zequote:Op woensdag 24 maart 2010 10:31 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?
Das een goed idee hoor! Dat deed ik ook. Een week van te voren klachten opschrijven en vragen noteren!quote:Ik ben hiervoor bijna nooit ziek geweest en heb dus eigenlijk totaal geen ervaring met de medische molen. En ben nu zo'n beetje totaal ervan afhankelijk. Erg wennen moet ik zeggen voelt een beetje als voor de leeuwen gegooid worden zoveel als erop je af komt. Ik ga voor mijn volgende afspraak maar een vragenlijstje maken want als ik er eenmaal zit dan vergeet ik altijd de helft te vragen.
In de bijsluiter van het medicijn dat ik gebruik (puri-nethol) staat dat je direct contact op moet nemen indien je last krijgt van blauwe plekken. Ik zou dus gewoon even de bijsluiter van je medicijn er bij pakken. Ik heb dit zelf gemeld aan mijn MDL arts aangezien het dus in de bijsluiter stond. Overigens ga ik zelf zelden naar de huisarts met klachten, ik meld het altijd eerst bij mn MDL arts en als hij er dan niets mee kan ga ik naar de huisarts, maar dat is tot nu toe nog nooit voorgekomenquote:Op woensdag 24 maart 2010 10:31 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Dat is nog iets waar ik wel mee zit. Hoe snel moet je iets melden aan je arts? Vanochtend was bijvoorbeeld mijn hele onderbeen blauw. Ik heb, voor zover ik weet, nergens mijn been aan gestoten. Zal ik dit nu melden? En zo ja, wie zal ik bellen? Het ziekenhuis of mijn huisarts?
Ik ben hiervoor bijna nooit ziek geweest en heb dus eigenlijk totaal geen ervaring met de medische molen. En ben nu zo'n beetje totaal ervan afhankelijk. Erg wennen moet ik zeggen voelt een beetje als voor de leeuwen gegooid worden zoveel als erop je af komt. Ik ga voor mijn volgende afspraak maar een vragenlijstje maken want als ik er eenmaal zit dan vergeet ik altijd de helft te vragen.
Wanneer heb je weer een afspraak? Denk dat het niet echt bloedspoed heeft maar als je volgende afspraak nog twee maanden duurt zou ik het wel nog even melden.quote:Op woensdag 24 maart 2010 10:32 schreef Qwea het volgende:
[..]
oohik heb het trouwens niet tegen de internist gezegd
was het vergeten.
Moet ik nog ff bellen? Of zou dat niet nodig zijn? En welke medicatie heb je?
15 aprilquote:Op woensdag 24 maart 2010 11:15 schreef Raissa het volgende:
[..]
Wanneer heb je weer een afspraak? Denk dat het niet echt bloedspoed heeft maar als je volgende afspraak nog twee maanden duurt zou ik het wel nog even melden.
Kan jij de arts direct bellen in het ziekenhuis? Dit is een van de punten waar ik het de volgende keer over moet hebben. De vorige afspraak te horen gekregen dat ik definitief Colitis Ulcerosa heb (er was ook nog kans dat het een voedsel vergiftiging was). En dat zit je eigenlijk meer een beetje stom voor je uit te staren en te bedenken wat dat allemaal gaat betekenen voor de komende tijd. Mijn arts, die overgens wel er vriendelijk is, handelde alsof ik alles al weet. En stuurde mij vrolijk weer door naar de volgende afdeling.quote:Op woensdag 24 maart 2010 11:14 schreef Raissa het volgende:
[..]
In de bijsluiter van het medicijn dat ik gebruik (puri-nethol) staat dat je direct contact op moet nemen indien je last krijgt van blauwe plekken. Ik zou dus gewoon even de bijsluiter van je medicijn er bij pakken. Ik heb dit zelf gemeld aan mijn MDL arts aangezien het dus in de bijsluiter stond. Overigens ga ik zelf zelden naar de huisarts met klachten, ik meld het altijd eerst bij mn MDL arts en als hij er dan niets mee kan ga ik naar de huisarts, maar dat is tot nu toe nog nooit voorgekomenMoet er dan wel weer bij zeggen dat ik meerdere malen per maand contact heb, is het niet met de arts zelf dan wel met de IBD verpleegkundige.
Bij mijn internist kan ik gewoon interne geneeskunde bellen. Dan krijg ik de assistenten eraan en dan kan ik daar mn probleem/vraag neerleggen en zij gaan dat dan voorleggen aan de dokter.quote:Op woensdag 24 maart 2010 14:12 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
[Quote]
Dus voor ik het wist stond ik alweer buiten met een scala aan formulieren voor bloedonderzoek, leveronderzoek en paar recepten. Maar eigenlijk weet ik niet eens hoe het er normaal in een ziekenhuis aan toe gaat. Moet wel zeggen dat ik overal erg vriendelijk behandeld wordt maar, ook dat iedereen zoiets heeft van "dag jongen, jij bent onze nieuwste draaideur patient. We hebben vast een bonuskaart voor je klaar liggen en een koffiemok met je naam erop gekocht."![]()
Toch maar eens kijken of meer algemene voorlichting hierover kan vinden.
Ik heb verschillende ingangen waardoor ik de arts kan bereiken, erg makkelijk maar dat is lang niet in elk ziekenhuis zo. Als je vragen hebt kan je die denk ik het best stellen aan de assistente, als zij het dringend genoeg vinden kunnen ze wel een telefonische afspraak maken met de arts.quote:Op woensdag 24 maart 2010 14:12 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Kan jij de arts direct bellen in het ziekenhuis? Dit is een van de punten waar ik het de volgende keer over moet hebben. De vorige afspraak te horen gekregen dat ik definitief Colitis Ulcerosa heb (er was ook nog kans dat het een voedsel vergiftiging was). En dat zit je eigenlijk meer een beetje stom voor je uit te staren en te bedenken wat dat allemaal gaat betekenen voor de komende tijd. Mijn arts, die overgens wel er vriendelijk is, handelde alsof ik alles al weet. En stuurde mij vrolijk weer door naar de volgende afdeling.
Dus voor ik het wist stond ik alweer buiten met een scala aan formulieren voor bloedonderzoek, leveronderzoek en paar recepten. Maar eigenlijk weet ik niet eens hoe het er normaal in een ziekenhuis aan toe gaat. Moet wel zeggen dat ik overal erg vriendelijk behandeld wordt maar, ook dat iedereen zoiets heeft van "dag jongen, jij bent onze nieuwste draaideur patient. We hebben vast een bonuskaart voor je klaar liggen en een koffiemok met je naam erop gekocht."![]()
Toch maar eens kijken of meer algemene voorlichting hierover kan vinden.
Ah, ik had Normacol... Dat zijn echt korrels die je door moet slikken. De eerste paar keer ging het nog wel, maar het begon me heeeeeel snel tegen te staan!quote:Op woensdag 24 maart 2010 08:25 schreef Qwea het volgende:
geen kattenbak korrelsmetamucil orange is best te doen
O nou dan kan het dat bij mij eigenlijk niet zijn, ik slik al ruim een half jaar niks meer...quote:Op woensdag 24 maart 2010 08:21 schreef Qwea het volgende:
volgens de internist kan het een bijwerking zijn van de medicatie
Nee, bloed bij de ontlasting kan ook van een aambei komen.quote:Op woensdag 24 maart 2010 20:57 schreef Cereal7 het volgende:
Damn, heb nu ineens weer diaree. Vorige keer betekende het dat mijn medicijnen het lieten afweten. Ik slik al 9mg entocort en daarboven op gebruik ik ook nog entocort klysma's. Zit niet echt te wachten op nog meer/zwaarder spul.![]()
Betekend bloed bij je ontlasting eigenlijk altijd een opvlamming?
Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".quote:Op woensdag 24 maart 2010 21:16 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nee, bloed bij de ontlasting kan ook van een aambei komen.
Cereal, als je vragen hebt die over colitis gaan, bel gewoon je specialist. Als je daar niet terecht kan, vertellen ze dat wel.quote:Op woensdag 24 maart 2010 21:41 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".
Ah, dan zal het geen bloed van een aambei zijn. Maar bloed hoeft niet perse een opvlamming te betekenen, het kán wel. Even contact opnemen met je arts?quote:Op woensdag 24 maart 2010 21:41 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".
Of een scheur in je anus.quote:Op woensdag 24 maart 2010 21:16 schreef Raissa het volgende:
[..]
Nee, bloed bij de ontlasting kan ook van een aambei komen.
Herkenbaarquote:Op woensdag 24 maart 2010 21:41 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Nou weet ik toevallig dat ik die niet heb of in iedergeval tot voorkort zo wie zo niet. Dat is namelijk waar ze het eerst aan denken bij bloed bij de ontlasting en zo moesten ongeveer alle artsen die mij hebben onderzocht "even van binnen voelen".
Inderdaad heel herkenbaar. Zo gingen de gesprekjes ook bij mij.quote:Op woensdag 24 maart 2010 22:10 schreef Qwea het volgende:
[..]
Herkenbaar
"Ja dat zijn aambeien"
-Ehm... nope...
"Jawel. Wacht ik zal even voelen om het te bevestigen"
"ooh er zit niks"
en dat x 5 artsen ofzo![]()
quote:Op donderdag 25 maart 2010 08:38 schreef Cereal7 het volgende:
Toen kwam ik er ook achter dat het niet verstandig is om iemand, die met zijn vinger in je achterste zit, aan het lachen te maken.![]()
Weet ik. Ik moet ook leren minder lang af te wachten. Vorige keer in het ziekenhuis kreeg ik al het verwijt dat ik eerder problemen moet melden. Maar ik ben altijd opgevoed met het idee dat je de dokter niet mag lastig vallen behalve als je bijna dood gaat. Mijn opa's motto was ook altijd; "Wat vanzelf komt gaat ook vanzelf weer over" en oud is hij dan ook niet geworden.quote:Op woensdag 24 maart 2010 21:56 schreef krakkemieke het volgende:
[..]
Cereal, als je vragen hebt die over colitis gaan, bel gewoon je specialist. Als je daar niet terecht kan, vertellen ze dat wel.
Voorzover ik weet, vinden ze het nooit gek dat je iets vraagt.
Die heb ik ook regelmatig maar wat kan je daar het beste voor gebruiken om het zo snel mogelijk te laten herstellen? Ik gebruik er nu vaseline voor maar kan me voorstellen dat er betere middeltjes voor zijn.quote:Op woensdag 24 maart 2010 22:09 schreef Qwea het volgende:
[..]
Of een scheur in je anus.
Die heb ik vet vaak. En die doen piiiiiiiiijn
Nee die moet je niet hebben.quote:Op donderdag 25 maart 2010 11:16 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Die heb ik ook regelmatig maar wat kan je daar het beste voor gebruiken om het zo snel mogelijk te laten herstellen? Ik gebruik er nu vaseline voor maar kan me voorstellen dat er betere middeltjes voor zijn.
en anders is sudocreme een goeie tussendooroplossing, als de boel daar enorm pijnlijk is doordat je weer eens 20 keer per dag moest.quote:Op donderdag 25 maart 2010 11:53 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nee die moet je niet hebben.
Je moet bij de internist vragen naar isosorbinitraat zalf
Die heb ik volgens mij in de supermarkt zien staan. Daar maar eens een potje van halen. Bedankt!quote:Op donderdag 25 maart 2010 12:16 schreef Mirjam het volgende:
[..]
en anders is sudocreme een goeie tussendooroplossing, als de boel daar enorm pijnlijk is doordat je weer eens 20 keer per dag moest.
s'avonds even goed insmeren/kloppen voor je naar bed gaat scheelt een boel
Geeeeeeeen idee. Ik heb een spiraaltje. Slik jij nog gewoon de pil??? daar moest ik mee stoppen omdat die niet betrouwbaar was met crohn. Daarom ben ik naar de gyn geweest voor een spiraaltjequote:Op vrijdag 26 maart 2010 16:12 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb een vraag aan de dames onder ons. Hebben jullie ook meer last als je ongesteld moet worden? Of als er anderszins hormonale schommelingen zijn? Of zou dat weer ergens anders aan kunnen liggen? Ik ben met de pil gestopt sinds ik budenofalk en prednison moest gebruiken dus ik voel nu opeens weer vanalles...
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |