Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 12

Hoi allemaal,

Een paar jaar geleden heb ik me al eens voorgesteld in dit forum maar door afstuderen en verhuizen en dingen kwam het er niet van vaker te posten.

Ik heb sinds 2003 colitis ulcerosa en sinds 2007 eigenlijk vrijwel non-stop klachten en medicijnen. Ik begon met Salofalk zetpillen, klysma's en tabletten maar dat hielp niet. Toen ben ik aan de Budenofalk gegaan, dat hielp als een tierelier.

Op een gegeven moment kreeg ik weer klachten en toen vond de apotheek het noodzakelijk om entocort voor te schrijven ipv budenofalk ("Dat schrijven wij altijd voor bij dit soort klachten"), met als gevolg dat ik nóg zieker werd. Budenofalk hielp toen ook niet meer, dus kreeg ik prednison. Dat hielp enorm goed en ik werd er enorm hyper en alert van maar dat vond ik eigenlijk niet zo heel erg storend (ik was in die tijd aan het afstuderen dus ik vond werkdagen van 20 uur wel okee ). Storender was dat ik in omvang nogal toenam... Maar ik had na een week al geen klachten meer. En toen ik gestopt was, had ik na 3 weken ook weer mijn normale omvang terug.

Toen ik met de prednison stopte ging het na 2-3 maanden weer mis en ben ik wéér met budenofalk begonnen. Mijn mdl-arts vindt dit eigenlijk niet zo'n goed idee, ze willen prednison-achtige middelen niet te vaak voorschrijven voor jonge vrouwen, en vindt dat ik aan de imuran moet gaan. Daar heb ik echter zoveel enge verhalen over gelezen dat ik dat niet goed durf... 1 op de 5 mensen krijgt er ernstige bijwerkingen van en moet er mee stoppen, je alvleesklier kan spontaan gaan ontsteken, dat soort dingen. Zijn er hier mensen die er ervaring mee hebben, goed of slecht? Ben erg benieuwd! En zijn er nog andere alternatieven voor prednison?

Overigens ben ik nu weer een maand gestopt met de Budenofalk, en gebruik ik alleen nog Pentasa. Daarnaast ben ik bij een alternatieve arts geweest en van hem heb ik nog wat homeopatische dingen voorgeschreven gekregen. Hopelijk zing ik het hiermee een tijdje uit!

quote:

Op woensdag 27 januari 2010 12:16 schreef Gala6183 het volgende:
Hoi allemaal,

Een paar jaar geleden heb ik me al eens voorgesteld in dit forum maar door afstuderen en verhuizen en dingen kwam het er niet van vaker te posten.

Ik heb sinds 2003 colitis ulcerosa en sinds 2007 eigenlijk vrijwel non-stop klachten en medicijnen. Ik begon met Salofalk zetpillen, klysma's en tabletten maar dat hielp niet. Toen ben ik aan de Budenofalk gegaan, dat hielp als een tierelier.

Op een gegeven moment kreeg ik weer klachten en toen vond de apotheek het noodzakelijk om entocort voor te schrijven ipv budenofalk ("Dat schrijven wij altijd voor bij dit soort klachten"), met als gevolg dat ik nóg zieker werd. Budenofalk hielp toen ook niet meer, dus kreeg ik prednison. Dat hielp enorm goed en ik werd er enorm hyper en alert van maar dat vond ik eigenlijk niet zo heel erg storend (ik was in die tijd aan het afstuderen dus ik vond werkdagen van 20 uur wel okee ). Storender was dat ik in omvang nogal toenam... Maar ik had na een week al geen klachten meer. En toen ik gestopt was, had ik na 3 weken ook weer mijn normale omvang terug.

Toen ik met de prednison stopte ging het na 2-3 maanden weer mis en ben ik wéér met budenofalk begonnen. Mijn mdl-arts vindt dit eigenlijk niet zo'n goed idee, ze willen prednison-achtige middelen niet te vaak voorschrijven voor jonge vrouwen, en vindt dat ik aan de imuran moet gaan. Daar heb ik echter zoveel enge verhalen over gelezen dat ik dat niet goed durf... 1 op de 5 mensen krijgt er ernstige bijwerkingen van en moet er mee stoppen, je alvleesklier kan spontaan gaan ontsteken, dat soort dingen. Zijn er hier mensen die er ervaring mee hebben, goed of slecht? Ben erg benieuwd! En zijn er nog andere alternatieven voor prednison?

Overigens ben ik nu weer een maand gestopt met de Budenofalk, en gebruik ik alleen nog Pentasa. Daarnaast ben ik bij een alternatieve arts geweest en van hem heb ik nog wat homeopatische dingen voorgeschreven gekregen. Hopelijk zing ik het hiermee een tijdje uit!

ik sta sinds ik geloof begin november op imuran, en ik heb geen klachten voor wat betreft het ziek zijn er van.

Hier ook geen klachten bij imuran. Wel moet ik erbij vertellen dat ik maar 100 mg had, wat een relatief lage dosis is.
Ik had de imuran wel in combinatie met mesalazine, wellicht daarom een lagere dosis.

ik heb 200mg

Dat klinkt hoopgevend

Ik ben ondertussen naar het buitenland verhuisd en ik moet hier nog een arts zoeken. Dan zal ik het er ook eens met hem/haar over hebben. Maar vooralsnog gaat het goed met alleen pentasa.

Mijn vader slikte voor zijn CU imuran en kreeg daardoor een huidziekte met blaren over zijn hele lichaam. Het werd beter toen hij er medicatie voor kreeg, maar hij zou er volgens de dermatoloog nooit meer van af komen.

quote:

Op woensdag 27 januari 2010 17:22 schreef Lienekien het volgende:
Mijn vader slikte voor zijn CU imuran en kreeg daardoor een huidziekte met blaren over zijn hele lichaam. Het werd beter toen hij er medicatie voor kreeg, maar hij zou er volgens de dermatoloog nooit meer van af komen.

he bah

quote:

Op woensdag 27 januari 2010 16:50 schreef Raissa het volgende:
Nou, heb de brief gehad voor mijn MRI, maar nu blijkt dus dat er een MRI mét neussonde staat gepland Ik voel me zo'n zeikerd maar ik wil dat echt echt echt niet

Das geen zeikerd hoor.

Waarom heb je die sonde eigenlijk nodig?
edit : natuurlijk om leeg te worden. Stupid me

Als ik die verhalen hier lees over cleanprep lijkt een neussonde me dan nog best een goed alternatief... Hoef je die rommel in ieder geval niet te slikken, maar wordt het rechtstreeks in je maag gestopt.
Of zie ik nou iets over het hoofd? Heb je slechte ervaringen met neussondes Raissa?

mri een uur?!?! jezus, ik raakte na 15 min al in paniek

quote:

Op woensdag 27 januari 2010 19:10 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, je ziet iets over het hoofd
Je moet én het spul vantevoren drinken én tijdens het onderzoek gebruiken ze de sonde om contrastvloeistof rechtstreeks in de dunne darm in te spuiten, het heeft dus niks te maken met het laxeren..

En ik heb inderdaad slechte ervaringen met neussondes, ze zeggen dat het geen pijn doet maar onprettig is maar als je ruim een uur lang (zo lang duurt de MRI) continu ligt te kokhalzen (ik kokhals heel snel) dan gaat dat vanzelf zeer doen...
[..]

En nee, niet om leeg te worden dus, maar dus om je vol te maken

Ik ging er vanuit dat Qwea's uitleg de reden voor de sonde was, dus dat het voor het leeg maken was.
Maar als je evengoed die cleanprep moet drinken word je op deze manier wel dubbel gestraft dan ja!
Zwaar balen zeg, dat je daar zo'n last van hebt... Een uur kokhalzen lijkt mij echt geen pretje!
Sterkte dan maar alvast!

Jeetje Raissa wat klote!
Dat is dus precies het onderzoek dat ik ook voglende maand zou moeten maar dat gelukkig door mn goede bloedwaarden niet door hoeft te gaan.

Je kan geloof ik wel vragen voor een [iets] betere vervanging voor kleanprep maar de sonde is inderdaad gewoon klote.
Hopelijk kan het eventueel met zo'n camerapil! Ik duim voor je in ieder geval!

quote:

Op dinsdag 26 januari 2010 08:51 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.
Ik heb een verwijsbrief gekregen van mijn huisarts, en net gebeld voor een afspraak bij een internist. Kan pas op 3 maart terecht
Kortom nog ruim een maand in onzekerheid...

Vanmiddag gebeld met mijn zorgverzekeraar (Menzis), en gebruik gemaakt van hun dienst "wachttijd-bemiddeling". Door hun inspanning kan ik gelukkig volgende week al terecht bij een internist in een ander ziekenhuis!
Mijn klachten lijken maar niet over te gaan. Ik blijf dagelijks (vooral smorgens) buikpijn houden, wat dunne donkere ontlasting en bloed er bij. Daarnaast een zeurende pijn links in de buik die verdwijnt nadat ik naar het toilet ben geweest.... Wordt er hopeloos van!

Ik heb ook meestal 's ochtends meer last dan de rest van de dag. Apart eigenlijk. Of is dat te verklaren?

Veel sterkte in ieder geval!

quote:

Op woensdag 27 januari 2010 17:22 schreef Lienekien het volgende:
Mijn vader slikte voor zijn CU imuran en kreeg daardoor een huidziekte met blaren over zijn hele lichaam. Het werd beter toen hij er medicatie voor kreeg, maar hij zou er volgens de dermatoloog nooit meer van af komen.

Ik kreeg iets soortgelijks recht voor een opvlamming van CU (toen ik zwanger was) ik kreeg dus een week lang (tot aan de bevalling, en de 5 dagen erna omdat de artsen mutsen waren!) geen medicatie pas na 7 dagen kreeg ik een stoot kuur hoog gedoseerde prednison en anti jeuk tabletten, je wilt niet weten hoe opgelucht ik was dat de jeuk weg was en de wonden gingen helen. Ik had letterlijk geen vel meer op handen en voeten en nu na ruim 2,5 heb ik nog steeds dunne huid op handen en voeten... niet bepaald grappig zeker niet met koud of nat weer ik loop al maanden met kloven die niet helen *zielig doet*


Pfff Raissa jij bent vast enorm opgelucht dat het verkeerde briefje in de enveloppe zat.

Naar hoor, marlieske. Hopelijk wordt het weer beter als het weer weer wat beter wordt.

quote:

Op donderdag 28 januari 2010 15:35 schreef Raissa het volgende:
* Raissa veegt het zweet van haar voorhoofd

Blijkt dat ze een verkeerd papiertje bij de brief hebben gedaan en dat het wel een MRI van de dunne darm is maar zonder vooraf laxeren en zonder sonde, wel een uur vantevoren aanwezig zijn om een liter (ongeveer) contrastspul te drinken..

* Raissa haalt weer adem...

Oef!!!

hebben jullie dat ook bij vlagen, dat jullie zo kotsmisselijk zijn en blijven?
ik ben de afgelopen week maar zo misselijk, en het lijkt erger te worden, eet ook bijna niks.
slik weer domperidon, maar dat helpt niet echrt