Dankjewel voor je uitgebreid antwoord! Om het maar gewoon grof en kort door de bocht te verwoorden, dat klinkt als aanklooien en aanmodderen en proberen te zoeken naar 'iets' dat het leven wat draaglijker maakt, wat dat 'iets' ook op dat moment mag zijn. Nu is het hopen op verbetering zelf of de situatie stabiliseren om te voorkomen dat het erger wordt? ts' dat het leven wat draaglijker maakt, wat dat 'iets' ook op dat moment mag zijn. Nu is het hopen op verbetering zelf of de situatie stabiliseren om te voorkomen dat het 'iets' erger wordt?quote:Op woensdag 8 september 2010 21:17 schreef MarMar het volgende:
Tot zover een poging tot een samenvatting...
Tja, hokjesgeest hè? Geen harde diagnose, geen vakje op het formulier, geen vakje op het formulier dan nergens recht op of je moet kunnen aantonen dat je daadwerkelijk wat mankeert en dan maar hopen dat degene die het formulier weer in behandeling neemt een vakje erbij durft te maken en aan te kruisen.quote:Op woensdag 8 september 2010 21:21 schreef MarMar het volgende:
Oh en wat instanties betreft idd uwv en gemeente. Mijn werkgever doet niet moeilijk, die helpt me waar ze kunnen bij het UWV.
Het UWV oordeelt op alle "losse" onderdelen inplaats van het geheel en oordeelt dat ik met elk van die onderdelen an sich wel zou moeten kunnen werken, ze kunnen alleen niet beredeneren dat alles bij elkaar wel erg veel is.
De gemeente.. beetje zelfde verhaal en als je dan een verzekeringsarts over de vloer krijgt die zijn verhaal begint (tegen mijn man nog voordat hij mijzelf gezien had) met de mededeling dat zijn moeder alles kon met kunstheupen, dus waarom ik niet... vechten tegen de bierkaai.. vertellen dat je zijn moeder niet bent en ook geen kunstheupen hebt, helpt niet eens bij zo'n vooringenomen persoon.
quote:Op woensdag 8 september 2010 21:21 schreef MarMar het volgende:
De gemeente.. beetje zelfde verhaal en als je dan een verzekeringsarts over de vloer krijgt die zijn verhaal begint (tegen mijn man nog voordat hij mijzelf gezien had) met de mededeling dat zijn moeder alles kon met kunstheupen, dus waarom ik niet...
Tja, wat moet ik erover zeggen behalve tja.quote:Op woensdag 8 september 2010 21:45 schreef Rewimo het volgende:
Ach ja, net zoiets als de bedrijfsarts die vindt dat ze de pijnstilling maar aan moeten passen, in plaats van de klachten verhelpen
Het begint nu al te lijken op een spin-off:quote:Op zondag 4 oktober 2009 13:58 schreef MarMar het volgende:
Het leek me wel een handig idee om eens een centraal topic te openen over pijnstillers en tips hierover.
Watvoor pijnstillers gebruik je, waarvoor, helpt het je goed, watvoor tips heb je?
Ts begint.
Hebben ze wel eens naar het syndroom van Ehlers Danlos gekeken bij jou? Ik wil hier niet de semi-hulpverlener uithangen of een diagnose aandragen maar ik ben hier wel benieuwd naar.quote:Op woensdag 8 september 2010 21:17 schreef MarMar het volgende:
[..]
Ik heb fragmenten van diagnoses, heupdysplasie, scoliose, knieschijven die luxeren om de haverklap omdat de knieschijven zo'n beetje aan de buitenkant van mijn been zitten ipv aan de voorkant.. we noemen het "een ontwikkelingsstoornis in de gewrichten".
Inmiddels doen mijn zenuwen een beetje raar en ben ik nogal wat gevoel kwijt in handen en benen en gezicht, handig met epileren en benen waxxen, daar voel ik dus geen drol van. (ook zonder pijnstillers ja)
Door de gammele bouw ontstekingen in de gewrichten, chronische bursitis op de heupen en een weerstand die achteruit gaat waardoor ik de afgelopen vier maanden zoet ben geweest met een bronchitis,die na twee kuren toch longontsteking werd en na 15 dagen prednison werd ik zo ziek dat ik opgenomen moest worden. Ben er nu nogsteeds niet helemaal vanaf. Nav hiervan wil de internist me nog verder onderzoeken, vandaag daarom bloed geprikt en volgende week naar de internist.
Ik liep pas toen ik drie jaar was, toen waren de heupen en de rug "net binnen de marge"volgens de artsen en er is verder niets mee gedaan.
Ik ben gewend geraakt aan pijn. weet eigenlijk gewoon niet anders, tot het de laatste jaren gewoon zo erg werd dat ik ahw door mijn gewrichten zak. Ik noem het zelf het "bambi on ice" syndroom.
Verder als kind ook altijd ziekelijk geweest en moest bij elk lullig schrammetje al antibiotica vanwege een gaatje tussen de onderste hartkamers. Dat was rond mijn 18e dicht gegroeid.
Tijdens de revalidatie is me verteld dat de enige echte oplossing voor mijn heupen ligt in een operatie, maar tot nu toe is er geen orthopeed geweest die zich daaraan waagt. Bij revalidatie van de knieën raken de heupen overbelast en vice versa.
Tot zover een poging tot een samenvatting...
Anders is er vast wel een hulpverlener (in de dop) die er even naar wil/kan/kijken en zijn of haar mening/visie erop kunnen geven? Er staat mijn slecht functionerend geheugen iets van bij dat er die eerder in dit draadje al gereageerd hebben.quote:Op woensdag 8 september 2010 22:01 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Hebben ze wel eens naar het syndroom van Ehlers Danlos gekeken bij jou? Ik wil hier niet de semi-hulpverlener uithangen of een diagnose aandragen maar ik ben hier wel benieuwd naar.
Dat zou misschien wel mooi zijn, hoewel ik altijd denk dat je moet oppassen met diagnoses aandragen online. EDS is echter iets waar weinig mensen wat van afweten en wat vaak over het hoofd wordt gezien (in mijn ogen, ik ben geen medisch specialist).quote:Op woensdag 8 september 2010 22:04 schreef De_Kardinaal het volgende:
[..]
Anders is er vast wel een hulpverlener (in de dop) die er even naar wil/kan/kijken en zijn of haar mening/visie erop kunnen geven? Er staat mijn slecht functionerend geheugen iets van bij dat er die eerder in dit draadje al gereageerd hebben.
Er zijn verschillende vormen van EDS, bij iedereen manifesteert het zich anders.quote:Op woensdag 8 september 2010 22:24 schreef MarMar het volgende:
Het lijkt er voor een deel wel op, alleen de kenmerken van de huid die ermee gepaard zijn herken ik me niet in.
Dat kan ik me heeeel goed voorstellen, ik ben er ook gewoon klaar mee. Doorverwijzingen, uren spenderen aan bellen met verschillende afdelingen, verzekeringen die niet vergoeden, afspraken die pas maanden later kunnen plaatsvinden... endless list. Met de sintmaartsenkliniek heb ik geen ervaring, dus zou het niet weten. Misschien kun je ernaar vragen daar, of het in ieder geval noemen. Naar mijn ervaring hebben sommige artsen er nog nooit van gehoord.quote:Eigenlijk had ik voor mezelf wel al besloten dat ik even geen zin meer had in de medische mallemolen, maar sjah.. iets meer duidelijkheid zou wel prettig zijn. Als het zoiets als EDS is, kunnen we verwachten dat ze dat in de sintmaartenskliiniek wel weten toch?
Ik kan mij herinneren dat er wel advies gegeven werd door medisch specialisten (in spe) qua pijnbestrijding op basis van nog minder gegevens. Gewoon vragen of iemand al daar en daar op onderzocht is of niet en waarom ze dat zinnig lijkt?quote:Op woensdag 8 september 2010 22:09 schreef Sinceria het volgende:
[..]
Dat zou misschien wel mooi zijn, hoewel ik altijd denk dat je moet oppassen met diagnoses aandragen online. EDS is echter iets waar weinig mensen wat van afweten en wat vaak over het hoofd wordt gezien (in mijn ogen, ik ben geen medisch specialist).
Meer dan vertrouwen hebben in specialisten kan je toch niet. Als die het al niet weten, wie wel?quote:Op woensdag 8 september 2010 22:24 schreef MarMar het volgende:
Als het zoiets als EDS is, kunnen we verwachten dat ze dat in de sintmaartenskliiniek wel weten toch?
dat lijkt mij een goede om eens te proberen. Mijn zenuwpijn trekt door beide benen heen maar rechts is onhoudbaar momenteel, doen ze dit ook in antonius in ngein?quote:Op woensdag 8 september 2010 11:23 schreef phusician het volgende:
http://www.pijnpolikliniek.info/index.php?page=22§ion=2
Deze methode wordt ook toegepast bij een dystrofie.
Idee voor deeltje 2?quote:Op woensdag 8 september 2010 21:57 schreef De_Kardinaal het volgende:
Het begint nu al te lijken op een spin-off:
[centraal topic] Ervaringen van hulpbehoevenden en hulpverleners.
quote:Op zaterdag 11 september 2010 16:53 schreef MarMar het volgende:
Vind ik dan weer iets té breed eigenlijk. Hulpverlening kan vanalles zijn, schuldhulp, maatschappelijk werk, ziekenhuizen...
[Centraal topic] Ervaring met medische hulpverlening?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |