De beestenbende en het ziektebed van Logi

update:

Net van de foon af met de dokter.
De brief met de diagnose die afgegeven is, was puur een indicatie wat het zou kunnen zijn(Officieel kunnen ze die diagnose pas stellen na ongeveer 3 maanden, wat niet wil zeggen trouwens dat ze 3 maanden deze last gaat hebben, het zou na verloop van tijd minder moeten worden).Kortom: Het gaat om een spier/zenuwaandoening, echter wat het precies is weten ze nog niet.
De EMG en MRI dienen ervoor om bepaalde aandoeningen uit te kunnen sluiten of juist te ontdekken.

Wat betreft de medicatie; De dokter gaf aan dat het verantwoord was deze voor zo'n periode te slikken. Bij hevige pijnen was het niet zeldzaam dat deze mate van medicatie enkele maanden thuis gebruikt werd.

wat betreft ziekenhuis; De dokter gaf aan dat we nu gewoon geduld moesten hebben tot de uitslagen. Ik heb toch maar weer aangekaart hoe hij dacht over de optie opname in het ziekenhuis. Hierbij gaf de dokter aan dat het voor haar met haar autisme waarschijnlijk beter was haar thuis te laten aangezien hij geen problemen zag m.b.t. de medicatie.

Ik twijfel nog of dit echt wel de goede keuze is(niet alleen voor haar, maar ook voor de helpende mensen om haar heen), echter ik typ het nu direct na het telefoontje, dus moet het nog ff laten inwerken en weer aan het nadenken zo. Ik ga sowieso nog even overleggen met haar hulpverleenster, die heeft aangeboden ook het verhaal bij de dokter te willen doen dat het zwaar is wat ze doormaakt nu. Dit is puur ff goed denk ik zodat de dokter/neuroloog ook van iemand anders het verhaal hoort(met een hulpverlenede achtergrond) en niet alleen van "die zeurderige vriend van haar die zowat een abonnement op de telefoonlijn heeft "

ps: de reden dat ze zich vanmorgen zo kut voelde was omdat de wekker van medicijnen niet afging, en ze dus de snelwerkende dosis van 7:00 gemist heeft. Dit is om 9:00 genomen waardoor de snelwerkende dosis van 10:00 niet kan ivm te snel achter elkaar. Het is dus nu ff wachten tot 13:00(echter de dosis van 9:00 doet zijn werk nu wel)

tot zover ff......

pfff meds werken weer, jemig wat KKK zonder die meds vanmorgen trek dat echt niet...

maar ben blij dat ik me weer ff iets beter voel..

ps: Guus kwam vanmorgen bij me liggen toen Danny de update aan het maken was.

Hij keek echt zo van: "Hey lul, je moet weer bij haar liggen!". Toen Danny na de update weer bij me kwam liggen keek hij hem ff 10 seconden aan van "Ok je bent er weer, nu kan ik weg" en toen ging hij weer van bed.

Heeeeeerlijk

Ik heb net iets

had op een lamp geboden op marktplaats ( http://link.marktplaats.nl/262178591 )
En had die man uitgeleged dat omdat ik zo afhankelijk vanwege de situatie was al van vrienden niemand om vervoer durfde te vragen en of hij hem misschien wou langsbrengen, dat ik dan iemand zou vragen om te pinnen en of dat zo kon.. de man zegt geen probleem..

Even later belt ie terug, en zegt 'weet je wat je hoeft ook niemand te laten gaan pinnen' je krijgt hem zo gewoon gratis van mij en je ziet me rond die en die tijd wel verschijnen..

Zit gewoon te janken van ontroering hier...

[ Bericht 4% gewijzigd door #ANONIEM op 09-07-2009 12:08:26 ]

oh muziek zou wel fijn zijn

zit nog steeds te janken, gaat helemaal niet om veel geld, maar het idee raakt me gewoon enorm, ik vind het zo ontzetend lief...

volgens mij he, moet ik door die valium ook veel vaker huilem, en waarshcijnlijk doordat ik er zo dooreheen zit... het lucht wlel op, maar ben het niet gewent...

Suf he, Chavez mijn zoontje van 13 begon net ineens te huilen toen ik hem een knuffel gaf en zei dat ik zo dankbaar was dat ie me zoveel helpt... was even net alsof ik in de cosby show beland was

Hij heeft het natuurlijk ook niet makkelijk gehad de laatste weken, en dan toch zonder mopperen telkens doen wat er gevraagd word...

Deze is 100% voor hem, mijn lieve kleine grote man

Vannacht een klotenacht gehad, de morfin4e sloeg gewoonweg niet aan, en mijn benen deden niets meer, ik had er gewoon geen kracht in om op te staan .. danny heeft mij letterlijk de trap op moeten dragen... en ik was doodsbang.. gelukkig kan ik weer lopen nu... maar het was zo eng

Danny heeft weer gebeld met de neuroloog vannacht, en uiteindelijk mocht ik een extra dosis snelwerkende morfine en toen heb ik geslapen als een baby..

Hij heeft vanmorgen overleg gehad met de huisarts, de 2x daags langwerkende morfine word verdubbeld
en de tussendoor 4x daags kortwerkende morfine hoef ik alleen maar in te nemen op het moment dat de pijn te erg word, ze hopen dat dat beter werkt.. voor de rest blijft de medicatie hetzelfde..

Zo meteen om 11:45 het EMG onderzoek, vind het dood eng...

[ Bericht 15% gewijzigd door #ANONIEM op 10-07-2009 11:15:26 ]

Dankje, vind het echt zo eng voel me zo'n aansteller...

moet nu gaan.. ik wil niet

hey terug, leef nog jeetje wat een naar gedoe met die naalden..
ben nu alleen aan de 2 morfine pillen teheliojk dus update komt zo eben van danny

Nouuuuuuuuuuuuuuu:

Aangekomen in het ziekenhuis weer lekker apart in een kamer kunnen zitten wachten tot het zover was. De manier waarop we naar de kamer liepen(zelfs slakken zouden ons uitgelachen hebben) alsmede aan de lichaamstaal van logi zagen de mensen al dat het niet ging om een voor hun "standaard patient die ff voor een EMG komt". Dit trok ook de aandacht van een professor die op de afdeling liep. Hierover later meer.

De EMG verliep goed. Kan niet anders gezegd worden. Bij de EMG werden eerst met stroomstootjes de zenuwen getest(De vrouwelijke arts gaf aan dat het zeer kon doen, echter Logi merkte er bar weinig van en zei dat het in het niet viel bij de pijn die ze anders voelt). Hierna kregen we de mededeling dat de voorgenoemde professor zelf bij de test wilde zijn en het spiergedeelte ging onderzoeken. Een erg aagename verrassing.

De spieren werden getest d.m.v. naalden waardoor je een soort golf op de monitor zag in "ruststand" en hierna moest ze de spieren iets inspannen waarna op de monitor dus de actie en reactie van die betreffende spieren te zien waren.

gedeelte van de uitslag van de professor direct: De spieren en zenuwen vertonen geen zwakte. Alles zag er gewoon goed en normaal uit. Bij deze kunnen ze dan ook uitsluiten dat het NIET gaat om een amyotrofische schouder neuralgie. Positief punt dus: Zenuwen en spieren zijn in orde!

Negatief punt: wat is het dan wel?

Hier praatte de professor gelukkig heel open en eerlijk over. Het is nog onbekend, de resultaten van de test zullen daar misschien duidelijkheid over geven. Hij meldde ook dat uit de MRI waarschijnlijk weinig abnormaals naar voren zal komen, aangezien de EMG er goed uitzag. Toch kan het helpen puur om eventuele diagnoses uit te sluiten.

Ook maar direct ff van de gelegeheid gebruik gemaakt dat hij er is en gepraat met hem over de aankomende weken/medicatie en opname. (ik kreeg vanmorgen via de huisarts namelijk de melding dat opname heeeel erg moeilijk zou worden aangezien de neurologen er weinig aan kunnen doen, behalve de pijn stillen aangezien de diagnose nog niet bekend is. "puur voor de aanvraag voor opname zal ik zowat een proefschrift moeten schrijven". Het is dan een kwestie dat ze prioriteiten moeten stellen)

m.b.t. medicatie: De professor vroeg zich af of dit wel de beste combinatie medicijnen waren, hij gaat hiermee aan de slag.

m.b.t. opname: Opnamemogelijkheden zijn via hem direct te regelen(echter nu weekendopname is niet mogelijk).

afspraken: dit weekend moeten we het ff doen met de nieuwe dosis medicijnen, maandag belt hij mij persoonlijk terug en geeft hij zijn advies over deze situatie,medicijnen, eventuele tips en gaat me vertellen wanneer opname mogelijk zou kunnen zijn.

Eindelijk 1 contactpersoon die zich erin gaat verdiepen en helemaal geweldig dat het een superspecialist is. Niet meer 4-5 huisartsenpost-assistenten, 2-3 dienstdoende dokters, 2-3 dienstdoende neurologen etc, maar alles rechtstreeks via 1 specialist.

ben vast nog wel 1 en ander vergeten, maar moet weer ff met andere dingen aan de gang hier.
Ik wacht in ieder geval met smart maandag af, en ben heeeeeeeel erg blij dat we deze man getroffen hebben. Heel erg goed gevoel bij!!!

ik moets lachen innepin
sorrie NOT hihi

En ja ben dr blij mee, niets beschadigd gelukkig, en nu weer afwachten, de nieuwe pijnbestrdijding zo far werkt fijn, het geeft hioop voor een rustig weekend die we allemaal hier zo goed kunnen gebruiken!!

En tuurlijjk heb ik foto's gemaakt, stoned als een visstick of niet, die foto's moeten gemaakt worden

ps: de evie/boris/noes/hangzak foto's zal ik direct in hun topic zetten, ik heb wat foto's voor hier ook nog van Guus die zichzelf heeft ontdekt in de spiegel en verliefd op zijn eigen spiegelbeeld is geworden

[ Bericht 5% gewijzigd door #ANONIEM op 11-07-2009 01:58:35 ]

DE HANGZAK!!!!
(dit wordt het verjaardags cadeautje voor mijn zoontje van 5 die wordt 11aug 6jr oud, hij is nu op vakantie met zijn vader tot 2aug, en de bedoeling is dat er gewoon een hoop cadeaupapier om de zak heengaat als hij binnenkomt en hem zo mag uitpakken zodat hij niet 2 uur hoeft te wachten eer de boel opgehangen is, en stiekem ook een beetje omdat mama niet kon wachten om hem opgehangen te zien (de hangzak dan he )









Mijn oudste heeft v.a 20u tot bed tijd in de zal gehangen/legen/zitten met zijn dsi
_{hij heeft alleen een vreselijke hekel aan foto's}





Guus verliefd op zijn eigen spiegelbeeld







Zo lief ook, kwam daarstraks een collega aan de deur van het asiel met een zelfgemaakt kaartje van alle medewerkers

[ Bericht 0% gewijzigd door #ANONIEM op 11-07-2009 02:34:23 ]

Guus in goede poseer bui










En toen was ie het wel weer zat




Chavez, mijn zoon van 13 wou heel graag een naam tag zo'n leger ding met zijn adres etc. er op voor als hij met vriendjes naar het rutbeek oid zou gaan,
Mama vond dat ook een GEWELDIG idee (heeeerlijk idee zelfs!! )

En hier moest ie hem dus even heel "stoer" tonen oh en ik moest ff er bij zeggen van hem dat het blauwe randje er om heen ECHT glow in the dark is

Chavez is serieus de liefste 13 jarige die er bestaat op de hele wereld

www.koterkado.nl

Serieus een geweldige site, ik heb voor de jongste een grote knuffel met zijn gegevens er op besteld

[ Bericht 23% gewijzigd door #ANONIEM op 11-07-2009 17:20:32 ]