abonnement Unibet Coolblue
pi_72219776
sjee wat een naar verhaal, hopelijk issut goed qua prognose en je vrouw een btje hersteld na de epo en etc ronde!
pi_72766886
Update.

We zijn klaar met de malle molen.
Alles is achter de rug.

Haar diagnose was een Plattenepithelkarzinom Figo 2b / Pec 2
In mei heeft ze 26 keer achter elkaar een Radio-Chemo behandeling gekregen. ( Maandags Chemo en Maandag tot Vrijdag bestraling dat 5 1/2 weken achter elkaar)

Dat was zo heftig dat ze de laatste 10 dagen moest worden opgenomen.
Ze produceerde geen rode bloedcellen meer, was ondervoed en leed helse pijn.
Een vaak voorkomende secundair verschijning kreeg zij ook, namenlijk een trombose die ontiegelijk veel pijn heeft veroorzaakt.

Na een maand op krachten te zijn gekomen kreeg ze de beruchte Wertheimsche operatie. Een grote ingreep met veel lang aandurende klachten , zoals incontinentie , chronische verstopping en heel veel oedeem.

En ja.... ze heeft natuurlijk alles gekregen

Daarna nog 4 inwendige bestralingen die op hun beurt weer een hartnekkige schimmel hebben veroorzaakt.

Maar... dat ligt nu allemaal achter ons.
Ze is nu bezig weer op krachten te komen , wat ca nog een jaar gaat duren, maar we zijn heel hoopvol en werden door de behandellende Prof ook geloofwaardig gerust gesteld. Hij gaat ervanuit dat ze gezond zal blijven.

Haar tumormarker zijn bijna bij 0 , en op de MRT beelden is niets meer te zien.

Tot zover.

[ Bericht 0% gewijzigd door CANARIS op 15-09-2009 15:33:43 ]
pi_72766930
goed om te horen - geniet er dubbel van dat jullie elkaar nog hebben
Frankly my dear, I don't give a damn. Smike. O+.
  dinsdag 15 september 2009 @ 15:01:43 #104
58834 Catbert
The evil HR Director.
pi_72766950
Goed nieuws (voor een deel) in ieder geval. Sterkte en succes!
"[...] a large number of the teenagers claiming Asperger's are, in fact, merely dicks."
  dinsdag 15 september 2009 @ 15:03:24 #105
262 Re
Kiss & Swallow
pi_72767010
Dat is fantastisch nieuws, een harde lange en moeilijke strijd, hoe ben je er zelf doorheengekomen?

en welke biomarkers als ik vragen mag
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_72767165
Goed nieuws! Gelukkig maar. Veel sterkte en succes de komende tijd .
pi_72767383
pffff heftig allemaal. veel sterkte!
pi_72768422
Ik heb geen idee wat tumormarkers in het NL zijn. Het gaat om proteienen ofwel Eiwitjes die verraden dat een tumor in je lichaam actief is.

Wanneer je eenmaal een tumor hebt , wordt de tumormarker vastgesteld en telkens weer gemeten. aan de hand hiervan kan worden vastgesteld of een tumor nog dormant , actief of weg is.
  dinsdag 15 september 2009 @ 15:56:52 #109
262 Re
Kiss & Swallow
pi_72768767
quote:
Op dinsdag 15 september 2009 15:47 schreef CANARIS het volgende:
Ik heb geen idee wat tumormarkers in het NL zijn. Het gaat om proteienen ofwel Eiwitjes die verraden dat een tumor in je lichaam actief is.

Wanneer je eenmaal een tumor hebt , wordt de tumormarker vastgesteld en telkens weer gemeten. aan de hand hiervan kan worden vastgesteld of een tumor nog dormant , actief of weg is.
ja ik weet het,

ik werk nu aan een paar medicijnen tegen kanker, o.a. ovarian cancer, vandaar
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_72769079
quote:
Op dinsdag 15 september 2009 15:56 schreef Re het volgende:

[..]

ja ik weet het,

ik werk nu aan een paar medicijnen tegen kanker, o.a. ovarian cancer, vandaar
oeps ...

Had je post fout begrepen

Ik weet niet percies welke marker het is.
Ik moet nakijken.

Ovarian kanker.....?? Heel vervelend naar wat ik heb begrepen. Nog geen cytostatica die echt werken heb ik gelezen en daarnaast heel agressief met een hoge metastaseering. Oder?
  dinsdag 15 september 2009 @ 16:07:25 #111
262 Re
Kiss & Swallow
pi_72769133
quote:
Op dinsdag 15 september 2009 16:05 schreef CANARIS het volgende:

[..]

oeps ...

Had je post fout begrepen

Ik weet niet percies welke marker het is.
Ik moet nakijken.
is verder ook niet belangrijk trouwens hoor.... maar hoe ben je er zelf mee omgegaan uiteindelijk? als je dat al wil beantwoorden natuurlijk
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_72769356
Ik heb na de eerste shok een periode van ca 5 dagen gehad in welke ik een clinische shok heb gehad. Slapeloosheid, paniek en verslagenheid.

Op de één of ander manier neemt dan je onderbewust zijn het commando over. Je leert er mee omgaan. Moet ook , want anders kun je niet verder leven.

Eenmaal in de malle molen was het Matter of fact-gebeuren.
Mede omdat de prognose tamenlijk goed was.
Baarmoederhalskanker is één van die weinige kankers die schijnbaar goed te behandellen zijn.

Nadat ik me dat had gerealiseerd en haar Professor ( Sevelda.misschien van gehoord) had gezegd , dat haar prognose heel goed was kwam een soort geruststelling naar boven.

Wat ik allemaal heb weggeslikt zal ik misschien in een jaar of wat te weten komen. Misschien ook nooit.
  dinsdag 15 september 2009 @ 16:26:52 #113
262 Re
Kiss & Swallow
pi_72769835
Sevelda ken ik niet (ik ken er nog niet zoveel, net mee begonnen dus), maar hij heeft wel een en ander gepubliceerd zie ik

Iig, je eigen "beschermingsmechanisme" heeft gewerkt, sterkte de komende tijd, ze mag van geluk spreken met een partner zoals jij
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
  dinsdag 15 september 2009 @ 16:46:53 #114
251529 drijfhout
harder dan hard genoeg
pi_72770505
Voorspoed gewenst Canaris!
Wat een verhaal, gelukkig dat jullie nu bergop lijken te gaan.

Hoe is het met je kinderen?
Ik heb zelf toen ik klein was mijn moeder verloren na een jarenlang gevecht met kanker.
Ik weet ook dat je dat als kind wel een plaats geeft, maar ik ben nieuwgierig of kinderen anno nu daar in begeleid worden ofzo. Je jonge leventje staat toch compleet op zijn kop.
Ik pak mijn brommer en ik ga.
  woensdag 16 september 2009 @ 09:22:24 #115
268487 Suisse
Confederazione Svizzera
pi_72793243
Sterkte.
Hopen dat het goedkomt.
Schweizerische Eidgenossenschaft
Confédération Suisse
Confederazione Svizzera
Confederaziun Svizra
pi_72793307
quote:
Op dinsdag 15 september 2009 16:46 schreef drijfhout het volgende:
Voorspoed gewenst Canaris!
Wat een verhaal, gelukkig dat jullie nu bergop lijken te gaan.

Hoe is het met je kinderen?
Ik heb zelf toen ik klein was mijn moeder verloren na een jarenlang gevecht met kanker.
Ik weet ook dat je dat als kind wel een plaats geeft, maar ik ben nieuwgierig of kinderen anno nu daar in begeleid worden ofzo. Je jonge leventje staat toch compleet op zijn kop.
we hebben de kinderen bewust niet gezegd dat het Kanker was. (ONze hond is 2 jaar gelden aanknaker gestorben en dat weten ze. Dus vanuit hun perspectief betekend Kanker = dood) Wel dat mama heel ziek is. Ik heb een Nanny aangenomen die er een prachtige zomer van heeft gemaakt. Als alles goed gaat , dan hadden die kinderen de zomer van hun leven.

Ik heb met de oudste ( 7 jaar) vaak geprobeerd erover te praten maar hij liet niet blijken erg gebukt te gaan onder de ziekte van hun moeder.
pi_72793694
Goed nieuws dus canaris!!!

De herstelperiode zal lang duren en ups en downs hebben. Maar geloof me, dat neem je voor lief. Veel geduld, een hoop lol en je gaat het redden.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
pi_72793945
quote:
Op woensdag 16 september 2009 09:44 schreef zwaaibaai het volgende:
Goed nieuws dus canaris!!!

De herstelperiode zal lang duren en ups en downs hebben. Maar geloof me, dat neem je voor lief. Veel geduld, een hoop lol en je gaat het redden.
Dank je zwaaibaai

Je hebt mij ttt enorm geholpen met posts.

Nogmaals. Dank je wel.
pi_94293343
Update

Het is al weer een hele tijd geleden ,dat ik deze post openende en toch zijn die laatste 2 jaar vergaan alsof het niets was. Helaas zijn die 2 jaar ook niet goed verlopen.

Na de aanvankelijk optimistische prognose kreeg mijn vrouw al een heel snel een metastase wat bij deze kanker heel zelden gebeurd. De Meta zat in haar Schede ! Daarop kreeg ze weer een heel bestralingspaket wat uiteindelijk haar dikke darm volledig heeft geruineerd. Daarnaast ook nog een volledige Chemokuur met 2 bijzonder aggresieve middellen. Toen al een teken aan de wand dat de artsen een beetje hopeloos ageerden , wat ik wist toen al dat Chemo bij Baarmoederhalskanker eigenlijk niet werkt.

In juli vorig jaar werd mij verteld , dat mijn vrouw het niet gaat redden. Bij een van haar vele CT´s had men in haar kleine bekken een terugval geconstateerd en daar is in de regel niets meer an te doen.

Ik heb de Mayo Clinic gecontacteerd. Het Fraueninstituut in Leipzig en Charité in Berlijn. Op de hele wereld bestaat geen curatiefe behandling meer.

We besloten mijn vrouw dit niet te vertellen en ik heb geprobeerd er een mooie intensieve tijd van te maken. We zijn overal geweest. Mallorca , Dominikaanse republiek. Salzburgerland , Winterberg (don´t ask) & Venetie . Ik heb haar ook nog voor het altaar gekregen en uiteindelijk na 16 jaar nog ringen uitgewisseld.

3 weken gelden kreeg ze een Ileus ( Darmaflsluiting ) waardoor ze een stoma kreeg en een week later moest ze weer worden geopereerd, nu om een kunstblaas te krijgen , die ook extern is aangebracht . ( Hangt aan haar bovenbeen)

Precies een week geleden heeft ze te horen gekregen , dat ze er mee moet rekenen niet meer lang te zullen leven. Een paar weken, misschien een paar maanden.

Ik sta er versteld van hoe zit dit heeft opgenomen. Ze was zo sterk. Ik heb daar staan huilen terwijl ik wist wat er aan kwam. Zij heeft mij staan troosten.

Ze krijgt nog wel een therapie. Antikörpertherapie. Hoe dit in NL heet weet ik niet ( antilichaampjes?) De kans dat dit iets gaat bewerkstelligen is heel klein , en zelfs als het is doet is het puur palliatief .

Tsja. Daar sta je dan met je 2 kinderen.
Ik leef nu al goed 9 maanden met dit weten en merk dat het mij natuurlijk op een bepaalde manier heeft gesloopt. Ik ben nu eigenlijk zelfs blij dat ze het nu weet want de druk werd bijna ondraagbaar. Het was een soort verraad. Ze was er zo van overtuigd kankervrij te zijn en had zoveel zin in de toekomst . Ik kon dan alleen maar meespelen. Ik heb zelfs een soort illusie moeten opbouwen, dat alles nog wel goed zou komen. Ik ging er op een bepaald moment zelfs in geloven. Tot dat ... tsja tot op het moment dat ik zag dat het aan het gebeuren was.

We leven op dit moment een raar soort alledaags leven. Het lijkt af en toe wel alsof alles weer in orde is. Dan lachen we weer , drinken een glas wijn en kijken televisie. Als dan zie hoe ze ´s avonds naar bed gaat , meet een 2 liter urine zak naast haar , weet ik weer wat mjj te wachten staat , en dan lig ik weer wakker......

[ Bericht 0% gewijzigd door CANARIS op 18-03-2011 16:04:45 ]
  Moderator vrijdag 18 maart 2011 @ 15:47:45 #120
16180 crew  CoolGuy
Money makes the world go round
pi_94293895
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 maart 2011 15:33 schreef CANARIS het volgende:
Update

Het is al weer een hele tijd geleden ,d at ik deze post openende en toch zijn die laatste 2 jaar vergaan alsof het niets was. Helaas zijn die 2 jaar ook niet goed verlopen.

Na de aanvankelijk optimistische prognose kreeg mijn vrouw al een heel snel een metastase wat bij deze kanker heel zelden gebeurd. De Meta zat in haar Schede ! Daarop kreeg ze weer een heel bestralingspaket wat uiteindelijk haar dikke darm volledig heeft geruineerd. Daarnaast ook nog een volledige Chemokuur met 2 bijzonder aggresieve middellen. Toen al een teken aan de wand dat de artsen een beetje hopeloos ageerden , wat ik wist toen al dat Chemo bij Baarmoederhalskanker eigenlijk niet werkt.

In juli vorig jaar werd mij verteld , dat mijn vrouw het niet gaat redden. Bij een van haar vele CT´s had men in haar kleine bekken een terugval geconstateerd en daar is in de regel niets meer an te doen.

Ik heb de Mayo Clinic gecontacteerd. Het FRaueninstituut in Leipzig en Charité in Berlijn. Op de hele wereld bestaat geen curatiefe behandling meer.

We besloten mijn vrouw dit niet te vertellen en ik heb geprobeerd er een mooie intensieve tijd van te maken. We zijn overal geweest. Mallorca , Dominikaanse republiek. Salzburgerland , Winterberg ( don´t ask) Venetie . Ik heb haar ook nog voor het altaar gekregen en uiteindelijk na 16 jaar nog ringen uitgewisseld.

3 weken gelden kreeg ze een Ileus ( Darmaflsluiting ) waardoor ze een stoma kreeg en een week later moest ze weer worden geopereerd, nu om een kunstblaas te krijgen , die ook extern is aangebracht . ( Hangt aan haar bovenbeen)

Precies een week geleden heeft ze te horen gekregen , dat ze er mee moet rekenen niet meer lang te zullen leven. Een paar weken, misschien een paar maanden.

Ik sta er versteld van hoe zit dit heeft opgenomen. Ze was zo sterk. Ik heb daar staan huilen terwijl ik wist wat er aan kwam. Zij heeft mij staan troosten.

Ze krijgt nog wel een therapie. Antikörpertherapie. Hoe dit in NL heet weet ik niet ( antilichaampjes?) De kans dat dit iets gaat bewerkstelligen is heel klein , en zelfs als het is doet is het puur palliatief .

Tsja. Daar sta je dan met je 2 kinderen.
Ik leef nu al goed 9 maanden met dit weten en merk dat het mij natuurlijk op een bepaalde manier heeft gesloopt. Ik ben nu eigenlijk zelfs blij dat ze het nu weet want de druk werd bijna ondraagbaar. Het was een soort verraad. Ze was er zo van overtuigd kankervrij te zijn en had zoveel zin in de toekomst . Ik kon dan alleen maar meespelen. Ik heb zelfs een soort illusie moeten opbouwen, dat alles nog wel goed zou komen. Ik ging er op een bepaald moment zelfs in geloven. Tot dat ... tsja tot op het moment dat ik zag dat het aan het gebeuren was.

We leven op dit moment een raar soort alledaags leven. Het lijkt af en toe wel alsof alles weer in orde is. Dan lachen we weer , drinken een glas wijn en kijken televisie. Als dan zie hoe ze ´s avonds naar bed gaat , meet een 2 liter urine zak naast haar , weet ik weer wat mjj te wachten staat , en dan lig ik weer wakker......
Kolere. Ik heb je topic toen gevolgd, want mijn vader had ook kanker in die tijd. Nu lees ik dit, en eigenlijk word ik een beetje terug geworpen nu. Mijn vader is inmiddels vorig jaar, op 1 augustus overleden, maar, de wanhoop die tussen de regels door te lezen in je posts raakt me, vooral omdat ik het zo herken.

Het ging de laatste 6 weken bij hem ontzettend bergaf. Voor die 6 weken was hij natuurlijk ook al ontzettend ziek, maar daar was niets van te merken, en precies wat je zegt, je doet vanalles, en er is niets te merken van de ziekte. Je gaat geloven dat het allemaal wel meevalt, maar toch zijn er dingen waar je het aan merkt. En dan ineens is daar dat moment dat het 'losbreekt' en dan gaat het snel.. :{

Me terdege beseffend dat niets wat ik of iemand hier zegt het gevoel wat je hebt ook maar enigzins kan wegnemen wil ik toch zeggen dat ik met je meevoel, en wil ik je ontzettend veel sterkte wensen in de tijd die komen gaat. Zij is je vrouw, hij was mijn vader, de relatie is totaal anders, dus ik pretendeer niet te weten hoe je je voelt, maar toch hebben we ergens wel wat raakvlakken denk ik.

Heel, heel veel sterkte. Voor jou, je vrouw en je kinderen.
Breitling - Instruments for Professionals
pi_94294922
Wat een hel maken jullie nu door. ;( En wat lijkt het me zwaar dat jij als enige in het gezin wist dat ze niet lang te leven had. Ik ben eigenlijk wel benieuwd waarom je die keuze maakte en waarom haar artsen daaraan meewerkten. Meestal wordt de patiënt volledig geïnformeerd.
Fijn dat jullie hebben kunnen genieten toen het nog goed ging. Heel veel sterkte voor nu en in de toekomst. ;(
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
pi_94295244
Dank je wel.
Vader, moeder, vrouw.
Ik denk dat het allemaal een ramp is. Kanker is, zoals jij helaas weet, ontzettend vernietigend. Voor de patient , maar ook zijn direkte familie.

Ik begon echt te geloven dat die artsen zich hadden vergist , tot dat ze in december bloed in haar urine had . Ik wist toen wat er aan het gebeuren was en klapte bijna in elkaar. Zo sterk was mijn zelf opgebouwde illusie geworden.

Bij mij is de werkelijke ramp natuurlijk het feit , dat mijn kinderen hun moeder gaan verliezen.
Mijn hart scheeurt in 2 stukken als ik daaraan denk. Ik ben zo machteloos. Ik kan mijn kinderen niet beschermen voor het ergst wat hun kan overkomen. De dood van hun moeder. Ze zijn nu 9 en 6. Kindren hebben op die leeftijd hun moeder nog zo ongelovelijk hard nodig. Ze hebben ook zon mooie relatie met hun moeder dat het een genot is om toe te kijken hoe die 3 met elkaar omgaan.

Tsja.. ik weet ook niet wat ik verder moet zeggen. Ik schijn alleen nog maar 2 functies te kennen. Leeg zijn of janken en op dit moment sta ik op leeg.

[ Bericht 0% gewijzigd door CANARIS op 18-03-2011 16:22:25 ]
pi_94295427
Nee de patient wordt zelden metteen geinformeerd. Het gaat meestal zoals bij mij, dat het dichst bijzijnde familielid ( Meestal echtgenoot of "huiver" ouders) eerst wordt geinformeerd en dan wordt besproken hoe men verder gaat.

Daar kun je heel lang over discussieren , maar ik weet dat voor ons , het de juiste beslissing was. Ik ben mij terdegen bewust dat het misschien niet in orde was ,maar daar moet ik mee leven.
pi_94295581
quote:
1s.gif Op vrijdag 18 maart 2011 16:20 schreef CANARIS het volgende:
Nee de patient wordt zelden metteen geinformeerd. Het gaat meestal zoals bij mij, dat het dichst bijzijnde familielid ( Meestal echtgenoot of "huiver" ouders) eerst wordt geinformeerd en dan wordt besproken hoe men verder gaat.

Daar kun je heel lang over discussieren , maar ik weet dat voor ons , het de juiste beslissing was. Ik ben mij terdegen bewust dat het misschien niet in orde was ,maar daar moet ik mee leven.
Ik bekritiseer je niet, maar vroeg me wel af met welke redenen deze keuze is gemaakt. In Nederland zou het in ieder geval ongebruikelijk zijn. Als het voor jullie de juiste beslissing is, fijn!
Op donderdag 21 juli 2011 23:08 schreef Loveless85 het volgende:
Dan heb je safe = condoom
Double dutch = condoom en pil
quadruple Cat = pil, MAP, condoom, castratie, prikpil, spiraaltje, zaaddodende pasta en voor het jodelen de bergen uit
  vrijdag 18 maart 2011 @ 18:01:42 #125
331896 TrsK
_.-._.'.||./'._.-._
pi_94299793
TS.. heel veel sterkte. Wat ongelooflijk moeilijk zeg.
"But what is happiness except the simple harmony between a man and the life he leads?" - Albert Camus
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')