Tyler weer opgenomen in het UMCG, deel 2

Djeez en Ingrid ik leef met jullie mee ! (net beide topics gelezen)

Wat een moeilijke tijd zeg. Heel veel sterkte en houd moed!

En sonde inbrengen is - net als een catheter inbrengen- een zogenaamde voorbehouden handeling. En dat houdt in dat alleen gekwalificeerde personen deze handeling mogen uitvoeren.

Uitzondering zijn die personen die het doen in een mantelzorgrelatie (dus familie of vrienden die voor iemand zorgen). Als zij goed zijn geļnstrueerd mogen zij dit ook.

Dus, de ouders mogen leren een sonde in te brengen. Maar dat wil niet zeggen dat je dit moet aanleren als je dat niet durft! Voor een baby is het niet een heel vervelende handeling maar ik kan me voorstellen dat jullie het eng vinden. En dan moet je gewoon weigeren het te leren, bij de thuiszorg werken voldoende gekwalificeerde mensen. Maar wie weet, als Tyler de sonde langere tijd nodig blijft hebben en jullie de voedingen en het spoelen onder controle hebben, dat jullie het dan juist prettig vinden om ook dit stukje zelf te doen. Niet meer afhankelijk te zijn van anderen en weer je eigen dagindeling te kunnen bepalen. Dan is het prettig dat er de mogelijkheid is om het zelf te leren.

Ik zou vandaag het gesprek aangaan met de arts en navragen wat precies hun idee is. En als je het daar niet mee eens bent dat zeker ook laten horen.

Sterkte met de kleine man.

Precies wat ik ook wilde tikken cat22.

Maar ik vind het raar dat ze dit jullie meteen willen laten leren, Ingrid en Djeez, bij ons hadden ze het erover dat ze dat juist liever niet doen vanwege de vervelende associaties die eventueel kunnen ontstaan. Hier deden ze het inbrengen van de sonde ook niet op de babyzaal maar in een aparte kamer om die reden.

Wel fijn dat je baas zo positief meedenkt Djeez en dat jij je weer wat beter voelt Ingrid. Hoe is het verder met Kim?

Ik heb gebeld en als we het niet willen, hoeven we de sonde niet zelf in te brengen. Gelukkig maar!
Ik moet vanmiddag een demonstratie spoelen geven.
En ergens deze week gaan ze leren met de sonde om te gaan.. Voeding afmeten enzo.

Met Kim gaat het goed. Ze mist haar papa heel erg. En vraagt ook vaak naar Tyler. Ze gaat zaterdag of zondag mee. Ze is nu de hele tijd bij mijn ouders als wij of ik naar Tyler gaan. Ze is geloof ik 2x mee geweest.
Ze is 10 minuten rustig en wil dan spelen. Logisch. Ze mag neit alleen naar de speelkamer, dus moet er 1 van ons mee. Vandaar dat we haar niet vaak meenemen. Gelukkig maar dat ze bij mijn ouders en/of zusje terecht kan!

Fijn dat het toch niet zelf hoeft Ingrid!
Lastig allemaal ook hoor, voor Kim, zo klein als ze is snapt ze natuurlijk niet alles.

Mooi dat jullie het niet zelf hoeven doen Ingrid.

Knap dat Kim het 10 minuten volhoudt, bij Finn was 3 echt wel de max Wat wij dan ook vaak deden was oma ook meenemen, die kon dan ook eerst even bij Isis kijken en dan ging zij met Finn naar de dakspeeltuin. En fijn dat het verder ondanks alles toch goed met d'r gaat.

Ik zou zo graag wat willen doen voor die kleine man, al is het maar een kaartje naar zijn ouders sturen....

Ingrid en Djeez; ik lees nu pas hoeveel tegenslag jullie hebben. Ik vind dat jullie het met zoveel hindernissen en tegenslagen zo goed doen! Heel veel sterkte en vooral een betere tijd toegewenst voor jullie hele gezin en kleine Tyler.

Fijn dat jullie manneke dichterbij komt

Heeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!! Da's goed nieuws!

Super!

Wat fijn dat Tyler dichterbij komt
Scheelt heel wat heen en weer gereis naar Groningen!

Wat goed

Da's fijn om te horen, weer een stukje stress voor jullie minder.

Wat fijn dat hij naar Assen mag

Hartstikke fijn dat Tyler naar Assen mag

Wat fijn Ingrid en Djeez!!

Jeujjjj Supernieuws! Heerlijk zeg!

Laten jullie nog even weten hoe het vandaag met 'm was, misschien wel weer wat aangekomen?

Wat fijn dat Tyler naar Assen mag . En ook fijn dat jullie wat gerustgesteld zijn mbt de sonde.

En in Assen kan Kim misschien wat vaker mee naar Tyler, want dan kun je wat vaker korter gaan. Fijn!

Hey wat goed!

Wat fijn

Ow wat heerlijk, wat een geweldig nieuws!

Ah, ik zie dat Djeez het al gepost heeft.
Ik ben nu pas thuis. Pff, moe en hongerig. Dus ga zo eten maken.

Tyler is weer aangekomen! Als ik het goed heb onthouden is hij nu 3345gr.
Ik heb hem bijna de hele tijd op schoot gehad en nog een flesje gegeven.
Ook is de uitslag van de biopsie bekend. Nu al. Hij heeft wel Hirschsprung. Voor nu is het spoelen 3x daags en sondevoeding met een klein beetje in de fles en dan doorgaan met de pepti.
Over 2/3 weken een dikke darm onderzoek, als ik het goed heb onthouden. Dan gaan ze kijken hoe groot het aangedane deel darm is. Is het klein, dan moet/kan het vanzelf over gaan. Is het groot, dan moet er geopereerd worden. Kan al met al dus wel een tijdje duren nog.

"Fijn" dat er een diagnose is.
nu kunnen de doktoren gerichter handelen, lijkt me, en weten julli eook waar jullie aan toe zijn.

Wel fijn dat hij nu dichterbij is!

Fijn dattie weer gegroeid is!!

Wat fijn dat ze nu weten wat het is. Dan kunnen ze gericht gaan behandelen. En wat HEERLIJK dat hij bij jullie in de buurt gaat komen.

Huh? Vanwaar ineens die omslag? Gaat het minder goed met hem?