Tyler weer opgenomen in het UMCG, deel 2

quote:

Op maandag 2 februari 2009 19:24 schreef _Ingrid_ het volgende:
Phluphy, de sondevoeding is continu. Inlooptijd is volgens mij vrij langzaam.
Het is zo veel allemaal nu. Zie het niet echt zitten thuis sondevoeding, maar het zal wel moeten. Wel fijn dat hij dan thuis is natuurlijk.
Stichting mee ken ik alleen om te helpen met papierwerk. Zal eens op de site kijken.

Mijn therapeut heb ik weinig aan moet ik zeggen. We zouden mailcontact hebben. Maar ik heb nog geen reactie terug. 24 januari verzonden. Maatschappelijk werk in ziekenhuis hebben we meer aan.

Ik kan me goed voorstellen dat je het niet ziet zitten Ingrid, er komt ook zoveel op je af. Misschien helpt het om het allemaal in losse stukjes te zien, dan lijkt het niet zo'n berg.
Geef al je onzekerheden duidelijk aan bij maatschappelijk werk, en spreek duidelijk je hulpvraag uit. Ze kunnen zich beter nu wat extra inspannen en zorgen dat het goed geregeld is, dan dat het straks uit de hand loopt en dat het jullie teveel wordt, met alle mogelijke gevolgen van dien.

Veel succes!

_{Ik ga wel op mn handen zitten hier Sommigen mensen zijn echt triest en genieten daar nog van ook geloof ik, oh wacht}


Ingrid en Djeez, succes met Tyler mocht hij snel thuiskomen hoor! Kan me voorstellen dat je daar om allerlei redenen even heel erg tegenop ziet ook al wil je aan de andere kant niets liever dan hem thuis hebben!

Jee wat dubbel, natuurlijk wil je hem thuishebben (ook geen reisgedoe meer) maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat je er in deze situatie tegenop ziet.
Heel veel sterkte met jullie kleine mannetje

Bedankt. Ondertussen is de vrijwilligerscentrale en mee gemaild. En oproepje naar de club van 100 ofzo komt er ook aan.
Ben zo moe nu, denk dat mijn lichaam er even geen zin meer in heeft.

quote:

Op maandag 2 februari 2009 19:56 schreef _Ingrid_ het volgende:
Bedankt. Ondertussen is de vrijwilligerscentrale en mee gemaild. En oproepje naar de club van 100 ofzo komt er ook aan.
Ben zo moe nu, denk dat mijn lichaam er even geen zin meer in heeft.

... er komt ook zoveel op je af nu

Dat is zo Moussy. Duim maar dat ik morgen antibiotica krijg. Ben nu al bijna 3 weken aan het hoesten. Laatste week steeds erger. Dat is nog eens extra vermoeiend erbij. Kim ook nog steeds flink aan het hoesten. Die wilde om 18.30 graag naar bed. Trouwens ik heb een mondkapje voor als ik weereens flink moest hoesten als ik bij Tyler ben. Is niet nodig, maar voelt beter.

jojo heeft ook sondevoeding gegeven aan isis.

Maar Tico, ze moeten én sondevoeding gaan geven, én spoelen/stoma verschonen.
Ik kan me voorstellen dat er hartstikke veel op je af komt op zo'n moment!

Ingrid, vraag bij maatschappelijk werk hoe ze jullie concreet gaan helpen. Alleen het aanvragen van allerlei zaken is al een puist met werk, en alles wat het wat dat betreft voor jullie makkelijker maakt is mooi meegenomen! Vaak zijn er ook regelingen die niet zo bekend zijn qua hulp en financieën enzo, maar waar zij als het goed is wel van op de hoogte zijn.

Succes en sterkte joh!

ja, zo bedoel ik het niet. Ik bedoel meer dat als ze ervaringen willen uitwisselen.

Ik denk dat Tico misschien meer bedoelt dat ze anders eventueel jojo zouden kunnen vragen over hoe het bevalt in gebruik ofzo?

Ingrid ahw meid toch. Er komt inderdaad zoveel over je heen nu en je bent zelf ook nog niet helemaal de oude. Doe maar lekker goed voor jezelf zorgen hoor. Hopelijk krijg je AB en voel je je snel weer beter.

Ik hoop dat alles snel voorspoedig verloopt met jullie kleine mannetje ook beterschap voor Kim.

ja huup dat bedoel ik.

Ok, sorry, dan heb ik het niet goed gelezen .

quote:

Op maandag 2 februari 2009 20:14 schreef Ticootje het volgende:
jojo heeft ook sondevoeding gegeven aan isis.

Maar dat was niet continu gelukkig (en daar was ik heel blij mee qua logistiek met nog een ukkie thuis) en wij hoefden niet ook nog eens te spoelen.
Ik kan me dus goed voorstellen dat jullie ertegenop zien Ingrid en Djeez, al is het vast ook fijn om Tyler wer thuis te hebben (zal ook fijn voor hem zijn).
Toen ze het ons voor het eerst vertelden (dat Isis naar huis zou mogen met sondevoeding) zagen wij het ook helemaal niet zitten. De dag daarna waren we al erg blij dat ze naar huis zou komen, ook al was het met sondevoeding. Wij vonden het wel makkelijk aan te leren trouwens, al hebben we het inbrengen nooit zelf gedaan, daar konden we de thuiszorg dag en nacht voor bellen. En het was ook wel snel en goed geregeld met de spullen en pomp als ik me goed herinner, ze kwamen alle spullen in het ziekenhuis brengen en uitleggen en we kregen meteen voor minstens een maand spullen mee.

Veel sterkte in elk geval, ik denk vaak aan jullie.

Oh ik was spuit elf zie ik, sorry

Maar wat Jojo zegt, ik kan me toch wel goed voorstellen dat je je toch wel even flink achter je oren krabt en je afvraagt hoe dat toch moet allemaal straks. Het komt vast allemaal goed Djeez en Ingrid, en ook voor Kim, het begin is vast moeilijk maar jullie vinden je draai wel.

Ingrid & Djeez, heeeel veel sterkte.

Oh Djeez en Ingrid...wat een enorm gedoe allemaal! Ik kan me heel goed voorstellen dat je enorm tegen de sonde én het spoelen opziet Ingrid! Het is ook allemaal niet niks hoor wat jullie nu meemaken. Gelukkig is hij dan wel thuis bij z'n papa en mama en grote zus. Ingrid, trek ook op tijd aan de bel alsjeblieft als je het niet meer trekt, want anders krijgen jullie er nóg meer problemen bij. Je hoeft je absoluut niet te schamen, want je doet het al zó goed! Hopelijk krijgen jullie snel de uitslag van de biopsie en is jullie ventje snel bij jullie thuis!!

Kan me voorstellen dat het een dubbel gevoel is. Je wil je kindje graag thuis hebben maar de sondevoeding en het spoelen gaat veel van jullie vergen.

Helaas woon ik te ver weg anders had ik jullie graag willen helpen.

Nou inderdaad hoe moet dat allemaal? Kim naar psz brengen en halen om maar een voorbeeld te noemen. Ik ben ook bang voor Kim, dat ze te weinig aandacht krijgt. Kan nu al merken dat ze erg aan mij trekt. Logisch ook.

Leg dat soort dingen ook vooral bij maatschappelijk werk neer Ingrid, er zijn bv regelingen dat er iemand bij Tyler blijft als jij Kim wegbrengt. Hoe het allemaal werkt weet ik ook niet precies, maar het is er wel.

quote:

Op maandag 2 februari 2009 20:39 schreef _Ingrid_ het volgende:
Nou inderdaad hoe moet dat allemaal? Kim naar psz brengen en halen om maar een voorbeeld te noemen. Ik ben ook bang voor Kim, dat ze te weinig aandacht krijgt. Kan nu al merken dat ze erg aan mij trekt. Logisch ook.

Volgens mij zie je eerst door de bomen het bos niet meer, tot je de slag te pakken hebt en het allemaal automatisch gaat alsof het nooit anders is geweest

Is het trouwens per se nodig om continu sondevoeding te geven? Want met een iets hogere inloopsnelheid zodat ie er af en toe ook af kan ben je natuurlijk al erg geholpen. Sowieso was onze pomp trouwens ook goed draagbaar zodat je hem overal mee naartoe kon nemen.

Ingrid, schrijf alles waar je nu over piekert op papier, dan weet je zeker dat je niets vergeet als je het gaat bespreken. Fijn dat jullie wel baat hebben bij het maatschappelijk werk. Wellicht een idee om hen ook van je PPD te vertellen? Je lijkt me er zo kwetsbaar voor in deze moeilijke en hectische situatie.

Jeetje jongens, wat een zorgen toch maar nog steeds. Fijn natuurlijk dat hij goed genoeg is om mee naar huis te gaan, maar dan komt er wel flink wat op jullie af zeg.

Ik heb verder geen ervaring met dit soort dingen, dus kan geen tips geven. Ik hou het maar bij een dikke
Als ik wat dichterbij woonde had ik ook met liefde mijn hulp aangeboden om Kim bijv. eens te brengen en te halen op mijn vrije dagen. Maar helaas...

Ingrid en Djeez, is er nu niet al iemand die jullie kan helpen om dingen op een rijtje te zetten? Zoals de meesten al zeggen, zet je vragen op papier. Zet dingen die je moet regelen ook op een (ander) papier. Zoals: teruggave reiskosten, eigen bijdrage zorg Tyler, belastingsdienst enzovoort. Maak een map aan met de kosten die jullie voor Tyler maken. Schakel jullie bemiddelaar van de schuldsanering in. Pfff, er zijn zoveel dingen gezegd en ook zoveel te regelen. Zoek dus hulp (kunnen jullie ouders hierbij niets voor jullie betekenen? Je hoeft geen antwoord te geven hoor) Schrijf ook ergens op wat jullie al geregeld hebben.
Heel veel sterkte met alles

Ik zei gisteren nog tegen Djeez, zullen we maar verhuizen naar Groningen, tegenover UMCG.

Jojo, continu doen ze nu in het ziekenhuis. Zal er eens naar vragen of dat ook anders kan.

Moonah, ik had toevallig net pen en papier gepakt om alles op te schrijven. Mw en de artsen weten van mijn verleden.

En ja, jammer dat jullie of wij zo ver weg wonen. Mn beste vriendinnetje woont bijvoorbeeld in A'dam.