LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Oke, lijkt me moeilijk om te zien, je kinderen die ook hinder ondervinden van hetzelfde handicap als wat jij hebt. Maar wat moet het fijn zijn om te zien dat je jongste zo goed vooruit gegaan isquote:Op vrijdag 4 september 2009 17:24 schreef Books het volgende:
@ pannenkoeken
Inderdaad ik ben ook degene met 2 EDS kindjes. Een meisje van as november 3 en eentje van net een jaar. Die van net een jaar heeft het vnl onderin haar rug en die deed tot 4 weken terug nog niets. Ze had het niveau van een 3 tot 4 maanden oud kindje. Door dat ze een lage spierspanning heeft had ze geen kracht om te gaan draaien en zitten enz. Inmiddels met heel veel fysio in het ziekenhuis is ze zover dat ze buikschuift en zelfstandig gaat zitten en af en toe per ongeluk 2 knietjes kruipt. De oudste doet het overigens prima. Heeft wel de stollingsproblemen en is dus doordat in Leiden opgenomen geweest toen ze haar amandelen op een volwassen klassieke manier eruit hebben gehaald en langer moest blijven doordat ze ook de EDS ritme stoorissen heeft. Ze werd wakker met een hartslag van over de 160 dus uiteindelijk met het stollingsinfuus pas op zaterdag naar huis vanaf woensdag.
Knie verhaal wordt steeds leuker (NOT) het schijnt dat mijn buitenmeniscus (inderdaad we hebben er twee per knie) vergroot is en een stuk in mijn knie zit waardoor mijn knie nog instabieler is. Nu wilen ze gaan opereren en de 21e heb ik een afspraak bij de anesthesie voor de kijkoperatie. Alleen het feit ligt er dat ik niet volledig achter deze beslissing van de orthopeed sta omdat hij niet goed in kan schatten wat hij gaat doen en hij al een ruggenprik wilde geven (mislukt altijd dus moet volledig onder narcose staat al jaren in mijn dossier maar lezen is een vak natuurlijk) en toen begon ik ook over anders hechten (scheurt altijd los normaal hechten) wist hij niet wat ik bedoelde, en daarbij dat mijn hart altijd aan de haal gaat en daarbij dus ook een cardioloog nodig heb en dan nog het extra nabloedgevaar erbij in acht genomen vind ik het zelf nogal een risico om het zomaar even open te maken om te kijken en dan pas te besluiten of ze iets doen.
Heb nu een second openion aangevraagd bij de Maartenskliniek op aanraden van mijn verzekering maar het eerste plekje was daar pas 16 NOVEMBER a.s. Ben ook nog even aan het bellen geweest met het LUMC en die gaan het even overleggen bij welke orthopeed ik het beste uit ben. Conclusie bij het GHZ heb ik niet zo'n goed gevoel eraan overgehouden. Sinds ik namelijk met mijn knie tob krijg veel meer last van mijn andere gewrichten. Ik lijk wel een klaas als ik na een uurtje zitten ga staan. Op mijn linkerzij kan ik niet liggen want dan zakt mijn heup door en als ik teveel met mijn rechterarm doe luxeert mijn rechterschouder dus erg lastig en mijn andere knie slaat ook steeds door of luxeert maar gelukkig krijgen ik nog steeds alles zelf terug anders zou ik bijna iedere dag in het zh zitten.
.Jemig 2 maanden wachten
, erg vervelend zeker als het om je knie gaat waardoor je idd van meerdere gewrichten last krijgt. Ik hoop dat je snel geholpen kunt worden, en dat het daarna allemaal een stuk makkelijker zal gaan:) !Ik herken het zelf ook wel een beetje, in mindere mate dan. Als ik lang gestaan of gezeten heb krijg ik last van mijn heup waardoor ik vanzelf zonder dat ik het merk iets schever ga lopen, wat weer gevolg heeft voor mijn rug, schouder ed. Met het gevolg dat ik in de loop van de middag loop alsof ik een jaar of 80 ben..
Gelukkig kan ik mezelf tegenwoordig steeds sneller in mijn houding corrigeren, waardoor ik er minder last van krijg
Hallo luitjes, tis ff rustig hier. terug komend van mijn vakantie wil ik jullie wel ff een vraag stellen....
Nu heb ik een weekje in Andalusië doorgebracht en ik ben er met het vliegtuig heen gegaan. Nu is vliegen voor mij geen pretje. Ik vind het geweldig om in de lucht te zitten, maar het opstijgen (maar voornamelijk het landen) bezorgt mij toch flink wat last. Bij het dalen hebben met rug, nek en bekken echt het gevoel uit elkaar getrokken te worden. Alsof de luchtdruk mij als een rietje uit elkaar trekt zegt maar. Nu is dat natuurlijk onzin, maar zo voelt het wel. Zijn er meer mensen die dat zo ervaren en zo ja zijn er tips en tricks? Nu heb ik zelf een bekkenbrace die ik om doe, dan verlicht ene beetje, maar niet voldoende vind ik.
Ben gewoon benieuwd of dit ook met HMS/ EDS te maken kan hebben of dat ik het elders met zoeken.
Nu heb ik een weekje in Andalusië doorgebracht en ik ben er met het vliegtuig heen gegaan. Nu is vliegen voor mij geen pretje. Ik vind het geweldig om in de lucht te zitten, maar het opstijgen (maar voornamelijk het landen) bezorgt mij toch flink wat last. Bij het dalen hebben met rug, nek en bekken echt het gevoel uit elkaar getrokken te worden. Alsof de luchtdruk mij als een rietje uit elkaar trekt zegt maar. Nu is dat natuurlijk onzin, maar zo voelt het wel. Zijn er meer mensen die dat zo ervaren en zo ja zijn er tips en tricks? Nu heb ik zelf een bekkenbrace die ik om doe, dan verlicht ene beetje, maar niet voldoende vind ik.
Ben gewoon benieuwd of dit ook met HMS/ EDS te maken kan hebben of dat ik het elders met zoeken.
Ik herken het niet An. Maar misschien komt dat ook dat ik door de vliegangst al volkomen verkrampt ben en mijn lijf aanvoelt alsof het in cement is gegoten, zo gespannen. Lijkt me wel vervelend! Heb je daarna ook nog last, of vedwijnt het zodra je in de lucht zit of geland bent?
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb volgende week maandag eindelijk een afspraak bij de Reumatoloog 
Mijn huisarts vond het heel fijn dat ik al allerlei informatie had opgezocht op internet en dus ook met een doel naar hem toe kwam Ik heb de laatste tijd echt veel pijn aan vooral mijn polsen en enkels en ben ook een aantal keer door mn heup gegaan
Hoe doen jullie het bijvoorbeeld met werken? Ik weet dat het eigenlijk alleen te verminderen is met fysiotherapie, maar hoe vaak moet je daar dan heen? Ik werk namelijk 40 uur per week, dus dan zou ik best veel werktijd moeten missen... En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?
Mijn huisarts vond het heel fijn dat ik al allerlei informatie had opgezocht op internet en dus ook met een doel naar hem toe kwam
Ik heb de laatste tijd echt veel pijn aan vooral mijn polsen en enkels en ben ook een aantal keer door mn heup gegaan Hoe doen jullie het bijvoorbeeld met werken? Ik weet dat het eigenlijk alleen te verminderen is met fysiotherapie, maar hoe vaak moet je daar dan heen? Ik werk namelijk 40 uur per week, dus dan zou ik best veel werktijd moeten missen... En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?
Ik heb een trackball! En die is echt superfijn!! Wil nooit meer een gewone muis 
.
Werk 36 uur en ben om de week op vrijdag vrij. Op mijn vrije dag ga ik 's ochtends naar de fysio en op de vrijdag dat ik moet werken, achterin de middag. Eén keer in mn eigen tijd en 1x in de 2 weken in de tijd van de baas. Vonden we beiden een goede deal.
.Werk 36 uur en ben om de week op vrijdag vrij. Op mijn vrije dag ga ik 's ochtends naar de fysio en op de vrijdag dat ik moet werken, achterin de middag. Eén keer in mn eigen tijd en 1x in de 2 weken in de tijd van de baas. Vonden we beiden een goede deal
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
quote:Op maandag 19 oktober 2009 12:14 schreef Inu het volgende:
En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?
Misschien zo'n muis-pen
geen idee hoe die dingen heetten maar dat je schrijft op zo'n tablet 
Ik werk 32 uur...en ik fotografeer ook nog. Bij een chronische ziekte stelt onze cao voor dat ik alles waarbij ik meer dan 15 uur aan specialistenzorg moet besteden voor rekening van de baas is. m.a.w. de eerste 15 uur aan zorg (na mijn diagnose) was voor eigen rekening, de rest niet! Nu als ik echt niet op mijn vrije maandag naar bijvoorbeeld de fysio kan, ga ik rond een uur of drie weg van het werk, zonder consequenties.quote:Op maandag 19 oktober 2009 12:14 schreef Inu het volgende:
Ik heb volgende week maandag eindelijk een afspraak bij de Reumatoloog
Mijn huisarts vond het heel fijn dat ik al allerlei informatie had opgezocht op internet en dus ook met een doel naar hem toe kwam
Hoe doen jullie het bijvoorbeeld met werken? Ik weet dat het eigenlijk alleen te verminderen is met fysiotherapie, maar hoe vaak moet je daar dan heen? Ik werk namelijk 40 uur per week, dus dan zou ik best veel werktijd moeten missen... En muizen enzo? Ik merk wel dat een dag computeren en muizen best slecht is voor mijn gewrichten, maar hoe los je dit op? Een trackball-muis ofzo?
Ik werk 36 uur (om de vrijdag vrij) en moet 2 keer per week naar het revalidatiecentrum, in totaal is dat 7 uur. Ik heb nu afgesproken dat ik de dagen dat ik er de hele dag ben lager werk zodat uiteindelijk ongeveer 3 uur per week voor de werkgever is en ongeveer 4 uur voor mij.
Maak nu vaak dus wel lange dagen maar dat heb ik liever dan dat ik mijn vrije dag volledig kwijtraak.
Maak nu vaak dus wel lange dagen maar dat heb ik liever dan dat ik mijn vrije dag volledig kwijtraak.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Das wel erg zwaar hoor....ik heb dat zelf ook zo gedaan, maar was kapot. Hoe voel jij je dan?quote:Op maandag 19 oktober 2009 12:33 schreef Lips het volgende:
Ik werk 36 uur (om de vrijdag vrij) en moet 2 keer per week naar het revalidatiecentrum, in totaal is dat 7 uur. Ik heb nu afgesproken dat ik de dagen dat ik er de hele dag ben lager werk zodat uiteindelijk ongeveer 3 uur per week voor de werkgever is en ongeveer 4 uur voor mij.
Maak nu vaak dus wel lange dagen maar dat heb ik liever dan dat ik mijn vrije dag volledig kwijtraak.
Met arboarts vond het ook al typisch dat ik tijdens revalidatie gewoon door bleef werken. Vaak schijnt er meer mogelijk te zijn als je een chronische aandoening hebt. Misschien ff de cao er ook op naslaan?
Nadeel is dat we hier geen cao hebben en er dus niks geregeld is...quote:Op maandag 19 oktober 2009 12:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Das wel erg zwaar hoor....ik heb dat zelf ook zo gedaan, maar was kapot. Hoe voel jij je dan?
Met arboarts vond het ook al typisch dat ik tijdens revalidatie gewoon door bleef werken. Vaak schijnt er meer mogelijk te zijn als je een chronische aandoening hebt. Misschien ff de cao er ook op naslaan?
Een andere mogelijkheid was mijn vrije dag in leveren en die uren te gebruiken voor revalidatie. Dit zag ik alleen echt niet zitten omdat ik heel veel waarde hecht aan die extra vrije dag (komt door privé situatie, vriend woont ver weg dus doe m'n huishouden zo veel mogelijk op die vrije vrijdag).
Moet wel zeggen dat dit pas sinds 2 weken zo gaat dus moet nog kijken hoe ik het volhoud. Heb vooral klachten in mijn handen en merk dat die klachten toch al verergeren met het weer. Het is dus lastig peilen of de verergering enkel door weer of ook door werk komt.
Moet er denk ik m'n draai nog in vinden
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Ja het weer... merk echt dat het 'pijnseizoen' er weer aankomt...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb er drie maanden over gedaan, twee dagdelen per week. Hoed je rust nemen is heel belangrijk, wat vaker nee zeggen ookquote:Op maandag 19 oktober 2009 13:03 schreef Lips het volgende:
[..]
Nadeel is dat we hier geen cao hebben en er dus niks geregeld is...
Een andere mogelijkheid was mijn vrije dag in leveren en die uren te gebruiken voor revalidatie. Dit zag ik alleen echt niet zitten omdat ik heel veel waarde hecht aan die extra vrije dag (komt door privé situatie, vriend woont ver weg dus doe m'n huishouden zo veel mogelijk op die vrije vrijdag).
Moet wel zeggen dat dit pas sinds 2 weken zo gaat dus moet nog kijken hoe ik het volhoud. Heb vooral klachten in mijn handen en merk dat die klachten toch al verergeren met het weer. Het is dus lastig peilen of de verergering enkel door weer of ook door werk komt.
Moet er denk ik m'n draai nog in vinden
Maar waar revalideren jullie dan precies van?
Ik merk ook wel dat ik echt meer slaap nodig heb dan 8 uur per nacht. Als ik 8 uur slaap ben de hele dag moe, 9 uur werkt al beter
Ik zal na mijn afspraak bij de arts idd ook even een afspraak maken met de arbo-arts om te kijken hoe het geregeld gaat worden. Een collega die allergie-behandelingen heeft was 1 dag in de week een uur later op het werk, dat kon gewoon, maar die woonde ook dichterbij het werk.
Ik merk ook wel dat ik echt meer slaap nodig heb dan 8 uur per nacht. Als ik 8 uur slaap ben de hele dag moe, 9 uur werkt al beter
Ik zal na mijn afspraak bij de arts idd ook even een afspraak maken met de arbo-arts om te kijken hoe het geregeld gaat worden. Een collega die allergie-behandelingen heeft was 1 dag in de week een uur later op het werk, dat kon gewoon, maar die woonde ook dichterbij het werk.
@An24: ik heb nog nooit gevlogen (helaas), dus ik kan je daarin geen tips geven.
Voor diegene met muisprobleem: misschien een ergonomische muis proberen?
Ik ben nog druk aan het revalideren in een revalidatiekliniek. Het gaat z'n gangetje. Momenteel heb ik 2x per week fitness, 1x per week gewone fysio, 1x per week handfysio, 2x per week ergo en zo nu en dan een afspraak met de psycholoog om alles even door te nemen. Verder worden er spalken aangemeten voor mijn polsen (waarschijnlijk alleen voor de nacht), aangezien die toch wel heel erg instabiel zijn.
Gelukkig hoef ik nog maar 2 dingen voor school die eind november/begin december pas plaatsvinden, dus ik heb alle tijd om te revalideren!
Voor diegene met muisprobleem: misschien een ergonomische muis proberen?
Ik ben nog druk aan het revalideren in een revalidatiekliniek. Het gaat z'n gangetje. Momenteel heb ik 2x per week fitness, 1x per week gewone fysio, 1x per week handfysio, 2x per week ergo en zo nu en dan een afspraak met de psycholoog om alles even door te nemen. Verder worden er spalken aangemeten voor mijn polsen (waarschijnlijk alleen voor de nacht), aangezien die toch wel heel erg instabiel zijn.
Gelukkig hoef ik nog maar 2 dingen voor school die eind november/begin december pas plaatsvinden, dus ik heb alle tijd om te revalideren!
Sophia in Delft ben ik geweest.quote:Op maandag 19 oktober 2009 13:30 schreef Inu het volgende:
Maar waar revalideren jullie dan precies van?
Ik merk ook wel dat ik echt meer slaap nodig heb dan 8 uur per nacht. Als ik 8 uur slaap ben de hele dag moe, 9 uur werkt al beter
Ik zal na mijn afspraak bij de arts idd ook even een afspraak maken met de arbo-arts om te kijken hoe het geregeld gaat worden. Een collega die allergie-behandelingen heeft was 1 dag in de week een uur later op het werk, dat kon gewoon, maar die woonde ook dichterbij het werk.
Visje: fijn dat je de tijd kunt nemen, zal een hoop rust geven!
Ja, maar ik vat revalideren op alsof je een ongeluk oid hebt gehad en daarvan moet herstellen. HMS is er toch altijd al geweest? Of bedoelen jullie met revalideren het intensief fysio-en zodat er een betere basis is?quote:Op maandag 19 oktober 2009 15:02 schreef An24 het volgende:
[..]
Sophia in Delft ben ik geweest.
Visje: fijn dat je de tijd kunt nemen, zal een hoop rust geven!
Sporten jullie trouwens ook? Ik heb een hekel aan sporten, maar een vriendin vroeg me mee naar Poweryoga, dat zou wel leuk zijn schijnbaar... Ik ben een beetje huiverig, omdat ik de laatste tijd veel pijn heb aan mijn gewrichten en mijn spieren zijn ook niet zo heel sterk en om dan ineens mee te gaan doen met een klasje waarbij niemand anders die problemen heeft vind ik niet zo prettig...
Ik moest van mijn fysio stoppen met yoga... Je zoekt daar eindstanden op, die 'wij' al te gemakkelijk bereiken. Geeft alleen maar extra rek op al te slappe banden. Ik doe sinds een half jaar aan RPM, een soort spinning. En dat gaat wonderwel goed 
.
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Mijn moeder vindt het wel prettig om yoga te doen, maar die heeft nooit een diagnose gehad. Wel dat ze geen Marfan had, maar verder is er geen onderzoek gedaan naar wat ze dan wel heeft.quote:
Ik moest van mijn fysio stoppen met yoga... Je zoekt daar eindstanden op, die 'wij' al te gemakkelijk bereiken. Geeft alleen maar extra rek op al te slappe banden. Ik doe sinds een half jaar aan RPM, een soort spinning. En dat gaat wonderwel goed
Watersporten vind ik wel erg fijn, dat kun je ook lekker in je eigen tempo doen
Ik sport niet, vind er niks aan...
Maar, nu ik aan het revalideren ben moet ik er aan geloven
1 x per week een half uur zwemmen onder begeleiding en moet cardio gaan doen (krijg het alleen niet gepland...). Omdat mijn knieën bijna niks kunnen hebben betekent dit enkel roeien en de crosstrainer.
Maar, nu ik aan het revalideren ben moet ik er aan geloven
1 x per week een half uur zwemmen onder begeleiding en moet cardio gaan doen (krijg het alleen niet gepland...). Omdat mijn knieën bijna niks kunnen hebben betekent dit enkel roeien en de crosstrainer.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Ik vond yoga ook erg leuk, maar eigenlijk speelde ik vals met m'n genetische lenigheid 
. Maar goed, misschien dat dat bij Marfan (ken ik trouwens niet!) weer anders is dan bij EDS.
. Maar goed, misschien dat dat bij Marfan (ken ik trouwens niet!) weer anders is dan bij EDS.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik fiets altijd overal heen, dat is mijn enige sport nuquote:
Ik sport niet, vind er niks aan...
Maar, nu ik aan het revalideren ben moet ik er aan geloven
Ik heb vroeger idd met veel plezier op een hoog niveau geturnd, maar dat is eigenlijk ook valsspelenquote:
Ik vond yoga ook erg leuk, maar eigenlijk speelde ik vals met m'n genetische lenigheid
Marfan is wat breder dan EDS en HMS, hypermobiliteit is er maar een onderdeeltje van
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Marfan
Ja, heb er net even snel wat over gelezen. Klinkt ook niet echt lekker nee 
. Denk dat ik wel kan uitsluiten dat ik dat heb, herken geen van de punten. Ben echt een EDS-gevalletje uit het boekje.
. Denk dat ik wel kan uitsluiten dat ik dat heb, herken geen van de punten. Ben echt een EDS-gevalletje uit het boekje.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Fietsen heb ik altijd verschrikkelijk gevonden en erg zwaar. Snapte nooit dat mensen vrijwillig zo veel fietsen. Nu is gebleken dat mijn knieën gewoon heel weinig kunnen hebben en dat het daardoor voor mij zo zwaar is...quote:Op maandag 19 oktober 2009 15:15 schreef Inu het volgende:
[..]
Ik fiets altijd overal heen, dat is mijn enige sport nu
Ik fietste toch al weinig en ben nu ook nog niet van plan dat veel te gaan doen. Mocht ik echt veel willen gaan fietsen dat zou ik eventueel aan een fiets met hulpmotor moeten.
Miauw
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Op dinsdag 21 juni 2011 21:42 schreef Jajong het volgende: I stand corrected; ik zou nooit vreemdgaan, behalve als mijn vriendin zo dom zou zijn als Lips.
Ik heb van mijn knieen gelukkig niet veel last, meer enkels en polsen. Ik merk wel dat ik mijn voeten wel goed op mijn trappers moet zetten, als ik alleen trap met mn tenen krijg ik sneller last van mn enkels dan wanneer ik mijn voet er vol op zet. Maar ik woon ergens waar je of alles met het OV moet doen, of moet fietsen, en dan kies ik toch liever voor fietsen...quote:
[..]
Fietsen heb ik altijd verschrikkelijk gevonden en erg zwaar. Snapte nooit dat mensen vrijwillig zo veel fietsen. Nu is gebleken dat mijn knieën gewoon heel weinig kunnen hebben en dat het daardoor voor mij zo zwaar is...
Ik fietste toch al weinig en ben nu ook nog niet van plan dat veel te gaan doen. Mocht ik echt veel willen gaan fietsen dat zou ik eventueel aan een fiets met hulpmotor moeten.
Ik moest wel van mn fysio mn armen op een bepaalde positie houden om zo niet extra mijn polsen te belasten en ik laat vaak mn stuur los bij grote bobbels om de schokken op mn polsen wat tegen te houden
Ik ben 29 en mijn diagnose kwam pas een jaar geleden....ik heb ergo therapie gehad, fysio, seksuoloog etc en dat in een revalidatieprogramma van drie maanden.quote:Op maandag 19 oktober 2009 15:04 schreef Inu het volgende:
[..]
Ja, maar ik vat revalideren op alsof je een ongeluk oid hebt gehad en daarvan moet herstellen. HMS is er toch altijd al geweest? Of bedoelen jullie met revalideren het intensief fysio-en zodat er een betere basis is?
Sporten jullie trouwens ook? Ik heb een hekel aan sporten, maar een vriendin vroeg me mee naar Poweryoga, dat zou wel leuk zijn schijnbaar... Ik ben een beetje huiverig, omdat ik de laatste tijd veel pijn heb aan mijn gewrichten en mijn spieren zijn ook niet zo heel sterk en om dan ineens mee te gaan doen met een klasje waarbij niemand anders die problemen heeft vind ik niet zo prettig...
Ik wil nieuwe (blauwe 
) krukken en de oude leverancier doet lastig!
Iemand van jullie die nog een leuk adresje heeft? Mag rekening gewoon doorsturen naar verzekering al jaren dus redelijk vrije keus..
) krukken en de oude leverancier doet lastig!Iemand van jullie die nog een leuk adresje heeft? Mag rekening gewoon doorsturen naar verzekering al jaren dus redelijk vrije keus..
@ An heb nooit last gehad van vliegen, hou zelfs van vliegen alleen dat lange stil zitten krijg ik last van mijn voeten. Af en toe een stukje lopen werkt wel.
@ Inu, ik werk nu 30 uur per week, ben begonnen met 40 uur maar hield het niet vol. Ben nu bezig met een Wajong uitkering aan te vragen. Verder heb ik geen aanpassingen op mijn werk. Ik ga zelf 1 keer per week naar de fysio.
@ Inu, ik werk nu 30 uur per week, ben begonnen met 40 uur maar hield het niet vol. Ben nu bezig met een Wajong uitkering aan te vragen. Verder heb ik geen aanpassingen op mijn werk. Ik ga zelf 1 keer per week naar de fysio.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik vond Body Balance wel fijn - combi yoga, pilates en tai chi. Ik deed daarnaast ook andere dingen. Mijn ervaring is tot nu toe dat lenigheid totaal geen probleem is, zolang ik het maar combineer met krachttraining. Het probleem is alleen dat ik te lui ben om te sporten, dus ondanks dat ik me fijner voel als ik lenig en sterk ben, heb ik toch maar gekozen voor een leven als stijve hark.quote:Op maandag 19 oktober 2009 15:08 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik moest van mijn fysio stoppen met yoga... Je zoekt daar eindstanden op, die 'wij' al te gemakkelijk bereiken. Geeft alleen maar extra rek op al te slappe banden. Ik doe sinds een half jaar aan RPM, een soort spinning. En dat gaat wonderwel goed
Sanity is (not) statistical
Die heeft geen blauwe gesloten krukken..quote:
Is er geen thuiszorgwinkel in de buurt?
Andere leverancier vind dat mijn verzekering moet bellen.. en de 2e en 3e die ik belde heeft alleen van die saaie grijze..
Kan je die zelf niet leuk op pimpen?quote:Op maandag 19 oktober 2009 22:37 schreef lynda het volgende:
[..]
Die heeft geen blauwe gesloten krukken..
Andere leverancier vind dat mijn verzekering moet bellen.. en de 2e en 3e die ik belde heeft alleen van die saaie grijze..
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Busje spuitverf? Geschikt voor aluminium, of weetikveel waar die dingen van gemaakt zijn . Pimp my krukken! 
. Pimp my krukken!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
@ Lynda, ik heb ze ook nog in andere kleurtjes gevonden.
http://www.google.nl/imgres?imgurl=http://static.2dekans.nl/aa_images/nl/normal/1120861_1.jpg&imgrefurl=http://diversen.2dekans.nl/elleboogkrukken-nieuw&h=375&w=265&sz=10&tbnid=xzU5x1QXE364mM:&tbnh=122&tbnw=86&prev=/images%3Fq%3Delleboogkrukken&hl=nl&usg=__Jk8MOF8Si3p9XLxCmFzVtoWcrok=&ei=wGTdSuncHsnn-QbApdE4&sa=X&oi=image_result&resnum=7&ct=image&ved=0CCAQ9QEwBg
http://www.google.nl/imgres?imgurl=http://static.2dekans.nl/aa_images/nl/normal/1120861_1.jpg&imgrefurl=http://diversen.2dekans.nl/elleboogkrukken-nieuw&h=375&w=265&sz=10&tbnid=xzU5x1QXE364mM:&tbnh=122&tbnw=86&prev=/images%3Fq%3Delleboogkrukken&hl=nl&usg=__Jk8MOF8Si3p9XLxCmFzVtoWcrok=&ei=wGTdSuncHsnn-QbApdE4&sa=X&oi=image_result&resnum=7&ct=image&ved=0CCAQ9QEwBg
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Ik heb dat ook niet, ben een klassiek geval HMS ut het boekje.quote:Op maandag 19 oktober 2009 15:18 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, heb er net even snel wat over gelezen. Klinkt ook niet echt lekker nee
Maar het weer is zo klote de laatste tijd... Wat een aanslag op alle gewrichten..
Love will tear us apart (Joy Division)
Doe je ook teveel?quote:Op dinsdag 20 oktober 2009 10:01 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Ik heb dat ook niet, ben een klassiek geval HMS ut het boekje.
Maar het weer is zo klote de laatste tijd... Wat een aanslag op alle gewrichten..
Ik wel, steeds net weer ff over de grens.
Kga maar weer een wat kritischer met me energie om.
Voor alle beginners:
Doen hoor die reva, je kunt er zoveel aan hebben, wat ik al eerder las, verwerking, seksuoloog enz enz.
Het is een inbreuk op je leven, maar je kunt er mee leven.
Echt!
Sukses weer allemaal, voor velen een zwaardere periode de herfst
[ Bericht 0% gewijzigd door -sabine- op 20-10-2009 11:32:25 ]
Jep. Kou, wind en regen zijn geen pretje voor ons .
.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Heb al een nieuw dekbed gekocht, loop al met een winterjas en handschoenen aan 
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
Everyone has secrets !
Aluminium moet dus blauw zijn.. handvat zwart..
Ik ga straks gewoon weer rondje bellen, nou wil ik ze ook
Toch bedankt voor het kijken
Ik ga straks gewoon weer rondje bellen, nou wil ik ze ook
Toch bedankt voor het kijken
Hmhm, ik merk het ookquote:Op dinsdag 20 oktober 2009 11:28 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jep. Kou, wind en regen zijn geen pretje voor ons
. Waar komt dat nou eigenlijk door 
, omdat je spieren meer moeten aanspannen om het warm te krijgen oid? Weet wel ieder jaar dat de herfst en winter minder prettig zijn dan de zomer en lente, maar heb me nooit echt afgevraagd hoe dat nou komt.
Ik heb eigenlijk niet heel erge last van het weer. Ik heb altijd veel last van hitte, maar dat heeft niets te maken met mijn gewrichten, gewoon dat ik niet van hitte hou... Ik heb wel altijd snel een dikke jas en handschoenen aan, maar dat hebben wel meer mensen toch?quote:
Jep. Kou, wind en regen zijn geen pretje voor ons
Even eigen voorbeeld:
Afgelopen weekend heb ik in bed nog een uur liggen narillen van de kou en de pijn..
Door die kou doen mijn enkels, knieen en heupen zo verdomde pijn.. Daar doe je helaas geen handschoenen extra voor aan..
Met warm weer heb ik daar geen last van, gewrichten gaan allemaal wat soepeler ed
Afgelopen weekend heb ik in bed nog een uur liggen narillen van de kou en de pijn..
Door die kou doen mijn enkels, knieen en heupen zo verdomde pijn.. Daar doe je helaas geen handschoenen extra voor aan..
Met warm weer heb ik daar geen last van, gewrichten gaan allemaal wat soepeler ed
Ik weet ook niet wat het is, maar merk echt dat ik meer pijn heb en onwijs stram word als het koud en/of vochtig weer is...
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik hou juist van de kou... maar ik heb echt een hekel aan weer boven de 25 graden
Doen er hier trouwens mensen aan skien? Ik tape altijd mn polsen in als ik ga skien en mijn enkels zitten wel stevig genoeg in mijn skischoenen, maar ik heb altijd veel pijn erna... maar ik vind het te leuk om op te geven
Doen er hier trouwens mensen aan skien? Ik tape altijd mn polsen in als ik ga skien en mijn enkels zitten wel stevig genoeg in mijn skischoenen, maar ik heb altijd veel pijn erna... maar ik vind het te leuk om op te geven
Ik vind sneeuw ed ook leuk.. maar dat mn gewrichten zoveel pijn doen weer niet
Het is mij met 25 graden ook wel te warm.. maar mn gewrichten doen geen pijn..
Het is mij met 25 graden ook wel te warm.. maar mn gewrichten doen geen pijn..
Mijn knieën doen al zeer als ik alleen al aan skieën denk . En dan die sneeuw erbij... Brrr. Nee, ik sla ff over.
. En dan die sneeuw erbij... Brrr. Nee, ik sla ff over.
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
Ik heb ook meer pijn als het koud is.
Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes
Hebben meer mensen dit?
Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes
Hebben meer mensen dit?
Toeval is toeval
Ja.. Duurt niet echt lang, maar shake nog meer dan Elvis die zn kenmerkende dansje doet.quote:Op vrijdag 23 oktober 2009 00:46 schreef Pyjama het volgende:
Ik heb ook meer pijn als het koud is.
Wat ook heel vreemd is, dat ik zelfs wanneer het niet eens ontzettend koud is, ontzettend ga lopen shaken. Echt buiten alle proporties inclusief klappertanden enzo. Terwijl ik het dan niet eens heel koud heb, alleen een beetje frisjes
Hebben meer mensen dit?
Love will tear us apart (Joy Division)
