Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

@bloempje00

Wat voor werk je kunt doen ligt een beetje aan welke beperkingen je hebt. Last van je schouders = weinig met je armen werken (niet boven je hoofd reiken etc). Last van je benen = zittend werk. Vermoeidheid = slapend werken

@ misspiggy

Heb je al meer gehoord? Weet je al of je nog moet terugkomen?

@ Lief-visje:

Wanneer ga jij voor de keuring?

Mijn huisarts denkt dat ik een niersteen zou kunnen hebben. Er zit weer bloed in mijn urine en ik heb pijn in mijn rechterflank.

Wat is het verdere beleid Pyjama?


Ik had zaterdag (25ste) al bericht van UWV over de wajong keuring dat ik uiterlijk 17 juni bericht van hen heb hierover.

Ik had afgelopen woensdag al bericht van UWV over de laptop met spraakherkenning Ik heb toekenning gekregen voor de laptop met spraakherkenning incl. 3 jaar verzekering Vrijdag alles besteld en wacht nu op telefoontje dat ik alles kan ophalen

Mijn linkerhand doet echt vet zeer, vanochtend werd ik wakker en mijn hand zat klem tussen bed en muur zat hele deuk in mijn hand. na wat gekraak zat alles weer redelijk ok. nu zit volgens mij het botje daar onder mijn pink nog wat verkeerd. Hopelijk gaat het snel over

Ow, wat een goed nieuws van je laptop! Dat gaat wel snel dan Kun je je linkerhand (auw) ook even rust geven met je nieuwe gadget Ik ben benieuwd of dat nu een beetje werkt met dat spraakherkenning. Lijkt me best vreemd.

Ik krijg nu Diclofenac 3x daags. Morgen urine inleveren voor kweek, vrijdag weer urine na laten kijken door assistente. Ik moet morgen even bellen om een afspraak te maken voor een echo. Kan als het goed is binnen een week (volgens de huisarts).

Een maand geleden is er ook al een echo gemaakt van mijn nieren en toen was er niets te zien. Zou een niersteen zich zo snel kunnen vormen? HA was ook niet helemaal zeker van die niersteen, maar ze gaat me behandelen alsof ik er 1 heb.

@ Pyama Ik heb nog steeds niets vernomen van het UWV afwachten maar. Tot die tijd mag ik maar max. 6 uur werken.

Het is niet anders, ik werk nu 5 uur maar ondertussen ben ik wel dood op. Ik hoorde van de reumatoloog in het UMC dat het soms wel 3 maanden kan duren voordat er een brief op de deurmat kan vallen. Hopelijk komt de brief gewoon op tijd en valt de afspraak niet midden in mijn vakantie (25/05/09 vertrek ik voor 2 weken naar de zon )

Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 21:43 schreef Lief-visje het volgende:

Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?

Ja

Hoop dat je snel bericht krijgt .

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 21:43 schreef Lief-visje het volgende:
Het is niet anders, ik werk nu 5 uur maar ondertussen ben ik wel dood op. Ik hoorde van de reumatoloog in het UMC dat het soms wel 3 maanden kan duren voordat er een brief op de deurmat kan vallen. Hopelijk komt de brief gewoon op tijd en valt de afspraak niet midden in mijn vakantie (25/05/09 vertrek ik voor 2 weken naar de zon )

Hebben jullie nu ook weer een terugval door het weer ?

Vervelend dat het zo lang duurt inderdaad. Gelukkig kun je uitkijken naar een warme vakantie

quote:

Op woensdag 6 mei 2009 22:06 schreef An24 het volgende:
-knip-

Wel fijn dat je er wat aan gehad hebt. Het was wel zwaar zeker?

En die pijn, ja die blijft vervelend. Slik je al pijnmedicatie?

Ik ben vorige week naar de huisarts geweest, omdat ik altijd erg moe ben. Na bloedtesten vond hij het mn eigen schuld, omdat ik naast mn werk (4 dagen) mn scriptie aan het schrijven ben. Nu is dat misschien wel erg druk, maar het is in principe wel gewoon te doen in het weekend, maar de dokter vond dus dat daar mn vermoeidheid vandaan kwam

Mn moeder zei dat ze dacht dat het misschien wel erfelijk was, omdat zij ook altijd moe ben. Nu zijn zij en ik ook allebei hypermobiel dus bracht ze me op een idee daar eens op de Googlen. Bij de Beighton-methode van www.hypermobiliteitssyndroom.nl heb ik 8 punten (ik kan alleen mn handen niet plat op de grond zetten).

Zou het kunnen zijn dat ik ook een vorm van HMS heb en daardoor altijd zo moe ben? Ik heb al ooit bij de fysio gelopen omdat mijn polsen zo ontzettend zwak zijn dat ik er bijna niks mee kan en altijd uit moet kijken dat ik ze niet te erg belast. Ik heb een tijd geleden ook rondgelopen met hele erg rugpijn in mn onderrug en volgens de huisarts was dat gewoon spierpijn en ging het vanzelf wel weer over (wat ook is gebeurd). Mijn moeder is ook getest op Marfan, maar dat was gelukkig negatief. Ik heb ook echt al blauwe plekken als je naar me blaast, dat hoort er ook bij toch?

Zal ik teruggaan naar de huisarts of zou hij me dan echt een zeur vinden? Ik vond het al zo raar dat hij begon te lachen toen ik vertelde wat ik dagelijks doe en dat hij toen zei dat hij het niet zo raar vond dat ik altijd moe was

quote:

Op zaterdag 9 mei 2009 20:28 schreef Inu het volgende:
Ik ben vorige week naar de huisarts geweest, omdat ik altijd erg moe ben. Na bloedtesten vond hij het mn eigen schuld, omdat ik naast mn werk (4 dagen) mn scriptie aan het schrijven ben. Nu is dat misschien wel erg druk, maar het is in principe wel gewoon te doen in het weekend, maar de dokter vond dus dat daar mn vermoeidheid vandaan kwam

Mn moeder zei dat ze dacht dat het misschien wel erfelijk was, omdat zij ook altijd moe ben. Nu zijn zij en ik ook allebei hypermobiel dus bracht ze me op een idee daar eens op de Googlen. Bij de Beighton-methode van www.hypermobiliteitssyndroom.nl heb ik 8 punten (ik kan alleen mn handen niet plat op de grond zetten).

Zou het kunnen zijn dat ik ook een vorm van HMS heb en daardoor altijd zo moe ben? Ik heb al ooit bij de fysio gelopen omdat mijn polsen zo ontzettend zwak zijn dat ik er bijna niks mee kan en altijd uit moet kijken dat ik ze niet te erg belast. Ik heb een tijd geleden ook rondgelopen met hele erg rugpijn in mn onderrug en volgens de huisarts was dat gewoon spierpijn en ging het vanzelf wel weer over (wat ook is gebeurd). Mijn moeder is ook getest op Marfan, maar dat was gelukkig negatief. Ik heb ook echt al blauwe plekken als je naar me blaast, dat hoort er ook bij toch?

Zal ik teruggaan naar de huisarts of zou hij me dan echt een zeur vinden? Ik vond het al zo raar dat hij begon te lachen toen ik vertelde wat ik dagelijks doe en dat hij toen zei dat hij het niet zo raar vond dat ik altijd moe was

Het zou natuurlijk kunnen dat je HMS hebt. Naar mijn ervaring echter, is het lastig echt door te dringen tot een huisarts. Ze krijgen natuurlijk iedere dag wel mensen met vermoeidheidsklachten te zien, en meestal worden deze klachten inderdaad veroorzaakt door dingen zoals stress, een onregelmatig ritme of gewoon door te veel te doen.

Als je aangeeft dat je denkt dat je HMS hebt zou het kunnen dat je huisarts je zo doorstuurt. Of hij neemt je niet serieus, dat zou ook kunnen. Dan zou je een second opinion kunnen vragen, een andere huisarts nemen of gewoon een paar keer met dezelfde klachten aankloppen. Uiteindelijk kom je dan wel bij een specialist terecht.

Kvind dit topik net.
Kheb nu weinig tijd om het goed door te lezen en zo.
Ik heb EDS, weet het sinds 5 jaar....ik kom langs voor mijn ervaringen en misschien tips voor jullie.

Rug op een of andere manier verdraait met zwemmen.. auw

zoals verwacht geen wajong... volgens die sjappies kan ik nog gerust 40 uren werken. toen ik aangaf dat ik dat niet kan vond ze dat het een eigen keus was

ik typ dit nu vanaf mijn nieuwe laptop gekregen van het uwv het enige positieve eraan

quote:

Op donderdag 28 mei 2009 16:01 schreef lynda het volgende:
Rug op een of andere manier verdraait met zwemmen.. auw

Die van mij zit snel vast net onder mn rechterschouderblad, maar nog 1 dagje werken en dan eerst een tweetal weken vakantie om alles te laten herstellen etc.

Ik begin met het goeie nieuws:

Kheb deze week een baan gekregen als docente wiskunde, 10 uren per week.
En vandaag de intake gedaan om de lerarenopleiding wiskunde af te maken gehad en in 3 jaar moet ik klaar kunnen zijn.
Ik tik dit vooral om iedereen te laten weten dat je nooit moet opgeven.
Ik heb EDS, vrij veel pijn, ondanks de morfine, de ontstekingsremmers.
Grootste probleem is dat ik niet kan zitten.
Mijn been luxeert dan een beetje en dat levert gigaveel pijn op.
Ik zit dus zo min als mogelijk............met alle gevolgen van dien.
Kheb de revalidatie gedaan, alle mogelijke fysio.
Mijn spierkorset houd ik met veel dagelijkse oefeningen op peil.

Mijn sociale leven is nihil.
Ik doe geen visites meer, geen verjaardagen, niet meer uit eten enz enz.
Daarom is werken en leren zo belangrijk voor me.
Ik heb 2 uitwonende kids, ben getrouwd.

Ik heb nu een eigen zaak die ik moet verkopen.
In Januari is de dosis morf verhoogd waardoor ik niet meer mag autorijden.
Fietsen kan ik al 10 jaar niet meer.
Deze kombi maakt dat ik niet die eigen zaak kan houden.

Kben gaan kijken wat ik nog wel kon en vooral wat ik nog wel wilde met me leven, kben nu 45.
Kan nog een 20tal jaren meedraaien.
Ik heb geluk dat ik nog regulier mee kan draaien.
Als er mensen zijn die info willen over wat dan ook (kheb ook de weg voor subsidie uitgezocht voor mensen met een beperking en zonder baan)....kom maar op.
Ik zal hier weinig komen melden hoe het met me gaat, ligt niet in me aard, maar wil graag anderen steunen waar mogelijk.

Samen staan we sterk.

Denk in mogelijkheden, niet in beperkingen.

Positief blijven is the spirit idd Ik ben blij dat ik 'slechts' hms heb, probeer altijd wel positief te blijven en dat helpt een boel.

Zo, net terug van 2 weken vakantie. Heerlijk 32 graden en hoger op Bonaire en Curacao. Toen ik vanmorgen om half 5 uit het vliegtuig stapte kreeg ik meteen weer spierpijn. Ik wil terug !! Want ik heb 2 weken nergens last van gehad

Ik mag 30 juni naar een revalidatiearts. Heb me door laten verwijzen voor m'n handen maar als het goed is gaan ze me volledig doorlichten om te kijken of ik echt iets mankeer en wat voor stempel het dan moet krijgen.
Afgelopen dagen met wat kouder weer voor het eerst weer dat ik m'n handen voel. Laat het maar snel weer zonnig en warm worden

quote:

Op dinsdag 9 juni 2009 08:22 schreef Lief-visje het volgende:
Zo, net terug van 2 weken vakantie. Heerlijk 32 graden en hoger op Bonaire en Curacao. Toen ik vanmorgen om half 5 uit het vliegtuig stapte kreeg ik meteen weer spierpijn. Ik wil terug !! Want ik heb 2 weken nergens last van gehad

Wat heerlijk voor je meis! Dat het lekker was dan he, niet dat je gelijk weer spierpijn had .

Hier ook weer vermoeidheid, stijfheid en verzuurde spieren in m'n benen. [moppersmurfmodus] Ik haat driehoog wonen. [/moppersmurfmodus]

Aloha! An24 is gisteren aan een blindedarmontsteking geholpen. Ze was enorm nerveus, maar het is goed gegaan. Ze hebben het met endoscopie gedaan, dus drie gaatjes in haar buik. Ze blazen je buik een beetje op, zodat ze alles kunnen zien. Ze heeft alleen nu enorm veel 'spierpijn' in haar hele lichaam. Herkennen mensen dit, en is het iets wat erger is als je HMS hebt?

Thanx!
_{Ben de vriend van An trouwens...}

quote:

Op donderdag 11 juni 2009 19:39 schreef freud het volgende:
Aloha! An24 is gisteren aan een blindedarmontsteking geholpen. Ze was enorm nerveus, maar het is goed gegaan. Ze hebben het met endoscopie gedaan, dus drie gaatjes in haar buik. Ze blazen je buik een beetje op, zodat ze alles kunnen zien. Ze heeft alleen nu enorm veel 'spierpijn' in haar hele lichaam. Herkennen mensen dit, en is het iets wat erger is als je HMS hebt?

Thanx!
_{Ben de vriend van An trouwens...}

Jeetje!! Wens haar maar beterschap! Had haar graag even wat uitgebreider willen spreken op de verjaardag van Re, maar het is er niet van gekomen. Ik ben zelf nog nooit onder narcose geweest gelukkig, dus heb geen idee of het normaal is...