Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom

Zijn er bij jullie ook nog mensen die het nut van ergotherapie niet inzien?
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..

Ook ik heb het vermoeden een vorm van Ehlers Danlos te hebben.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.

Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.

Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?

Felix

Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik

[ Bericht 10% gewijzigd door perslucht op 23-02-2009 17:55:54 (Zie edit) ]

quote:

Op maandag 23 februari 2009 14:33 schreef An24 het volgende:
Sterkte miss piggy, valt niet mee als mensen zo eigenwijs zijn omdat ze je niet begrijpen.

Lynda: ik heb vorige week mijn (revalidatie) ergo intake gehad. De eerste indruk is wel positief, maar volgens haar zal het snel afgebouwd worden, omdat ik wel aardig zelfinzicht heb over mijn ergonomie. Ik zou het gewoon aangeven, wellicht passen ze je therapie aan? Mocht ik er anders over denken na een aantal weken, koppel ik het hier wel terug.

Ja ik heb vandaag weer een intake gehad.. Even te horen gekregen dat ik een chronische overbelaster ben.
Ja euh duh? Als ik elke keer als ik ergens last van heb moet stoppen hou ik helemaal geen leven meer over

Bij ergo is het vooral weer richten op houding met bijv staan.. Maar wat als de goede houding nou juist meer zeer doet

misschien moet je lichaam eerst wennen aan de nieuwe houding? Dat zou heel goed kunnen.

Zo weet ik nog dat ik ongelovelijk zere rug had toen mijn ruggegraat weer recht begon te komen na actief oefenen. Al moet ik zeggen dat het van korte duur was en ik nu weer een leuke C-kromming in mijn rug heb wat niet vanzelf weg gaat.

Mijn ergo heeft niet zoveel gedaan de afgelopen maanden, alleen de psycholoog uitgehangen wat opzich wel fijn is. Maar dat is niet de bedoeling

Nu met de nieuwe hoop ik veel meer te kunnen bereiken ook kwa hulpmiddelen.

Na een jaar had ik het opgegeven Alles begon steeds meer pijn te doen ipv te verbeteren
Nouja ik moet donderdag weer terug en dan beslissing gemaakt hebben of ik het wil doen of niet.

Ergotherapie heeft mij 2 dingen anders leren doen. 1: Als ik dingen snij mijn mes anders beet pak. 2: Als ik iets te drinken in wil schenken dat ik het glas neerzet en met 2 handen het pak of de fles beet pak.

Vandaag weer doet alles weer gezellig veel pijn en ben ik nog steeds erg moe. Hopelijk gaat het binnenkort weer iets beter als het mooier weer wordt.

quote:

Op maandag 23 februari 2009 10:45 schreef An24 het volgende:
Komt ook een keer om de hoek kijken

Ik ben via via gevraagd door een journalist, verder ben ik niemand verantwoording schuldig

Ik dacht dat je gewoon een verhaal kon toesturen
En nooit gedacht dat daar een journalist achter zou zitten.

quote:

Op donderdag 19 februari 2009 21:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ja, die vermoeidheid!! Dat heb ik ook heel erg . Maak echt wel m'n uren slaap, maar ik blijf gewoon moe

Hm, misschien zit het ook in het weer dan.

Ik ben normaalgesproken geen slechte slaper, maar sinds een week ongeveer raak ik dus maar niet uitgerust. Niet dat ik slaperig ben, maar gewoon moe.

quote:

Op maandag 23 februari 2009 11:41 schreef lynda het volgende:
Zijn er bij jullie ook nog mensen die het nut van ergotherapie niet inzien?
Ik ben sinds kort weer begonnen met revalidatie in het ziekenhuis omdat knieën het weer af laten weten maar ik zie zo op tegen ergo..
Drie jaar geleden ook ergo gehad maar toen ging ik er ook alleen maar heen met pure tegenzin..

Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen ) maar ik heb er wel een hekel aan. Net als aan fysio. Ik snap dat het nodig is, maar ik zou mijn tijd liever anders besteden...

Ik heb een blaasontsteking Liters cranberrysap en vroeg slapen vanavond

quote:

Op maandag 23 februari 2009 17:48 schreef perslucht het volgende:
Ook ik heb het vermoeden een vorm van Ehlers Danlos te hebben.
Een aantal symptomen komen bij mij voor, dat zijn:
Een zeer flexibele huid, ik kan mijn huid op veel plaatsen zo'n 3/4 centimeter uitrekken.
Ik kan mijn armen abnormaal ver naar achteren draaien (achter mijn hoofd houden). Daarbij kan ik gemakkelijk m'n handen vast pakken.
Ik kan mijn duim tot mijn pols buigen. Mijn andere vingers zijn alleen weer een stuk minder flexibel.

Dit heb ik echter nooit echt als een probleem gezien, de reden dat ik waarschijnlijk naar de huisarts wil is omdat ik sinds een jaartje vaak pijn in mijn schouders (eigenlijk vooral de rechter) heb. Ik zou alleen niet weten wat het is, RSI dacht ik als eerste. Maar met mijn neef is ongeveer hetzelfde aan de hand en die heeft als advies niet te veel de schouders in die positie te houden.

Morgen maak ik even een afspraak met de huisarts, eens kijken wat die te zeggen heeft. Wat denken jullie?

Felix

Edit: Mijn benen etc zijn zo stijf als een hark. Ook scharnieren een aantal tenen verkeerd, maar dat is niet echt relevant denk ik

Ik ben benieuwd naar wat je huisarts ervan zegt. Wel fijn dat je niet zoveel klachten hebt iig

quote:

Op dinsdag 24 februari 2009 17:52 schreef Pyjama het volgende:

[..]

Ik snap het nut wel van ergo ( heb wel wat nuttige dingen geleerd zoals mijn kastjes anders indelen, dingen met 2 handen pakken en vriendlief inschakelen bij het openen van potten en volle pannen naar de huiskamer brengen ) maar ik heb er wel een hekel aan. Net als aan fysio. Ik snap dat het nodig is, maar ik zou mijn tijd liever anders besteden...

Ik heb een blaasontsteking Liters cranberrysap en vroeg slapen vanavond

Ik merk nu ook dat jij (en andere hier) ook hele andere dingen doen bij ergo! Ik ga het eens in de groep gooien donderdag.
Ik krijg/kreeg van de week echt het gevoel alsof alles wat ik maar doe toch maar fout is en ik chronisch alles en altijd maar overbelast..
* lynda weet het nu zeker! Donderdag nogmaals twee gesprekken aan gaan!

Succes met de blaasontsteking!

Vandaag naar de fysio geweest en overmorgen moet ik weer. Ik zit helemaal vast en niets wil los komen.

Er is voor mij in ieder geval wel 1 lichtpuntje. Per 1 september ga ik 1 dag minder werken.

Ooh wat heerlijk! Wil ik ook, maar ja net begonnen

Heel goed

Wat wordt je vrije dag?

Poeh laatst toch ff twee dagen last gehad van mn handen en met name mn linker... Mn brace bood gelukkig uitkomst, maar het was 2 dagen ff goed mis Nu gaat het wel weer gelukkig..

Het lijkt wel alsof het bij iedereen echt om te janken is deze dagen. Hetzelfde hier hoor, veel last.

Dochter (19) wordt binnenkort onderzocht in het LUMC.

Ze moet implantaten (er ontbreken 2 tanden in de constructie zeg maar) en nou wilden we toch wel graag zeker weten of ze EDS heeft. Zelf ben ik zo flexibel als wat (wij noemden dat thuis altijd "Indische gewrichten, logisch als je familie uit Indonesie komt toch? ) en ik zie bij haar helaas een hoop terug, en nog wel erger ook.

Hoe vaak die al heeft moeten horen: "Je moet er maar mee leren leven!" - en dan 16 jaar zijn en enórme last van je scoliose hebben. Grrrrr.

Het benne spannende tijde!

quote:

Op maandag 2 maart 2009 20:35 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ooh wat heerlijk! Wil ik ook, maar ja net begonnen

Heel goed

Wat wordt je vrije dag?

Op dinsdag ben ik dan vrij

quote:

Op dinsdag 24 februari 2009 18:50 schreef lynda het volgende:

[..]


Succes met de blaasontsteking!

Bedankt Helaas heb ik uiteindelijk 6 dagen in het ziekenhuis gelegen Heb je inmiddels al wat in de groep gegooid?

quote:

Op maandag 2 maart 2009 20:42 schreef An24 het volgende:

[..]

Daar ben ik nu mee bezig, precies dat allemaal! De meeste dingen weet je wel, maar dit helpt je hoofd trainen dat je het ook allemaal moet blijven doen, in plaats van alles te makkelijk willen doen zonder na te denken.

Haha, toevallig! Je hebt inderdaad gelijk met wat je zegt hierover. Het moet een gewoonte worden dingen op een bepaalde manier te doen. Het wil bij mij nog wel eens mis gaan, dat ik toch denk even snel iets te doen ipv op een ontlastende manier. Pakt op de lange termijn nooit goed uit

Schopje!

Heb mn oude fysio gemaild of ik weer terug naar hem mag / kan. Het meiske uit het Bronovo is echt een schatje, maar ze mist de ervaring en de kracht om mij goed te helpen . Hoop op een spoedige reactie, want ik wil me graag wat beter gaan voelen.

Hoe is het met de rest hier? Kijken jullie ook allemaal zo reikhalzend uit naar meer zon?