Conclusie die haar huisarts trok, was dat ik mijn dochter maar ziek aan het praten ben, en dat er niets aan het handje is. Mijn dochter zou wel gewoon flauwvallen, omdat ik haar verwaarloos en slecht eten geef, ook omdat ze ( net als ik) een tekort aan vitamine B12 en foliumzuur heeft. Bij mij is een opnamestoornis van deze vitaminen gediagnostiseerd en ik word daarvoor goed behandeld, bij mij dochter komt het dan omdat ik haar verwaarloos. Volgens haar artsen... Hoewel deze opnamestoornis genetisch is bepaald en derhalve ook voorkwam bij mijn vader en opa. ( en ws ook daarvoor al wel.).
Anyway...
Iedereen herkent dat zogenaamde "flauwvallen" van haar als een epileptisch insult. Eergisteren heeft ze helaas zo'n insult gehad midden in de les op school. Hele klas van streek (rot geschrokken), en dochter later thuis gebracht door een lieve docente. Ik had op school ( ze zit nu in de brugklas) nooit iets vermeld over haar insulten, omdat haar artsen dit zo ontkennen. Maar wij ( haar vader en ik) werden gebeld door school, dat ze een insult had gehad. Voor ons een niet onbekend fenomeen, maar school wist tot dit moment van niets. NB: school belde met de medeling van een epileptisch insult, niet dat ze zou zijn flauwgevallen! Zonder info vooraf van ons.
Maar nu... wat moet ik hier nu mee? Ik voel me als moeder alsmaar falen. Want als ik naar de dokter ga, krijg ik het verwijt dat ze geen insulten heeft (toch benoemt iedereen dit zo, ook andere artsen dan haar huisarts) maar flauwvalt omdat ik niet goed genoeg voor haar zorg. En als ik niet naar de dokter ga verwaarloos ik haar ook (volgens diezelfde artsen). Ik ben al in de rechtbank beland door die artsen., maar niemand doet iets om haar te helpen of haar de medische zorg te geven waar iedereen "zogenaamd" recht op denkt te hebben in dit land.
Ik weet het onderhand niet meer. Als ik geen melding doe van haar insulten (want er zijn artsen die beweren dat dat allemaal een hersenspinsel van mijzelf is), en er vind toch een insult plaats (ik kan ze echt niet tegenhouden!) dan wordt mij verweten dat ik medische info achterhoud. En als ik er wel melding van doe, dan ben ik geschift en praat ik mijn dochter ziek...
Maar de insulten zijn er nu eenmaal, en stoppen echt niet met wat ik wel of niet zeg.
Maar mijn werkelijk vraag is... hoe belangrijk is behandeling en medicatie bij iets dergelijks? Kun je schade oplopen als behandeling achterwege blijft? Op dit moment heeft mijn dochter 3 a 4 insulten per jaar (niet heel ernstig dus). Maar ik heb het gevoel dat er steeds minder nodig is om een aanval uit te lokken (triggers).
De laatste 2 aanvallen werden namelijk veroorzaakt door: 1- een kort oogonderzoek in het ziekenhuis waarbij met een lampje in het oog werd geschenen, en 2 - een spannende video over ellende met vuurwerk op school.
.
[ Bericht 20% gewijzigd door zoalshetis op 23-12-2008 04:31:54 ]
quote:ik zal je wel pmen, binnenkort.Op dinsdag 23 december 2008 04:39 schreef Banjerkanjer het volgende:
Erm... dat klinkt een beetje vaag allemaal. Kun je dat wat meer uitleggen?
Uiteraard ook dat het op school weer gebeurd is en dat ze daat ook spreken over een epileptisch insult. Het verschil is wel te zien normaal gesproken.
Leg ook uit dat jij graag getest wilt hebben of jouw dochter ook dezelfde stoornis heeft als jij en je bloedband naar boven.
Dit ook om te zorgen dat je niet nog een keer voor een rechtbank staat, maar nog belangrijker om te zorgen dat ze geholpen kan worden aan dr epileptie
Gewoon op zoek naar een andere huisarts die zal zeker wel een onderzoek in willen stellen.
Blijkt dat je huidige huisarts te lam is en dus ongelijk heeft, direct de tuchtcommissie inschakelen.
2 EEG's + MRI gehad en die gaven beiden geen resultaat.
Toen heb ik een ander soort EEG gehad, daarbij moest ik 24uur wakker blijven en daarna kreeg ik een EEG. Toen is het er uitgekomen, want toen kreeg ik een aanval.
Ik raad je aan om door te laten verwijzen naar een neuroloog. Een huisarts kan hier namelijk weinig mee, en net als bij mij; ze hebben daar de ervaring niet mee. Een neuroloog weet precies hoe ze hierbij moeten halen en ze kunnen het gewoon wat dieper onderzoeken. Want dit kan nog wel eens verkeerd uitvallen, als je dochter het krijgt als ze bijvoorbeeld fietst.. De rest kun je zelf wel bedenken
Zelf heb ik 1x een aanval gehad (thuis), en toen is er een dokter gekomen en die heeft het niet zien gebeuren, maar omdat de symptomen op epilepsie leken, hebben ze me gewoon doorverwezen..
Indien de neuroloog het niet verder wil onderzoeken, raad ik je aan je zorgverzekeraar te bellen voor een second opinion. Hun kunnen je dan precies vertellen hoe dat in z'n werk gaat. Want van 1 simpele EEG kun je verder weinig zeggen. Dat is maar een moment opname natuurlijk..
Succes en bij vragen over epilepsie mag je altijd een PM sturen.
En de rechtbank? Hoe, wat, waarom?
Vaag verhaal.
Dat 'iedereen' haar aanvallen herkent als een epileptisch insult, betekent echter niet dat ze die daadwerkelijk heeft. Een aanval ziet er zorgwekkend en soms angstaanjagend uit, maar het kan nog wel een ander soort toeval zijn. Het is ook een kwestie van naamgeving.
- Als een tekort aan bepaalde vitaminen vermoed wordt, zou dat toch ook bepaald moeten zijn? Afhankelijk daarvan kan er dan verdere actie ondernomen worden op dit punt.
Krijgt ze op dit moment medicatie? En vermindert dit het aantal aanvallen? Je beschrijft dat je denkt dat ze vaker getriggerd wordt, heeft ze meer aanvallen dan voorheen?
quote:Huisartsen, als je de verkeerde treft ben je gewoon de klos in Nederland.\Ik zou een secons opninion eisen, en degelijk ondezoek in het ziekenhuis.Op dinsdag 23 december 2008 05:30 schreef Wexy het volgende:
Ga alsjeblieft met je dochter naar een andere huisarts. Leg daar het verhaal uit en ook dat je je onbegrepen voelt door haar eigen huisarts.
quote:Dat kan je ook van moeders zeggen , je zou maar de verkeerde treffenOp dinsdag 23 december 2008 10:59 schreef Painted_Horse het volgende:
[..]
Huisartsen, als je de verkeerde treft ben je gewoon de klos in Nederland.\Ik zou een secons opninion eisen, en degelijk ondezoek in het ziekenhuis.
quote:Nu is het nog wening. Maar bij elke insult breekt er iets in de hersenen af. Dus naar mate het langer duurt en er niets aan gedaan wordt, wordt het erger. Ik heb een cliënt gehad die had om de 5 minuten een insult, hij was een jaar of 30. Hij is ook begonnen met een paar insulten per jaar waar eerst nooit van gezegt werd dat het epilepsie was. Pas toen het erger werd, zagen de artsen in dat het epilepsie was.Maar mijn werkelijk vraag is... hoe belangrijk is behandeling en medicatie bij iets dergelijks? Kun je schade oplopen als behandeling achterwege blijft? Op dit moment heeft mijn dochter 3 a 4 insulten per jaar (niet heel ernstig dus). Maar ik heb het gevoel dat er steeds minder nodig is om een aanval uit te lokken (triggers).
Dus; als ik jou was, zou ik zorgen dat je andere artsen spreekt, en jouw situatie goed uitlegt. Vooral je eigen stoornis erbij vermelden, en laten testen of zij die ook heeft. Niet te lang mee wachten, want het brengt wel degelijk schade toe, nu nog heel weinig, maar uiteindelijk..
quote:flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.Op dinsdag 23 december 2008 13:44 schreef MissyMirjaM het volgende:
hoe ziet zo'n insult eruit dan?
quote:nee, zo'n epileptisch insutl, waar de TS over spreekt
[..]
flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.
quote:ja scheet, ik ben er meer dan bekend mee, vroeg me gewoon af hoe het in het geval van de dochter van TS eruit ziet?
Je hebt verschillende gradaties , van lichte wegrakingen tot hevige insulten waarbij met buiten bewustzijn raakt en hevige spierkrampen heeft.
is het echt alleen dat 'flauwvallen', of meer, of anders?
quote:Stel je vraag dan duidelijkerOp dinsdag 23 december 2008 17:08 schreef MissyMirjaM het volgende:
[..]
ja scheet, ik ben er meer dan bekend mee, vroeg me gewoon af hoe het in het geval van de dochter van TS eruit ziet?
is het echt alleen dat 'flauwvallen', of meer, of anders?
Ook al zo men mij van kindermmishandeling en verwaarlozing betichten, dan sleepte ik de pers erbij
Maar nooit zou ik mijn kind 10 jaar zo rond laten lopen
quote:Op dinsdag 23 december 2008 17:13 schreef N.icka het volgende:
Maar goed , ik blijf het een bizar verhaal vinden . Als het mijn kind was sleurde ik het zh in en uit totdat men gevonden had wat mijn kind markeerde en liet ik het echt niet 10 jaar onbehandeld ronlopen
Ook al zo men mij van kindermmishaneling en verwaarloizing betichten, dan sleept ik de pers erbij
Maar nooit zou ik mijn kind 10 jaar zo rond laten lopen
dat sowieso. zou mij ook niet moeten overkomen.
). Een vriendin van mij had ook jaren, dat ze flauwviel. Er is nooit een oorzaak ontdekt, maar niemand twijfelde er gelukkig aan, dat het psychisch was en door haar ouders veroorzaakt zou zijn. Ze hebben vanalles nagekeken en er was niks aan het handje. Volgens mij heeft ze de laatste jaren nergens meer last van gehad, maar de doktoren hebben op zijn minst wel de moeite genomen om te kijken wat er echt aan de hand was. Natuurlijk hebben ze het oop psycholgisch onderzocht, maar meer zodat ze alle opties gehad hadden.quote:Serieus? Elk insult brengt schade toe aan de hersenen? Dat is mij nooit verteld door mijn neurologen/ het Sein. Hoe weet je dat?
[..]
Nu is het nog wening. Maar bij elke insult breekt er iets in de hersenen af. Dus naar mate het langer duurt en er niets aan gedaan wordt, wordt het erger. Ik heb een cliënt gehad die had om de 5 minuten een insult, hij was een jaar of 30. Hij is ook begonnen met een paar insulten per jaar waar eerst nooit van gezegt werd dat het epilepsie was. Pas toen het erger werd, zagen de artsen in dat het epilepsie was.
Dus; als ik jou was, zou ik zorgen dat je andere artsen spreekt, en jouw situatie goed uitlegt. Vooral je eigen stoornis erbij vermelden, en laten testen of zij die ook heeft. Niet te lang mee wachten, want het brengt wel degelijk schade toe, nu nog heel weinig, maar uiteindelijk..
quote:Ik heb mij verdiept in die cliënt voor een opdracht over epilepsie, en er stond een korte beschrijving van epilepsie en zijn gevolgen bij. En daaruit heb ik dat gehaald. Het is niet gelijk ernstige schade waar je aan moet denken. Van de miljarden cellen breekt er bij een lichte insult maar 1 af, en bij een heftigere 10, bij wijze van. Maar op den duur, worden daardoor de insulten wel ernstiger, omdat epilepsie pure kortsluiting in de hersenen is, en dit word ondermeer veroorzaakt door het ontbreken van hersencellen, of teveel prikkels voor te weinig hersencellen.Op dinsdag 23 december 2008 22:44 schreef Pyjama het volgende:
[..]
Serieus? Elk insult brengt schade toe aan de hersenen? Dat is mij nooit verteld door mijn neurologen/ het Sein. Hoe weet je dat?
Lekker dan
Daarbij heeft mijn dochter ook nog een opnamestoornis van vitamine B12 en foliumzuur (net als ik, mijn vader en mijn opa). Maar hoewel iedereen daar goed voor behandeld wordt en werd, krijgt mijn dochter geen enkele behandeling.
Roepen dat jou zoiets nooit zou overkomen, omdat je denkt een betere ouder te zijn, slaat nergens op. Ik ben zelfs in de Rechtbank beland, maar tot nu toe stuit ook Jeugdzorg enkel op een stel idiote artsen die een kind pertinent medische zorg onthouden. Omdat ze geen van allen een fout willen toegeven, en die strijd vechten ze rustig uit over de rug van een minderjarige.
Roep de pers erbij:.....
Of open een topic op Fok
Maaruuhh... ik zou in ieder geval een andere huisarts zoeken! Als ik het zo hoor, maakt die huisarts allerlei diagnoses terwijl er niet eens echt goed onderzoek is geweest en in het geval van die vitamine te kort hoor je gewoon behandelt te worden..
Waarom zolang blijven aanmodderen bij die huisarts, terwijl je binnen no time een andere kan hebben...
Als ik jou was, zou ik met je dochter naar een geheel andere stad gaan, en daar naar de huisartsenpost. Ik weet niet waar je woont, maar hier in Enschede weet ik 100% zeker dat ze je helpen en je dochter willen onderzoeken.
quote:ga dan naar een andere huisarts, mag toch aannemen dat er wel meer huisartsen bij jullie in de buurt zijn.... en zo niet dan neem je het voor lief dat je met je kind naar een stad gaat en daar een huisarts bezoekt. Die kan ook netjes een verwijsbrief maken naar de kinderarts die zegt jouw dochter wel te willen behandelen.
Oh, maar ik weet best een arts die haar goed wil onderzoeken en behandelen, alleen weigert de huisarts een verwijsbrief te schrijven, ook niet op aandringen van die bewuste kinderarts zelf. En zonder dat, gaat het nu eenmaal niet. Evenmin willen ze mijn dochter een psychologisch onderzoek geven. Wel roepen dat het wel psychisch zal zijn, maar dat vooral niet willen onderzoeken... waarschijnlijk omdat ze zelf de uitslag daarvan op voorhand al wel kunnen inschatten. Zo werd er ook steeds beweerd dat mijn dochter een ENORME leerachterstand zou hebben, ook door mij (natuurlijk). Gek genoeg doet ze het met al die achterstand bovengemiddeld goed in de brugklas HAVO/VWO.
Daarbij heeft mijn dochter ook nog een opnamestoornis van vitamine B12 en foliumzuur (net als ik, mijn vader en mijn opa). Maar hoewel iedereen daar goed voor behandeld wordt en werd, krijgt mijn dochter geen enkele behandeling.
Roepen dat jou zoiets nooit zou overkomen, omdat je denkt een betere ouder te zijn, slaat nergens op. Ik ben zelfs in de Rechtbank beland, maar tot nu toe stuit ook Jeugdzorg enkel op een stel idiote artsen die een kind pertinent medische zorg onthouden. Omdat ze geen van allen een fout willen toegeven, en die strijd vechten ze rustig uit over de rug van een minderjarige.
Ja, een epileptische aanval brengt schade toe aan de hersenen. De medicijnen ook, maar minder dan de insulten zelf. Jouw dochter moet dus behandeld worden.
Jouw huisarts legt dus de deskundige mening van specialisten naast zich neer, negeert een vitaminegebrek terwijl er een erfelijke factor in meespeelt en schuift het potdorie nog op jouw bordje ook?
a) klacht indienen
b) nieuwe huisarts zoeken, indien dat moeilijk gaat:
c) verzekering bellen of ze een nieuwe huisarts voor je zoeken óf een second opinion verzorgen (daar heb je gewoon recht op!)
Sterkte, en ga jezelf aub niks aanpraten van "dat je een slechte moeder zou zijn". Dat ten eerste.
Mijn oudste zoon kreeg 2 jaar geleden een insult, kwam per ambulance aan in het ziekenhuis (waarom belde de school die niet?), kreeg plekkers op zn koppie, een diagnose en kreeg meteen medicijnen. En zo hoort het, daar heb je wél recht op.
7. Sterven na elke aanval hersencellen af?
Epileptische aanvallen duren vrijwel altijd maar kort en veroorzaken dan geen schade aan hersencellen. In de hersenen zit een mechanisme ingebouwd dat er voor zorgt dat een aanval vrijwel altijd vanzelf stopt. Ook als de epilepsie moeilijk te behandelen is, en iemand regelmatig aanvallen heeft, ontstaat er geen schade door de aanvallen zelf. Soms duurt het even voordat de hersenen weer normaal werken na een aanval, maar onomkeerbare schade ontstaat er niet. Als er heel veel aanvallen zijn en het duurt iedere keer weer even voordat de hersenen normaal gaan werken is er natuurlijk wel een groot deel van de tijd een stoornis in de hersenfunctie. Kinderen met absences hebben soms al duizenden aanvallen gehad, voordat de diagnose epilepsie wordt gesteld. Hersenschade is er dan nog steeds niet.
Als de aanvallen langer duren
Soms ontspoort een aanval en duurt dan langer dan 5 tot 10 minuten. In dat geval is het beter om te proberen de aanval te beëindigen met medicijnen zoals diazepam rectioles. De reden is, dat zulke langdurige aanvallen soms niet zomaar vanzelf stoppen. Bij een gegeneraliseerde tonisch-clonische aanval van meer dan 20-30 minuten (status epilepticus), is het wel denkbaar dat hersencellen onomkeerbaar schade lijden. Ook andere organen, zoals de longen en het hart, worden bij een status epilepticus soms zo zwaar belast, dat er schade ontstaat. Bij een status epilepticus is er soms ook een oorzaak, die niet alleen de epilepsie veroorzaakt, maar ook op zichzelf een bedreiging vormt (bijvoorbeeld een beroerte of een vergiftiging). Iedereen met een status epilepticus moet daarom naar het ziekenhuis, tenzij nadrukkelijk iets anders is afgesproken.
quote:Mijn zoon stuiptrekt, schuimbekt, loopt blauw aan, knarsetandt en laat alles lopen. Toch iets heftiger dan flauwvallen vind ik.Op dinsdag 23 december 2008 16:46 schreef zoalshetis het volgende:
[..]
flauwvallen? ze noemen het niet voor niks de 'vallende ziekte'.
quote:Oh dat klinkt dan beter dan wat mij is verteld. Mijn zoon heeft dan ook (gelukkig heel weinig) erg heftige en langdurige aanvallen, misschien dat het mij daarom zo verteld is.Op vrijdag 26 december 2008 11:54 schreef Perzikje het volgende:
Door epileptische aanvallen krijg je GEEN hersenbeschadiging, alleen als de aanvallen te lang duren, wat heel weinig voorkomt. Zie hieronder een stuk van de website van het Nationaal Epilepsie Fonds:
...
En aan de topicstarter: mocht het zo zijn dat de aanvallen inderdaad epileptisch zijn, maar dat ze nog heel weinig voorkomen dan is het uberhaupt wel de vraag of ze behandeld moeten worden. Die keus ligt een beetje aan jezelf, welke afweging je maakt. Zie hiervoor ook de website onder het kopje "Veelgestelde vragen". De aanval zelf geeft namelijk geen schade (tenzij ze te lang duren) maar de gevolgen van de aanval kunnen ernstig zijn, bijvoorbeeld als je op de fiets zit, je krijgt een aanval en je valt op de grond etc...
Maar als het overdag gebeurt, in de klas, dan zou het gevaarlijk kunnen zijn idd..
quote:Er is mij letterlijk uitgelegd dat hij aan vrij zware medicijnen (Depakine) moest die niet goed zijn voor zijn hersenen (en ontwikkeling iha) maar dat de insulten meer schade toebrengen. Hij heeft overigens aanvallen waarbij hij zo een uur bezig is.Op vrijdag 26 december 2008 12:20 schreef Perzikje het volgende:
Wat is jou dan verteld? Dat er wel blijvende schade aan de hersenen kan ontstaan? Misschien bedoelde je arts dat er wel even iets in de hersenen gebeurt tijdens ee aanval en dat hij dat verwarde met blijvende schade.
quote:Mijn zoon heeft dus elk jaar één insult (ff afkloppen, want het is dit jaar nog niet gebeurd) en moet per se aan de medicijnen. Ik denk dat het afhangt van de zwaarte van de insulten en de frequentie.Vind de site van het Nationaal Epilepsie Fonds erg duidelijk. Hier de link: http://www.epilepsie.nl/ Maar er is nog veel onduidelijk over epilepsie en er zijn veel vooroordelen die nergens op gebaseerd zijn. Over de medicijnen tegen epilepsie en de gevolgen daarvan (o.a. geheugenverlies) is ook nog niet veel bekend. En of de medicijnen blijvende schade aan de hersenen kunnen veroorzaken.
En aan de topicstarter: mocht het zo zijn dat de aanvallen inderdaad epileptisch zijn, maar dat ze nog heel weinig voorkomen dan is het uberhaupt wel de vraag of ze behandeld moeten worden. Die keus ligt een beetje aan jezelf, welke afweging je maakt. Zie hiervoor ook de website onder het kopje "Veelgestelde vragen". De aanval zelf geeft namelijk geen schade (tenzij ze te lang duren) maar de gevolgen van de aanval kunnen ernstig zijn, bijvoorbeeld als je op de fiets zit, je krijgt een aanval en je valt op de grond etc...
Maar als het overdag gebeurt, in de klas, dan zou het gevaarlijk kunnen zijn idd..