Pff Miffy, wat een enorme schok.
Ik ken niet veel verhalen dus ik kan je niet oppeppen. Ik betwijfels of je wat hebt aan mijn ervaring, want die is van veel minder ernstige aard, maar ik wil hem toch met je delen. Ik heb zelf een 'gaatje in mijn hart' (in mijn geval een lekkende hartklep) gehad, maar niet XL zoals jij omschrijft, ik denk eerder M. Mijn moeder merkte het bij mij doordat ik niet dronk. Een operatie was in die tijd nog te risicovol, dus mijn moeder moest wachten tot ik iets ouder was. Tot die tijd voerde ze me om het uur met een theelepeltje, ik was te zwak om uit een flesje te drinken.
Toen ik ouder was zag het er allemaal gunstiger uit, waardoor ik niet direct geopereerd hoefde te worden. Wel moest ik iedere maand naar het ziekenhuis voor controle.
Ik was mijn hele jeugd altijd vreselijk moe en moest peniciline als ik ziek was. Maar ik kon verder gewoon naar school etc. Ook bij de bevalling moest ik peniciline uit voorzorg. Een operatie werd echter steeds uitgesteld omdat ik redelijk goed functioneerde en een operatie uiteraard ook risico's had.
Na de eerste bevalling bleek de lekkende hartklep onvindbaar. Waarschijnlijk door de bevalling, al snapt de cardioloog die ik nu heb daar niets van (de andere cardioloog had het overigens vaker gehoord. Maar goed, deze informatie heb jij allemaal niets aan natuurlijk).
Ik schrijf het eigenlijk alleen omdat ik me een voorstelling kan maken waar jij allemaal doorheen moet. En dan met name de onderzoeken en onzekerheid. Ik weet dat het voor een kind niet leuk is als het straks altijd afhankelijk zal blijven van een ziekenhuis, controles, onderzoeken etc. maar ik weet uit ervaring dat het went. Ik heb het nooit als vreselijk ervaren, zelfs de bloedonderzoeken was ik zo aan gewend, want ik kreeg altijd iets leuks van de verpleegster
Ik hoop zo voor jullie dat het allemaal goed loopt. Als het leven van je kind in handen is van medici is iedere minuut te lang, al weet je als ouder dat hij daar op zijn plaats is en het moet doorstaan.
Ook vanaf hier heel erg veel sterkte gewenst.