Psoriasis. Deel 2

Shit wat een toeren moet men uithalen om er een beetje vanaf te komen en uiteindelijk keert het toch altijd terug?

Heb er zelf ook een klein beetje last van, gebruik zalfjes zoals Dermovate, zink, ketoconazol, Xamiol etc. Maar het blijft terug komen, en elke dag 3 keer behandelen lukt mij gewoon echt niet.

He. Een psoriasis topic. Even een tvp. Kom later met een uitgebreider post.
*veul psoriasis heeft en bang is voor psoriatische artritis sinds een maand of 2*

Wat handig om deze berichten te lezen. Ik heb zelf ongeveer 13 jaar psoriasis. Ik heb alles wat je kwa zalfjes of lichttherapie kan gebruiken gebruikt. Sinds 2 jaar zit ik aan de dimethylfumaraat, ook wel fumaarzuur genoemd. Dit heeft mijn huid de eerste 1,5 jaar aanzienlijk geholpen. Ik had het in grotere maten overal waar een normaal psoriasis persoon het eigenlijk niet heeft, en nergens waar het juist wel vaak voorkomt.
Ook had ik het op me voorhoofd en dat is sinds afgelopen half jaar weer teruggekomen. Hiervoor was het helemaal verdwenen door de furmaarzuur.

Fumaarzuur is helemaal niet slecht voor je, ze zeggen dat je om de zoveel maanden moet bloedprikken voor je nier en lever functie, maar dit stelt eigenlijk niks voor. Dit is omdat mensen vroeger dit medicijn gebruikte en tegelijkertijd in een bad gingen waar dezelfde stof in zat. Hierdoor kwamen er mensen met nier of lever problemen, doordat ze door het bad een overdosis kregen. Als je de normale dosis neemt die je voorgeschreven wordt is er niks aan de hand. Dat bloedprikken moet alleen omdat de dokter dat verplicht is.
Dus bij deze wil ik iedereen sterk aanraden om dit met je dermatoloog te bespreken. Het is een erg goed middel, het heeft mij na 11 jaar zo goed als schoon kunnen maken.

Echter is het het laatste half jaar (vooral in me gezicht) weer teruggekomen. Ik heb zelf iets gelezen dat het candida schimmel in je darmen ook een effect kunnen hebben op je psoriasis. Ik ben hier nu mee bezig aangezien ik vaker last heb van schimmelinfecties en ik een spastische darm heb. Dus misschien voor andere ook een tip om hier eens naar te kijken? Of misschien heeft iemand anders hier ervaring mee?

Ook heb ik laatst bloed laten prikken op vitamines. Nu bleek ik (net als vorig jaar) veel te kort vit D, B11(foliumzuur) en B12 te hebben. Hier krijg ik nu aanvulling voor, ik laat later wel weten of dit nog effect heeft!

Ik zit met mijn fumaarzuur al een tijdje op een dosis: 6x 120mg per dag.
Wel heb ik een aantal bijwerkingen: Tintelingen/prikkels op het hoofd (opvliegers), Als het warm is heb ik vaak +- 10min enorme jeuk op het hoofd, en vaker diarree. Persoonlijk heb ik er weinig last van met wat het voor me huid doet. En na langer gebruik heb ik hier minder last van.
Enkele voordelen: Dikke/grotere bos haar, betere darmflora dan ik hiervoor had, mooie huid.

Ik heb wel een keer een dosis over moeten slaan i.v.m. dat de apotheek het nog niet had. Dit is ook het moment dat het weer wat terug kwam op me voorhoofd. Hierdoor merkte ik wel dat ik niet zomaar met dit middel kan stoppen, want dan komt het gelijk terug. Tis alleen erg jammer dat het op me voorhoofd niet zo makkelijk meer weggaat. Kan het gelukkig verbloemen met me haar

Ook nog een tip voor iedereen die het op ze hoofd en achter ze oren heeft, dit komt vaak doordat je er snachts op ligt. Dus misschien kan je met een andere slaaphouding ook iets verbeteren voor jezelf.

Ik lees graag nog andere ervaringen met fumaarzuur, vitamine of misschien iets over de schimmel?

Ik ben nog steeds zeer tevreden met de enbrel die ik nu alweer een jaar of 4 spuit

Enkele kleine plekjes op mijn voorhoofd/ achter mijn oren moet ik af en toe insmeren met dermovAte. ( voornamelijk met koud weer) Voor de rest ben ik psoriasis en artritis vrij en kan ik alles doen enkel moet ik opletten op veel stress/weinig slaap waardoor mijn immuunsysteem naar beneden gaat en ik een stuk vatbaarder ben voor griepjes ed., maar ook voor meer jeuk/psoriasis plekjes

quote:

Op donderdag 15 januari 2015 15:41 schreef SixToes het volgende:
Wat handig om deze berichten te lezen. Ik heb zelf ongeveer 13 jaar psoriasis. Ik heb alles wat je kwa zalfjes of lichttherapie kan gebruiken gebruikt. Sinds 2 jaar zit ik aan de dimethylfumaraat, ook wel fumaarzuur genoemd. Dit heeft mijn huid de eerste 1,5 jaar aanzienlijk geholpen. Ik had het in grotere maten overal waar een normaal psoriasis persoon het eigenlijk niet heeft, en nergens waar het juist wel vaak voorkomt.
Ook had ik het op me voorhoofd en dat is sinds afgelopen half jaar weer teruggekomen. Hiervoor was het helemaal verdwenen door de furmaarzuur.

Fumaarzuur is helemaal niet slecht voor je, ze zeggen dat je om de zoveel maanden moet bloedprikken voor je nier en lever functie, maar dit stelt eigenlijk niks voor. Dit is omdat mensen vroeger dit medicijn gebruikte en tegelijkertijd in een bad gingen waar dezelfde stof in zat. Hierdoor kwamen er mensen met nier of lever problemen, doordat ze door het bad een overdosis kregen. Als je de normale dosis neemt die je voorgeschreven wordt is er niks aan de hand. Dat bloedprikken moet alleen omdat de dokter dat verplicht is.
Dus bij deze wil ik iedereen sterk aanraden om dit met je dermatoloog te bespreken. Het is een erg goed middel, het heeft mij na 11 jaar zo goed als schoon kunnen maken.

Echter is het het laatste half jaar (vooral in me gezicht) weer teruggekomen. Ik heb zelf iets gelezen dat het candida schimmel in je darmen ook een effect kunnen hebben op je psoriasis. Ik ben hier nu mee bezig aangezien ik vaker last heb van schimmelinfecties en ik een spastische darm heb. Dus misschien voor andere ook een tip om hier eens naar te kijken? Of misschien heeft iemand anders hier ervaring mee?

Ook heb ik laatst bloed laten prikken op vitamines. Nu bleek ik (net als vorig jaar) veel te kort vit D, B11(foliumzuur) en B12 te hebben. Hier krijg ik nu aanvulling voor, ik laat later wel weten of dit nog effect heeft!

Ik zit met mijn fumaarzuur al een tijdje op een dosis: 6x 120mg per dag.
Wel heb ik een aantal bijwerkingen: Tintelingen/prikkels op het hoofd (opvliegers), Als het warm is heb ik vaak +- 10min enorme jeuk op het hoofd, en vaker diarree. Persoonlijk heb ik er weinig last van met wat het voor me huid doet. En na langer gebruik heb ik hier minder last van.
Enkele voordelen: Dikke/grotere bos haar, betere darmflora dan ik hiervoor had, mooie huid.

Ik heb wel een keer een dosis over moeten slaan i.v.m. dat de apotheek het nog niet had. Dit is ook het moment dat het weer wat terug kwam op me voorhoofd. Hierdoor merkte ik wel dat ik niet zomaar met dit middel kan stoppen, want dan komt het gelijk terug. Tis alleen erg jammer dat het op me voorhoofd niet zo makkelijk meer weggaat. Kan het gelukkig verbloemen met me haar

Ook nog een tip voor iedereen die het op ze hoofd en achter ze oren heeft, dit komt vaak doordat je er snachts op ligt. Dus misschien kan je met een andere slaaphouding ook iets verbeteren voor jezelf.

Ik lees graag nog andere ervaringen met fumaarzuur, vitamine of misschien iets over de schimmel?

Ik slik zelf Psorinovo (inmiddels 4 jaar), ook Dimethylfumaraat maar dan enteric coated en slow release. Ik heb zelf ook mindere perioden gehad maar nadat ik significant meer vit D3 ben gaan slikken (sinds augustus 200mcg per dag) is het nu vrijwel weer weg. Mijn bloedwaarde voor VitD zat in december op 137nmol/l. Overigens heb ik ook vit D supplementen gehad die het alleen maar erger maakten naarmate ik meer slikte. Ik gebruik nu de 100mcg pillen van Lamberts en overweeg terug te gaan van 2 naar 1 per dag i.v.m goede bloedwaarde. Verder helpt zon erg goed uiteraard en max 2 dagen per week alcohol.

Als je meer wilt weten vraag maar, ik heb inmiddels veel ervaring met dit medicijn en de bijwerkingen daarvan.

[ Bericht 0% gewijzigd door Stokkie_ op 15-01-2015 17:24:44 ]

quote:

Op donderdag 15 januari 2015 17:18 schreef Stokkie_ het volgende:

[..]

Ik slik zelf Psorinovo (inmiddels 4 jaar), ook Dimethylfumaraat maar dan enteric coated en slow release. Ik heb zelf ook mindere perioden gehad maar nadat ik significant meer vit D3 ben gaan slikken (sinds augustus 200mcg per dag) is het nu vrijwel weer weg. Mijn bloedwaarde voor VitD zat in december op 137nmol/l. Overigens heb ik ook vit D supplementen gehad die het alleen maar erger maakten naarmate ik meer slikte. Ik gebruik nu de 100mcg pillen van Lamberts en overweeg terug te gaan van 2 naar 1 per dag i.v.m goede bloedwaarde. Verder helpt zon erg goed uiteraard en max 2 dagen per week alcohol.

Als je meer wilt weten vraag maar, ik heb inmiddels veel ervaring met dit medicijn en de bijwerkingen daarvan.

Ik heb zelf nu vit D3 druppels gekregen en krijg B12 shots, B11 moet ik gewoon tabletjes voor nemen, het zal mij benieuwen of het mij ook helpt
Ik drink zelf eigenlijk nooit dus dat scheelt weer. Wel heb ik altijd het idee gehad dat het bij mij vanuit me organen komt, aangezien het bij mij bij niemand in de familie voorkomt. Ook heb ik het op plekken waar het bijna nooit voorkomt en ik heb het ook nooit op last punten zoals ellebogen of knieen gehad. En ik loop al sinds me geboorte te hannissen met me darmen. Ik hoop dat ik uiteindelijk een dokter kan overhalen om verder te kijken dan de standaard rituelen.

quote:

Op maandag 18 augustus 2014 10:09 schreef static het volgende:
Laatste loodjes.

[ link | afbeelding ]

Hoe ging de behandeling?

*Paniek*....Denorex shampoo is voorlopig niet meer leverbaar en eerlijk gezegd is dat voor mijn hoofdhuid toch wel een eerste levensbehoefte. Iemand die een goed alternatief heeft voor een goede shampoo?

quote:

Op maandag 29 februari 2016 21:55 schreef Jurk het volgende:
*Paniek*....Denorex shampoo is voorlopig niet meer leverbaar en eerlijk gezegd is dat voor mijn hoofdhuid toch wel een eerste levensbehoefte. Iemand die een goed alternatief heeft voor een goede shampoo?

Dovobet gel werkte erg goed op mijn hoofhuid maar dat is dan geen shampoo. Ik zit inmiddels iets meer dan een maand aan de methotrexaat, nu 15mg per week en het werkt wel erg goed met minimale bijwerkingen. Topische middelen heb ik helemaal niet meer nodig.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 21:55 schreef Jurk het volgende:
*Paniek*....Denorex shampoo is voorlopig niet meer leverbaar en eerlijk gezegd is dat voor mijn hoofdhuid toch wel een eerste levensbehoefte. Iemand die een goed alternatief heeft voor een goede shampoo?

Niet meer leverbaar?

quote:

Op maandag 29 februari 2016 23:36 schreef Holy_Goat het volgende:

[..]

Niet meer leverbaar?

Nee, er zijn problemen met de levering, pas begin mei leveren ze weer.
Bij mij in de stad is niks meer te krijgen en volgens de site van de leverancier gaat het dus nog wel even duren.

quote:

Op maandag 29 februari 2016 22:16 schreef Stokkie_ het volgende:

[..]

Dovobet gel werkte erg goed op mijn hoofhuid maar dat is dan geen shampoo. Ik zit inmiddels iets meer dan een maand aan de methotrexaat, nu 15mg per week en het werkt wel erg goed met minimale bijwerkingen. Topische middelen heb ik helemaal niet meer nodig.

Ook ik heb positieve resultaten met dovobet gel op hoofdhuid.

Als shampoo zou je eventueel clobex kunnen gebruiken, hoewel dit Een hormonale shampoo is ipv koolteer. Eventueel zoeken op Jacob hooy teershampoo van de tuinen, hoewel ik hier geen ervaring mee heb.

Bij mij in de apotheek hadden ze toch wel minimaal 2/3 flesjes denorex op voorraad. Misschien wat apotheken uit de buurt bellen?

[ Bericht 9% gewijzigd door Ferdii op 01-03-2016 00:33:59 ]

Ik bestelde ze altijd per 4, dat was geen probleem, maar nu is het dus echt op.
Het leveringsprobleem is er al sinds begin Februari en heb ook al bij een andere apotheek geïnformeerd, maar helaas.
Morgen maar even de huisarts bellen, ondertussen heb ik een fles Zarqa shampoo (dode zeezout) besteld en ga ik dat uittesten.

Hier ook last van psoriasis met name erg heftig op mijn hoofdhuid, en aantal plekjes op mijn borstkas en ellebogen. Na diverse huisartsen bezoeken met shampoos die ontzettend gingen meuren, blijkt voor mij de oplossing de anti-roos shampoo van Nivea for men te zijn Deze laat ik dagelijks goed intrekken en sindsdien heb ik geen last meer van jeukende hoofdhuid, van die witte korstjes en zelfs mijn schouders hoef ik niet meer steeds af te kloppen. Ik merk ook een verlichting als ik dit laat intrekken op mijn borstkas. Hier blijf ik echter soms nog wel ontzettend veel jeuk houden, met name als het warm wordt.

Natriumbicarbonaat kan psoriasis behandelen en/of genezen.

ik gebruik nu fumaarzuur wat opzich wel werkt, maar niet super. Ik hoorde dat de tabletten van Mierlo Hout beter werken, maar volgens de dermatoloog is de werkzame stof hetzelfde dus maakt het geen verschil. Heeft iemand ervaring hiermee?

quote:

Op maandag 7 maart 2016 11:16 schreef HeyMarlous het volgende:
ik gebruik nu fumaarzuur wat opzich wel werkt, maar niet super. Ik hoorde dat de tabletten van Mierlo Hout beter werken, maar volgens de dermatoloog is de werkzame stof hetzelfde dus maakt het geen verschil. Heeft iemand ervaring hiermee?

Mijn dermatoloog had voorkeur voor mierlo hout inderdaad maar de stof is wel 100% gelijk. Was omdat ze er dan zeker van was dat het goed is.

Ik heb het iets van 4 jaar gebruikt maar het werkte alleen het 1e jaar goed, daarna steeds in dosering omlaag tot 3x120mg per dag door lage lymfocyten. Ik zweette ook al bij de minste inspanning, had last van duizelingen en een rusthartslag van 90 waardoor ik er dus helemaal mee gestopt ben. Deze bijwerkingen had ik overigens niet direct maar zijn er langzaam ingeslopen na ongeveer 2 jaar gebruik, ik voelde me 10 jaar jonger nadat ik er mee gestopt was.

[ Bericht 0% gewijzigd door Stokkie_ op 07-03-2016 17:43:22 ]

Ik heb ongeveer een maand geleden te horen gekregen dat ik last heb van psoriasis. Het was niet echt iets wat ik aan zag komen. Ik weet dat dit topic al redelijk oud is, maar hoop toch van iemand wat antwoorden te krijgen op twee vragen.

Is de kans groot dat de psoriasis erger wordt? Momenteel is het eigenlijk nog niet heel heftig (ik ben nu 17), het zit voornamelijk op mijn ellebogen en lichtelijk in mijn gezicht/op mijn hoofdhuid. Hoe verliep het bij jullie? Begon het ook klein en werd het steeds erger of blijft het ongeveer dezelfde vorm aanhouden? Hoe oud waren jullie toen de psoriasis begon?

Ook ben ik benieuwd hoe jullie omgaan met opmerkingen die sommige mensen maken. Ik heb altijd een vaste kapper, maar ik kon niet door haar geknipt worden omdat ik onverwachts moest werken. Aangezien ik wel nodig geknipt moest worden ben ik naar een andere kapper gegaan wie vroeg of ik mijn haar wel goed waste aangezien mijn hoofd onder de schilfers zat. Ze bleef mij verwijten dat ik mijn hoofd ook beter moest wassen. Negeren jullie die opmerkingen of zeggen jullie er wat van?

Ik merk vanzelf wel of er antwoord op komt of niet.

Urine therapy is een ding dat effectief zou zijn tegen psoriasis

[ Bericht 2% gewijzigd door Manke op 04-08-2016 23:41:13 ]

quote:

Op donderdag 4 augustus 2016 23:11 schreef Jetroin het volgende:
Ik heb ongeveer een maand geleden te horen gekregen dat ik last heb van psoriasis. Het was niet echt iets wat ik aan zag komen. Ik weet dat dit topic al redelijk oud is, maar hoop toch van iemand wat antwoorden te krijgen op twee vragen.

Is de kans groot dat de psoriasis erger wordt? Momenteel is het eigenlijk nog niet heel heftig (ik ben nu 17), het zit voornamelijk op mijn ellebogen en lichtelijk in mijn gezicht/op mijn hoofdhuid. Hoe verliep het bij jullie? Begon het ook klein en werd het steeds erger of blijft het ongeveer dezelfde vorm aanhouden? Hoe oud waren jullie toen de psoriasis begon?

Ook ben ik benieuwd hoe jullie omgaan met opmerkingen die sommige mensen maken. Ik heb altijd een vaste kapper, maar ik kon niet door haar geknipt worden omdat ik onverwachts moest werken. Aangezien ik wel nodig geknipt moest worden ben ik naar een andere kapper gegaan wie vroeg of ik mijn haar wel goed waste aangezien mijn hoofd onder de schilfers zat. Ze bleef mij verwijten dat ik mijn hoofd ook beter moest wassen. Negeren jullie die opmerkingen of zeggen jullie er wat van?

Ik merk vanzelf wel of er antwoord op komt of niet.

Dat met de kapper is erg herkenbaar

Ik denk altijd maar bij mezelf day die kappers opleiding niks voorsteld en ze niet beter weten het probeer eens deze shampoo "laat 1 of ander bio spulletje zien" wordt je wel op een gegeven moment zat. Ik reageer meestal met als dat echt zo goed zou werken had het allang bij de apotheek gelegen.

Bij mij Id het iets erger geworden dan het begin. Nu blijft het stabiel en als mijn weerstand laag Is komen altijd dezelfde plekjes op.

quote:

Op donderdag 4 augustus 2016 23:55 schreef Ferdii het volgende:

[..]

Dat met de kapper is erg herkenbaar

Ik denk altijd maar bij mezelf day die kappers opleiding niks voorsteld en ze niet beter weten het probeer eens deze shampoo "laat 1 of ander bio spulletje zien" wordt je wel op een gegeven moment zat. Ik reageer meestal met als dat echt zo goed zou werken had het allang bij de apotheek gelegen.

Bij mij Id het iets erger geworden dan het begin. Nu blijft het stabiel en als mijn weerstand laag Is komen altijd dezelfde plekjes op.

Dankjewel voor je reactie! Gelukkig zegt mijn eigen kapster er nooit wat over. Ik vind het wel vreemd dat dit blijkbaar bij meerdere mensen gebeurd, het kan namelijk echt verwijtend overkomen (tenminste vind ik).

In ieder geval bedankt voor het beantwoorden van de vragen!

Ik had ooit gehoord dat appelazijn tegen roos zou werken, dus laatst voor een euro een flesje bij de supermarkt gehaald. Heb het puur op m'n hoofd laten inwerken en wat in m'n gezicht gesmeerd. De roos is minder, maar niet weg. Wat wel helemaal weg is, zijn de jeukende, schilferende, rode plekken op m'n hoofd en in m'n gezicht.
Had het ook gedronken wanneer ik last van een brandende maag kreeg, en dat was dan binnen een half minuut weg, met als bijkomend voordeel dat de geur uit m'n mond helemaal neutraal is geworden, ook in de ochtend voor het poetsen, nu nog zonder dat ik het nog gebruik. Uitslag op m'n borst (schimmel denk ik) is ook weg.

Sinds kort neem ik magnesium, vitamine d3 en k2. De magnesium en de k2 zorgt ervoor dat het de vitamine d3 beter wordt opgenomen.

Dagelijks dus:
1x vitamine d3 5000 iu
1x vitamine k2 200 mcg mk7
1x magnesium 800mg glycinate