LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Allergische reactie als in lichtschuw of huid?quote:Op woensdag 10 december 2008 00:09 schreef Maeghan het volgende:
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
In eerste geval Check.
Voorhoofdsholteontstekingen Check
Menstruatieproblemen Check
Ik weet onderhand niet precies meer wat ze allemaal getest hebben, ik zal de huisarts even vragen om van alle uitslagen een uitdraai voor me te maken.
Misschien is het wel zo dat er nu nog niets te zien is en over een paar maanden bijvoorbeeld wel?
Er staat igg nog een vervolgafspraak in februari bij de internist om te kijken of er dan wellicht toch iets veranderd is.
En jah, het is zo dubbel he.
Aan de ene kant heb ik even genoeg van al die onderzoeken waar geen resultaat uit komt, krijg ook een beetje het gevoel van kom ik weer aanzetten...
Aan de andere kant wil ik heel graag een logische verklaring en als het even kan een remedie. Dat is er nu niet!
Deze week regel ik iig nog dat mn knieen onder de loep genomen worden en ik denk dat ik dan heel even een pauze in las wat gedokter betreft. Even frisse moed verzamelen, ergens vandaan..
Edit: Net even gegoogeld op SLE en ik denk niet dat dat het is. In de zon voel ik me eerder beter dan slechter, nierfuncties zijn vooralsnog goed, geen bloedarmoede, geen rode plekken..
Dat wordt toch genoemd als een paar van de voornaamste symptomen?
Ik weet het gewoon even niet meer en hoe moet ik het ook weten als de medici het niet eens weten...
[ Bericht 4% gewijzigd door MarMar op 10-12-2008 09:01:04 ]
Ik weet niet in hoeverre je daar altijd last van moet hebben. Mijn moeder was vroeger wel een zonaanbidder, toen ze ziek was maar nog niet wist wat ze had. Alleen toen was ik klein dus ik weet niet of ze er dan ook gelijk zieker door werd. Vroeger leek het allemaal wat 'minder' maar misschien was het mijn perceptie natuurlijk. Tegenwoordig krijgt ze wel gelijk ontstoken ogen als ze bijv bij Ikea loopt (halogeenlicht). En dan bedoel ik gewoon als ze net een kwartiertje binnen is, komt snel op.
Maar nierfunctie moet in principe goed zijn. De kans dat je nierklachten krijgt is idd aanwezig, maar juist de nierfunctie is iets waar vaak op getest wordt om snel te kunnen reageren op problemen. Het is nl. ook hetgeen waar je vrij snel dood aan kan gaan. Aan de andere kant kunnen SLE-patienten ook op miraculeuze wijze genezen van dingen waar anderen gewoon dood aan gaan - mijn moeder heeft levercirrose gehad en een kennis van haar is drie keer opgegeven ivm nierfalen en is tot drie keer toe levend uit het ziekenhuis gekomen. Die laatste is trouwens ook op vakantie geweest naar Gambia, waar het dus best wel zonnig is.
Bloedarmoede hoeft volgens mij ook niet. Rode plekken zijn wel vrij kenmerkend, maar dat hoeft niet altijd. Dat kan ook met vlagen komen en dan weer weggaan.
Ik zou me er toch voor de zekerheid op laten onderzoeken als ik jou was (of iig even navragen of hierop getest is). Ook omdat dat anti-RNA bij meerdere reumatische aandoeningen positief is, dat zou best een aanwijzing kunnen zijn.
Het is ook inderdaad zo dat het moeilijk is om dit soort ziektes duidelijk vast te leggen. Mijn moeders bloedwaardes schommelen ook enorm, de ene keer voelt ze zich kiplekker en zijn de artsen in paniek omdat 'r bloedwaardes zo slecht zijn en de andere keer is ze hartstikke ziek en komt er niets uit het onderzoek.
Ik weet niet waarom, maar SLE hangt heel erg samen met hormonale klachten. Het schijnt soms actief te worden na hormoonschommelingen (bij mijn moeder werd het actief na haar zwangerschap) en ook problemen met de menstruatie bijvoorbeeld kunnen voorkomen (en missschien daardoor ook wel bloedarmoede - mijn moeder is weleens iets van twee maanden aaneengesloten ongesteld geweest, niet gek dat je dan last krijgt van bloedarmoede
).
De 'kern' van lupus is dat je afweer je eigen lichaamscellen aanvalt (en ook overdreven reageert op ziekmakers). Dit leidt tot ontstekingen in bijv. huid maar kan ook in organen, ruggenmerg, ogen, etc. en het geeft reumatische pijnen en soms koorts. In het geval dat het ook in organen zit wordt gesproken van Systemisch Lupus Erythematoses, maar het kan ook alleen in de huid voorkomen.
Maar goed, kop op en doorgaan! Laat je niet wijsmaken dat het tussen je oren zit of dat je zeurt, want dat is niet zo. Het is heel terecht dat je wilt weten wat je hebt.
Maar nierfunctie moet in principe goed zijn. De kans dat je nierklachten krijgt is idd aanwezig, maar juist de nierfunctie is iets waar vaak op getest wordt om snel te kunnen reageren op problemen. Het is nl. ook hetgeen waar je vrij snel dood aan kan gaan. Aan de andere kant kunnen SLE-patienten ook op miraculeuze wijze genezen van dingen waar anderen gewoon dood aan gaan - mijn moeder heeft levercirrose gehad en een kennis van haar is drie keer opgegeven ivm nierfalen en is tot drie keer toe levend uit het ziekenhuis gekomen. Die laatste is trouwens ook op vakantie geweest naar Gambia, waar het dus best wel zonnig is.
Bloedarmoede hoeft volgens mij ook niet. Rode plekken zijn wel vrij kenmerkend, maar dat hoeft niet altijd. Dat kan ook met vlagen komen en dan weer weggaan.
Ik zou me er toch voor de zekerheid op laten onderzoeken als ik jou was (of iig even navragen of hierop getest is). Ook omdat dat anti-RNA bij meerdere reumatische aandoeningen positief is, dat zou best een aanwijzing kunnen zijn.
Het is ook inderdaad zo dat het moeilijk is om dit soort ziektes duidelijk vast te leggen. Mijn moeders bloedwaardes schommelen ook enorm, de ene keer voelt ze zich kiplekker en zijn de artsen in paniek omdat 'r bloedwaardes zo slecht zijn en de andere keer is ze hartstikke ziek en komt er niets uit het onderzoek.
Ik weet niet waarom, maar SLE hangt heel erg samen met hormonale klachten. Het schijnt soms actief te worden na hormoonschommelingen (bij mijn moeder werd het actief na haar zwangerschap) en ook problemen met de menstruatie bijvoorbeeld kunnen voorkomen (en missschien daardoor ook wel bloedarmoede - mijn moeder is weleens iets van twee maanden aaneengesloten ongesteld geweest, niet gek dat je dan last krijgt van bloedarmoede
). De 'kern' van lupus is dat je afweer je eigen lichaamscellen aanvalt (en ook overdreven reageert op ziekmakers). Dit leidt tot ontstekingen in bijv. huid maar kan ook in organen, ruggenmerg, ogen, etc. en het geeft reumatische pijnen en soms koorts. In het geval dat het ook in organen zit wordt gesproken van Systemisch Lupus Erythematoses, maar het kan ook alleen in de huid voorkomen.
Maar goed, kop op en doorgaan! Laat je niet wijsmaken dat het tussen je oren zit of dat je zeurt, want dat is niet zo. Het is heel terecht dat je wilt weten wat je hebt.
Sanity is (not) statistical
Ik heb zelf SLE en alle symptomen die hier voorbij komen, komen me bekend voor (helaas). Ik ben vrijwel altijd kapotmoe, maar gek genoeg wen je dar aan. Verder verschilt SLE wel heel erg per persoon. Zo heb ik zelf nauwelijks last van de zon en zijn mijn bloedwaardes zijn altijd om te huilen, of ik me nou slecht voel of juist prima. Wat dat betreft is er vaak geen peil op te trekken.
Die paars-blauwe vinger toestand zou wellicht het fenomeen van Raynaud kunnen zijn, iets wat veel voorkomt in combinatie met een auto-immuun ziekte (zoals SLE). Dat heb ik zelf dus ook, maar ik maak me er niet heel veel zorgen over. Het is met name gewoon irritant. En mensen schrikken er altijd van, zo van 'Joh! Je nagels zijn helemaal paars!' en dan heb ik zoiets van 'Oh kijk nou'
.
Dat je al die onderzoeken een beetje zat bent snap ik ook heel goed. Wat ze bij mij allemaal niet uitgespookt hebben voordat ik een diagnose had, verschrikkelijk! Maar ja, ik loop dan ook in een universitair ziekenhuis, dus als ze ergens in kunnen poeren dan doen ze dat ook.
Die paars-blauwe vinger toestand zou wellicht het fenomeen van Raynaud kunnen zijn, iets wat veel voorkomt in combinatie met een auto-immuun ziekte (zoals SLE). Dat heb ik zelf dus ook, maar ik maak me er niet heel veel zorgen over. Het is met name gewoon irritant. En mensen schrikken er altijd van, zo van 'Joh! Je nagels zijn helemaal paars!' en dan heb ik zoiets van 'Oh kijk nou'
.Dat je al die onderzoeken een beetje zat bent snap ik ook heel goed. Wat ze bij mij allemaal niet uitgespookt hebben voordat ik een diagnose had, verschrikkelijk! Maar ja, ik loop dan ook in een universitair ziekenhuis, dus als ze ergens in kunnen poeren dan doen ze dat ook
.
...drank maakt meer lief dan goed voor je is...
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets misquote:
Maar ik denk dat de meeste mensen hier hun medische kennis uit film, televisie en wikipedia halen, met misschien wat specifieke ervaring uit de eigen omgeving. Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?quote:Op woensdag 10 december 2008 20:41 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets mis
Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.quote:Op woensdag 10 december 2008 20:48 schreef MarMar het volgende:
[..]
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?
Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
Ach, als je mijn openheid eng vind, raad ik je af in mijn postgeschiedenis te sneupenquote:Op woensdag 10 december 2008 20:55 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.
Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
Ik ben wel over meer dingen erg open, over seks, liefde, politieke voorkeur, you name it. Daarbij is het wel eens verfrissend om ervaringen van andere mensen te lezen en doe ik dat dan liever op een wat neutraler forum zoals dit, dan op een patientenforum.
Een patientenforum is mij namelijk vaak al veel te klagerig en een soort van "heb jij dat ook?" gepraat waarvan je niet veel positiever wordt.
Dat je zelf geslotener bent vind ik niet zo kinderachtig van je hoor, je eerste post hier however wel
Ik ben van mening dat openheid over dit soort dingen juist belangrijk is, zeker als ik zie hoeveel mensen eigenlijk zo tegen dit soort dingen oplopen, inclusief jijzelf dus.
Dus ja, ik gooi graag dingen open die voor ander mensen misschien als "moeilijk om over te praten" of "erg privé" worden beschouwd en daar hoort dit nu ook even bij.
Ik had allemaal vage klachten, een hoestje dat niet overging, af en toe ontstoken gewrichten (handen, knieen), beetje moe. Dus dan ga je bloedprikken en toen bleek mijn bezinking enorm hoog (boven de 100) en dat werd niet beter. Na eindeloos veelnare onderzoeken naar enge ziektes die ik dan niet bleek te hebben, werd de diagnose Sjogren gesteld, ook een reumatisch aandoening. Maar met de daarbij horende medicatie werd het niet echt beter, dus dan blijven ze je in de gaten houden.
Sjogren komt vaak secundair voor bij SLE, dus ik denk dat ze al een poosje dachten dat dat de echte boosdoener zou kunnen zijn. Voor de diagnose SLE moet je echter aan minimaal 4 van 9 vastgestelde criteria voldoen en dat was bij mij niet het geval. Pas na een jaar bleken mijn nieren ineens mee te doen (eiwitlek) en toen voldeed ik wel aan de 'eisen'. Vanaf toen ging de behandeling zich dan ook echt daar op richten en gaat het nu stukken beter Fybromyalgie hebben ze trouwens ook een tijdje gedacht, maar bij mij zit het echt 'in' de gewrichten en met de verminderde nierfunctie konden ze er eindelijk een sticker op plakken!
Het stellen van de diagnose heeft bij elkaar zo'n anderhalf jaar geduurd met het ene klote onderzoek na het andere. Op een gegeven moment ben je er echt klaar mee, maar ik ben wel blij dat ik doorgezet heb. Met name omdat ze bleven zeggen dat het niet tussen mijn oren zat, dat bloed zag er echt niet uit, er was echt wat aan de hand. Maar ja, je gaat soms toch twijfelen...hoef dus niet!
Sjogren komt vaak secundair voor bij SLE, dus ik denk dat ze al een poosje dachten dat dat de echte boosdoener zou kunnen zijn. Voor de diagnose SLE moet je echter aan minimaal 4 van 9 vastgestelde criteria voldoen en dat was bij mij niet het geval. Pas na een jaar bleken mijn nieren ineens mee te doen (eiwitlek) en toen voldeed ik wel aan de 'eisen'. Vanaf toen ging de behandeling zich dan ook echt daar op richten en gaat het nu stukken beter
Fybromyalgie hebben ze trouwens ook een tijdje gedacht, maar bij mij zit het echt 'in' de gewrichten en met de verminderde nierfunctie konden ze er eindelijk een sticker op plakken! Het stellen van de diagnose heeft bij elkaar zo'n anderhalf jaar geduurd met het ene klote onderzoek na het andere. Op een gegeven moment ben je er echt klaar mee, maar ik ben wel blij dat ik doorgezet heb. Met name omdat ze bleven zeggen dat het niet tussen mijn oren zat, dat bloed zag er echt niet uit, er was echt wat aan de hand. Maar ja, je gaat soms toch twijfelen...hoef dus niet!
...drank maakt meer lief dan goed voor je is...
Thx voor het meedenken!
De foto's van de knieen kon dok niet echt iets op zien, raar, want 9 jaar geleden was er wel degelijk eea te zien. (moet er ook even bij zeggen dat toen van meer kanten fotos gemaakt zijn, per knie een stuk of 5, nu per knie 2)
Maar goed, ik hou het even voor gezien, ik doe het er voor nu even mee en volgend jaar wel weer met frisse moed opnieuw dokters aan hun mouw trekken. Ik heb er nu even niet meer de energie voor.
Wel is inmiddels een aanvraag bij et WMO ingediend voor een scootmobiel, zodat ik zelf ook weer es een boodschapje kan doen bij de buurtsuper. Maar dat zal ook zeker niet eerder dan volgend jaar worden.
Hopelijk sluit ik volgend jaar op een heel andere manier af dan dit jaar!!!
De foto's van de knieen kon dok niet echt iets op zien, raar, want 9 jaar geleden was er wel degelijk eea te zien. (moet er ook even bij zeggen dat toen van meer kanten fotos gemaakt zijn, per knie een stuk of 5, nu per knie 2)
Maar goed, ik hou het even voor gezien, ik doe het er voor nu even mee en volgend jaar wel weer met frisse moed opnieuw dokters aan hun mouw trekken. Ik heb er nu even niet meer de energie voor.
Wel is inmiddels een aanvraag bij et WMO ingediend voor een scootmobiel, zodat ik zelf ook weer es een boodschapje kan doen bij de buurtsuper. Maar dat zal ook zeker niet eerder dan volgend jaar worden.
Hopelijk sluit ik volgend jaar op een heel andere manier af dan dit jaar!!!
Tja, misschien zijn de feestdagen niet de beste dagen voor medisch onderzoek Nou ja, maak er nog wat leuks van de rest van dit jaar en dat het volgend jaar dan maar beter mag gaan.
Nou ja, maak er nog wat leuks van de rest van dit jaar en dat het volgend jaar dan maar beter mag gaan.
Sanity is (not) statistical
Njah Bankerkanjer, zoiets zou toch allang opgemerkt zijn, iig voor een deel met al die bloedonderzoeken lijkt me.
We zullen wel zien waar dit verhaal eindigt.
Wel een heel klein beetje goed nieuws, ik merk dat ik begin te leren mijn energie een ietsiepietsie beter te verdelen.
Ben het wat meer voor voordat ik bij de momenten aankom dat ik drie dagen echt helemaal naar de klote ben, tenzij ik het van te voren bedacht heb en het er ook wel voor over heb.
(alleen op "romantische" momentjes ontglipt me dat nog wel es, maar dan ben stiekem toch wel weer een beetje blij, ookal vind mn lijf van niet )
Ik merk ook dat ik een beetje handigheid begin te krijgen in alternatiefjes vinden voor wat niet meer zo vanzelfsprekend gaat. Een klein stukje op de goede weg dus wat dat betreft.
We zullen wel zien waar dit verhaal eindigt.
Wel een heel klein beetje goed nieuws, ik merk dat ik begin te leren mijn energie een ietsiepietsie beter te verdelen.
Ben het wat meer voor voordat ik bij de momenten aankom dat ik drie dagen echt helemaal naar de klote ben, tenzij ik het van te voren bedacht heb en het er ook wel voor over heb.
(alleen op "romantische" momentjes ontglipt me dat nog wel es, maar dan ben stiekem toch wel weer een beetje blij, ookal vind mn lijf van niet
)Ik merk ook dat ik een beetje handigheid begin te krijgen in alternatiefjes vinden voor wat niet meer zo vanzelfsprekend gaat. Een klein stukje op de goede weg dus wat dat betreft.
Kijk hier anders ook eens rond voor wat ideeën van kleine aanpassingen die je kunt doen.
http://www.zorg6.nl/
Sommige dingen zijn handig om te kopen of aan te vragen maar veel kan je ook met huis-tuin-en-keukenoplossingen zelf maken of koop je gewoon bij de blokker e.d.
Ik heb hier in huis bijvoorbeeld geen plek voor een trippelstoel dus ik heb in de keuken een krukje op wielen staan zodat ik bij het koken niet zo lang hoef te staan. Een hoekmes zodat snijden minder belastend is (zoiets verkopen ze bij de Ikea ook. Dat is geen geweldig mes maar wel handig om eerst eens te proberen of zoiets bevalt. Dan kan je later altijd nog eens een duurdere goede kopen.), een prikkertje om aardappels op te prikken en een dunschiller die ik om mijn vinger kan klemmen en dan zeg maar de aardappels kaal 'aai', stoffer en blik met een lange steel etc.
Alles wat je op die manier makkelijker kunt oplossen is mooi meegenomen en je houdt wat extra tijd/energie/minder pijn over om aan leuke dingen te besteden.
http://www.zorg6.nl/
Sommige dingen zijn handig om te kopen of aan te vragen maar veel kan je ook met huis-tuin-en-keukenoplossingen zelf maken of koop je gewoon bij de blokker e.d.
Ik heb hier in huis bijvoorbeeld geen plek voor een trippelstoel dus ik heb in de keuken een krukje op wielen staan zodat ik bij het koken niet zo lang hoef te staan. Een hoekmes zodat snijden minder belastend is (zoiets verkopen ze bij de Ikea ook. Dat is geen geweldig mes maar wel handig om eerst eens te proberen of zoiets bevalt. Dan kan je later altijd nog eens een duurdere goede kopen.), een prikkertje om aardappels op te prikken en een dunschiller die ik om mijn vinger kan klemmen en dan zeg maar de aardappels kaal 'aai'
, stoffer en blik met een lange steel etc.Alles wat je op die manier makkelijker kunt oplossen is mooi meegenomen en je houdt wat extra tijd/energie/minder pijn over om aan leuke dingen te besteden.
There is no love sincerer than the love of food.
Moeilijk hoor,
ik heb zelf ook al jaren lang vreselijke pijn en de dokter wilde het het liefst "tussen mijn oren stoppen"
Nu bleek ik toch een geheel versleten rug te hebben,
mijn man had ook allerlei rare klachten,
tot bij een dokter een lampje ging branden,
hij heeft een beschadiging in zijn hypofyse en daardoor,hoge bloeddruk,
oestrogeen tekort ,pijn vit.D tekort,suikerziekte en hoge bloeddruk,wie had gedacht dat dat allemaal vanuit een hersenbeschadiging kan komen
en een vriendin van mij had ook vage klachten en bleek vit B12 tekort te hebben,
Waarmee ik wil aangeven dat het echt niet makkelijk is om zomaar even op internet te gaan zoeken naar je klachten,
Je moet eerst duidelijk hebben wat het voor soort klachten zijn,
reumatische, neurologische
hormonale of weet ik het ??
Als je weet waar het onder valt kan je op zoek gaan naar een geschikte arts in een academisch ziekenhuis,
gewoon op Google zoeken welke jouw de beste lijkt,
dan een verwijsbrief eisen aan je huisarts en anders schrijf je die dokter een persoonlijke brief waarin je alles uitlegt en hoe je leven nu vergalt word.
Laat je vooral niet wijsmaken dat het tussen je oren zit hoor,
want het is erg moeilijk om daar weer onder vandaan te komen.
Heel veel succes met zoeken.
p.s bij mijn versleten rug heb ik ook blauwe vingers en benen,soms ook uitval
maar er zitten geen zenuwen bekneld.
ik heb zelf ook al jaren lang vreselijke pijn en de dokter wilde het het liefst "tussen mijn oren stoppen"
Nu bleek ik toch een geheel versleten rug te hebben,
mijn man had ook allerlei rare klachten,
tot bij een dokter een lampje ging branden,
hij heeft een beschadiging in zijn hypofyse en daardoor,hoge bloeddruk,
oestrogeen tekort ,pijn vit.D tekort,suikerziekte en hoge bloeddruk,wie had gedacht dat dat allemaal vanuit een hersenbeschadiging kan komen
en een vriendin van mij had ook vage klachten en bleek vit B12 tekort te hebben,
Waarmee ik wil aangeven dat het echt niet makkelijk is om zomaar even op internet te gaan zoeken naar je klachten,
Je moet eerst duidelijk hebben wat het voor soort klachten zijn,
reumatische, neurologische
hormonale of weet ik het ??
Als je weet waar het onder valt kan je op zoek gaan naar een geschikte arts in een academisch ziekenhuis,
gewoon op Google zoeken welke jouw de beste lijkt,
dan een verwijsbrief eisen aan je huisarts en anders schrijf je die dokter een persoonlijke brief waarin je alles uitlegt en hoe je leven nu vergalt word.
Laat je vooral niet wijsmaken dat het tussen je oren zit hoor,
want het is erg moeilijk om daar weer onder vandaan te komen.
Heel veel succes met zoeken.
p.s bij mijn versleten rug heb ik ook blauwe vingers en benen,soms ook uitval
maar er zitten geen zenuwen bekneld.
Inderdaad angel!
Ik heb ook niet de illusie dat ik de oplossing op internet vind als de mensen die er voor geleerd hebben het al niet eens meer weten.
Het is alleen wel prettig om ervaringen van andere mensen te horen en tips te krijgen hoe je makkelijker met dingen om kunt gaan.
Jouw tip van die persoonlijke brief schrijven bijvoorbeeld, die ga ik zeker onthouden en misschien nog wel gebruik van maken ook.
Het is voor mij nog één grote zoektocht, ik weet mijn weg in deze situatie en de hele rompslomp eromheen nog niet zo heel goed en ook daarvoor zijn ervaringen en tips van anderen wel nuttig.
Wat je zenuwen betreft, mijn fysio denkt dat het gewoon zo is dat als er steeds maar pijnsignalen door je zenuwen gaan, je zenuwen overbelast raken en andere signalen (dus die van motoriek) niet meer goed doorkomen. Beetje hetzelfde effect met veel televisies aan 1 kabel willen hangen; hoe meer signalen je door 1 kabel laat komen, hoe slechter het signaal wordt.
Huis-tuin en keuken logica, maar ik kon er wel wat mee.
Jij ook heel veel sterke ermee, ook niet niks allemaal!
Ik heb ook niet de illusie dat ik de oplossing op internet vind als de mensen die er voor geleerd hebben het al niet eens meer weten.
Het is alleen wel prettig om ervaringen van andere mensen te horen en tips te krijgen hoe je makkelijker met dingen om kunt gaan.
Jouw tip van die persoonlijke brief schrijven bijvoorbeeld, die ga ik zeker onthouden en misschien nog wel gebruik van maken ook.
Het is voor mij nog één grote zoektocht, ik weet mijn weg in deze situatie en de hele rompslomp eromheen nog niet zo heel goed en ook daarvoor zijn ervaringen en tips van anderen wel nuttig.
Wat je zenuwen betreft, mijn fysio denkt dat het gewoon zo is dat als er steeds maar pijnsignalen door je zenuwen gaan, je zenuwen overbelast raken en andere signalen (dus die van motoriek) niet meer goed doorkomen. Beetje hetzelfde effect met veel televisies aan 1 kabel willen hangen; hoe meer signalen je door 1 kabel laat komen, hoe slechter het signaal wordt.
Huis-tuin en keuken logica, maar ik kon er wel wat mee.
Jij ook heel veel sterke ermee, ook niet niks allemaal!
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Heuj, ik maak zelf wel uit of dit topic me helpt 
Tips van MiMu van handige dingetjes helpen al en tips als die van angel om desnoods zelf een persoonlijke brief te schrijven bijvoorbeeld, en gewoon lezen hoe andere mensen met dit soort dingen dealen.
Daar kan ik wel degelijk wat van leren.
Doktertje spelen heb ik niemand om gevraagd, in tegendeel.. (ik weet niet of je de moeite genomen hebt de OP ook te lezen enzo?)
Tips van MiMu van handige dingetjes helpen al en tips als die van angel om desnoods zelf een persoonlijke brief te schrijven bijvoorbeeld, en gewoon lezen hoe andere mensen met dit soort dingen dealen.
Daar kan ik wel degelijk wat van leren.
Doktertje spelen heb ik niemand om gevraagd, in tegendeel.. (ik weet niet of je de moeite genomen hebt de OP ook te lezen enzo?)
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Maar dat was denk ik ook niet de insteek, of wel?quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
Dat dit topic TS net meer inzicht in haar ziekte oplevert betekent niet noodzakelijkerwijs dat het haar ook niet helpt. Wat je zomaar had kunnen weten wanneer je een klein beetje had gelezen, bijvoorbeeld de OP.quote:Op maandag 22 december 2008 23:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Oh my...quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Het is al gezegd door Isabeau en Alicey... maar idd..
Als je dan werkelijk alles gelezen hebt, heb je ook over heel veel heen gelezen.
Er is nou eenmaal niet altijd ene kant en klare oplossing, dan moet ik alsnog ermee om leren gaan en door met mijn leven zo goed en kwaad als het gaat.. mensen die die kant van de medaille beter kennen dan ik kunnen wel degelijk hulp en steun bieden.
Ook als ik er nooit achter kom wat me nou precies mankeert en als er nooit een magische pil komt die me beter maakt moet en wil ik door met mijn leven, het is echt niet zo dat alles voorbij is totdat er een kant en klare oplossing wordt gepresenteerd.
Soms zal je moeten accepteren dat bepaalde dingen niet zomaar oplosbaar zijn.
