abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  vrijdag 21 november 2008 @ 12:49:56 #176
206640 Beelzebufo
All my vices are devices!
pi_63401812
quote:
Op vrijdag 21 november 2008 12:02 schreef MarMar het volgende:
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..

"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"

[...]


Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...

Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Een Rijnlandse morgen (ca. 8516 vierkante meter) is onderverdeeld in 6 hont, een hont in 100 vierkante roeden, en een roede in 144 vierkante voet.
pi_63401888
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
-
pi_63406585
quote:
Op vrijdag 21 november 2008 12:49 schreef Beelzebufo het volgende:

[..]



Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...

Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Zo onvergelijkhaar is dat nou ook weer niet, het kraakbeen achter mijn knieschijven was al jaren geleden van geconstateerd dat het bekant weggesleten is.
Ook een constante plaagfactor idd.
quote:
Op vrijdag 21 november 2008 12:52 schreef Dr.Daggla het volgende:
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
Psoriasis is ook genoemd door de reumatoloog idd, maar daar ziet mijn huid er toch te goed voor uit vond ze.
Wat die nagels betreft, elke arts waar ik tot nu toe ben geweest zei iets in de trend van "ik zou het niet weten" en heeft er verder geen aandacht meer aan besteed.

De moeheid is denk ik vrij simpel te verklaren: je wordt doodmoe van altijd pijn hebben. Of het dus een symptoom op zich is, I don't know.

Ik ben nog wel heel benieuwd wat er gaat gebeuren met mn bezinking straks na een tijdje geen diclofenac.
  vrijdag 21 november 2008 @ 21:11:48 #179
11682 Moonah
Jolie femme
pi_63415471
Goh, MarMar, ook al had je het zelf al wel zo gedacht, als een arts dat hardop zeg kan ik me voorstellen dat dat erg confronterend is...
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
pi_63425198
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.

Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
pi_63439061
quote:
Op zaterdag 22 november 2008 11:33 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.

Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
Nagelklachten kunnen ook bij psoriasis horen. Ik dacht het al, maar heb het voor de zekerheid nog ff gegoogled. Reumatische pijnen kunnen er idd bij voorkomen en natuurlijk daardoor idd vermoeidheid. En dat je huid er te gezond uit zou zien is onzin, dat kan veranderen. Niet iedereen heeft evenveel gewrichtspijn/evenveel huidklachten. Ik had vroeger een collega met psoriasis (met gewrichtsklachten) en daar zag je ook niet veel bijzonders aan terwijl een andere collega een vorm had waarbij ze geen gewrichtsklachten had en die zag er echt heel schilferig uit.

http://www.gezondvgz.nl/%(...)a7bc-f33efb2bedf3%7D
Misschien heb je wat aan die link.

Mocht het dit zijn, dan moet je er idd mee leren leven, maar het is niet zo dat er niets aan te doen is (zeker qua pijnbestrijding).
Sanity is (not) statistical
pi_63556166
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.

De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.

Ben nu al tijdje van de diclofenac afgebleven en merk een lichte temp. stijging, vooral ´s avonds.
Nog anderhalve week, dan weer richting Leeuwarden, in de tussentijd krijg ik nu ook massages van de fysiotherapeut.
Dat geeft toch een beetje verlichting.

Nu afwachten wanneer ik de oproep krijg van het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, ben bang dat dat wel even gaat duren.

De afgelopen week weer veel te veel gedaan, morgen zijn de kindjes weer de hele dag bij de oppas, vandaag nog ff doorbijten.

Wel ff lekker naar de kapper geweest en volgende week schoonheidsspecialist, de buitenkant moet de binnenkant maar wat meetrekken!
pi_63565412
Het gaat wel lukken, het komt wel goed,
maar op mijn manier, met mijn gebreken.
Als ik je vertel dat het nu echt anders moet
dat er veel is wat ik op moet geven

Luister dan naar wat ik je zeg
vertel me niet dat wonderen bestaan
weet dat ik me er nooit zomaar bij neerleg
maar zoals vroeger zal het nooit meer gaan.

Vertel me geen verhalen van een ander
luister liever naar die van mij
Zomaar is er heel veel veranderd
en ja, ik ben ook heel veel kwijt

Tijd om een nieuw leven te leren kennen
plannen, nadenken, wikken en wegen
Geef me tijd, ik zal wel wennen
ik kan er al steeds beter tegen.

Maar vertel me geen verhalen van een ander
doe niet alsof ik zomaar opgeef
Ja, er is heel veel veranderd
en nee, ik vergeet niet dat ik leef!


Dit rolde net zomaar uit mijn hoofd... een stukje gevoel op rijm.
Woorden helpen mij vaak, misschien heeft iemand anders ook wat aan mijn woorden, je mag ze gerust van me lenen.
pi_63590194

Net ff telefoontje gedaan.

MINIMAAL vier maanden wachttijd voordat ik opgeroepen word voor een intake gesprek voor het omgaan met chronische pijn traject van revalidatie Friesland...
Dan een traject van 12 weken, maar der zit ongetwijfeld nog tijd tussen de intake en de start..

Ach, over een maand of acht heb ik er dan wel een beetje mee leren omgaan dus

Joechei!
pi_63590282
Ik heb maar 1 tip voor jou:

Laat je door niemand aanpraten dat het psychisch is, je bent duidelijk ziek en er is geen enkele reden dat dit ergens 'tussen de oren' begonnen is!
pi_63594525
Thx JoPiDo
pi_63611570
quote:
Op donderdag 27 november 2008 07:21 schreef MarMar het volgende:
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.

De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.

Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?

Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Sanity is (not) statistical
pi_63620660
quote:
Op zaterdag 29 november 2008 00:19 schreef Maeghan het volgende:

[..]

Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?

Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Thx voor de links.

Nee ik wist eerder niet van de hypermobiliteit, wel dat ik behoorlijk lenig was van mezelf en dat mn knieen wel erg losjes waren. Daar is nooit een verband tussen gelegd.
Op EDS ben ik voor zover ik weet nog niet getest.
pi_63627979
Wel de moeite waard, gezien de mate waarin jij er last van hebt, in verband met evt. aanpassingen die later nodig kunnen zijn, bijwerkingen bij behandelingen (bijv. wondgenezig kan anders zijn, gebruik van verdovingen) en ook ivm erfelijkheid. Hiervoor moet je bij een klinisch geneticus zijn.

Overigens, je had het over die fibromyalgie; dit noemen ze bij HMS'ers dan secundaire fibromyalgie omdat het pijn is die ontstaat omdat je lichaam zeg maar harder moet werken voor dingen die bij andere mensen 'vanzelf' gaan. Je spieren nemen veel meer over, dat leidt tot spierpijn en ook vermoeidheid.

De pijn zal misschien niet weggaan, maar je kunt wel leren omgaan met je beperkingen en daardoor zul je wel minder last krijgen als je eenmaal weet wat je wel en niet moet doen.

En ik zag dat ik in m'n vorige post het topic op Fok ben vergeten: Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Sanity is (not) statistical
pi_63807068
Hey Meaghan,

Ik denk idd ook eerder dat wat men nu de stempel fibromyalgie gegeven heeft, eerder gevolg dan oorzaak is.
Een verzameling symptomen dus eigenlijk..
Ik ben natuurliujk ook gaan speuren nu en er zijn idd dingen die niet onder de noemer fibromyalgie geschaard worden.
De blauwe nagels, maar ook na inspanning blauwe lippen bijvoorbeeld..
De verhoging elke avond ook..
Dinsdag weer bloedprikken en de uitslagen van vier weken geleden doornemen en bespreken hoe nu verder.

De fysiotherapeut vond fibromyalgie ook maar een matige diagnose en vind dat er zeker meer aan de hand is dan wat men onder de noemer fibromyalgie schaart.
Nou is een fysiotherapeut natuurlijk geen arts, maar nou ook weer niet iemand met totaal geen medische kennis.

Ik ben benieuwd of ik dinsdag nog ietsjes wijzer word.
Ik merk wel sinds ik de diclofenac laat staan dat ik eerder op de dag al temp. verhoging krijg.
Het komt niet boven de 39, maar schommelt wat rond de 38.

Het blijft een raar en vaag gebeuren eigenlijk, ik heb inmiddels niet meer het gevoel dat ik veel opgeschoten ben met alle onderzoeken.
pi_63810892
Die blauwe nagels en lippen en koorts vind ik dan ook wel weer raadselachtig. =/

Ik heb er verder ook niet veel meer op te zeggen, maar ik vind het wel rot voor je. Dus ik wens je sterkte en ik hoop dat ze er snel achterkomen wat het precies is.
Sanity is (not) statistical
pi_63878354
Vanmorgen weer naar de reumatoloog geweest.
Ze houdt het toch op fibromyalgie, dus daar moet ik het voorlopig dan maar mee doen.

Ze was wel heel begripvol en erkende ook gelijk dat het zo'n aandoening is waar geen pijl op te trekken valt, niet alleen omdat de oorzaak onduidelijk is, maar ook omdat de medische wetenschap ook nog heel veel niet weet.

En dan is het maar uitvinden wat je wel en niet meer kan, dat moet ik toch zelf ondervinden.
Als leidraad gaf ze dat als je er echt veel langer dan een dag last van hebt, het teveel voor je lijf is.
Er zijn zoveel stomme kleine vanzelfsprekende dingetjes waar ik al zoveel last van krijg..
Even afwassen, eten koken, douchen... dat kost al minstens een dag bijkomen.

Of het beter wordt, of misschien wel erger kon ze me ook niet vertellen. Verwachtte ik ook niet, eigenlijk was haar eerlijkheid wel prettig. Even geen "ach, gewoon ff doorpakken en dan komt het wel weer goed" dooddoener. Ik weet overigens inmiddels uit ervaring al dat "even doorpakken" tegen me werkt.

Los hiervan gaan we nu nog wel kijken hoe het met mijn knieen is gesteld. Dat moet wel weer via de huisarts, valt niet onder reumatologie.
Eens zien of een operatie nu meer nut zou hebben ivm negen jaar geleden.
Zou al iets schelen als daar wel wat aan gedaan kan worden, denk dat ik dan al een stukje minder beperkt zou zijn.

Dus we modderen maar weer verder..
Het was ook een beetje zo dat ze verwachte dat door het revalidatietraject als het niet zou helpen, in elk geval misschien meer duidelijkheid zou komen waar ze nog naar zouden kunnen kijken.

Nah jah, thats it for now dus.
pi_63885873
Dus uit dat bloedonderzoek zonder medicijnen is niks gekomen?
There is no love sincerer than the love of food.
pi_63888234
Dat zou eventueel vandaag, maar de vorige (nog met diclofenac) zag er nu wel goed uit en dok zag geen reden om nu weer te prikken.
pi_63894381
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?

Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).

Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.

Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.

Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?

Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?

[ Bericht 9% gewijzigd door Maeghan op 10-12-2008 00:21:31 ]
Sanity is (not) statistical
pi_63894517
Is er wel eens op schildklierfunctie geprikt?
  woensdag 10 december 2008 @ 00:39:27 #197
207353 Wheelgunner
Met de Noorderzon...
pi_63895035
Dat met die nagels doet me denken aan een soort vergiftiging..
  woensdag 10 december 2008 @ 00:42:49 #198
207353 Wheelgunner
Met de Noorderzon...
pi_63895100
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
pi_63895313
quote:
Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
Anders doe je even normaal of zo.
Sanity is (not) statistical
pi_63897268
quote:
Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
Je kijkt teveel naar House...
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')