abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_63897414
quote:
Op woensdag 10 december 2008 00:09 schreef Maeghan het volgende:
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?

Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).

Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.

Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.

Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?

Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
Allergische reactie als in lichtschuw of huid?
In eerste geval Check.
Voorhoofdsholteontstekingen Check
Menstruatieproblemen Check

Ik weet onderhand niet precies meer wat ze allemaal getest hebben, ik zal de huisarts even vragen om van alle uitslagen een uitdraai voor me te maken.

Misschien is het wel zo dat er nu nog niets te zien is en over een paar maanden bijvoorbeeld wel?
Er staat igg nog een vervolgafspraak in februari bij de internist om te kijken of er dan wellicht toch iets veranderd is.

En jah, het is zo dubbel he.
Aan de ene kant heb ik even genoeg van al die onderzoeken waar geen resultaat uit komt, krijg ook een beetje het gevoel van kom ik weer aanzetten...
Aan de andere kant wil ik heel graag een logische verklaring en als het even kan een remedie. Dat is er nu niet!

Deze week regel ik iig nog dat mn knieen onder de loep genomen worden en ik denk dat ik dan heel even een pauze in las wat gedokter betreft. Even frisse moed verzamelen, ergens vandaan..


Edit: Net even gegoogeld op SLE en ik denk niet dat dat het is. In de zon voel ik me eerder beter dan slechter, nierfuncties zijn vooralsnog goed, geen bloedarmoede, geen rode plekken..

Dat wordt toch genoemd als een paar van de voornaamste symptomen?
Ik weet het gewoon even niet meer en hoe moet ik het ook weten als de medici het niet eens weten...

[ Bericht 4% gewijzigd door MarMar op 10-12-2008 09:01:04 ]
pi_63902434
Ik weet niet in hoeverre je daar altijd last van moet hebben. Mijn moeder was vroeger wel een zonaanbidder, toen ze ziek was maar nog niet wist wat ze had. Alleen toen was ik klein dus ik weet niet of ze er dan ook gelijk zieker door werd. Vroeger leek het allemaal wat 'minder' maar misschien was het mijn perceptie natuurlijk. Tegenwoordig krijgt ze wel gelijk ontstoken ogen als ze bijv bij Ikea loopt (halogeenlicht). En dan bedoel ik gewoon als ze net een kwartiertje binnen is, komt snel op.

Maar nierfunctie moet in principe goed zijn. De kans dat je nierklachten krijgt is idd aanwezig, maar juist de nierfunctie is iets waar vaak op getest wordt om snel te kunnen reageren op problemen. Het is nl. ook hetgeen waar je vrij snel dood aan kan gaan. Aan de andere kant kunnen SLE-patienten ook op miraculeuze wijze genezen van dingen waar anderen gewoon dood aan gaan - mijn moeder heeft levercirrose gehad en een kennis van haar is drie keer opgegeven ivm nierfalen en is tot drie keer toe levend uit het ziekenhuis gekomen. Die laatste is trouwens ook op vakantie geweest naar Gambia, waar het dus best wel zonnig is.

Bloedarmoede hoeft volgens mij ook niet. Rode plekken zijn wel vrij kenmerkend, maar dat hoeft niet altijd. Dat kan ook met vlagen komen en dan weer weggaan.

Ik zou me er toch voor de zekerheid op laten onderzoeken als ik jou was (of iig even navragen of hierop getest is). Ook omdat dat anti-RNA bij meerdere reumatische aandoeningen positief is, dat zou best een aanwijzing kunnen zijn.

Het is ook inderdaad zo dat het moeilijk is om dit soort ziektes duidelijk vast te leggen. Mijn moeders bloedwaardes schommelen ook enorm, de ene keer voelt ze zich kiplekker en zijn de artsen in paniek omdat 'r bloedwaardes zo slecht zijn en de andere keer is ze hartstikke ziek en komt er niets uit het onderzoek.

Ik weet niet waarom, maar SLE hangt heel erg samen met hormonale klachten. Het schijnt soms actief te worden na hormoonschommelingen (bij mijn moeder werd het actief na haar zwangerschap) en ook problemen met de menstruatie bijvoorbeeld kunnen voorkomen (en missschien daardoor ook wel bloedarmoede - mijn moeder is weleens iets van twee maanden aaneengesloten ongesteld geweest, niet gek dat je dan last krijgt van bloedarmoede ).

De 'kern' van lupus is dat je afweer je eigen lichaamscellen aanvalt (en ook overdreven reageert op ziekmakers). Dit leidt tot ontstekingen in bijv. huid maar kan ook in organen, ruggenmerg, ogen, etc. en het geeft reumatische pijnen en soms koorts. In het geval dat het ook in organen zit wordt gesproken van Systemisch Lupus Erythematoses, maar het kan ook alleen in de huid voorkomen.

Maar goed, kop op en doorgaan! Laat je niet wijsmaken dat het tussen je oren zit of dat je zeurt, want dat is niet zo. Het is heel terecht dat je wilt weten wat je hebt.
Sanity is (not) statistical
pi_63904900
Ik heb zelf SLE en alle symptomen die hier voorbij komen, komen me bekend voor (helaas). Ik ben vrijwel altijd kapotmoe, maar gek genoeg wen je dar aan. Verder verschilt SLE wel heel erg per persoon. Zo heb ik zelf nauwelijks last van de zon en zijn mijn bloedwaardes zijn altijd om te huilen, of ik me nou slecht voel of juist prima. Wat dat betreft is er vaak geen peil op te trekken.

Die paars-blauwe vinger toestand zou wellicht het fenomeen van Raynaud kunnen zijn, iets wat veel voorkomt in combinatie met een auto-immuun ziekte (zoals SLE). Dat heb ik zelf dus ook, maar ik maak me er niet heel veel zorgen over. Het is met name gewoon irritant. En mensen schrikken er altijd van, zo van 'Joh! Je nagels zijn helemaal paars!' en dan heb ik zoiets van 'Oh kijk nou' .

Dat je al die onderzoeken een beetje zat bent snap ik ook heel goed. Wat ze bij mij allemaal niet uitgespookt hebben voordat ik een diagnose had, verschrikkelijk! Maar ja, ik loop dan ook in een universitair ziekenhuis, dus als ze ergens in kunnen poeren dan doen ze dat ook .
...drank maakt meer lief dan goed voor je is...
  woensdag 10 december 2008 @ 20:41:11 #204
207353 Wheelgunner
Met de Noorderzon...
pi_63915252
quote:
Op woensdag 10 december 2008 08:41 schreef MarMar het volgende:

[..]

Je kijkt teveel naar House...
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets mis Maar ik denk dat de meeste mensen hier hun medische kennis uit film, televisie en wikipedia halen, met misschien wat specifieke ervaring uit de eigen omgeving.

Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
pi_63915458
quote:
Op woensdag 10 december 2008 20:41 schreef Wheelgunner het volgende:

[..]

Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets mis Maar ik denk dat de meeste mensen hier hun medische kennis uit film, televisie en wikipedia halen, met misschien wat specifieke ervaring uit de eigen omgeving.

Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?
  woensdag 10 december 2008 @ 20:55:58 #206
207353 Wheelgunner
Met de Noorderzon...
pi_63915673
quote:
Op woensdag 10 december 2008 20:48 schreef MarMar het volgende:

[..]

Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.

Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
pi_63916251
quote:
Op woensdag 10 december 2008 20:55 schreef Wheelgunner het volgende:

[..]

Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.

Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
Ach, als je mijn openheid eng vind, raad ik je af in mijn postgeschiedenis te sneupen
Ik ben wel over meer dingen erg open, over seks, liefde, politieke voorkeur, you name it. Daarbij is het wel eens verfrissend om ervaringen van andere mensen te lezen en doe ik dat dan liever op een wat neutraler forum zoals dit, dan op een patientenforum.
Een patientenforum is mij namelijk vaak al veel te klagerig en een soort van "heb jij dat ook?" gepraat waarvan je niet veel positiever wordt.

Dat je zelf geslotener bent vind ik niet zo kinderachtig van je hoor, je eerste post hier however wel

Ik ben van mening dat openheid over dit soort dingen juist belangrijk is, zeker als ik zie hoeveel mensen eigenlijk zo tegen dit soort dingen oplopen, inclusief jijzelf dus.
Dus ja, ik gooi graag dingen open die voor ander mensen misschien als "moeilijk om over te praten" of "erg privé" worden beschouwd en daar hoort dit nu ook even bij.
pi_63925392
Thx Meaghan!

@Niccie: hoe kwamen ze dan uiteindelijk bij die diagnose terecht?
pi_63941754
Ik had allemaal vage klachten, een hoestje dat niet overging, af en toe ontstoken gewrichten (handen, knieen), beetje moe. Dus dan ga je bloedprikken en toen bleek mijn bezinking enorm hoog (boven de 100) en dat werd niet beter. Na eindeloos veelnare onderzoeken naar enge ziektes die ik dan niet bleek te hebben, werd de diagnose Sjogren gesteld, ook een reumatisch aandoening. Maar met de daarbij horende medicatie werd het niet echt beter, dus dan blijven ze je in de gaten houden.

Sjogren komt vaak secundair voor bij SLE, dus ik denk dat ze al een poosje dachten dat dat de echte boosdoener zou kunnen zijn. Voor de diagnose SLE moet je echter aan minimaal 4 van 9 vastgestelde criteria voldoen en dat was bij mij niet het geval. Pas na een jaar bleken mijn nieren ineens mee te doen (eiwitlek) en toen voldeed ik wel aan de 'eisen'. Vanaf toen ging de behandeling zich dan ook echt daar op richten en gaat het nu stukken beter Fybromyalgie hebben ze trouwens ook een tijdje gedacht, maar bij mij zit het echt 'in' de gewrichten en met de verminderde nierfunctie konden ze er eindelijk een sticker op plakken!

Het stellen van de diagnose heeft bij elkaar zo'n anderhalf jaar geduurd met het ene klote onderzoek na het andere. Op een gegeven moment ben je er echt klaar mee, maar ik ben wel blij dat ik doorgezet heb. Met name omdat ze bleven zeggen dat het niet tussen mijn oren zat, dat bloed zag er echt niet uit, er was echt wat aan de hand. Maar ja, je gaat soms toch twijfelen...hoef dus niet!
...drank maakt meer lief dan goed voor je is...
pi_63942076

Klik hier even


Dan krijg je een lijstje met mogelijke testen voor bloedprikken. Misschien handig.
Sanity is (not) statistical
pi_64060927
Thx voor het meedenken!

De foto's van de knieen kon dok niet echt iets op zien, raar, want 9 jaar geleden was er wel degelijk eea te zien. (moet er ook even bij zeggen dat toen van meer kanten fotos gemaakt zijn, per knie een stuk of 5, nu per knie 2)

Maar goed, ik hou het even voor gezien, ik doe het er voor nu even mee en volgend jaar wel weer met frisse moed opnieuw dokters aan hun mouw trekken. Ik heb er nu even niet meer de energie voor.

Wel is inmiddels een aanvraag bij et WMO ingediend voor een scootmobiel, zodat ik zelf ook weer es een boodschapje kan doen bij de buurtsuper. Maar dat zal ook zeker niet eerder dan volgend jaar worden.

Hopelijk sluit ik volgend jaar op een heel andere manier af dan dit jaar!!!
pi_64084044
Tja, misschien zijn de feestdagen niet de beste dagen voor medisch onderzoek Nou ja, maak er nog wat leuks van de rest van dit jaar en dat het volgend jaar dan maar beter mag gaan.
Sanity is (not) statistical
pi_64094803
Die hele lijst van klachten, doet mij aan Pernicieuze Anemie denken.
pi_64140622
Njah Bankerkanjer, zoiets zou toch allang opgemerkt zijn, iig voor een deel met al die bloedonderzoeken lijkt me.

We zullen wel zien waar dit verhaal eindigt.

Wel een heel klein beetje goed nieuws, ik merk dat ik begin te leren mijn energie een ietsiepietsie beter te verdelen.
Ben het wat meer voor voordat ik bij de momenten aankom dat ik drie dagen echt helemaal naar de klote ben, tenzij ik het van te voren bedacht heb en het er ook wel voor over heb.
(alleen op "romantische" momentjes ontglipt me dat nog wel es, maar dan ben stiekem toch wel weer een beetje blij, ookal vind mn lijf van niet )

Ik merk ook dat ik een beetje handigheid begin te krijgen in alternatiefjes vinden voor wat niet meer zo vanzelfsprekend gaat. Een klein stukje op de goede weg dus wat dat betreft.
pi_64141019
Kijk hier anders ook eens rond voor wat ideeën van kleine aanpassingen die je kunt doen.
http://www.zorg6.nl/
Sommige dingen zijn handig om te kopen of aan te vragen maar veel kan je ook met huis-tuin-en-keukenoplossingen zelf maken of koop je gewoon bij de blokker e.d.
Ik heb hier in huis bijvoorbeeld geen plek voor een trippelstoel dus ik heb in de keuken een krukje op wielen staan zodat ik bij het koken niet zo lang hoef te staan. Een hoekmes zodat snijden minder belastend is (zoiets verkopen ze bij de Ikea ook. Dat is geen geweldig mes maar wel handig om eerst eens te proberen of zoiets bevalt. Dan kan je later altijd nog eens een duurdere goede kopen.), een prikkertje om aardappels op te prikken en een dunschiller die ik om mijn vinger kan klemmen en dan zeg maar de aardappels kaal 'aai' , stoffer en blik met een lange steel etc.
Alles wat je op die manier makkelijker kunt oplossen is mooi meegenomen en je houdt wat extra tijd/energie/minder pijn over om aan leuke dingen te besteden.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64141361
Hey thx!
Dat zijn inderdaad heel bruikbare dingen!
pi_64234594
Moeilijk hoor,
ik heb zelf ook al jaren lang vreselijke pijn en de dokter wilde het het liefst "tussen mijn oren stoppen"
Nu bleek ik toch een geheel versleten rug te hebben,

mijn man had ook allerlei rare klachten,
tot bij een dokter een lampje ging branden,
hij heeft een beschadiging in zijn hypofyse en daardoor,hoge bloeddruk,
oestrogeen tekort ,pijn vit.D tekort,suikerziekte en hoge bloeddruk,wie had gedacht dat dat allemaal vanuit een hersenbeschadiging kan komen

en een vriendin van mij had ook vage klachten en bleek vit B12 tekort te hebben,

Waarmee ik wil aangeven dat het echt niet makkelijk is om zomaar even op internet te gaan zoeken naar je klachten,

Je moet eerst duidelijk hebben wat het voor soort klachten zijn,
reumatische, neurologische
hormonale of weet ik het ??

Als je weet waar het onder valt kan je op zoek gaan naar een geschikte arts in een academisch ziekenhuis,
gewoon op Google zoeken welke jouw de beste lijkt,
dan een verwijsbrief eisen aan je huisarts en anders schrijf je die dokter een persoonlijke brief waarin je alles uitlegt en hoe je leven nu vergalt word.

Laat je vooral niet wijsmaken dat het tussen je oren zit hoor,
want het is erg moeilijk om daar weer onder vandaan te komen.

Heel veel succes met zoeken.

p.s bij mijn versleten rug heb ik ook blauwe vingers en benen,soms ook uitval
maar er zitten geen zenuwen bekneld.
pi_64239120
Inderdaad angel!
Ik heb ook niet de illusie dat ik de oplossing op internet vind als de mensen die er voor geleerd hebben het al niet eens meer weten.

Het is alleen wel prettig om ervaringen van andere mensen te horen en tips te krijgen hoe je makkelijker met dingen om kunt gaan.
Jouw tip van die persoonlijke brief schrijven bijvoorbeeld, die ga ik zeker onthouden en misschien nog wel gebruik van maken ook.

Het is voor mij nog één grote zoektocht, ik weet mijn weg in deze situatie en de hele rompslomp eromheen nog niet zo heel goed en ook daarvoor zijn ervaringen en tips van anderen wel nuttig.

Wat je zenuwen betreft, mijn fysio denkt dat het gewoon zo is dat als er steeds maar pijnsignalen door je zenuwen gaan, je zenuwen overbelast raken en andere signalen (dus die van motoriek) niet meer goed doorkomen. Beetje hetzelfde effect met veel televisies aan 1 kabel willen hangen; hoe meer signalen je door 1 kabel laat komen, hoe slechter het signaal wordt.

Huis-tuin en keuken logica, maar ik kon er wel wat mee.

Jij ook heel veel sterke ermee, ook niet niks allemaal!
pi_64266882
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.

Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.

TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
pi_64286488
Heuj, ik maak zelf wel uit of dit topic me helpt

Tips van MiMu van handige dingetjes helpen al en tips als die van angel om desnoods zelf een persoonlijke brief te schrijven bijvoorbeeld, en gewoon lezen hoe andere mensen met dit soort dingen dealen.
Daar kan ik wel degelijk wat van leren.

Doktertje spelen heb ik niemand om gevraagd, in tegendeel.. (ik weet niet of je de moeite genomen hebt de OP ook te lezen enzo?)
pi_64370660
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
pi_64370686
quote:
Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Maar dat was denk ik ook niet de insteek, of wel?
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
  zaterdag 27 december 2008 @ 09:26:59 #223
70076 Alicey
Miss Speedy
pi_64394541
quote:
Op maandag 22 december 2008 23:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.

Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.

TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Dat dit topic TS net meer inzicht in haar ziekte oplevert betekent niet noodzakelijkerwijs dat het haar ook niet helpt. Wat je zomaar had kunnen weten wanneer je een klein beetje had gelezen, bijvoorbeeld de OP.
pi_64395185
quote:
Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Oh my...

Het is al gezegd door Isabeau en Alicey... maar idd..

Als je dan werkelijk alles gelezen hebt, heb je ook over heel veel heen gelezen.
Er is nou eenmaal niet altijd ene kant en klare oplossing, dan moet ik alsnog ermee om leren gaan en door met mijn leven zo goed en kwaad als het gaat.. mensen die die kant van de medaille beter kennen dan ik kunnen wel degelijk hulp en steun bieden.
Ook als ik er nooit achter kom wat me nou precies mankeert en als er nooit een magische pil komt die me beter maakt moet en wil ik door met mijn leven, het is echt niet zo dat alles voorbij is totdat er een kant en klare oplossing wordt gepresenteerd.

Soms zal je moeten accepteren dat bepaalde dingen niet zomaar oplosbaar zijn.
pi_64395475
Kan de ATF brand van 8 jaar geleden er iets mee te maken hebben?
History can't change the past, the future can.
pi_64395683
De watvoorbrand?
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64395900
Ik mis een roll eyes smilie in het assortiment!

*zucht*
pi_64396290
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 11:24 schreef MinderMutsig het volgende:
De watvoorbrand?
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htm

http://www.d66smallingerl(...)auwonderzoek_ATF.htm
quote:
2.2 Waterbodemonderzoek

Uitgangspunt bij het waterbodemonderzoek is inzicht te krijgen in de kwaliteit van de waterbodem in het beïnvloede gebied. Op basis van de waterbodemkwaliteit kan iets gezegd worden over de mogelijke risico's voor de volksgezondheid en voor dieren. Hierbij gaat het met name om risico's die mensen open als ze gaan zwemmen en de risico's voor dieren die het oppervlaktewater gebruiken als drinkwater.
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2

M.b.v. zoeksites had je dit zelf ook uit kunnen zoeken.
History can't change the past, the future can.
  zaterdag 27 december 2008 @ 12:03:59 #229
198417 Lastpost
Rotterdammert!
pi_64396378
Tsja, zoals ik eerder ook al eens aangaf, verdomde irritant als je voelt, merkt en ziet aan alles dat het gewoon niet goed gaat - understatement - en je onderzoek na onderzoek moet aflopen en eigenlijk al aanvoelt dat ook dát niets meer gaat veranderen.
Iedere keer maar weer dat laatste beetje energie gebruiken om naar de zoveelste instantie te gaan en telkens weer dat "Nee, er is niets bijzonders uit het onderzoek gekomen" of van dat volk dat dan de positieve zaken gaat belichten "Nou je cholesterol is prima in orde", nou joepiejee.

Anyway, sterkte ermee, vooral met het aanpassen aan je lichaam/geest en maar proberen om de dagen zo leuk mogelijk vol te maken zonder gelijk totaal verrot te zijn.
Ga hier ook niet de e-dokter uithangen verder, wens je alleen sterkte en wat meer energie en zal het draadje blijven volgen.
pi_64396456
Dank je!
pi_64396599
quote:
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64397385
Nah jah, fyi, ik woonde toen nog niet in Drachten.
pi_64400203
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 12:15 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.

Toen ik keek naar het profiel van MarMar en de plaats Drachten las schoot mij de ATF brand te binnen.
Heel vaak hoor je in het nieuws dat er gezegd wordt dat bij een brand geen gevaarlijke stoffen zijn vrijgekomen of dat er geen gevaar was voor de volksgezondheid.
Dat werd bij de ATF brand in eerste instantie ook omgeroepen. Met name een groep hulpverleners die ter plaatse waren hebben een aantal blijvende gezondheidsproblemen aan over gehouden.

De Bijlmerramp is een ander voorbeeld wat op grote schaal gebeurd is. Diverse mensen hadden na de ramp uiteenlopende gezondheidsklachten. Die werden niet altijd serieus genomen.
Dit komt mede doordat de kennis op bepaalde medische gebieden gewoon beperkt is.

Je zult problemen met gewrichten niet 123 in verband leggen met een brand.
Als je dit artikel leest dan snap je mijn achterliggende gedachten: http://www.rob_spie.dds.nl/ramp/ec990908.htm


@MarMar, ik hoop dat de medische wereld er iets aan kan doen, zodat het leven dragelijker wordt.
History can't change the past, the future can.
pi_64401461
Duidelijk verhaal.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64403237
quote:
Op zaterdag 27 december 2008 14:44 schreef Burner2000 het volgende:

[..]

Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.

Toen ik keek naar het profiel van MarMar en de plaats Drachten las schoot mij de ATF brand te binnen.
Heel vaak hoor je in het nieuws dat er gezegd wordt dat bij een brand geen gevaarlijke stoffen zijn vrijgekomen of dat er geen gevaar was voor de volksgezondheid.
Dat werd bij de ATF brand in eerste instantie ook omgeroepen. Met name een groep hulpverleners die ter plaatse waren hebben een aantal blijvende gezondheidsproblemen aan over gehouden.

De Bijlmerramp is een ander voorbeeld wat op grote schaal gebeurd is. Diverse mensen hadden na de ramp uiteenlopende gezondheidsklachten. Die werden niet altijd serieus genomen.
Dit komt mede doordat de kennis op bepaalde medische gebieden gewoon beperkt is.

Je zult problemen met gewrichten niet 123 in verband leggen met een brand.
Als je dit artikel leest dan snap je mijn achterliggende gedachten: http://www.rob_spie.dds.nl/ramp/ec990908.htm
Helder en idd, dat soort dingen gebeuren ook medici weten niet alles, dat is imho ook gewoon onmogelijk alleen al omdat niet alleen de wetenschap, maar ook ziektes steeds ontwikkelen en ontstaan.
quote:
@MarMar, ik hoop dat de medische wereld er iets aan kan doen, zodat het leven dragelijker wordt.
Dank je, das lief van je!
pi_64462017
Volgende week dinsdag een gesprek bij adviseur van WMO over mijn scootmobiel aanvraag.. Ben net gebeld.

Gaat wel snel, da's fijn.
Maar nu spannend, lukt het?

En rete confronterend ff toch wel weer...

* MarMar kan er niet helemaal alleen maar blij mee zijn.
pi_64464866
Het zal aan mij liggen maar die aanvraag snap ik niet zo goed. Ik zou de oplossing dan toch eerst in aanpassen van je patroon of eventueel een aangepaste (lig-?)fiets zoeken.
Scootmobielen maken je gehandicapt.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64465051
Fietsen, grappig.. meis, mn knieen zijn altijd al klote geweest, dat wordt er met dit alles erbij verre van beter op.

Vooralsnog red ik het niet eens om verder dan de achtertuin te komen zonder een rolstoel en ik wil wel verder dan de achtertuin en niet alleen maar als iemand in de buurt is om te duwen.

Beetje kort door de bocht om maar meteen te zeggen dat zoiets je gehandicapt maakt. Misschien dat ik best weer een eind kom, maar te denken dat ik wel kan fietsen naar het centrum is gewoon niet realistisch, lopen in het centrum zelf lukt ook niet, voor beide dus twee vliegen in 1 klap als ik een scoot heb.
pi_64465393
Nouja je moet het zelf weten natuurlijk, ik kan jouw situatie niet inschatten over het internet.
Ik gebruik het liefst zo min mogelijk hulpmiddelen. Kleine dingen die het leven makkelijker maken wel maar dingen als een scootmobiel of rolstoel komen er hier niet in. Als ik bejaard ben is er nog tijd genoeg om gehandicapt te wezen.

Aan de andere kant heb ik natuurlijk de luxe dat wij een auto hebben en ik meen me te herinneren dat jullie geen auto of rijbewijs hebben. Dan zal je inderdaad sneller aan dat soort kutgrepen moeten geloven.
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64465505
Over die aangepaste fiets trouwens: je hebt van die mee-trapdingen hè, dat is nauwelijks een belasting voor je knieën. Volgens mij zijn die er ook als ligfiets met twee of drie wielen en die zien er leuk uit. Je zou natuurlijk eens een verwijzing naar een ergotherapeut kunnen vragen.
Ik heb destijds in het Beatrixoord verschillende fietsen en zadels uit kunnen proberen en een goed aangepaste fiets scheelt echt.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64465542
Njah leuk is anders, dat sowieso.

Maar liever dat dan niet eens meer zelfstandig even een boodschap kunnen doen, ik kan nu echt bekant niets.
Met de taxi naar het centrum gaan kan ook best hoor, maar en dan.. dan nog moet ik daar geduwd worden en kan ik dus niet alleen.. tenzij ik alleen maar 1 winkel in en uit zou gaan en dan meteen weer in de taxi terug, dat is haalbaar.
Fietsen.. naar de dok, letterlijk vijf huizen verderop.. waarna ik het twee dagen moet bekopen en het op de terugweg zo vreselijk ver lijkt dat ik puur op karakter thuiskom.

Zo is de situatie nu dus, ik kan er met de beste wil van de wereld niet meer van maken en elke keer als ik dat wel probeer krijg ik alleen maar weer een koude douche.

Ik snap je wel hoor, ik wil er ook liefst niet aan, maar er tegenaan schoppen helpt me ook geen zak verder.
Ik wil mn wereldje weer wat groter en als dat zo moet, so be it.
pi_64465755
Die taxi... tja...
Fijn dat ze er zijn hoor omdat je anders soms helemaal nergens heen kunt maar als je een half uur moet staan wachten op dat ding ben je ook naar de kloten. Ik denk dan altijd dat ik net zo goed naar huis had kunnen lopen. Had me ook weer 2 euro bespaard.
Ik heb me altijd al afgevraagd of ik de enige was die er zo over dacht.
There is no love sincerer than the love of food.
pi_64465875
quote:
Op maandag 29 december 2008 15:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Die taxi... tja...
Fijn dat ze er zijn hoor omdat je anders soms helemaal nergens heen kunt maar als je een half uur moet staan wachten op dat ding ben je ook naar de kloten. Ik denk dan altijd dat ik net zo goed naar huis had kunnen lopen. Had me ook weer 2 euro bespaard.
Ik heb me altijd al afgevraagd of ik de enige was die er zo over dacht.
Neu, ware het niet dat het iets te ver lopen was maar idd, van dat wachten kan je ook al naar de klote gaan.
nou helpt het voor mij wel dat mn schoonmoeder bij de taxi werkt
pi_64492473
dikke ARGH!

Rare huisartsen van tegenwoordig..

Ik ging maar eens bellen, onregelmatige rare menstruatie ben ik inmiddels wel gewend, hoort bij het pakketje, maar langer dan drie weken bloeden en steeds meer en tamelijk helder rood leek me niet echt bijzonder gezond.
Buik voelt af en toe ook wat raar, beetje "harde buiken" gevoel, maar dan in het mini.. anywey, wel weer eens een reden om te bellen vond ik.

Assistente doet even 10 sec. overleggen met de huisarts, wil meteen hormonenkuur voorschrijven zonder me te zien...kijken of dat werkt..



Laat ik het daar even heel hard niet mee eens zijn, eerst maar eens kijken wat er precies aan de hand is... voor hetzelfde geld is er een zaadje langsgeglipt en ben ik gigantisch aan het miskramen ofzo.. lijkt me op zich wel handig om zoiets op zijn minst even uit te sluiten voordat er zomaar een kuur tegenaan gegooid wordt.

"oh, ehm, zou dat kunnen dan?"
"Nou ja, voor zover ik weet is de enige honderd procent zekerheid op nooit een zwangerschap geen seks, dus ja, het zou kunnen"
"oh, nou ehm, kom dan morgen toch maar even langs"


Ligt het nou aan mij, of zijn ze tegenwoordig wel errug makkelijk met even een dingetje voorschrijven om te kijken of het werkt?
pi_64602414
tvp
pi_64602786
quote:
Op dinsdag 30 december 2008 10:55 schreef MarMar het volgende:
Ligt het nou aan mij, of zijn ze tegenwoordig wel errug makkelijk met even een dingetje voorschrijven om te kijken of het werkt?
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denken
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
pi_64603505
Ik vind het eerlijkgezegd wel gek dat een huisarts zo denkt. Dat hij in twintig jaar iets nog nooit gezien heeft, betekent niet dat het niet bestaat. Juist dat is dus het gevaar, dat een huisarts denkt dat hij het wel weet, er te luchtig over doet en dat het vervolgens wel ernstig blijkt te zijn. En dat het door de verkeerde behandeling of te lang wachten erger is geworden dan het had hoeven zijn.

Sowieso zeg, een kuur voorschrijven op basis van een telefoongesprek met een assistente... Puh-lease.
Sanity is (not) statistical
pi_64603629
Een huisarts kan niet bij elke hoestje aan tbc of longkanker gaan denken etc. Dan stromen de ziekenhuizen vol. Zo simpel ligt dat. En dan glipt er inderdaad zo af en toe een onwaarschijnlijk geval tussendoor die later gaat roepen dat de huisarts al veel eerder had moeten weten dat ze darmkanker had omdat ze altijd zo moe was. Maar vermoeidheid bij iemand van 25 is eigenlijk altijd stress en de huisarts ziet 5 mensen per dag die moe zijn. Kan je het een beetje begrijpen?

Verder ben ik het er wel mee eens dat een arts je domweg zelf hoort te zien en niet via een assistente maar wat moet voorschrijven. Iets meer vragen stellen lijkt me wel wenselijk.
"Dear life, When I said "can my day get any worse?" it was a rhetorical question, not a challenge."
pi_64603861
Natuurlijk, bij 'gewone' problemen als hoofdpijn, buikpijn, rugpijn begrijp ik wel dat iemand daar niet aan denkt. In het geval van MarMar gaat het daar echter niet over. Als hij dagelijks patienten krijgt met haar klachten, dan moet er toch sprake zijn van ernstig vervuild drinkwater in die buurt =P

Verder dus dat laatste, dat vind ik nog het ergste, maar daar ben je het gelukkig mee eens.
Sanity is (not) statistical
pi_64611143
quote:
Op zaterdag 3 januari 2009 00:57 schreef Isabeau het volgende:

[..]

Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denken
Zo moeilijk aan het denken dat ik net vandaag terug ben uit het ziekenhuis... oudjaarsavond opgenomen...
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')