Allergische reactie als in lichtschuw of huid?quote:Op woensdag 10 december 2008 00:09 schreef Maeghan het volgende:
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets misquote:
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?quote:Op woensdag 10 december 2008 20:41 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets misMaar ik denk dat de meeste mensen hier hun medische kennis uit film, televisie en wikipedia halen, met misschien wat specifieke ervaring uit de eigen omgeving.
Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.quote:Op woensdag 10 december 2008 20:48 schreef MarMar het volgende:
[..]
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?
Ach, als je mijn openheid eng vind, raad ik je af in mijn postgeschiedenis te sneupenquote:Op woensdag 10 december 2008 20:55 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.
Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
Maar dat was denk ik ook niet de insteek, of wel?quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Dat dit topic TS net meer inzicht in haar ziekte oplevert betekent niet noodzakelijkerwijs dat het haar ook niet helpt. Wat je zomaar had kunnen weten wanneer je een klein beetje had gelezen, bijvoorbeeld de OP.quote:Op maandag 22 december 2008 23:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Oh my...quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htmquote:Op zaterdag 27 december 2008 11:24 schreef MinderMutsig het volgende:
De watvoorbrand?
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2quote:2.2 Waterbodemonderzoek
Uitgangspunt bij het waterbodemonderzoek is inzicht te krijgen in de kwaliteit van de waterbodem in het beïnvloede gebied. Op basis van de waterbodemkwaliteit kan iets gezegd worden over de mogelijke risico's voor de volksgezondheid en voor dieren. Hierbij gaat het met name om risico's die mensen open als ze gaan zwemmen en de risico's voor dieren die het oppervlaktewater gebruiken als drinkwater.
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.quote:Op zaterdag 27 december 2008 11:58 schreef Burner2000 het volgende:
[..]
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htm
http://www.d66smallingerl(...)auwonderzoek_ATF.htm
[..]
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2
M.b.v. zoeksites had je dit zelf ook uit kunnen zoeken.
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.quote:Op zaterdag 27 december 2008 12:15 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.
Helder en idd, dat soort dingen gebeuren ook medici weten niet alles, dat is imho ook gewoon onmogelijk alleen al omdat niet alleen de wetenschap, maar ook ziektes steeds ontwikkelen en ontstaan.quote:Op zaterdag 27 december 2008 14:44 schreef Burner2000 het volgende:
[..]
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.
Toen ik keek naar het profiel van MarMar en de plaats Drachten las schoot mij de ATF brand te binnen.
Heel vaak hoor je in het nieuws dat er gezegd wordt dat bij een brand geen gevaarlijke stoffen zijn vrijgekomen of dat er geen gevaar was voor de volksgezondheid.
Dat werd bij de ATF brand in eerste instantie ook omgeroepen. Met name een groep hulpverleners die ter plaatse waren hebben een aantal blijvende gezondheidsproblemen aan over gehouden.
De Bijlmerramp is een ander voorbeeld wat op grote schaal gebeurd is. Diverse mensen hadden na de ramp uiteenlopende gezondheidsklachten. Die werden niet altijd serieus genomen.
Dit komt mede doordat de kennis op bepaalde medische gebieden gewoon beperkt is.
Je zult problemen met gewrichten niet 123 in verband leggen met een brand.
Als je dit artikel leest dan snap je mijn achterliggende gedachten: http://www.rob_spie.dds.nl/ramp/ec990908.htm
Dank je, das lief van je!quote:@MarMar, ik hoop dat de medische wereld er iets aan kan doen, zodat het leven dragelijker wordt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.There is no love sincerer than the love of food.
Neu, ware het niet dat het iets te ver lopen wasquote:Op maandag 29 december 2008 15:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Die taxi... tja...![]()
Fijn dat ze er zijn hoor omdat je anders soms helemaal nergens heen kunt maar als je een half uur moet staan wachten op dat ding ben je ook naar de kloten. Ik denk dan altijd dat ik net zo goed naar huis had kunnen lopen. Had me ook weer 2 euro bespaard.![]()
Ik heb me altijd al afgevraagd of ik de enige was die er zo over dacht.
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denkenquote:Op dinsdag 30 december 2008 10:55 schreef MarMar het volgende:
Ligt het nou aan mij, of zijn ze tegenwoordig wel errug makkelijk met even een dingetje voorschrijven om te kijken of het werkt?
Zo moeilijk aan het denken dat ik net vandaag terug ben uit het ziekenhuis... oudjaarsavond opgenomen...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 00:57 schreef Isabeau het volgende:
[..]
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denken
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |