LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Het is precies dat idd, het niet weten...quote:Op zondag 26 oktober 2008 12:19 schreef Lienekien het volgende:
Erg klote voor je. Ik heb een paar keer van nabij meegemaakt wat het 'diagnose onbekend' voor iemand betekent en dat is echt heel erg vervelend. Het gaat je hele leven overheersen. Het was dan zelfs zo dat toen uiteindelijk een diagnose kwam, de opluchting énórm was, al was het een ernstige diagnose. Niet weten, niet weten ook wat je kunt doen, wat je vooruitzichten zijn... Zwaar klote.
Geen adviezen. Wel sterkte.
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:24 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het schommelt wat tussen de 36 tot 39, vaak is het savonds wat verhoogd.
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het is precies dat idd, het niet weten...
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
Lever is wel gechecked ja, geen grote afwijkingen geconstateerd tot nu toe. Maar goed, de laatste prik is toch alweer gauw 2 maanden geleden en wat toen precies gechecked is weet ik niet.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.
jeetje.. wat lijkt het me vreselijk als je iets hebt waarvan je niet eens weet wat het is en wat je er eventueel zelf tegen zou kunnen doen...
laat alsjeblieft zoveel mogelijk onderzoeken.... alles is beter dan niks weten
heel veel sterkte
laat alsjeblieft zoveel mogelijk onderzoeken.... alles is beter dan niks weten
heel veel sterkte
In A World Of Emoticons, I'm Colon Capital D
Everybody needs a bosom for a pillow!
Everybody needs a bosom for a pillow!
Sterkte man 
Hopelijk weet je binnekort wat het is.
Hopelijk weet je binnekort wat het is.
- You tried hard, and failed miserably. The lesson is: Never try!
Dan snap je inderdaad goed hoe het is, klote voor jou ook!quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:30 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.
Het is ergens wel logisch dat de medische wetenschap ook echt niet alles kan weten en dat er eerder onderzoek naar kanker of aids gedaan wordt dan naar dit soort aandoeningen en dat kan ik allemaal ook nog wel begrijpen, maar als je er dan zelf midden in zit is het toch wel even kut.
Wat ik ook jammer vindt is dat ik weinig tegenkom dat dokters zelf durven toe te geven dat ze niet alles weten terwijl niemand ze dat kwalijk kan nemen.
Het is inderdaad kut als het even een paar dagen redelijk gaat en het dan opeens weer keldert zonder dat je er een vinger op kan leggen wat je nou gedaan hebt om dat te veroorzaken. Steeds een beetje hoop van zal het dan vanzelf ook weer langzaam beter gaan en dan weer een smack in the face.
En laten we wel wezen, 24/7 pijn in je lijf trek je niet forever, ook niet als je een bikkel bent. Dat is gewoon slopend.
Niet weten wat er aan de hand is is inderdaad een van de naarste dingen die er is..
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft.
Maar een diagnose kan altijd nog komen, dat het al zo'n tijd duurt hoeft niet te betekenen dat ze er niet uiteindelijk achter zullen komen! In ieder geval veel sterkte de komende tijd.
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft.
Maar een diagnose kan altijd nog komen, dat het al zo'n tijd duurt hoeft niet te betekenen dat ze er niet uiteindelijk achter zullen komen! In ieder geval veel sterkte de komende tijd.
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?quote:Op zondag 26 oktober 2008 15:58 schreef Bob. het volgende:
Niet weten wat er aan de hand is is inderdaad een van de naarste dingen die er is..
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft.
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.quote:Op zondag 26 oktober 2008 17:14 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
Vervelend dat ze (nog) geen oorzaak van je ziekte kunnen vinden.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.
heel veel strekte, MarMar
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.
heel veel strekte, MarMar
Follow your heart and your dreams won't be far behind
Life is too short to wake up with regrets. So love the people who treat you right. Forget about the ones who don’t. If you get a second chance, grab it!
Life is too short to wake up with regrets. So love the people who treat you right. Forget about the ones who don’t. If you get a second chance, grab it!
Hey, fijn om te lezen dat het goed gaat met jou!quote:Op zondag 26 oktober 2008 21:14 schreef Bob. het volgende:
[..]
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
De tijd zal het leren he, ik hoop er in elk geval achter te komen wat het is en als het niet beter wordt, wat ik dan kan doen om toch zo leefbaar mogelijk ermee om te gaan.
Dank je!quote:Op zondag 26 oktober 2008 21:20 schreef JediMasterLucia het volgende:
Vervelend dat ze (nog) geen oorzaak van je ziekte kunnen vinden.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.
heel veel strekte, MarMar
Weet ik niet, de laatste labresultaten heb ik niet op papier.quote:Op maandag 27 oktober 2008 11:54 schreef Grimm het volgende:
Wat waren de waarden van je bloedonderzoek? klinkt wat als een doorbloedings probleem.
Kut voor je MarMar. Mij lijkt inderdaad de onzekerheid het ergste. Hoe gaat het met je? Is er verandering in je situatie waar te nemen?
Ik weet dat je niet op tips zit te wachten, maar is er ook aan vergiftiging gedacht? Dat komt echt veel vaker voor dan je denkt.
Ik weet dat je niet op tips zit te wachten, maar is er ook aan vergiftiging gedacht? Dat komt echt veel vaker voor dan je denkt.
Geen zorgen voor de dag van morgen.
Fybromialgie?
Is niet te traceren, maar heeft veel weg van de door jouw genoemde symptomen..
Ik heb er lang met ernstige vermoeidheidsklachten rondgelopen, mijn lichaam functioneerde niet meer zoals het zou moeten, constant strak gespannen als een veer staan om nog wat uit je handen te krijgen, 3 internisten en 2 huisartsen gezien, homeopaat, hypnotherapeut, en psycholoog.
De laatste kwam met iets, wat bij mij dus nu ook klopt, Asperger. Maar door mijn klachten kreeg ik psychosomatisch nog meer klachten omdat je op een gegeven moment gaat denken als een hypochonder.
Ik denk dus in de richting van bovenstaand, of aan CVS/ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) en dat is feitelijk niets meer dan een kapstok, je kunt er zelf niets meer mee. Het heeft wel te maken met zenuwomhulsels die beschadigd kunnen raken etc, maar verder heb ik me er feitelijk nooit in verdiept. Wederom is het helaas niet 1-2-3 traceerbaar.
Ikzelf heb ook veel vrienden ' verloren' het waren utieindelijk gewoon geen vrienden dus. Ik denk dat het het beste is als je je gelukkig acht met de mensen die je nog wel om je heen hebt, en ben ook niet bang om hulp te vragen!
[ Bericht 43% gewijzigd door Swiffer op 27-10-2008 12:39:23 ]
Is niet te traceren, maar heeft veel weg van de door jouw genoemde symptomen..
Ik heb er lang met ernstige vermoeidheidsklachten rondgelopen, mijn lichaam functioneerde niet meer zoals het zou moeten, constant strak gespannen als een veer staan om nog wat uit je handen te krijgen, 3 internisten en 2 huisartsen gezien, homeopaat, hypnotherapeut, en psycholoog.
De laatste kwam met iets, wat bij mij dus nu ook klopt, Asperger. Maar door mijn klachten kreeg ik psychosomatisch nog meer klachten omdat je op een gegeven moment gaat denken als een hypochonder.
Ik denk dus in de richting van bovenstaand, of aan CVS/ME (chronisch vermoeidheidssyndroom) en dat is feitelijk niets meer dan een kapstok, je kunt er zelf niets meer mee. Het heeft wel te maken met zenuwomhulsels die beschadigd kunnen raken etc, maar verder heb ik me er feitelijk nooit in verdiept. Wederom is het helaas niet 1-2-3 traceerbaar.
Ikzelf heb ook veel vrienden ' verloren' het waren utieindelijk gewoon geen vrienden dus. Ik denk dat het het beste is als je je gelukkig acht met de mensen die je nog wel om je heen hebt, en ben ook niet bang om hulp te vragen!
[ Bericht 43% gewijzigd door Swiffer op 27-10-2008 12:39:23 ]
Lief dat je meedenkt en idd, vrienden raak je kwijt, maar of het dan nooit echte vrienden waren weet ik ook zo net nog niet hoor.
Het loopt gewoon zo, mensen hebben allemaal hun eigen drukke leven en ik doe daar nu even niet meer aan mee, ik kan ze niet kwalijk nemen dat hun leven gewoon doorgaat en dat ze het niet allemaal even makkelijk vinden om een manier te vinden om met mijn toestand om te gaan.
Nu werk ik zelf in de psychiatrie en ben ik eigenwijs genoeg om te denken dat ik er wel genoeg van weet om uit te sluiten dat het bij mij psychosomatisch zou zijn, zeker gezien er ook gewoon zichtbare symptomen zijn.
Bovendien voel ik me, behalve soms gefrustreerd door deze situatie, geestelijk verder eigenlijk heel goed.
CVS/ME zal er misschien wel uitrollen, maar zover ik nu weet is dat ook maar een plakkertje voor iets waar de medische wereld nog niet het fijne van weet.
Ik wacht het allemaal maar af, misschien dat de revalidatiearts er wat mee kan.
Eerst maar eens bij de huisarts bietsen om pijnstillers, want dit is even niet zo leuk meer.
Het loopt gewoon zo, mensen hebben allemaal hun eigen drukke leven en ik doe daar nu even niet meer aan mee, ik kan ze niet kwalijk nemen dat hun leven gewoon doorgaat en dat ze het niet allemaal even makkelijk vinden om een manier te vinden om met mijn toestand om te gaan.
Nu werk ik zelf in de psychiatrie en ben ik eigenwijs genoeg om te denken dat ik er wel genoeg van weet om uit te sluiten dat het bij mij psychosomatisch zou zijn, zeker gezien er ook gewoon zichtbare symptomen zijn.
Bovendien voel ik me, behalve soms gefrustreerd door deze situatie, geestelijk verder eigenlijk heel goed.
CVS/ME zal er misschien wel uitrollen, maar zover ik nu weet is dat ook maar een plakkertje voor iets waar de medische wereld nog niet het fijne van weet.
Ik wacht het allemaal maar af, misschien dat de revalidatiearts er wat mee kan.
Eerst maar eens bij de huisarts bietsen om pijnstillers, want dit is even niet zo leuk meer.
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
Dat klopt, maar men weet nog niet wat het doet, dus wellicht heeft het met vrouwlijke genen te maken.quote:Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
Ik weet overigens heel nog niet wat ik heb.. maar er zijn genoeg ziektes die alleen mannen of alleen vrouwen treffen.
Allereerst, zwaar vervelend dit natuurlijk.
Nou heb ik zelf ook al bijna een jaar iets vergelijkbaars, met evenmin een resultaat.
Van astmatische klachten tot aan allergieën en wat andere niet noemenswaardige statistieken waar het niet aan lag verder loop ik nu ook nog steeds rond met de klachten, als het lopen al lukt.
Van huisartsen tot de huisartsenpost voor spontane benouwdheid en verlammingsverschijnselen en nu al bijna 20 ziekenhuisbezoeken en maarliefst 32 bloedprikonderzoeken verder en ze weten nog steeds niets.
Zwaar frustrerend iets als niemand weet wat je hebt en je mensen ziet kijken van "maar je ziet er niet ziek uit" of "je kunt toch ook naar de stad".
Hier is het ook maar afwachten en van afdeling naar afdeling gegooit worden en binnenkort moet ik er zelfs 4 dagen achter elkaar in een speciale ruimte verblijven.
Niet echt toevoegend aan dit topic, maar ik snap je frustraties en irritaties en wens je dan maar sterkte en hopelijk vinden ze snel iets.
Nou heb ik zelf ook al bijna een jaar iets vergelijkbaars, met evenmin een resultaat.
Van astmatische klachten tot aan allergieën en wat andere niet noemenswaardige statistieken waar het niet aan lag verder loop ik nu ook nog steeds rond met de klachten, als het lopen al lukt.
Van huisartsen tot de huisartsenpost voor spontane benouwdheid en verlammingsverschijnselen en nu al bijna 20 ziekenhuisbezoeken en maarliefst 32 bloedprikonderzoeken verder en ze weten nog steeds niets.
Zwaar frustrerend iets als niemand weet wat je hebt en je mensen ziet kijken van "maar je ziet er niet ziek uit" of "je kunt toch ook naar de stad".
Hier is het ook maar afwachten en van afdeling naar afdeling gegooit worden en binnenkort moet ik er zelfs 4 dagen achter elkaar in een speciale ruimte verblijven.
Niet echt toevoegend aan dit topic, maar ik snap je frustraties en irritaties en wens je dan maar sterkte en hopelijk vinden ze snel iets.
heb je je laten controleren voor wilsons disease?
sorry als dat een beetje direct klinkt maar ik weet voor de algemene burger vrij veel van ziektes. Lees de volgende link eens door:
http://www.wrongdiagnosis.com/w/wilsons_disease/intro.htm
zilver vergiftiging past ook..
http://www.wrongdiagnosis.com/s/silver_poisoning/intro.htm
anyway, sterkte man.
[ Bericht 24% gewijzigd door denimfanatism op 27-10-2008 23:20:59 ]
sorry als dat een beetje direct klinkt maar ik weet voor de algemene burger vrij veel van ziektes. Lees de volgende link eens door:
http://www.wrongdiagnosis.com/w/wilsons_disease/intro.htm
zilver vergiftiging past ook..
http://www.wrongdiagnosis.com/s/silver_poisoning/intro.htm
anyway, sterkte man.
[ Bericht 24% gewijzigd door denimfanatism op 27-10-2008 23:20:59 ]
STUDIO D'ARTISAN TE KOOP:
[TK] Kleding & Accesoires: YSL, PRADA, CRATE, SDA, NUDIE-ETC
Dior gold waxed te koop, PM me bij interesse.
[TK] Kleding & Accesoires: YSL, PRADA, CRATE, SDA, NUDIE-ETC
Dior gold waxed te koop, PM me bij interesse.
Morgen even doorlezen.
Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet. Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet.
Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet.
Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet. Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
There is no love sincerer than the love of food.
