Ik ben al vanaf april aan het kwakkelen en nu is er na wat heen en eer gedokter en een onnodig voorgeschreven antibioticakuur toch maar es bloedgeprikt en blijk ik dus Pfeiffer te hebben.
Iemand ervaring?
Hoelang was je er zoet mee, wat waren je symptomen, hoe reageert omgeving/werk etc?
Wat mijzelf betreft, ik merk wel dat ik het woordje pfeiffer eigenlijk altijd wat onderschat heb en ik ben bang dat ik er nog wel even zoet mee ga zijn met de nodige gevolgen voor werk/studie.
Sterkte! En beterschap!
quote:Hoe oud waren zij toen?Op zaterdag 19 juli 2008 21:50 schreef verita het volgende:
Persoonlijk geen ervaring maar een nichtje van mij wel: anderhalf jaar zoet. Neef van mij: half jaar.
Sterkte! En beterschap!
Het schijnt nogal wat uit te maken op welke leeftijd je het krijgt.
2 maanden niet naar het werk
Maar eigenlijk was het best kut want ik was zo moe dat ik eigenlijk niks anders kon dan een beetje in bed/ op de bank liggen. Als ik probeerde te lezen dan had ik na 15 minuten alweer koppijn en moe en moest ik weer slapen.
quote:Geluk bij een ongeluk dan, want het kan haast niet anders of mijn kids hebben het wel van mij opgepikt. Dan zijn ze daar vast vanaf.Op zondag 20 juli 2008 00:11 schreef Timemonger het volgende:
Klopt, het verschilt enorm per persoon. Boven de 10 jaar kun je er ziek van worden, de meeste mensen worden voor die leeftijd immuun zonder symptomen. Krijg je het na je 10e, verloopt het 50% van de keren asymptomatisch of met milde keelontsteking, en de andere helft van de keren met pfeiffer. Loop verschilt énorm. 30 jaar is inderdaad zeldzaam, maar kan goed.
Juist omdat het zo verschilt per persoon ervaar ik dat veel mensen het onderschatten, vooral vanuit de werksituatie. Je krijgt dan al snel "Ja maar je kan toch wel...." personeelstekort enzo... maar daar kan ik nu even niets aan doen. Moet woensdag naar de arboarts, ben benieuwd wat die ervan maakt..
Vooralsnog lig ik ook een beetje de hele dag op de bank, lang leve mijn laptop en fok!
quote:Op zondag 20 juli 2008 01:31 schreef paarse_paashaas het volgende:
Ik had 't op m'n 23e ofzo. paar maanden thuis gezeten, beetje niets kunnen doen. Niet bepaald de leukste periode ooit. 1 tip: goed uitzieken, niet te snel weer aan 't werk/ terug naar school, daar krijg je snel genoeg weer spijt van.
Ben bang dat het doorbikkelen toen de diagnose nog niet gesteld was me ook geen goed gedaan heeft.
quote:De meeste dokters zeggen dat je Pfeiffer niet meer dan 1 keer kan krijgen, maar helemaal 100% zeker is dat niet. Sommige dokters zeggen dat je bij een tijdelijke slechte weerstand weer last van de verschijnselen zou kunnen krijgen.Op zondag 20 juli 2008 10:23 schreef Viking84 het volgende:
Kun je Pfeiffer eigenlijk vaker dan één keer krijgen? En gaat het vanzelf weer over bij voldoende rust? Op mijn 17e heb ik ook een maand of drie last gehad van verschrikkelijke moeheid. Moest toen hele dagen werken en dat trok ik echt niet. Probeerde om 14 uur alweer naar huis te kunnen, lag om 20 uur 's avonds al op bed en was de volgende ochtend ook totaal niet uitgerust. Of het Pfeiffer geweest ik weet ik niet. Ben er niet mee naar de dokter gegaan, vreemd genoeg.
Mocht je zeker willen weten of je het gehad hebt, moet je een test aanvragen. Je blijft het namelijk altijd in je bloed zien. Wat je beschrijft, met de leeftijd erbij, doet mij wel vermoeden dat je pfeiffer gehad hebt.
Zou best willen weten of ik het gehad heb, eigenlijk.
quote:Ja, je blijft het bij je dragen, ze testen bij pfeiffer 2 factoren.. namelijk de acute pfeiffer en de aanwezigheid van. Die tweede blijf je altijd zien als je het ooit gehad hebt.Op zondag 20 juli 2008 10:38 schreef Seventees het volgende:
Je blijft het altijd in je bloed zien?
Zou best willen weten of ik het gehad heb, eigenlijk.
Helemaal zeker weet ik dit niet, dus vertrouw er niet 100% op.
quote:Naar wat ik begrepen heb weten de doktoren dat ook niet helemaal zekerOp zondag 20 juli 2008 12:46 schreef oompaloompa het volgende:
Voor zover ik weet, kun je het technisch gezien niet meer dan een keer krijgen, maar kan het virus, door niet goed uit te zieken, aanwezig blijven en opnieuw de kop op steken als bv. je weerstand laag is.
Helemaal zeker weet ik dit niet, dus vertrouw er niet 100% op.
Je houdt het altijd bij je overigens, alleen wordt je er als het goed is imuun voor.
Vooral heeeel veel NEE zeggen tegen dingen die je normaal doet. Activiteiten behoorlijk reduceren dus...
Kijk ook eens verder dan de reguliere zorg, er zijn meerdere benaderingen voor gezondheid en welzijn. Sommige manieren kunnen passender zijn dan de standaardbehandelingen die we voor onze neus geschoven krijgen.
quote:De huisarts die mijn eigen dok vervangt voor vakantie nu is wel homeopatisch georienteerd, daar ben ik alvast blij mee.Op maandag 21 juli 2008 10:36 schreef Sowflow het volgende:
Neem het serieus voordat het chronische vorm aanneemt.
Vooral heeeel veel NEE zeggen tegen dingen die je normaal doet. Activiteiten behoorlijk reduceren dus...
Kijk ook eens verder dan de reguliere zorg, er zijn meerdere benaderingen voor gezondheid en welzijn. Sommige manieren kunnen passender zijn dan de standaardbehandelingen die we voor onze neus geschoven krijgen.
Heb je verder nog tips?
Volgens mij komt het er vooral op neer dat je goed naar jezelf luistert en je niet onder druk laat zetten. Vooral dat laatste vind ik erg moeilijk, ik zie nu al als een berg op tegen het bezoek aan de arboarts aankomende woensdag.
"Volgens mij komt het er vooral op neer dat je goed naar jezelf luistert en je niet onder druk laat zetten. Vooral dat laatste vind ik erg moeilijk, ik zie nu al als een berg op tegen het bezoek aan de arboarts aankomende woensdag."
Arboarts is natuurlijk een stressvol iets, maar maak het niet erger dan het is. Vooral rustig blijven en bij de feiten blijven, vooral niet mooier maken dan het is. Niet stoer willen doen. Wees realistisch, heeft iedereen wat aan.
Tips op gezondheidsniveau: google eens op williepillie, orthomoleculaire geneeskunde, acupunctuur, ayurveda. Het zijn geen wondermiddelen, maar allez, dat is de reguliere Westerse geneeskunde ook
niet. Het kan wel onderbouwend werken en vanuit een andere hoek versterkend werken. En bijwerkingen zijn nihil i.t.t. reguliere zorg.
Er zijn heel mensen die met de beste intenties advies zullen geven, maar doe eerst een grondig zelfonderzoek. Ik geloof er namelijk sterk in, dat we zelf het beste weten waardoor we ziek worden. Mits je daar aandacht aan besteedt en hebt besteed. Tenslotte zijn we de enige die 24 uur per dag onszelf kunnen volgen.
En misschien dat jij baat kunt hebben bij ontspanningsmethodes, yoga, mindfulness, buikdansen, zingen, massage enz...nogmaals: alleen jij weet het beste wat je nodig hebt. Misschien niet meteen, maar uiteindelijk wel.
Ziek worden is in elk geval een signaal dat we het anders moeten doen. Hoe? Dat is een interessant proces.
MarMar, sterkte voor morgen!
Ayurveda is niet alleen dubieus(al werken sommige kruiden inderdaad, de rest is onzin), maar ook gevaarlijk, omdat de kruiden dikwijls vergiftigd zijn met zware metalen of kankerverwekkende stoffen. Ook de traditionele chinese geneeswijzen zijn gevaarlijk, de laatste tijd vooral door onvermelde toevoeging van aristolochiae, beter bekend als pijpbloemen. Deze bloemen bevatten een extreem kankerverwekkende stof: van een groep van 100 vrouwen die ermee behandeld werden, kregen er 30 binnen 10 jaar nier- of urinewegkanker; VEEL meer dan op populatieniveau(deze kankers zijn erg zeldzaam).
Orthomoleculaire geneeskunde is gebaseerd op principes die volledig nergens op gebaseerd zijn en aantoonbaar weerlegd door de moderne wetenschap. Ik heb me er niet in verdiept en kan slechts verwijzen naar www.kwakzalverij.nl.
Acupunctuur is werkzaam, maar het maakt niet uit waar je prikt en hoe. Vind je het fijn: doen.
Massages en andere feel-good-therapieën: prima, de psyche is een sterk geneesmiddel!
Mensen, wees alsjeblieft voorzichtig met alternatieve geneeskunde, het gaat te vaak mis.
Ontopic over de pfeiffer: ik heb 2 weken onderzoek gedaan naar het virus in verband met gerelateerde carcinomen, en heb daar vernomen dat je het inderdaad terug kunt krijgen als je immuunsysteem ernstig verzwakt is. Dit verschilt per individu, en hangt heel erg van de omstandigheden af. Het is in ieder geval erg zeldzaam. Chronische pfeiffer is ook zeldzaam, en al is de oorzaak van de chroniciteit onbekend, het wordt gezocht in een kleine afwijking in het immuunsysteem.
quote:Vergeet niet dat onze huidige medische wetenschap zeer jong is vergeleken met andere methodes. Bovendien is de technologie waarmee we "wetenschappelijk" meten nog jonger en is verre van volledig.Op woensdag 23 juli 2008 00:01 schreef Timemonger het volgende:
Nou sowflow, mooi verhaal. Veel alternatieve geneeswijzen zijn getest, en altijd is de grootste verliezer de homeopathie. Dat is BEWEZEN niet werkzaam. Voor uitgebreide uitleg ben je van harte welkom in de pm.
Ayurveda is niet alleen dubieus(al werken sommige kruiden inderdaad, de rest is onzin), maar ook gevaarlijk, omdat de kruiden dikwijls vergiftigd zijn met zware metalen of kankerverwekkende stoffen. Ook de traditionele chinese geneeswijzen zijn gevaarlijk, de laatste tijd vooral door onvermelde toevoeging van aristolochiae, beter bekend als pijpbloemen. Deze bloemen bevatten een extreem kankerverwekkende stof: van een groep van 100 vrouwen die ermee behandeld werden, kregen er 30 binnen 10 jaar nier- of urinewegkanker; VEEL meer dan op populatieniveau(deze kankers zijn erg zeldzaam).
Orthomoleculaire geneeskunde is gebaseerd op principes die volledig nergens op gebaseerd zijn en aantoonbaar weerlegd door de moderne wetenschap. Ik heb me er niet in verdiept en kan slechts verwijzen naar www.kwakzalverij.nl.
Acupunctuur is werkzaam, maar het maakt niet uit waar je prikt en hoe. Vind je het fijn: doen.
Massages en andere feel-good-therapieën: prima, de psyche is een sterk geneesmiddel!
Mensen, wees alsjeblieft voorzichtig met alternatieve geneeskunde, het gaat te vaak mis.
Ontopic over de pfeiffer: ik heb 2 weken onderzoek gedaan naar het virus in verband met gerelateerde carcinomen, en heb daar vernomen dat je het inderdaad terug kunt krijgen als je immuunsysteem ernstig verzwakt is. Dit verschilt per individu, en hangt heel erg van de omstandigheden af. Het is in ieder geval erg zeldzaam. Chronische pfeiffer is ook zeldzaam, en al is de oorzaak van de chroniciteit onbekend, het wordt gezocht in een kleine afwijking in het immuunsysteem.
"Getest", zegt me helemaal niets. Welke criteria zijn er gebruikt? Dezelfde waarmee de reguliere behandelingen worden getest? Lekker handig...
Nogmaals: er bestaan geen hocuspocus wondermiddelen, maar een feit is dat reguliere medicijnen vaak bijwerkingen vertonen en dat we dat "standaard" toegediend krijgen. Lees de bijsluiter, en kijk wat er allemaal inzit.
Ik ga hier geen discussie over beginnen, ik wil nl. niet iemand overtuigen, ik wilde MarMar alleen laten weten dat de wereld groter is dan waar we inzitten.
Maar ik weet voldoende waar ik over praat, ik ken zowel de reguliere als de complementaire. En ik geloof in beide, mits passend toegepast. Helaas staren we nog steeds blind op de reguliere, terwijl met ander methodes betere resultaten bereikt worden. Er zijn reguliere artsen die beamen (Nederlandse artsen minder, die willen er nog niet aan), zelf niet wetende waardoor een patiënt herstelde, maar zij zagen de resultaten van andere methodes.
En het feit dat de zorgverzekering de reguliere zorg vergoedt, zorgt er ook voor dat we afhankelijk blijven van de reguliere zorg.
Jij draagt allleen voorbeelden aan waarmee je laat weten dat complementaire methodes *gevaarlijk* zijn: dit kan ik niet serieus nemen. "Ik heb me er niet in verdiept en kan slechts verwijzen naar www.kwakzalverij.nl." Jammer dat je puur en alleen hebt gebaseerd hierop, en niet uit eigen bevindingen of mensen die neutraal een complentaire behandeling ingaan. Elke onkundige behandelaar die volgens een methode werkt, is per definitie *gevaarlijk*.
Let op: wie heeft er baat bij dat we blijven slikken? De farmaceutische industrie, die allerlei linken heeft met zorginstellingen/artsen, politiek. Het is net als met de tabak- en suikerindustrie: het is schadelijk, maar het wordt toch geaccepteerd. Het gaat veel verder dan deze industrie alleen en verandering/ vermindering van gebruik heeft economische en politieke gevolgen.
Beste T, waar we in elk geval over eens zijn is: blijf dicht bij jezelf en denk zelfstandig na!!!
Ga er nooit vanuit dat de ander jou gaat herstellen (tenzij het om een gebroken been gaat), het is teamwerk, jij en je behandelaar. Deze instelling heeft me gered en we moeten sowieso kritisch blijven. Maar eerlijk kritisch en niet met modder gaan gooien als blijkt dat de behandeling niet aanslaat. It takes 2 (misschien wel 3,4,5) to tango...
Beste MarMar, een hoop woorden, kijk maar wat bij je past, en vind je het helemaal niets, laat het maar overwaaien. Heb je blijkbaar iets anders nodig
quote:Ik ben zeer sceptisch tegenover alternatieve geneeswijzen, maar ik heb homeopathie zien werken... bij onze vorige hond.Op woensdag 23 juli 2008 00:01 schreef Timemonger het volgende:
Nou sowflow, mooi verhaal. Veel alternatieve geneeswijzen zijn getest, en altijd is de grootste verliezer de homeopathie. Dat is BEWEZEN niet werkzaam. Voor uitgebreide uitleg ben je van harte welkom in de pm.
De hond liep wat moeilijk omdat ie wat ouder werd (toen 15) en kreeg daar een homeopathisch middeltje voor en inderdaad ze begon een stuk makkelijker te lopen.
Hoe sceptisch ik ook ben, ik geloof niet dat het niet werkt...
Sowflow, dat van verdiepen ging puur over orthomoleculaire geneeskunde, de overige methoden heb ik heel behoorlijk bekeken, en gesproken met zowel behandelaars uit dat circuit als tegenstanders als patiënten die er zowel voor of tegen waren.
Iedereen heeft recht op zijn eigen mening, en zolang het niet schaadt mag iemand proberen wat hij wil. Daarom is mijn reactie zo gespitst op mogelijke schade door betreffende geneeswijzen.
Getest is zowel door reguliere artsen als door alternatieve behandelaars. Homeopathie heeft in Engeland in de jaren 90 10 MILJARD euro(geen idee hoeveel pond) van de overheid gekregen om werkzaamheid aan te tonen. Hieruit is GEEN ENKEL goed uitgevoerd(dat wil zeggen: dubbelblind vergelijkend tov placebo en geen behandeling, op basis van loting toegewezen) onderzoek uitgekomen dat homeopathie onderscheidt van een placebo. Bijna geen enkel medicijn uit de farmaceutische industrie heeft een dergelijk budget gekend. Hiernaast looft de vereniging tegen de kwalzalverij nog altijd een prijs uit van 1 miljoen euro voor degene die door middel van een dergelijk onderzoek de effectiviteit van een alternatieve geneeswijze bewijst. Nog altijd is dit bedrag nooit uitgekeerd.
Ja, het wordt op dezelfde manier getest als reguliere medicijnen. Waarom? Omdat dat slechts een opzet is, het heeft geen enkel verband met de westerse geneeskunde an sich. Het is puur wiskundig, om te bewijzen dat iets al dan niet werkt. Gekeken wordt naar objectieve parameters(bijv. cholesterol) en beleving van ziekte(in het geval van pijn, depressie enzovoort).
Tenslotte: mijn ouders hebben veel geëxperimenteerd met homeopathie, ook met mij. De bijbehorende kruidenmiddelen hebben af en toe gewerkt, hetzij marginaal. De homeopathische middelen nooit. Homeopathische medicijnen zijn water. Er is met de gevoeligst beschikbare methoden onderzocht of er nog werkzame stof aanwezig is in de gebruikte verdunningen, en vanaf D30 oid is er al geen molecuul meer te vinden, of bij puur toeval 1. Homeopathen geloven dat water een 'geheugen' heeft dat een sterker effect uitoefent naarmate de concentratie van een stof die er ooit in heeft gezeten kleiner wordt. Het moet voor een homeopaat doodeng zijn kraanwater te drinken.......
quote:Homeopatisch middel testen t.o.v. placebo en kijken of er verschillen gevonden worden lijkt me een redelijk objectieve test. Weet niet wat daar aan verbeterd zou kunnen worden?Op woensdag 23 juli 2008 11:08 schreef Sowflow het volgende:
[..]
Bovendien is de technologie waarmee we "wetenschappelijk" meten nog jonger en is verre van volledig.
"Getest", zegt me helemaal niets. Welke criteria zijn er gebruikt? Dezelfde waarmee de reguliere behandelingen worden getest? Lekker handig...
Homeopatische middelen lijken vaak te werken door placebo / psychosomatische effecten. Als voor jou homeopatische middelen werken gewoon doen dus, maar pas wel eventjes op welke stoffen je binnenkrijgt. Omdat homeopathie geen "medicijnen" voorschrijft zijn er minder strenge regels voor.
quote:Dat ernstig verzwakte immuunsysteem, kan dat een gevolg zijn van tot je 18e overal antibiotica voor krijgen vanwege een gaatje tussen de onderste twee kamers van je hart?Op woensdag 23 juli 2008 00:01 schreef Timemonger het volgende:
Ontopic over de pfeiffer: ik heb 2 weken onderzoek gedaan naar het virus in verband met gerelateerde carcinomen, en heb daar vernomen dat je het inderdaad terug kunt krijgen als je immuunsysteem ernstig verzwakt is. Dit verschilt per individu, en hangt heel erg van de omstandigheden af. Het is in ieder geval erg zeldzaam. Chronische pfeiffer is ook zeldzaam, en al is de oorzaak van de chroniciteit onbekend, het wordt gezocht in een kleine afwijking in het immuunsysteem.
En kan je immuunsysteem verzwakt worden door een amoxicillinekuur?
De arboarts beweerde vanmorgen van niet..
wat ze nog meer beweert: Totaal oneens met arboarts! Now what?
Dat bezoek vanmorgen was ronduit k*t!
Wat de alternatieve geneeswijzen betreft, prima ondersteuning. In wondermiddelen geloof ik niet, ook niet vanuit de westerse wetenschap. Wel ben ik ervan overtuigd dat je door je levenswijze je weerstand kan ondersteunen, wat dan op zijn beurt weer helpt bij het genezingsproces.
In dit geval denk ik alleen dat ik goed moet uitzieken, tot voor kort sportte ik nog 5 keer in de week, ik eet biologisch, veel groente, fruit en vezels, daar ligt het hem allemaal niet aan.
Ik zou wel meer willen weten over je onderzoek Timemonger, aangezien de arboarts beweert dat ik op mijn leeftijd tegen Pfeiffer moet kunnen en er geen last van kan hebben.
quote:je hebt een pm terug!Op woensdag 23 juli 2008 21:20 schreef Timemonger het volgende:
Je hebt PM MarMar, anders wordt dit één groot preektopic.:)
Hey joh, wat shit voor je van vandaag... De arbo-arts zegt natuurlijk wat in zijn straatje past. Ik ken meerdere dertigers die Epstein hebben. Ik hoop dat je nu toch nog een beetje kan slapen...als het goed is, is dat iets waar je heeeeel goed in bent ;-)
quote:Heb wel geslapen ja! Werd alleen vroeg wakker van de wekker van manlief en daarna ging het niet meer zo super. Maar vanmiddag nappytime met de kleine! (kijk ik nu al naar uit!)Op donderdag 24 juli 2008 00:20 schreef Sowflow het volgende:
"Ik zou wel meer willen weten over je onderzoek Timemonger, aangezien de arboarts beweert dat ik op mijn leeftijd tegen Pfeiffer moet kunnen en er geen last van kan hebben."
Hey joh, wat shit voor je van vandaag... De arbo-arts zegt natuurlijk wat in zijn straatje past. Ik ken meerdere dertigers die Epstein hebben. Ik hoop dat je nu toch nog een beetje kan slapen...als het goed is, is dat iets waar je heeeeel goed in bent ;-)
slijmbeursontsteking in de heup erbij, dat knapt inmiddels met diclofenac langzaam aan op.
De pfeiffer lijkt langzaam aan te verergeren, ik heb zowaar black outs, val in slaap tijdens het zappen en wordt dan wakker van de AB die op de grond valt uit mijn hand, dat soort shit.
Ik heb er een beetje genoeg van inmiddels.
Je lichaam geeft een grens aan, als je ergens te veel van hebt gehad, kan het tegen je werken.
-Medicijn wordt gif, gif wordt medicijn-
Je update: MarMar, volgens mij moet je het heeeeel rustig aandoen. Iedereen die het tegengestelde beweert, moet je werkelijk negeren. Hoe moeilijk het ook is. Neem je eigen waarnemingen serieus. Iedereen kan roepen wat zhij wil, jij zit uiteindelijk met de gevolgen. Meid (dame), pas goed op jezelf! Niemand die het voor je doet.
Niemand.
PS Timo...(ik ben je nick vergeten). Mocht mijn reactie fel op je overgekomen zijn: dat was niet zo bedoeld. Maar waarschuwingen, informatie of bangmakerij, vooral met eenzijdig geroep van kwakzalverij.nl storen me enorm. Genoeg reguliere artsen die fouten maken, maar dat wordt getolereerd (of verborgen).
Kies een complementaire behandelaar die aangesloten is bij een erkende beroepsvereniging ( die ook door aanvullende verzekering worden vergoed) en dan heb je in elk geval wat meer zekerheid.
Heb bijna de hele periode halve dagen gewerkt, wat al meer dan zwaar genoeg was. Een trap oplopen was soms al teveel.
quote:De vereniging tegen kwakzalverij zou eigenlijk de vereniging tegen niet door ons bedreven geneeskunst moeten heten. De voorzitter is een gyneacoloog .. maar hij denkt dat ie overal alles vanaf weet .. de rest van die club bestaat uit bobo's uit de farmaceutische industrie.Op woensdag 23 juli 2008 00:01 schreef Timemonger het volgende:
Nou sowflow, mooi verhaal. Veel alternatieve geneeswijzen zijn getest, en altijd is de grootste verliezer de homeopathie. Dat is BEWEZEN niet werkzaam. Voor uitgebreide uitleg ben je van harte welkom in de pm.
Ayurveda is niet alleen dubieus(al werken sommige kruiden inderdaad, de rest is onzin), maar ook gevaarlijk, omdat de kruiden dikwijls vergiftigd zijn met zware metalen of kankerverwekkende stoffen. Ook de traditionele chinese geneeswijzen zijn gevaarlijk, de laatste tijd vooral door onvermelde toevoeging van aristolochiae, beter bekend als pijpbloemen. Deze bloemen bevatten een extreem kankerverwekkende stof: van een groep van 100 vrouwen die ermee behandeld werden, kregen er 30 binnen 10 jaar nier- of urinewegkanker; VEEL meer dan op populatieniveau(deze kankers zijn erg zeldzaam).
Orthomoleculaire geneeskunde is gebaseerd op principes die volledig nergens op gebaseerd zijn en aantoonbaar weerlegd door de moderne wetenschap. Ik heb me er niet in verdiept en kan slechts verwijzen naar www.kwakzalverij.nl.
Acupunctuur is werkzaam, maar het maakt niet uit waar je prikt en hoe. Vind je het fijn: doen.
Massages en andere feel-good-therapieën: prima, de psyche is een sterk geneesmiddel!
Mensen, wees alsjeblieft voorzichtig met alternatieve geneeskunde, het gaat te vaak mis.
Ontopic over de pfeiffer: ik heb 2 weken onderzoek gedaan naar het virus in verband met gerelateerde carcinomen, en heb daar vernomen dat je het inderdaad terug kunt krijgen als je immuunsysteem ernstig verzwakt is. Dit verschilt per individu, en hangt heel erg van de omstandigheden af. Het is in ieder geval erg zeldzaam. Chronische pfeiffer is ook zeldzaam, en al is de oorzaak van de chroniciteit onbekend, het wordt gezocht in een kleine afwijking in het immuunsysteem.
de "truuk"die deze mensen gebruiken .. alles wat niet van hun komt wekt niet, en mocht het nu toch werken .. dan zeggen we toch gewoon dat het geen ziekte is .. makkelijk zat.
voorbeelden :
Bekken instabiliteit... er zijn alternatieve therapieen die hun nut bewezen hebben , dat zint ons niet dus zeggen we dat bekken instabilliteit niet bestaat
Multiple sclerose hebben ze ook eens zoiets van gezegd
en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Wetenschappelijk onderzoek naar misschien nuttige behandelingen of aanvullende therapieen worden door deze club systematisch gefrustreerd. Ze vinden ook dat je geen wetenschappelijk onderzoek mag doen naar alternatieve of complementaire therapieen. Hierdoor ligt nederland op dit punt jaren achter op andere westerse landen als duitsland en de VS
Aan de andere kant hoor je ze NOOIT over basis artsen die zich voor plastisch chirurg uitgeven, wat illegaal is en wat ECHT kwakzalverij is. bv figuren die in een of andere wazige cosmetische chirurgie kliniek werken.
Er zijn aardig wat gerennomeerde artsen die de heer renckes om deze reden niet uit kunnen staan .. en terecht.
In vredesnaam, neem je eigen waarnemingen serieus. Je bent de enige die jezelf 24 uur per dag meemaakt.
quote:De mensen uit de farmaceutische industrie ben ik al meerdere malen tegen gekomen op de werkvloer. In de psychiatrie is het nog veel meer een hekel punt. Naar mijn idee wordt daar veel te snel en te veel met pillen gesmeten, terwijl het vaak een kwestie is van verwerken en dingen een plek geven.Op dinsdag 19 augustus 2008 22:14 schreef De_Fotograaf het volgende:
[..]
De vereniging tegen kwakzalverij zou eigenlijk de vereniging tegen niet door ons bedreven geneeskunst moeten heten. De voorzitter is een gyneacoloog .. maar hij denkt dat ie overal alles vanaf weet .. de rest van die club bestaat uit bobo's uit de farmaceutische industrie.
de "truuk"die deze mensen gebruiken .. alles wat niet van hun komt wekt niet, en mocht het nu toch werken .. dan zeggen we toch gewoon dat het geen ziekte is .. makkelijk zat.
voorbeelden :
Bekken instabiliteit... er zijn alternatieve therapieen die hun nut bewezen hebben , dat zint ons niet dus zeggen we dat bekken instabilliteit niet bestaat
Multiple sclerose hebben ze ook eens zoiets van gezegd
en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Wetenschappelijk onderzoek naar misschien nuttige behandelingen of aanvullende therapieen worden door deze club systematisch gefrustreerd. Ze vinden ook dat je geen wetenschappelijk onderzoek mag doen naar alternatieve of complementaire therapieen. Hierdoor ligt nederland op dit punt jaren achter op andere westerse landen als duitsland en de VS
Aan de andere kant hoor je ze NOOIT over basis artsen die zich voor plastisch chirurg uitgeven, wat illegaal is en wat ECHT kwakzalverij is. bv figuren die in een of andere wazige cosmetische chirurgie kliniek werken.
Er zijn aardig wat gerennomeerde artsen die de heer renckes om deze reden niet uit kunnen staan .. en terecht.
Ik heb al een paar keer een zogenaamde lezing bijgewoond die georganiseerd werd door een pillenfarbiek, inplaats van een lezing te krijgen zit je dan te kijken naar een live reclamespotje voor het betreffende medicijn.
Ik denk ook dat de invloed van de geest op het lichaam wordt onderschat en het is maar net hoe het mensen uitkomt, dat is dan ook weer erg irritant.
Als je het hebt over de geest versus lichaam wordt dat vaak belachelijk gemaakt TOTDAT je zo moe en ziek bent dat je zelf merkt dat het even buiten je geestelijke vermogens gaat. Dan roept men opeens wel dat je er zelf wat aan kan doen als je maar wilt.... Grappig NOT!!!
Morgen om half twaalf heb ik een gesprek met werkbegeleiders etc. Dit om mijn jaar op die afdeling af te sluiten (in het kader van mijn opleiding begin ik in september op een andere afdeling) en te bespreken hoe nu verder. Het werd me voor de vorm gevraagd maar toen ik aangaf te twijfelen of ik het op dit moment wel aankan werd me wel duidelijk gemaakt dat ik er niet onderuit kan. Goed, ik kom morgen wel aankrukken.
Ben benieuwd hoe het zal gaan, ik ben totaal niet in staat om een gesprek goed te kunnen volgen, zeker als er meerdere personen bij zitten. 1 op 1 is al moeilijk genoeg.
(Je wilt niet weten hoe vaak ik op backspace duw en terug moet lezen om een simpel stukje als dit te typen, erg frustrerend voor iemand die gewend is scherp te kunnen reageren en denken.)
Ik maak me stiekem wel een beetje zorgen, de afgelopen weken merk ik eerder verslechtering dan verbetering, ik slaap 12 uren, word doodmoe wakker, mis hele flarden van gesprekjes, voel koffiekopjes te zwaar worden om vast te blijven houden... it kind of sucks!!!
ook als de griep in het begin zwaar valt zal de phyfer korter duren. voor mij duurde het zon 1,5 maand moe zijn nadat ik 2 40 graden koorts heb gehad.
Het is best wel lastig en moeilijk met school geweest.
vooral als je met goede moet de dag wil beginnen. even je sleutels kwijt en opzoeken en als je dit allemaal gedaan heb ben je weer moe en ga je toch maar weer naar bed.
Klopt idd volgens mij dat t niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk is. Ik kon me ook nergens op concentreren en teveel geluid om me heen brak me echt. Vind t knap dat je kan computeren, dat was veeeel te zwaar voor me afgelopen maanden, of heb je een laptop?
quote:Op woensdag 20 augustus 2008 22:35 schreef Speedfight het volgende:
Ik heb in maart tehoren gekregen dat ik Pfeiffer heb. Ben nu 16. Heb er heel veel last van gehad, huilbuien, school was te vermoeiend en vaak lukte meer dan 2/3 uur me niet. Tijdelijk gestopt met sporten en werken. Maar ik ga telkens te snel weer beginnen met van alles doen en daar krijg ik dan grote tegenslagen van. Nu lijkt t eindelijk beter te gaan. Hoop dat t zo blijft als school weer begint. Schijnt dat men er altijd last van blijft houden als je niet goed op je lichaam let.
Klopt idd volgens mij dat t niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk is. Ik kon me ook nergens op concentreren en teveel geluid om me heen brak me echt. Vind t knap dat je kan computeren, dat was veeeel te zwaar voor me afgelopen maanden, of heb je een laptop?
Ik lig op de bank met de laptop op schoot en doe gemiddeld 20 minuten over een post met meer dan drie zinnen
quote:Ah, een bijnaleeftijdsgenoot dus.Op donderdag 21 augustus 2008 11:22 schreef Pure-Poison het volgende:
Ik heb sinds ongeveer 5mnd last van pfeiffer.Soms heb ik een tijdje bijna nergens last van,dan ben ik wel moe maar dan gaat het allemaal wel en dan heb ik opeens weer dat ik gewoon een paar dagen nok in bed lig,ook ben ik veel misselijk,voel ik me over me helemaal niet lekker,spierpijn en m'n menstruatie blijft ook al weg.Komt allemaal door de pfeiffer zegt de doktor.Hopelijk gaat het snel beter want vrolijk word je er niet van.(ik ben trouwens 31)
Hoe reageert jouw omgeving en werk etc.?
Ik zie een grote tweedeling namelijk; de ene kant van mensen die vol begrip zijn en zeggen dat je vooral naar jezelf moet luisteren en vooral niet te snel moet willen en aan de andere kant mensen die het idee hebben dat je je er maar overheen moet zetten en dat het dan heus wel weer gaat. (Helaas die laatste groep vooral op het werk
)Weer bloedprikken op eh, elektrocyten.. natrium en calcium en nog wat. Ik heb over mijn hele lijf spierkramp, meest nog in mijn handen, dat doet basicly gewoon de hele dag pijn. Als het aan de veranderde samenstelling van calcium en natrium enzo ligt, wat voor kan komen door de pfeiffer, kan dok er iets voor voorschrijven.
Maar afwachten..
Onderhand word ik er door alle bijkomende mankementen niet geruster op en heb ik steeds meer genoeg van dit stomme ziek zijn.
quote:Er word idd verschillend op gereageerd,meestal wel begripvol maar soms heb ik wel het gevoel dat mensen denken dat ik me aanstel.Nou moet ik ook zeggen dat ik me snel schuldig voel,vooral tegenover werk en m'n man, ik wil/moet nog zo veel doen en dan lukt het gewoon niet.Ben heel vaak te moe om eten klaar te maken of hondjes uit te laten en daar baal ik enorm van.Soms heb ik ook dagen en dan gaat het wel,daarom maakt het voor buitenstaanders het soms ook wel moeilijk denk ik.Op vrijdag 22 augustus 2008 11:45 schreef MarMar het volgende:
[..]
Ah, een bijnaleeftijdsgenoot dus.
Hoe reageert jouw omgeving en werk etc.?
Ik zie een grote tweedeling namelijk; de ene kant van mensen die vol begrip zijn en zeggen dat je vooral naar jezelf moet luisteren en vooral niet te snel moet willen en aan de andere kant mensen die het idee hebben dat je je er maar overheen moet zetten en dat het dan heus wel weer gaat. (Helaas die laatste groep vooral op het werk
Het is iig heel erg verveelend en word en soms helemaal niet goed van
Hoest nu op je werk? Ben erg benieuwd wat er uit je bloeduitslag komt.
quote:Op mn werk, goeie vraagOp maandag 25 augustus 2008 16:58 schreef Pure-Poison het volgende:
[..]
Er word idd verschillend op gereageerd,meestal wel begripvol maar soms heb ik wel het gevoel dat mensen denken dat ik me aanstel.Nou moet ik ook zeggen dat ik me snel schuldig voel,vooral tegenover werk en m'n man, ik wil/moet nog zo veel doen en dan lukt het gewoon niet.Ben heel vaak te moe om eten klaar te maken of hondjes uit te laten en daar baal ik enorm van.Soms heb ik ook dagen en dan gaat het wel,daarom maakt het voor buitenstaanders het soms ook wel moeilijk denk ik.
Het is iig heel erg verveelend en word en soms helemaal niet goed van
Hoest nu op je werk? Ben erg benieuwd wat er uit je bloeduitslag komt.
Ik ben vorige week op gesprek geweest om op deze afdeling af te ronden. Er werd me wel gevraagd wanneer ik denk te gaan beginnen op de volgende afdeling, maar ik kan daar geen antwoord op geven.
Voorals nog lig ik maar wat op de bank en ben ik doodmoe als ik heb gedouched.
Nu de hele dag pijn erbij maakt het niet minder vermoeiend... dus werken gaat voorlopig echt niet gebeuren.
Tenzij er opeens een wonder gebeurt en ik opeens veel beter wordt, maar gezien de afgelopen maanden verwacht ik niet dat ik snel weer op de been ben.
Je erbij neerleggen is het enige wat je kan doen he? Ik vind het ook vreselijk dat ik alles moet vragen en dat kindjes naar de oppas gaan terwijl ik thuis ben, maar het kan niet anders nu.
Buitenstaanders hebben allemaal ook hun eigen leven en je weet zelf hoe dat gaat, in het begin komt iedereen om de hoek kijken maar dat groepje dunt behoorlijk in na een paar weken. Logisch ook, ze hebben hun gezin, werk, sport, muziek, noem maar op.
Mijn afdelingshoofd zei vorige week tijdens het gesprek nog wel even dat het eigenlijk wel een dringend advies was van de arboarts dat ik mijn werk weer oppakte... maar hij zag volgens mij wel dat dat geen haalbare zaak was. Mijn ogen vielen halverwege het gesprek dicht en ik strompelde op krukken.
Morgen maar afwachten... maar ik denk er wel over om te vragen naar een doorverwijzing omdat de pijn niet te harden is en ik het niet kan rijmen met Pfeiffer.
Goede dagen, waar ik iedereen over hoor, heb ik ook niet, althans niet meer. Misschien moet het eerst slechter worden voordat het beter wordt...
Bloed was geprikt op natrium enz. omdat de pijn volgens dok wel veroorzaakt kon worden door verstoorde zouthuishouding en dan zou het makkelijk te herstellen zijn.
Helaas, dat was het dus niet.
Eind vd ochtend belt dok, gaan we overleggen hoe nu verder te handelen.
Ik twijfel steeds meer of dit nog wel pfeiffer is.
We'll see.
Nogsteeds ziek, zieker, ziekst.. geen vooruitgang, integendeel...
Doorgedokterd, de huisarts begon te denken dat het psychisch zou zijn maar toch apk gehad van de internist, die kon geen grote afwijkingen vinden. Maagonderzoek liet wel wat zien, maar dat kon ook niet een verklaring zijn, heb wel maagtabletjes gekregen, das dan iets..
Bij de internist moet ik over 4 maanden terugkomen om te kijken of de trend zich doorzet.
Vandaag maar weer naar de huisarts gegaan, want er moet toch iets gebeuren in de tussentijd, ik wil wel graag mijn leven weer terug of op zijn minst zoveel mogelijk halen uit de beperkte mogelijkheden die ik nu heb.
Gelukkig was de huisarts het daar mee eens, geen gelul meer over psychische toestanden, maar een verwijzing naar een revalidatie-arts.
Daar is het verder kijken naar waar de beperkingen nu liggen en wat we er mee kunnen doen.
Even schets van de situatie nu: ik kan niet eens met goed fatsoen een pak melk open krijgen en als ik ga douchen heb ik een paar uren nodig om een beetje bij te komen.
Hier gaat het gelukkig goed.
Ik hoop ook dat de revalidatie arts wat voor me kan doen, ik denk het ook zeker wel al is het op zijn minst maar hiermee om te leren gaan op een zo efficient mogelijke manier.
De ene dag kan ik er wat beter tegen dan de andere dag, gister voor mijn huidige doen druk gedaan, dus vandaag een minne dag.
* MarMar is er wel een keer klaar mee.
Ik weet alleen niet of mijn lijf er ook zo over denkt.
Heel veel sterkte!
Met zware tegenzin maar ik wil toch echt graag meer zien dan mijn huiskamer.
Ik heb een uitleenrolstoel geregeld..
Het valt me enorm zwaar dat mijn lijf me zo in de steek laat lately.
Misschien heb je er iets aan, misschien niet, maar ik wilde mijn eigen vermoeiende ervaringen even met je delen.
Ik ben nadat ik Pfeiffer had jarenlang (vanaf mijn 20e, ben nu 27) al aan het tobben geweest. Soms maandenlang inderdaad niets kunnen doen. 's Middags boodschappen doen betekende 's avonds niet kunnen koken en als ik een keer weg wilde moest ik daar de dag van tevoren, de dag zelf en zo'n twee dagen daarna rekening mee houden, in de zin van volledige rust houden.
Had ook vaak pijn in mijn armen, handen en benen. Zo'n onbestemde spierpijn die van binnenuit leek te komen. Pijnstillers hielpen niet.
Ook betere periodes geweest, in 2004 een maandenlange opleving gehad, zelfs een paar maanden fulltime kunnen werken, maar dat heb ik terug moeten betalen in de vorm van een enorme tegenslag. Hierdoor heb ik ook moeten stoppen met mijn opleiding, want ik kon mijn stage niet langer volhouden.
Ik heb zo vaak bij de huisarts gezeten, bij de internist ook, er is nooit iets uitgekomen verder dan CVS/ME.
Uit wanhoop heb ik acupunctuur geprobeerd, een orthomoleculaire arts, een suikervrij, kleur- en geurstofvrij dieet en gesprekken met een psycholoog, die mij ook niet kon helpen, want het is gewoon een lichamelijk probleem.
Nu gaat het sinds vorig jaar september langzaamaan weer de goede kant op. Ben begonnen met werken, eerst een paar dagen per maand, zit nu al op de 15 tot 20 uur per week.
En ik kan daarnaast het volledige huishouden doen, en zelfs sociale contacten onderhouden!
Wat de reden is dat ik weer aan de betere hand ben, ik heb geen idee. Ik merk wel dat ik mezelf nog steeds in de gaten moet houden, want na twee of drie diensten achter elkaar te werken moet ik heel veel rusten. Maar ik heb wel een beetje die balans weer gevonden. Stress is een grote boosdoener trouwens, dat kost bergen energie.
Het is klote als je lijf je in de steek laat en mensen om je heen niet begrijpen dat je écht niet meer kunt wat je wilt doen. "Iedereen is wel eens moe, en je moet je er maar overheen zetten!" Zo frustrerend!
Goed van je dat je een leenrolstoel geregeld heb, je hebt groot gelijk. Zolang je lijf niet doet wat je wilt moet je maar gebruik maken van hulpmiddelen, daar zijn ze tenslotte voor.
Ik wens je heel veel sterkte toe en ik hoop dat je niet te lang op verbetering hoeft te wachten. Ondertussen kun je niets anders doen dan naar jezelf te luisteren. Lief zijn voor jezelf is heel belangrijk!
Dank je voor je uitgebreide reactie!
Het lijkt inderdaad van kwaad tot erger te gaan.
Met frisse moed ff een afwasje willen doen, forget it, na een paar bordjes nekt het me al.
Even lekker douchen om je op te frissen... guess again, de rest van de dag ben ik aan het bijkomen.
Gewoon eens lekker uitgerust wakker worden? Hoe voelde dat ook alweer?
Je zal het vast herkennen als bij jou cvs / me genoemd is.
Bij mij werd door de artsen stress ook als bepalende factor gesuggereerd, maar ik heb mijn leven nog nooit zo lekker op rolletjes gehad als de laatste jaartjes en kan echt niet iets noemen wat me stress gegeven heeft. Het enige wat me nu stress geeft is juist de lichamelijke situatie en de onmacht die daarbij hoort.
Ik hoop natuurlijk ook dat het weer een keer overgaat, maar ik wil mezelf daar ook weer niet teveel aan vastklampen omdat dat het voor mij moeiljker maakt om het nu te accepteren voor wat het is. Ik probeer een instelling te krijgen van acceptatie van de huidige toestand met een open houding naar de toekomst toe.
Is het blijvend, dan leer ik er met de tijd wel mee omgaan, gaat het beter worden, mooi meegenomen!
De zogenaamd opbeurende uitspraken van mensen wordt ik idd ook een beetje zat. Mensen die elke dag vragen of ik al eens beter ben, of die zeggen "joh, die afspraak is pas over vier weken, misschien ben je dan alweer helemaal opgeknapt".
Je hebt opeens zo'n ander tijdsbesef, normaliter is 4 weken lang als je het over ziekzijn hebt, nu denk ik bij mezelf, die vier weekjes, vergeleken bij die maanden? Dat gaat echt niet lukken om in zo'n korte tijd op te knappen.
En dan de tips, "ga anders lekker een blokje om" "niet teveel stilzitten hoor, dan verlies je alleen maar meer je conditie"
Gelukkig begrijpt mijn man me wel heel goed, die kent me natuurlijk ook goed en die weet best dat ik eerder mijn mond hou dan te snel piep.
Slecht dagje vandaag, blergh! Misselijk en overgeven erbij...
En drie weken wachten tot ik bij de revalidatiearts terecht kan duurt stiekem toch best nog wel lang.