Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #9

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 23:04 schreef nz1900 het volgende:
Mindermutsig: Als je niks positief te melden hebt, **************.

Ah zijn we nu al aanbeland bij het schelden? Lastig hè, als mensen bewijzen willen zien die je niet hebt?


[ Bericht 2% gewijzigd door Mylene op 23-10-2008 08:44:18 ]

tja het spammen start bij Psoriases gaat dan naar Spastische darm en dan door naar Crohn en CU.... als ik nou niets meer eet zou ik dan vanzelf genezen verklaard worden

maar MM ik geloof er ook niet in en wil eerst iets fatsoenlijk bewezen of onderbouwd zien voor ik uberhaupt zo'n hele kwats site ga zitten lezen.
Dit komt op mij over van zo ik knip en plak wat van die site, en ik heb de klok horen luiden maar heb geen ideeeee waar die verdraaide klepel nu zit.
Uberhaupt zelf crohn of CU? geloof er niets van want dan wist je vast dat je hele eetpatroon omgooien niet verstandig is.

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 23:15 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Voor zover ik weet is Crohn in feite een auto-immuunafwijking.
Je witte bloedcellen denken om een of andere reden dat de slijmlaag in je darm niet goed is, en vallen die aan. Vreten hem weg, zeg maar.
Daardoor komt de darmwand in contact met de darminhoud.
Daardoor ontstaan ontstekingen in die darmwand.
En die ontstekingen doen auw.
Even heel simpel gezegd.

Wat heeft het "uithongeren" van de bacterien in je darmen (die normaal gesproken bijzonder nuttig werk verrichten!) daar dan voor effect op? Dat je darmen dan helemaal hun werk niet meer kunnen doen?
In principe werkt voor zover ik altijd gelezen, gehoord en begrepen heb, tegen Crohn alleen een combinatie van middelen die je weerstand verminderen (zodat de aanval op je darmslijmvlies niet meer zo heftig is) en ontstekingsremmers (voor de plekken waar het darmslijmvlies toch gesneuveld is, en door contact tussen darminhoud en darmwand ontstekingen ontstaan).
Maar ik leer graag bij...

Zijn dieetpropaganda is ook niet helemaal compleet.
Dit is ongeveer het idee:


Die bacteriën zouden zich voeden met bepaalde voedingsmiddelen en de gassen en zuren die zij veroorzaken zouden dan de darmwand beschadigen waardoor je voedsel minder goed opneemt etc. Uithongeren van die bacteriën zorgt ervoor dat er minder gas en afvalstoffen in je darmen zitten, je voedsel beter opneemt, geen ontstekingen meer hebt en je beter voelt.
In theorie dan, want bewijs is er niet of nauwelijks voor maar dat mag je niet zeggen.

nog een vraagje aan NZ1900 waarom begint een arts dan vaak met je pro biotica voor te schrijven (goede basterien) ? terwijl jij zegt roei ze allemaal uit? kom leg is uit ben echt reuze benieuwd!

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 23:04 schreef nz1900 het volgende:
Mindermutsig: Als je niks positief te melden hebt, **************.

Ooh ja en hier nog ff over, als jij niets kan onderbouwen dan kan je natuurlijk incalculeren dat de mensen die elke dag met deze ellende moeten leven hier wat kritisch op reageren, om dan zo te reageren noem ik nogal kinderachtig.
Want eerlijk is eerlijk jij maakt nu misschien mensen blij met een dode mus, en daar kopen we helemaal niets voor. Ik zou dus ff dimmen met je "positief nieuws" te melden

[ Bericht 2% gewijzigd door Mylene op 23-10-2008 08:44:46 ]

Ik heb dat dieet overigens in een vlaag van verstandsverbijstering wel geprobeerd ongeveer een jaar geleden en ik heb het vier maanden volgehouden. (Of volgehouden: ik at sowieso al grotendeels zo dus ik heb er maar weinig voor hoeven laten.) Ik merkte en merk geen enkel verschil.

En deze opmerking op de site doet me pijn aan mijn slijtershart

quote:

Droge witte/rode wijn
Voeg honing toe om zoeter te maken

Als je het allemaal zelf beter weet Marlieske prima. Ik probeer echt mensen te helpen. Als je op die site van ************** het forum had aangeklikt had je gelezen dat het bij heel veel mensen goed helpt. Probleem is dat jij liever negatief wil blijven en je afzet tegen alternatieve dingen. Veel succes verder.

[ Bericht 3% gewijzigd door Mylene op 23-10-2008 08:45:12 ]

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 23:40 schreef nz1900 het volgende:
Als je het allemaal zelf beter weet Marlieske prima. Ik probeer echt mensen te helpen. Als je op die site van scdiet.nl het forum had aangeklikt had je gelezen dat het bij heel veel mensen goed helpt. Probleem is dat jij liever negatief wil blijven en je afzet tegen alternatieve dingen. Veel succes verder.

Enorm zwaktebod. "Het werkt alleen bij mensen die er in geloven. " Uhuh.

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 23:40 schreef nz1900 het volgende:
Als je het allemaal zelf beter weet Marlieske prima. Ik probeer echt mensen te helpen. Als je op die site van ************** het forum had aangeklikt had je gelezen dat het bij heel veel mensen goed helpt. Probleem is dat jij liever negatief wil blijven en je afzet tegen alternatieve dingen. Veel succes verder.

Zo blijkt maar weer dat je dit forum gedeelte en vooral dit topic noooit gevolgd hebt dus hoe kun je suggereren dat ik niet in alternatieve geneeskunde geïnteresseerd ben?
Ik heb namelijk ruim 1 jaar bij een magnetiseur gelopen en dat word toch echt als zwaar alternatief gezien.
Flesje spa blauw en een zak watten instralen zie in namelijk een gewone arts never en te nooit niet doen.
Voor mijn sporiasis heb ik gelopen bij een homeophaat ook nogal alternatief niet waar?
Daar gaat je fraaie conclusie dus.... down the drain.
Meeste mensen proberen na een tijdje toch van de standaard medicatie af te komen omdat prednison nogal zwaar is als je dat wat langer gebruikt maar ach als je het zelf niet hebt heb je lekker handig lullen nietwaar?

je strooit hier gewoon met wat links die de meeste hier al lang en breed kennen en dat heeft niets met positief of negatief te maken, enige wat jij kan is mensen nu af zeiken in plaats van me duidelijk maken waarom dat dieet zo prima werkt.

[ Bericht 0% gewijzigd door Mylene op 23-10-2008 08:45:38 ]

quote:

Op donderdag 23 oktober 2008 02:32 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Bacteriën heb je zelfs nodig als je gezond bent, voor de vertering van welk voedingsmiddel dan ook!

En Crohn/CU zijn auto-immuunziekten: dat betekent dat je eigen lichaam (niet de bacteriën dus) zichzelf in de weg zit!

Voeding aanpassen is verder prima, maar dat moet op heel gepaste wijze gebeuren. Zoiets als honing in de wijn is daarbij bv nou echt niet essentieel. Als je darmen nl niet tegen de wijn kunnen, dan moet je dat gewoon (soms tijdelijk) uit je eetpatroon weren. Hetzelfde geldt voor bijv. koeienmelk!

My point exactly.
Bacterien heb je nodig om je voedsel te verteren, en als je gaat uithongeren kun je geen onderscheid maken tussen eventuele nuttige en schadelijke bacterien. Je verteert je voedsel dus (nog) minder goed.
En de oorzaak van de Crohn, namelijk die auto-immuunfout, die wordt niet opgelost...
Vandaar dat ik dat dieet dus niet snap, althans, niet zie hoe de basisgedachte ervan (minder bacterien is beter) kan helpen bij Crohn.
Ik keur niks af, alleen snap ik het dus niet. En wat ik niet snap, en me niet door mijn eigen arts wordt geadviseerd (en die denkt gelukkig heel erg ruim, want die schiet niet in de lach als ik zeg dat ik bij een osteopaat of energetisch therapeut loop), daar begin ik liever niet aan.
Zeker omdat zoals gezegd wijzigingen in voedingspatroon voor Crohn/CU-patienten vaak zeer voorzichtig moeten worden aangepakt... Dus als je dat doet, wil ik wel weten dat het (meestal) werkt. Lijkt mij niet heel erg onlogisch toch?

laatste tijd gaat het helaas niet zo best me, vermoeiend

Shit MMM.

Het gaat hier eigenlijk bijzonder goed qua darmen. _{Gewrichten weer iets minder helaas maar dat heb ik altijd aan het eind van de zomer/begin van de herfst. Van mij mag het snel winter worden want dan gaat het altijd het best.} Ik eet de laatste tijd iedere dag als lunch een soepje en dat vinden mijn darmen erg lief van mij. Licht verteerbaar (meestal), veel groente en natuurlijk erg lekker.
Dat ga ik er wel in houden denk ik.

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 23:40 schreef nz1900 het volgende:
Als je het allemaal zelf beter weet Marlieske prima. Ik probeer echt mensen te helpen. Als je op die site van ************** het forum had aangeklikt had je gelezen dat het bij heel veel mensen goed helpt. Probleem is dat jij liever negatief wil blijven en je afzet tegen alternatieve dingen. Veel succes verder.

(tvp)
Het SC dieet is in theorie al erg twijfelachtig en er is geen wetenschappelijk bewijs om de theorie te ondersteunen. Iedereen met Crohn/CU die enigzins bewust leeft/eet zal zelf moeten uitvinden wat wel en niet goed verdragen wordt door de darmen.

quote:

Op donderdag 23 oktober 2008 12:57 schreef ipanema22 het volgende:

[..]

(tvp)
Het SC dieet is in theorie al erg twijfelachtig en er is geen wetenschappelijk bewijs om de theorie te ondersteunen. Iedereen met Crohn/CU die enigzins bewust leeft/eet zal zelf moeten uitvinden wat wel en niet goed verdragen wordt door de darmen.

Er is wel wetenschappelijk bewijs voor het Scdieet:
Het complete boek van het Scdieet staat op google books:
http://books.google.nl/books?id=d7Sh3cYXeRQC&pg=PA7&dq=sc+dieet#PPP23,M1

Hoofdstuk 2 gaat over het wetenschappelijk bewijs.

Prima als jij dit boek dat inmiddels 4 jaar oud is (of ouder) als waarheid aanneemt.
Ik zie het meer als een soort dieet-bijbel ala Sonja Bakker.

Overigens word er in het boek veel gesproken over malabsorptie en de vertering van Koolhydraten/Suikers (glucose e.d.) nou laat het zo zijn dat ik en ik denk vele met mij die Crohn of CU hebben eerst binneste buiten worden gekeerd voor we die diagnose krijgen (en dus ook medicatie!)

Ik het ruim 1 jaar diverse onderzoekjes gehad naar de werking van mijn darmen, maag en alles wat er nog meer te testen valt. Ook diverse dieeten gevolgd (ruim 2 jaar)met geen resultaat, dit in overleg met een dieetist er werd steeds wat weg gelaten of toegevoegd, zoals dit dieet ook doet.

Daaronder ook de H2-test ( ter info) hierbij word dus gekeken naar de vertering van de genoemde suikers in het dieet.
Verder is mijn ontlasting ongeveer 1 maand lang gecontroleerd op de vertering.
Daar kwam weinig spannends uit er was met mijn eetpatroon niet veel vreemds aan de hand.
Dat vezels en bijvoorbeeld rundvlees slechter verteerd worden..... tja dat geldt voor ieder persoon.
Overigens verdenk ik de schrijver van dit boek ervan ook de ontdekker te zijn van dit geweldige dieet, ergens moet natuurlijk iemand verdienen nietwaar?

maar om ons nu dom, naïef niet luisterend of what so ever te noemen, dat vind ik nogal kortzichtig van jou.
Het is wel duidelijk dat jij geen CU of Crohn hebt anders was je reactie net zo geweest als die van ons.
Ik ben namelijk nogal sceptisch als het over wondermiddeltjes gaat.
Wij geloven niet meer zo in een dieet of ander vreemd middel, want waarom word er dan nog steeds zoveel onderzoek gedaan als de oplossing zo simpel is? Leg me dat eens uit?

Waar ik inmiddels wel achter ben is dat jij graag je gelijk krijgt, je gaat er zelfs een week voor zitten googlen om dan met een linkje te komen over een boek dat 4 jaar oud is, met bronnen uit de jaren '80 en '90 maar niets nieuws terwijl er zoals ik al zei jaar en dag onderzoek word gedaan.
Verklaar dat ook eens?

Hier kan je trouwens wat recentere bevindingen vinden van diverse onderzoekers en artsen. Crohn forum
Hier haal ik wat recentere info vandaan misschien voor jou een aanrader om dat eens te lezen ipv 4 jaar oude literatuur.

en nu niet weer gaan schelden, dat doen kleine kinderen en mensen die geen goede argumenten meer over hebben, mensen die gelijk hebben communiceren op een volwassen manier

Ooh en nog ff een Edit er tegenaan, in het psoriasis topic beweer je dat er geen wetenschappelijk bewijs voor is, je vooronderzoek was dus niet al te best al beloofde je ons wel meteen gouden bergen.
Kijk en dat wekt argwaan natuurlijk want wij zijn behoorlijk kritische patiënten
Voor het gemak heb ik post van toen maar ff ge-quote.
En ook wederom in dat bericht moest je naar doen tegen mensen die sceptisch zijn.

quote:

Op dinsdag 21 oktober 2008 00:19 schreef nz1900 het volgende:

[..]

Nee, het is niet wetenschappelijk onderbouwd.
Er zijn voldoende dingen die je nog wel kan eten.
Ben je geintereseerd of is dit sarcastisch bedoeld ?

[ Bericht 13% gewijzigd door marlieske op 02-11-2008 00:13:34 ]

Het klopt dat ik geen Cu of Crohn hebt. Mijn gescheld was overdreven, maar ik wordt gewoon een beetje moe van mensen die meteen negatief beginnen te doen als er iets alternatiefs wordt aangeboden. Werkt het scdieet niet voor jou of vind je het niks prima, maar misschien heeft een ander er wel baat bij.
Puur omdat ik geen arts ben ga je er vol tegenin anders zou je heel anders gereageerd hebben.
Je bent dus bevooroordeelt en gefrusteerd en wil zelf maar al te graag je gelijk halen.

quote:

Op zondag 2 november 2008 00:25 schreef nz1900 het volgende:
Het klopt dat ik geen Cu of Crohn hebt. Mijn gescheld was overdreven, maar ik wordt gewoon een beetje moe van mensen die meteen negatief beginnen te doen als er iets alternatiefs wordt aangeboden. Werkt het scdieet niet voor jou of vind je het niks prima, maar misschien heeft een ander er wel baat bij.
Puur omdat ik geen arts ben ga je er vol tegenin anders zou je heel anders gereageerd hebben.
Je bent dus bevooroordeelt en gefrusteerd en wil zelf maar al te graag je gelijk halen.

Tja je bied je excuses aan voor vorige keer maar meteen ga je 2 zinnen later weer me beledigen? vreemd want mijn reactie was puur op mijn ervaringen en bevindingen gebaseerd.
Die kan en mag jij niet bekritiseren aangezien je geeeeeeeeeen idee hebt waarover je het hebt, CU of Crohn is niet zomaar een beetje last hebben van diarree!

Ook al ben je arts dan geloof ik niet meteen alles ik ben in een aantal jaren tijd namelijk nogal eens van arts verandert omdat ik een andere mening deelde en mijn ziekte anders zag als hun... mijn magnetiseur was ook geen arts bv en die heeft me geweldig geholpen, dus was praat je voor onzin je kent me niet eens persoonlijk maar hebt je mond vol over mijn denkwijze?

Daarbij ben ben niet bevooroordeeld want ik heb diverse intolerantie diëten gevolgd en allemaal zonder resultaat, en dat 2 jaar lang.

Gefrustreerd ben ik zeker niet want ik gebruik al bijna 2 jaar geen medicatie, de laatste medicatie heb ik genomen eind juli 2007, en dat was een korte prednison kuur van 8 dagen en die was niet eens voor mijn CU, ik ben een van de lucky bastards hier, de rest van de mensen hier hebben het zover ik het weet heel wat erger te stellen met de Crohn of CU.
Ik heb alleen de pech dat ik diverse auto immuunziektes onder de leden heb, dus soms voor andere kwaaltjes kom te staan maar ook die zijn veel al na korte kuurtjes snel weer weg.


Dit dieet is overigens bijna gelijk aan het atkinson dieet dat laat namelijk ook de koolhydraten weg, en dat is achter af ook niet zo heel gezond gebleken, ik zeg niet dat het niet voor iemand zal werken maar om zomaar te roepen (en zeker hier) dat dit DE oplossing is.... kom op dat moet je zelf ook inzien dat gaat te ver.

Je komt nu namelijk over als Jomanda die Silvia Millecam beweert dat ze geen borstkanker heeft.
Je hebt geen idee waarover je het hebt maar verteld ons wel dat we je op je blauwe ogen en je gekopierde linkje moeten geloven en dat zonder enige onderbouwing want wederom geef je die niet.
maar wel anderen gefrustreerd noemen en zeggen dat die hun gelijk willen halen, maar eeeeh wie komt hier de hele tijd linkjes plakken met flauwekul om aan te tonen dat hij niet uit zijn nek lult

Misschien een beetje het verhaal van de pot en de ketel nz1900?

Dat scdieet hoeft helemaal niet de oplossing te zijn, maar het is effectief bij velen, althans als ik dat forum van scdiet zou lees. En er is wetenschappelijk onderzoek naar gedaan, dus wat wil je nou ?

Iemand zaterdag kassa nog gezien? Kan me zo kwaad maken als ik daar zo'n muts van de mlds zie activia lopen te verdedigen..

quote:

Philips komt met 'intelligente pil'
Uitgegeven: 11 november 2008 19:35
Laatst gewijzigd: 11 november 2008 19:36

AMSTERDAM - Philips heeft een elektronische pil ontwikkeld die levensbedreigende aandoeningen aan het maagdarmkanaal kan bestrijden, de zogenoemde iPill.
ANP

De pil kan medicijnen afgeven op een specifieke plek in het darmkanaal, zo meldde Philips dinsdag.

Camerapil

De pil volgt de zogenoemde camerapil op. De nieuwe uitvinding wordt ingeslikt, begeeft zich op natuurlijke wijze door het spijsverteringskanaal en geeft vooraf bepaalde geneesmiddelen precies op de juist plaats in de juiste hoeveelheid af.

Philips zegt dat de technologie geschikt is voor de bestrijding van de ziekte van Crohn, colitis en darmkanker.

nu.nl

Ik ben benieuwd hoe goed dit is, klinkt iig wel goed.

Het bestaat al lang hoor maar vanwege de hoge kosten word het nog amper gebruikt, waarom anders die helse darmonderzoeken?

quote:

Op dinsdag 11 november 2008 23:59 schreef marlieske het volgende:
Het bestaat al lang hoor maar vanwege de hoge kosten word het nog amper gebruikt, waarom anders die helse darmonderzoeken?

Dat is die camerapil. Deze geeft medicatie af op de juiste plaats.

Id,d met die camerapil kunnen ze alleen kijken, met deze pil kunnen ze gelijk medicijnen afgeven