abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  zondag 24 februari 2008 @ 19:46:23 #1
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56953402
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) is een zeldzame (1:5000) genetische afwijking die zich manifesteert in een slechte aanmaak van bindweefsel. De oorzaak is meestal een afwijking in het collageen: bindweefselcellen krijgen de verkeerde genetische code voor collageen en produceren een weinig nuttig collageen waardoor het bindweefsel niet de juiste samenstelling krijgt. Het resultaat is een bindweefsel dat overrekbaar is en/of makkelijk(er) scheurt.
Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.

Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)

# Het klassieke type. Overrekbaarheid van de huid, overmatige kwetsbaarheid van de huid en overmatig beweeglijke gewrichten

# Het hypermobiliteitstype. Zowel de grote als kleine gewrichten gaan gemakkelijk uit de kom.

# Het Vaattype. Een dunne, doorzichtige huid, slappe wand van de bloedvaten. Ook die van de darmen.

# Het Kyphoscoliose type. Algehele hypermobiliteit, hyperflexibele huid, kyphose en de scoliose.

# Het Arthrochalasia type. Zeer ernstige hypermobiliteit.

# Het Dermatosparaxis type. Een zachte, deegachtige huid die makkelijk scheurt en in overvloed aanwezig is.


In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.

Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.

Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).

--
Voor meer info http://www.ehlers-danlos.nl

Deel 1 is hier te vinden:Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  zondag 24 februari 2008 @ 19:49:21 #2
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56953464
laatste post was van: schwankungen_am_rand

quote:
Op zaterdag 23 februari 2008 23:32 schreef Maeghan het volgende:
Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".

Ik heb wel artsen meegemaakt die dan zeggen "Ja, ja, okay" maar verder niets ondernemen. En dan zijn zes hechtingen op je hoofdhuid zeer onaangenaam. .
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_56953510
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
  zondag 24 februari 2008 @ 20:00:41 #4
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56953737
quote:
Op zondag 24 februari 2008 19:51 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
oh ik kan al die truucjes
en je kan m'n hele vatenstelsel zien
heb ik dit nu ook of zijn het gewoon algemene dingen
Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
pi_56953942
quote:
Op zondag 24 februari 2008 20:00 schreef Lief-visje het volgende:

[..]

Het zijn de types die voorkomen. Als je het zeker wilt weten moet je naar de dokter gaan.
maar ik voel me niet ziek of zo hoor
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was )
pi_56954129
quote:
Op zondag 24 februari 2008 20:11 schreef Principessa.Farfalla het volgende:

[..]

maar ik voel me niet ziek of zo hoor
ik las toevallig het topic en dacht heuj dat kan ik ook (geen idee dat het bijzonder was )
Ik voel me ook niet ziek, maar heb wel HMS


Dinsdag ein-de-lijk weer naar therapie, jaj
  zondag 24 februari 2008 @ 20:57:52 #7
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56954958
Ah! Hier zijn mn flexibele vriendjes
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
pi_56955031
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!

Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.

Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Sanity is (not) statistical
pi_56956196
Gevonden! TVP dus!

Die stijfheid is bekend hoor, das dat lege gevoel in de handen waar ik het laatst over had. Vanmorgen ook, paar uurtjes fotograferen op Trance Energy en sochtends kon ik in bad niet eens de kraan open draaien
  maandag 25 februari 2008 @ 07:17:30 #10
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56961800
quote:
Op zondag 24 februari 2008 21:01 schreef Maeghan het volgende:
Zeg het maar, vooruit, achteruit, opzij, een hoek van negentig graden, geen probleem!

Maar best schokkend dat er nog van die slagers zijn die dan gewoon lekker doorwerken zonder verdoving. Stuur die mensen alsjeblieft naar het abattoir, in plaats van naar een ziekenhuis.

Trouwens, wisselt het bij jullie ook per dag of moment hoe flexibel je bent? Ik heb last van ochtendstijfheid bijvoorbeeld en je moet me zien lopen als ik een uur op de bank gezeten heb
Nu kan ik m'n linkerpink dus wel in een hoek van 90 graden omhoog doen, vaak kan dat niet. Rechts kom ik daar nu misschien net iets verder dan 45 graden.
Het opstaan is bij mij ook bekend. Maar sinds ik een electrische deken heb gaat het iets gemakkelijker.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  maandag 25 februari 2008 @ 15:39:31 #11
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56965648
eerst maar een snelle tvp
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_56981377
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook

zo doodirritant

Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"

Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg


Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem (oja, ongi )
  dinsdag 26 februari 2008 @ 11:28:33 #13
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56982577
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 10:26 schreef miss-piggy het volgende:
Hier ook ochtendstijfheid...
Alleen wordt het niet geloofd door familie/school/naasten/wiedanook

zo doodirritant

Lerares: "nou dan ga je toch eerder je bed uit"

Net alsof ik daarmee het probleem verschuif zeg


Nu douchen, aankleden, ontbijtje en dan op naar therapie!!!
Eindelijk! Rugpijn is nu wel extreeeeeem (oja, ongi )
Bij mij valt de stijfheid de laatste tijd wel mee gelukkig. Het is wel eens erg geweest en wat je zegt.. mensen snappen het niet. "stel je niet aan" krijg je dan.

Of zoals mn pa zei: "had je maar meer goede kost moeten eten!" Yeahhh rigggght alsof dat alles in een keer oplost Heel vervelend om steeds aan te horen.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_56983050
* Meldt,

Ochtendstijfheid weleens last van maar is maar even gelukkig en niet dat het me zo hindert.
Merk wel dat ik wel van meer dingen last heb maar dat nooit zo met het ziektebeeld relateer.

Hoe zit het eigenlijk met jullie, werken jullie allemaal en allemaal fulltime?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 12:18:12 #15
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56983560
Ik werk fulltime, 40 uur. Ben wel van plan om medio dit jaar naar 36 te gaan .
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 12:37:28 #16
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56983998
Oh, excuus, smijt ik het topic dicht zonder een nieuwe te openen!
Nu ja, laten we het op de gebrekkige propriocepsis gooien!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 12:38:13 #17
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56984015
Ik ben bezig met afstuderen wat gelukkig de goede kant op gaat, want ik kon lange tijd mn linkerhand bijna niet gebruiken door pijn etc.
Love will tear us apart (Joy Division)
pi_56987245
ik ben fulltime scholier, vooral de lange dagen zijn zeer vermoeiend!
Komt ook nog totaal 3 uur reistijd bij per dag, dus maak redelijk lange dagen.


Therapeut heeft pijn niet kunnen verminderen, jammer genoeg.
Gekeken waar oorzaak ligt van de pijn, euh best vaag allemaal, ksnap het niet meer
Heb flink geïrriteerde heupen, fijn!

Omdat mijn linkerschouder paar keer per dag subluxeert ging hij daar ook naar kijken, hij zette zo zijn duim tussen gewricht en schouderdak, zat weer vet te subluxen. Gelukkig voel ik er niks meer van. Rechts kon hij het ook wel maar daar is het wat stijver (gelukkig).


Heb net maar weer een tramadolletje genomen, ondanks ik weet dat ik er doodziek van wordt (bij langer gebruik). Maar kheb nu even amper rugpijn! Wel zo lekker.
Heb m maar ingenomen met 2x 10mg domperidom tegen de misselijkheid. Hopelijk blijft dat weg!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:06:15 #19
69880 Lief-visje
Krankzinnig Gewoon !!!
pi_56990517
Ik werk full-time 40 uur. Maar als het goed is gaat de arts adviseren om korter te gaan werken.
Sometimes people write the things that they can't say !
Everyone has secrets !
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:28:25 #20
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56991134
En waar wonen we allemaal? Op zich lijkt een meet me best eens leuk
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:42:10 #21
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56991474
Woonplaats: Emmen
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:44:51 #22
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56991537
Jezus wat een uithoek

R'dam hier tot medio 2008, dan Gouda
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:48:28 #23
17635 mvdlubbe
het is al ijdelheid
pi_56991629
Den Haag reprezent!
12. Hoe vaak ben je bang dat je leven zonder internet vervelend, leeg en onplezierig zal zijn?
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:48:45 #24
166650 don-diablo
Hillcroft Spirit
pi_56991634
quote:
Op dinsdag 26 februari 2008 17:44 schreef XcUZ_Me het volgende:
Jezus wat een uithoek

R'dam hier tot medio 2008, dan Gouda
En bedankt heh

Emmen is reuze oke, alleen misschien ga ik dit jaar verhuizen naar Zwolle afhankelijk van mn baan strax
Love will tear us apart (Joy Division)
  dinsdag 26 februari 2008 @ 17:50:51 #25
55647 XcUZ_Me
Vileine vrouw
pi_56991696
M'n oma woont in Emmen, dus ik zeg niet zomaar dat het een uithoek is! Ik weet hoever het reizen is naar dat durp!
[b]Op dinsdag 4 maart 2008 13:44 schreef Zhenar het volgende:[/b]
Spelletjeshater! :( Prinses der Duisternis! :r Eter van kinderen en puppies!!!!! :'( !!!!!
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')