OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Nijna, misschien anders overdag ook gewoon de gordijnen dicht doen als ze gaat slapen?
Je kan ook op andere manieren onderscheid maken tussen dag en nacht, als dat anders het probleem is.
Je kan ook op andere manieren onderscheid maken tussen dag en nacht, als dat anders het probleem is.
Jeetje Stiemei, wat een ellendige nacht zeg!
Sterkte ermee.
Nijna, shop ze
Chris aan de appel: smakelijk eten
Appelsap, echt tijgeren kan ik het niet noemen wat Devin doet. Het is meer "net zolang met je lichaam kronkelen en spartelen tot je vooruitkomt", en dan meestal achteruit
Hij zit wel vaak op zijn knietjes heen en weer te wippen, of gooit zijn kont de lucht in en strekt zijn benen als hij op zijn buik ligt.
Er zit dus wel wat aan te komen
Sterkte ermee.
Nijna, shop ze
Chris aan de appel: smakelijk eten
Appelsap, echt tijgeren kan ik het niet noemen wat Devin doet. Het is meer "net zolang met je lichaam kronkelen en spartelen tot je vooruitkomt", en dan meestal achteruit
Hij zit wel vaak op zijn knietjes heen en weer te wippen, of gooit zijn kont de lucht in en strekt zijn benen als hij op zijn buik ligt.
Er zit dus wel wat aan te komen
.... met gevoel voor drama....
Sorry dat ik steeds zomaar kom binnen vallen zonder te reageren op andere, is niet mijn bedoeling maar ik kan het niet goed bijhouden wat jullie allemaal schrijven en we kregen gister onverwacht een telefoontje van het ziekenhuis dat ze de uitslag van alle onderzoeken al hadden. We moesten vanochtend naar het ziekenhuis komen om de uitslag te horen want via de telefoon lieten ze niets los.. en dat is maar goed ook want we zijn flink geschrokken helaas. Ons meisje heeft zo goed als zeker het Syndroom van Usher, welk type is nog onbekend. 
Ze gaan nog opnieuw een genetisch onderzoek doen.. Ik weet niet goed hoe ik me moet voelen, volgens mij is het besef er nog niet. Ze is zo vrolijk en lief, het kan toch niet dat ons meisje zo'n syndroom heeft
Ze gaan nog opnieuw een genetisch onderzoek doen.. Ik weet niet goed hoe ik me moet voelen, volgens mij is het besef er nog niet. Ze is zo vrolijk en lief, het kan toch niet dat ons meisje zo'n syndroom heeft
voor Soepstengel.Heel veel sterkte in de komende tijd met de onderzoeken
Liefde
Rij nooit harder dan je beschermengel kan vliegen!!
Rij nooit harder dan je beschermengel kan vliegen!!
Och jeetje S_oepstengel... Ik heb even snel gegoogled en het kippevel staat op mijn armen.
Wat moeten jullie geschrokken zijn. En wat ongelofelijk verdrietig. Voor jullie meisje, maar ook voor julle...
Wat moeten jullie geschrokken zijn. En wat ongelofelijk verdrietig. Voor jullie meisje, maar ook voor julle...
quote:Syndroom van Usher
Korte beschrijving
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening. Door deze aandoening ontstaan slechthorendheid/doofheid en slechtziendheid/blindheid. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal.
De meest duidelijke symptomen van het syndroom van Usher zijn gehoorverlies en Retinitis Pigmentosa. Soms is er ook sprake van evenwichtsproblemen.
Retinitis Pigmentosa is een aandoening van het netvlies.
Er zijn drie vormen van het syndroom van Usher: type 1, type 2 en type 3. De eerste twee types komen het meest voor.
Type 1: vanaf de geboorte is sprake van doofheid en evenwichtsstoornissen. Door de evenwichtsproblemen gaan de kinderen minder snel zitten en lopen. Rond het tiende levensjaar gaat het zicht achteruit, beginnend met nachtblindheid. Op den duur verdwijnt het zicht helemaal.
Type 2: vanaf de geboorte is sprake van gehoorproblemen. Er komen geen evenwichtsstoornissen voor. In het begin van de puberteit begint de slechtziendheid.
Type 3: bij de geboorte is sprake van een goed gehoor. Meestal zijn er geen evenwichtsproblemen. Het gehoor gaat geleidelijk achteruit. De snelheid waarmee problemen met het gehoor en het zicht ontstaan kan per persoon heel verschillend zijn. Nachtblindheid begint vaak tijdens de puberteit. Het gezichtsvermogen zal ook geleidelijk achteruit gaan.
Diagnose
Het syndroom van Usher wordt vermoed op grond van bovenstaande verschijnselen. De diagnose wordt gesteld met behulp van oogonderzoek, gehooronderzoek en onderzoek van het evenwicht. De diagnose kan worden bevestigd met genetisch onderzoek.
Behandeling
Het syndroom van Usher is niet te genezen. Bij het syndroom kunnen hulpmiddelen zoals een geleidehond, taststok of bril uitkomst bieden. Verder kunnen educatieve programma's helpen bij het leren omgaan met beperkingen van het gehoor- en gezichtsvermogen.
***
Oh ,S_oepstengel wat ontzettend naar om te horen. Maar ze kan toch gewoon vrolijk en lief blijven. Misschien is het wel fijn dat zo vroeg de diagnose wordt gesteld. Dan weet je wat er kan gebeuren en kun je er vroeg genoeg op inspelen. Maar het blijft ontzettend naar. Sterkte.
Jeetje Soepstengel 
Sterkte!
Sterkte!
I can only please one person per day. Today is not your day. Tomorrow isn't looking too good either.
Soepstengel yana en manlief en allen die dichtbij jullie staan, wat een schrik.. heel heeel veel sterkte
Engaging Infinite Improbability Drive..
Och hemel, wat een enorme schok zeg.
Dit is nog veel heftiger dan 'alleen maar' gehoorproblemen.
Veel sterkte Soepstengel.
Dit is nog veel heftiger dan 'alleen maar' gehoorproblemen.
Veel sterkte Soepstengel.
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Wat erg, Soepstengel! Voor Yana en voor jullie.
Dikke kus van mij.
Dikke kus van mij.
Dat alle stoplichten groen zijn, de geluiden precies goed, de lucht blauwer dan anders, wind mee en het geluk achterop!
Soepstengel, wat een schik.
Bovenal blijft Yana natuurlijk jullie vrolijke en lieve meisje. Heel veel succes, sterkte en kracht gewenst. Jullie zijn haar allerliefste ouders, en dat zal ze blijven voelen. Jee. Wat staat je wereld dan even op zijn kop. Kus.
Bovenal blijft Yana natuurlijk jullie vrolijke en lieve meisje. Heel veel succes, sterkte en kracht gewenst. Jullie zijn haar allerliefste ouders, en dat zal ze blijven voelen. Jee. Wat staat je wereld dan even op zijn kop. Kus.
Geluk zit in een klein Wolkje
Wil degene die vroeg om een witte kerst ook even vragen naar een mooie zomer?
Wil degene die vroeg om een witte kerst ook even vragen naar een mooie zomer?
