Succes morgen! Ik vroeg me al af wanneer het nagesprek zou zijn, maar ik durfde niet te vragen voor het geval je er niet over wilde verellenquote:Op dinsdag 4 maart 2008 10:26 schreef Tan het volgende:
Phluph, fijn dat je er weer bent, het zal denk ik wel een opluchting zijn als die galblaas er straks eindelijk uit is, want dit is ook een geëmmer van niks zo
En ik kan het helemaal begrijpen van die knuffel. Ik heb 'iets' met een olifantje dat ik voor Ayden had gekocht. Terwijl ook ik niet zo'n knuffelbeestenfanate ben
Lijkt me ook best confronterend inderdaad zo'n ziekenhuisopname. Morgen hebben wij nagesprek met de kinderarts die bij Ayden was tijdens de onderzoeken. Voor het eerst dat ik weer naar dat ziekenhuis ga sinds Ayden. Ik ben blij dat ik dat gesprek heb, want wil graag meer weten over van alles en nog wat, maar zie er ook best tegenop.
Waar worstel ik ook nog steeds mee. Nu ook weer met vriendenboekjes, ik blijf dat kut vinden. René vindt dat Mink er bij moet, want dat is ook een broertje van haar. Dus dan vullen we dat maar in, maar er komen zo verschrikkelijk veel vragen van ouders en dat is iets waar ik helemaal geen zin in heb. Tegen oude bekende die ik dan tegenkom zeg ik het bij de 1 wel bij de ander niet, ligt aan de band die er was denk ik. Ik blijf et echt een heel lastig iets, omdat ik gewoon geen zin heb in die vragen. Maar bij medische dingen vermeld ik het wel.quote:Op dinsdag 4 maart 2008 18:46 schreef Tan het volgende:
Een vraagje trouwens...
Als ze vragen of jullie kinderen hebben/ iniden van toepassing hoeveel kinderen je hebt, wat antwoorden jullie dan?
Ja, ik heb een zoon/dochter maar hij is overleden.
Of: Ik heb twee/drie/vier/vijf kinderen maar eentje is overleden.
Zoals in mijn geval, ik moest een vragenlijst invullen van de schoolarts met daarin het aantal kinderen. Ik had Ayden er niet bij vermeld, maar dat vond ze raar. Hij hoorde er toch ook bij? Ja, natuurlijk, maar ik heb geen zin in vragen. Als iemand mij vraagt hoeveel kinderen zeg ik: vier. Maar dat voelt een beetje alsof ik Ayden ontken, en dat is het laatste wat ik wil. Voor ons hoort hij er helemaal bij, maar heb geen zin aan iedereen het verhaal te vertellen.
Hoe lossen jullie dat op?
quote:Eigenlijk wist ik niet precies of ik er naar uitkeek of er tegenop zag: het nagesprek met de kinderarts dat ik gisterenmiddag heb gehad. Waarschijnlijk een combinatie van beiden. Ik wilde graag weten wat er zich medisch gezien heeft afgespeeld op die 8 januari 2008, maar ik wist ook dat het confronterend zou zijn.
Het viel mee. Wij bespraken onze ervaringen als ouders en zij de bevindingen van het medisch team.
Het meeste wist ik al: hij had onvoldoende longcapaciteit en zeer ernstig beschadigde nieren (geen nierschors meer), kortom: geen vooruitzichten; de aandoening is hoogstwaarschijnlijk een gevolg van kleppen in de plasbuis die er niet hoorden te zitten; hij had bijna geen karakteristieke uitwendig waarneembare Pottersequentie-kenmerken, behalve zijn naar binnen gedraaide voetjes; het is een ander soort nieraandoening dan Jessai had.
Een aantal dingen wist ik nog niet: hij heeft zelf geademd of dat in ieder geval geprobeerd; hij had een relatief hoge apgarscore (aanvankelijk – één minuut na de geboorte – een zeven en een acht, tien minuten later twee achten); hij heeft een klaplong gehad. De prangende vraag waarom de beademing stopte bleek een eenvoudige verklaring te hebben: de zuurstof was simpelweg op.
Ook heeft de kinderarts me de NICU laten zien, de Intensive Care-afdeling waar hij al zijn onderzoeken heeft gehad en waar ik zelf nooit ben geweest. Dat was voor mij fijn om het plaatje compleet te krijgen (en tevens schrikken bij de aanblik van zoveel kindjes met intensieve zorg).
Slechts één ding weten we nog steeds niet: of dit erfelijk is. Dit wordt nog onderzocht en besproken met een geneticus, daarover word ik teruggebeld. Het vermoeden is van niet, aangezien Jessai een totaal ander soort aandoening had, en Pottersequentie niet als bewezen erfelijk is aangetoond. Maar het zou wel aan de anatomische bouw kunnen liggen waardoor het in sommige families vaker voorkomt.
Het voelt goed om ook dit nu te hebben afgerond; nogmaals bevestigd te hebben gekregen dat hij zelf ook echt zijn best heeft gedaan, dat we zelf ook goede keuzes hebben gemaakt en dat het uitgebreide medisch team alles heeft onderzocht wat onderzocht kon en moest worden.
Markant detail was dat ik na het gesprek - in een kamertje in de kelder van het ziekenhuis - nog even stilstond in het trappenhuis, tegenover een gang. Mijn adem stokte in mijn keel, voor een kort moment was ik van slag. Deze gang heb ik over gedroomd, de enige nachtmerrie die ik had tijdens de zwangerschap, een nachtmerrie waarin de baby in mijn buik dood zou gaan. Ik herkende de gang, ik herkende mijn droom, die ik op dat moment in een fractie herbeleefde. De gang, die ook in mijn droom in de kelder van het ziekenhuis was, het trappenhuis, nooit eerder gezien en toch klopte het. Dit was geen déjà vu - ik heb die droom écht gehad.
Ik geloof niet zo in helderziendheid, en als het al zou bestaan ben ik de laatste met talenten in die richting - maar dit was op zijn minst een hele bijzondere ervaring.
Had Mink dan ook Pottersequentie? Of had hij een ander soort aandoening en was dit bijgevolg. Aydens piemeltje was evrder gewoon normaal, ws. zaten de kleppen iets hoger, waardoor de stuwing pas begon bij de blaas.quote:Op donderdag 6 maart 2008 12:37 schreef moussy het volgende:
Fijn dat je er een goed gevoel aan over hebt gehouden.. Ik schrok wel even toen ik las over de klepjes, Mink had dit nml ook...
Gister las ik ergens een artikel over de diane-35 pil en misvormingen van het geslacht bij ongeboren jongetjes, ik ga dat eens uitspitten, aangezien Mink een 'raar' piemeltje had en de klepjes... en ik tig jaar de diane-35 pil heb gebruikt.
Ja dat is dus exact wat wij hebben. We waren 'klaar'. Ayden was (en ondanks alles: is) een kadootje, maar hij heeft daardoor wel een leegte geschept die er niet was. Een ander kindje zou dat nooit opvullen, maar misschien wel aanvullen. Maar dat gevoel van ons gezin is 'compleet', is nu helemaal weg, en ik vraag mij af of dat ooit overgaat. Want ook met een zesde zal het nooit meer compleet zijn.quote:Op donderdag 6 maart 2008 18:56 schreef Brighteyes het volgende:
Tan, ik zat me dat idd nog af te vragen, omdat je over de zwangerschap schreef als een kadootje aangezien jullie het gezin compleet vonden, of je dan nu idd niet alsnog toch weer nog een kindje zou willen.
Niet ter vervanging of zo hoor, zo bedoel ik het niet, maar ik kan me voorstellen dat er wel weer iets getriggerd is zeg maar.
Ik heb nog geen idee hoe ik daar naar de toekomst mee om zal gaan, aan de ene kant bent ik nog steeds wel stiekem bezig met eventueel een 2de, maar zodra ik er meer en meer mee bezig ga slaat het angstzweet mee alweer uit, en duw ik het alweer snel weg het idee van een 2de kindje.quote:Op zaterdag 8 maart 2008 10:14 schreef phluphy het volgende:
Bar, ik wist niet dat je er op die manier ook over piekerde. Wat je schrijft over je gevoelens na de miskraam vind ik wel begrijpelijk. Wat moet dat een moeilijk en dubbel gevoel zijn.
Hoe ga je daar in de toekomst mee om, of weet je dat nog niet?
Helemaal mee eens.quote:Op zaterdag 8 maart 2008 11:19 schreef Tan het volgende:
Maar moet zeggen dat het echt heel bevrijdend voelt om te lezen hoe anderen er mee omgaan, ontdekken dat bepaalde gevoelens zo raar niet zijn en er gewoon bij horen. Best wel speciaal medium zo dat internet. Dan kan men zeggen wat men wil over internet maar het geeft ook veel mooie dingen.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |