Ouders (M/V) & Endometriose

Zijn er hier ouders, of eigenlijk moeders al dan niet in-spee, die last van endometriose hebben?

Zou het graag van mijn vrouw overnemen als we daarna zonder ellende verder kunnen met ons leven.
Zoals het nu gaat is er geen genieten aan het voor traject van zwanger worden.

Ik zit nog even een stukje te schrijven over hoe het bij ons gelopen heeft sinds de miskraam vorig jaar en waar we nu staan. Misschien dat ik het vanavond nog post als het voor mijn gevoel klaar is.

Voorproefje wellicht is wel dat we door heel het verhaal al een beetje het gevoel hebben dat we stilletjes de hoop opgegeven hebben...

Wat is endometriose : http://nl.wikipedia.org/wiki/Endometriose

Endometriose is het voorkomen van endometriumweefsel ofwel baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte. Elke maand wordt voorafgaand aan de menstruatie het baarmoederslijmvlies onder invloed van hormonen dikker, als voorbereiding op de eventuele innesteling van een bevruchte eicel. Tijdens de menstruatie wordt het slijmvlies afgestoten, hetgeen gepaard gaat met een bloeding. In de baarmoeder is dit geen probleem, maar als er op andere plekken in het lichaam ook baarmoederslijmvlies zit, gaat dit ook dikker worden en vervolgens bloeden. Dit is bijna nooit acuut levensbedreigend, maar kan wel veel klachten veroorzaken, met name pijnklachten. De plekken waar endometriose het meest voorkomt zijn de eierstokken en het buikvlies van het kleine bekken. In de eierstokken kan het endometriumweefsel cysten vormen, die gevuld zijn met oud bloed met een chocoladeachtig aspect. Deze cysten heten 'endometriomen', maar worden in de volksmond vaak 'chocoladecysten' genoemd. Endometriose kan ook voorkomen in het myometrium (spierweefsel van de baarmoeder); dit wordt adenomyosis uteri oftewel adenomyose (baarmoeder) genoemd.

Aug/Sept 2005 gestopt met de pil, lijkt alweer zolang geleden dat ik het niet meer eens exact weet. In eerste instantie met het idee van wat komt dat komt begonnen. Beetje bij beetje toch een kalendertje gemaakt en op mijn voeding gaan letten. Je wil niet weten wat er allemaal niet goed is voor de zwemmers

26 Mei 2006, krap 10 weken zwanger - eindigt in een miskraam.

In de weken erna bleek er bij controle op de baarmoeder een endometriose cyste te zitten.
Toen nog te klein voor operatie, komt bij veel vrouwen voor kregen we te horen. Behandelplan was toen vooral niets aan doen - wellicht gaat ie vanzelf weg. Het lichaam was goed in staat om zoiets af te breken.

Maandje later - Weer in het ziekenhuis voor controle. De cyste niet kleiner maar groter... jay... inmiddels gebruikt mijn vrouw heftig spul om de pijn een beetje relaxed te houden. Tramadol slaap je best lekker op.

September 2006, druk in het ziekenhuis een beetje opgevoerd. Door de gebruikte meds begrijpen ze nu ook ineens in het ziekenhuis hoever "we" zijn qua pijn van de endometriose. De inmiddels geplande operatie datum van eind november kan naar voren. Nieuwe datum 2 november.

De operatie zelf ging dankzij de matige inzet van het ziekenhuis vanaf de start al niet geweldig. Bang voor naalden en dan zonder een roesje de zaal op. Echt niet te begrijpen. Zelf heb ik van begin tot einde door huis lopen ijsberen.

Score na 2,5 uur operatie, cyste van 8 bij 5cm verwijderd & beginnende endo op blaas en buikwand verwijderd. 1e wat mijn vrouw de arts vertelde toen ze bij kwam was dat ze geen last had.

Vooraf aan de operatie kregen we de keuze, in de overgang (medisch op gewekt) of direct aan de slag om zwanger te worden. We hebben gekozen voor de laatste.

Bij de 1e controle na de operatie ergens half december (6 weken later) werd een bloedprop gevonden. Dat was te verwachten na de operatie. Geen stress dus.

Februari 2007 laat in de middag, bezoekje aan de huisarts omdat mijn vrouw "dubbel klapte van de pijn". De huisarts vatte het wel relaxed op, deed wat onderzoekjes en verklaarde dat het te vroeg kon zijn voor een nieuwe cyste.

22 Maart 2007, niks geen bloedprop -> het was doodleuk een nieuwe cyste die er 6 weken na de operatie alweer zat. Inmiddels 4 bij 3cm. Nieuw behandelplan; we gaan toch met Lucrin & Kliogest medisch de overgang in. Bij het verlaten van de kamer krijgen we tussen neus en lippen door te horen dat we waarschijnlijk in de zwaarste groep zitten qua endometriose en dat we maar eens over IVF moeten gaan na denken...

Net getrouwd, beide 30, zonder voor masseren te horen krijgen dat we aan de IVF mogen.
Leuker kunnen we het niet maken, wel ongemakkelijker...

10 Mei, weer naar het ziekenhuis voor controle. De Lucrin & Kliogest deden niet echt veel. Ongesteld 2 weken op 2 weken af. Hoezo in de overgang??? Op de echo cyste nu 3,7 bij 2.8.
Wellicht de medicatie te laag - nieuw is de Lucrin & Femoston combinatie.

De opvliegers, stemmingswisselingen en bloedingen werden er niet echt minder van.

21 Juni, weer naar het ziekenhuis - Provera aan het lijstje van medicatie toegevoegd.
Tja, de arts weet ook niet waarom het niet aanslaat... We krijgen een beetje gevoel dat we er zo niet gaan komen.

25 Juni, briefje geschreven voor de verzekering om te kijken of we in de fertiliteitkliniek van Universitair Ziekenhuis Leuven terecht kunnen. Ons google onderzoek wees uit dat hier de slimmeriken zitten.

De rest volgt...

Zal het vervolg wat korter houden

Heb mijn vrouw weer van school gehaald (doet er hbo bij)

Ik speelde al een tijdje met de gedachte om mijn (of eigenlijk dat van mijn vrouw) verhaal hier neer te zetten.
Het was er nog niet van gekomen eigenlijk. Er staan wel stukjes op "ouders" maar niet echt compleet. Zelf therapeutisch stukje zullen we het dan maar noemen

Lang verhaal kort, eind september zijn we in Leuven met de 2nd opinion gestart. Wat ons betreft bleef het daar niet bij en daarom staan we nu ook op de wachtlijst voor een "grote" opschoon operatie.

We hebben nu een uitgebreide intake, een blaas & darm onderzoek gehad.

We moeten woensdag weer naar Leuven, we krijgen dan s'ochtends eileider onderzoek en s'middags alle resultaten en het behandelplan voor de endometriose. Wat ons betreft is het er nu op of onder. Zoals we er nu tegen aankijken is de operatie waarbij de oorzaak weg genomen word (de baarmoeder) onvermijdelijk.

Niet dat we die stap nu nemen maar ik denk wel dat het vrijwel zeker is dat deze er in de toekomst komt.
Neemt niet weg dat kwaliteit van leven het wel wint van de kinderwens.

Niet dat ik het daar niet moeilijk mee heb. Voor mijn gevoel ben ik wel een beetje klaar met de kinderwens.
Das een gevoel waar behoorlijk ik moeite mee heb. Moet ik misschien eens in "Als zwanger worden/blijven niet zo gemakkelijk gaat", kijken hoe anderen hier mee omgaan.

Ik voel mij wat dat betreft een beetje een boek waarvan de schrijver op het allerlaatst bedacht dat ie misschien wel een 2e deel zou gaan schrijven. Het verhaal is bijna uit maar wellicht komt er toch meer?

[ Bericht 1% gewijzigd door TazDevl op 04-12-2007 14:57:40 (ff wat quotjes gefixed) ]

Ironie van het verhaal is trouwens, morgen is het 5 december. Los van sinterklaas is deze datum de dag geweest waarop wij op voor het eerst samen uit gingen (jaar of 9 geleden). En dan nu tevens de dag waarop we naar leuven gaan...

Heb hier wel een vreemd de-cirkel-is-rond gevoel bij.

[ Bericht 10% gewijzigd door TazDevl op 04-12-2007 15:00:01 ]

EDIT, nevermind - dacht dat ik zat te editen

[ Bericht 96% gewijzigd door TazDevl op 04-12-2007 14:56:27 (EDIT, nevermind - dacht dat ik zat te editen) ]

Kende deze site nog niet

Boeiend lees verhaal, 1 probleem echter waarom accupunctuur geen optie is -> vrouwlief is bang voor naalden...

lang geleden wellicht, maar kan haast niet wachten... begin okt weer naar leuven. Krijgen we te horen wanneer de operatie is. Verwacht is volgend jaar maart

Kleine update, stukje van mijn vrouw even copy paste van ons blog:

quote:

Gister weer naar het ziekenhuis in België geweest. In april stond ik op een wachtlijst van 12 maanden en gister was de wachtlijst nog even lang….helaas. De uitleg van de artsen is dat er veel spoedgevallen tussendoor zijn gekomen waardoor men niet aan de patiënten op de wachtlijst toekomt. Jammergenoeg schiet ik daar niet zo veel mee op.

Op de vraag wat er nu te gebeuren staat kreeg ik als antwoord…. zoek een diëtist, ga meer bewegen en probeer zoveel mogelijk af te vallen. Andere medicatie was geen optie en toch vooral volhouden!!! Ook daar schiet ik weinig mee op gezien de full time baan en de deeltijd studie die ongeveer een full time baan is.

Kortom…een week heeft te weinig uren om én te werken, én te studeren, én ons huis schoon te houden én ook nog tijd en affectie aan mijn hubbie te schenken…. What to do??? Oh ja…probeer ook te gaan sporten…uuuhhhhhhhmmmmmm

Door de medicatie en andere zaken is ze 12 kg aangekomen waar er 15 af moest. Ergens heb ik het gevoel dat je toch wel afstompt op teleurstellingen. Andere kant is wel dat ik lekker zit te soppen als ik bovenstaand verhaal nog eens terug lees. Volgend jaar oktober is het zo toch? Pfff voelt wel als een potlood streepje door de kinderwens.

Helemaal gemist, zal gelijk ff tekenen...

Van dat balen; heb vandaag echt een k*dt dag... helemaal geen zin in maar straks nog wel vergaderen enzo.

Heb dit topic al weer een hele tijd niet geupdate.

Lang verhaal kort; Aan het wachten is een einde gekomen. 16 november word mijn schatje aan d'r endometriose geopereerd. Heb voor 10 dagen een huisje gehuurd naast het ziekenhuis zodat ik gedurende de 7 tot 10 dagen dat ze in het ziekenhuis is gewoon in de buurt ben. Mijn ouders gaan gezellig mee voor de nodige afleiding.

“We” zijn in middels over gegaan op hormonen injecties waarvan ik de naam even niet meer weet. Vrijdag word de laatste gezet. Ten opzichte van de vorige keer is het voor ons beide niet echt prettig. Moodswings en opvliegers zijn min of meer onderdeel van de dag geworden.

Afgelopen dinsdag (20 okt) weer met naar in leuven geweest; De laatste afspraak voor de endomotriose operatie. Op zich weer een hele lange dag; operatie doorgesproken met de gynaecoloog, nog even langs de anesthesie met een langdradig formulier en bloedprikken.

We hebben nog even tijd gemaakt om te babbelen met de gynaecoloog over IVF (los van of het zonder ook nog kan) en of we dat nu wel of niet in Leuven doen. Voordeel is dat ze precies weten hoe of wat maar tja… 5 uur heen en weer in de auto is ook niet alles. Eerst maar de resultaten afwachten.

Duidelijk voordeel van Leuven is wel trouwens dat ik na de operatie de hele dag bezoekuur heb. Voor vrienden en familie van 16:00 tot 20:00 wat ook best ruim te noemen is.

Iemand nog een tip voor een goed “IVF” ziekenhuis in Den Haag en omstreken zodat ik me daar vast in kan verdiepen?

[ Bericht 16% gewijzigd door TazDevl op 22-10-2009 10:00:19 ]