Gilles de la Tourette

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 14:53 schreef duzz het volgende:

[..]



Klopt niet.

Bij Gilles de la Tourette kunnen de tics wel iets minder worden, maar als je eenmaal Tourette hebt, kom je er nooit meer van af.
Veel kinderen hebben wel tics, en dan hoeft het niet per se om Tourette te gaan. Deze tics verdwijnen inderdaad na een jaartje.
Ik denk dat je deze dingen door elkaar hebt gehaald.

Interpretatiefout van jouw kant; het klopt wel, want ik heb de tics in zijn algemeenheid genoemd. In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is...
Verder wordt als risicofactor laag geboortegewicht en idd streptococcen infectie genoemd, maar daar is nog geen hard bewijs voor.
Interessant dat je er een topic over opent
Wat zijn je ervaringen vnl. m.b.t. andere mensen (in het openbaar bv.)?

een goeie vriend van me heeft het.. niet de scheldversie, maar idd gewoon wat geluiden en bewegingen

tja, wat moet ik er eigenlijk over zeggen?

mijn eerste ervaring met Gilles de la Tourette, was op mijn werk. Een jongetje van 6 jaar kreeg deze diagnose. Hij had meerdere complexe motorische tics en dwanggedachten.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 22:57 schreef duzz het volgende:

[..]

Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessant (ga zelf MWD studeren)

GGZ

zeker interessant..

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 22:56 schreef duzz het volgende:

[..]

sorry maar dat klopt echt niet Tourette gaat niet over.
[..]

[/b]

Laag geboortegewicht heb ik nooit over gehoord, zou ik wel meer over willen weten. Ik was groot en vet als baby

Mijn ervaringen zijn over het algemeen wel goed, maar dat komt omdat ik tot voor kort mijn tics echt niet liet gaan, en nu ook sporadisch (zie eerdere reactie).
Als ik het laat gaan heb ik ALTIJD bekijks.
Maar mensen vragen nooit iets...

Ik heb zelf ook GdlT. Ik heb zelf alleen motorische tics, vooral in mijn gezicht en nek. Bij mij is op 7 jarige leeftijd GdlT geconstateerd, met oud-en-nieuw ('86-'87) kwam ik na het vuurwerk hevig met mijn hoofd schuddend binnen. Na onderzoek van een psychiater bleek ik GdlT te hebben. Dat is dus dit jaar 20 jaar geleden.

GdlT gaat NOOIT meer weg. Sterker nog, je wordt er mee geboren, maar over het algemeen manifesteert het zich pas na je 6de/7de ofzo. Omdat het een biochemische fout in de hersenen (teveel Dopamine) is is het niet te genezen (voor zover als ik weet). Wel is het zo dat, naarmate je ouder wordt je er wel minder last van kan krijgen. Zelf heb ik een vrij milde vorm van GdlT.

Vanaf mijn 17de heb ik eigenlijk vrij weinig last gehad van mijn tics. Ze zijn zelfs jaren 'weg' geweest. Alleen bij hele stressvolle perioden (denk aan afstuderen, mijn huwelijk vorig jaar etc.) steken ze nog wel eens de kop op. Maar meestal met een dag of drie vier rusten zakt het dan wel weer. Na tien jaar van relatieve 'rust' kwam het bij mij echter een maand of drie geleden echter ineens weer met een klap terug. Ik heb een week of zeven heel erg veel last van mijn tics gehad. Ik schudde als een gek met mijn hoofd (de hoofdpijn!) en trok heel erg met mijn mondhoeken (grimassen). Mijn vrouw en ik zijn toen ontzettend geschrokken. Meestal zakte het wel na een paar dagen, maar nu werd het steeds sterker. Ondertussen is het weer relatief 'rustig'. De tics zijn nog niet helemaal weggetrokken maar ik kan ze weer redelijk onder controle houden (iets dat ik als klein kind geleerd heb, door middel van ontspanningsoefeningen).

In mijn sociale leven heb ik er, gelukkig, nooit moeite mee gehad. Ik ben nooit gepest op school en mijn school prestaties hebben nooit echt geleden onder het feit dat ik GdlT heb. Wellicht dat dit ook wel komt doordat ik er zelf altijd erg open over ben geweest. Gewoon aan het begin van het schooljaar vertellen wat je hebt... Klaar...

Over de toekomst is weinig zinnigs te zeggen. Mocht er ooit een oplossing voor gevonden worden dan is dat ontzettend mooi, maar ik heb leren leven met GdlT en ik ben geworden wie ben, mede door GdlT. Ik zou me, nooit laten opereren of iets dergelijks, maar goed, dat is mijn persoonlijke mening. Ook eventuele medicijnen zou ik niet nemen, omdat je daar dan waarschijnlijk de rest van je leven weer aan vast zit.

Dat GdlT je leven zwaar beinvloed moge duidelijk zijn. Als ik een avond tot drie uur 's nachts door haal dan merk ik direct. Mensen met GdlT hebben echt hun rust nodig om hun tics onder controle te houden. En zoals ik al zij, ik heb een milde vorm van GdlT. Dat gaat nog wat worden als ik in december papa wordt

[ Bericht 2% gewijzigd door Q-Edge op 06-06-2007 11:27:18 ]

quote:

Op woensdag 6 juni 2007 15:45 schreef duzz het volgende:
Q-Edge,
wat fijn dat je vader wordt!
Zo te lezen ga je ook erg goed met Tourette om. Ik moet ook toegeven dat ik altijd beweer dat ik nooit meer van Tourette af zou willen, dus al helemaal geen operatie wil.
Tourette is lastig, soms pijnlijk, vermoeiend, maar ergens is het ook een extraatje die ik erg zou missen als hij er niet meer is.
Niet alleen mijn tics en dwang, maar mijn hele persoonlijk wordt volgens mij door Tourette veroorzaakt/beïnvloed.

Veel mensen zeggen: "je mag niet zeggen dat je Tourette BENT, maar dat je Tourette HEBT."
Ik ben het hier niet mee eens, want ik ben het wel. Bijna alles in mijn leven heeft er mee te maken.

Schrikken voor je dat je tics opeens zoveel erger werden.
Ik had dat ook toen ik 20 was (bijna 2 jaar geleden). Opeens kreeg ik meer tics die heel zeer gingen doen (ook met mijn nek enzo, ik gooi mijn hoofd naar links). Ook ging ik vocaal ticcen.
Dus de opmerking dat Tourette vaak minder wordt na je 20e, gaat voor mij totaal niet op. In tegendeel zelfs.

Inderdaad. Zoals ik al zei, Tourette gaat nooit over... Als mensen mij vragen hoe dat zit zeg ik altijd maar: "Ik ben er mee geboren en ik ga er mee dood". Maar ja zo is het wel. Ik merk nu trouwens ook weer dat mijn tics erger worden. Ik begin over twee weken met een nieuwe baan.. Spanning, dus komen de tics weer boven... Erg vervelend.

Door de jaren heen heb ik heel veel verschillende tics gehad. Gelukkig is dat altijd beperkt gebleven tot motorische tics. Ik trek onder andere met mijn nekspieren (als je je sleutelbeenderen tegen je kin aan wil trekken). Ik schud heel erg en vooral krampachtig met mijn hoofd naar links en naar rechts. Hierdoor heb ik vaak gigantisch last van mijn nek en de spieren tussen mijn schouderbladen. Hierdoor krijgen mijn hersenen ook vaak een klap... Hoofdpijn is mij dus ook niet onbekend en wat ik ook vaak doe, zoals ik al eerder zij, is het trekken met mijn mondhoeken. Hierdoor heb ik vroeger vaak gescheurde lippen gehad...

Ik ben het met je eens dat je Tourette bent. Je hebt het wel, maar het is (voor mij persoonlijk in ieder geval) heel bepalend geweest voor wie ik ben geworden.

Waar ik trouwens vooral zo van ben geschrokken is de hevigheid waarmee de tics terug kwamen. Het was plotseling en direct BAM er vol in.

Ik vind het heel vervelend voor je dat je tics erger aan het worden zijn (als ik dat tenminste correct opmaak uiit je laatste opmerking). Ik heb gelukkig een hele licht variant, waar zeer goed mee is te leven.Ik heb in de brugklas bij een jongen in de klas gezeten die het veel, veel en veel erger had dan ik. Hij heeft een tijdje in een inrichting gezeten omdat hij een gevaar begon te worden voorzichzelf en zijn omgeving. Hij had ook motorische tics... Hele erge... zwiepen met zijn armen enzo... Ik weet niet wat er van hem geworden is...

Dit wil ik ff blijven volgen

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 15:38 schreef BabblingBrook het volgende:
Iedereen heeft wel iets, bij de enige valt het alleen meer op als bij de ander. En je kan beter je been breken als een ziekte hebben die in je hoofd zit.

*Agrees.

Soms bedenk ik me wel eens wat ik zou willen opgeven om een beetje normaal te worden. Niet dat ik GdlT als ziektebeeld heb.

quote:

Op woensdag 6 juni 2007 20:33 schreef duzz het volgende:
[..]

Je schrijft dat je een lichte vorm hebt, maar als je zoveel lichamelijk klachten erdoor hebt, is het dan wel een lichte vorm?
Ik vind dat ik zelf geen lichte vorm heb. Ok ik schreeuw niet ofzo, maar ik heb wel bij vlagen zeer hevige tics, en soms ook niet.

Gebruik jij medicijnen?

Met een lichte vorm bedoel ik, dat ik er over het algemeen niet zo heel erg veel last van heb. In de begin jaren wel. Zeg maar van mijn 7de tot aan mijn 12de ofzo. Ik heb in de eerste 3 jaar (als ik het me goed kan herinneren) medicijnen geslikt. Daarna niet meer. Ik heb wel een paar jaar fysiotherapie gehad om te leren ontspannen. Die oefeningen van toen gebruik ik nog steeds. De afgelopen tien jaar heb ik maar heel af en toe echt last van mijn tics gehad. En zoals ik al eerder zij, het is zelfs een aantal jaar 'weg' geweest. Dat ik nergens last van had (of hooguit 2 a 3 dagen). Dat noem ik een lichte vorm.

een vriend van mij heeft het ook, die heeft vooral dat hij met zijn hoofd knikt (en doordat hij dat dan wel of niet door heeft, knikt hij dan ja, maar door de tic zie je dat dan niet meer) ook "snurkt" hij en merk je met gedrag en spraak dat hij altijd gelijk moet hebben, en daar ook van overtuigd is. ook natuurlijk de concentratieproblemen, het niet kunnen lezen van dingen en dergelijke.

ik gok dat hij de zware versie heeft, want hij is ook arbeidsongeschikt verklaard. maar het fijne weet ik er ook niet van, omdat hij zelf in enschede woont, en ik sinds de verhuizing in rotterdam woon, dus het contact is ook minder geworden met hem.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 09:28 schreef duzz het volgende:
Altijd gelijk willen hebben ja komt me enigszins bekend voor...

Ik ben ook arbeidsongeschikt verklaard, krijg ook Wajong 80-100%. Toch heb ik wel gewerkt en de laatste 3 maanden had ik ook weer een baan en dat ging op zich goed, als het leuk werk was geweest

Ik ben niet arbeidsongeschikt (gelukkig zou ik haast willen zeggen). Het enige vervelende is dat ik vaak als ik zenuwachtig ben, zoals bij een sollicitatiegesprek, ik wel wat tics vertoon. Dit valt dan vaak wel op tijdens zo'n gesprek. Echter, door er heel open over te zijn is het voor mij nooit een probleem geweest om dan uit te leggen dat ik Gilles heb. Ik word ook niet beinvloed in mijn werk door mijn tics. Alleen de afgelopen tijd (met die 'aanval'), ja toen uiteraard wel, maar dat was meer de vermoeidheid (want, oh jongens, wat wordt je moe als je de hele dag met hoofd loopt te slingeren...) dan door de tics zelf.

duzz, ik vind het heel rot om te horen dat je door Gilles in de Wajong zit. Dat lijkt me totaal geen pretje, wel willen werken, maar doordat je lichaam z'n eigen plan trekt niet kunnen. Als ik vragen mag, om welke tic ben je 'afgekeurd'? Of was het Gilles in het algemeen?

Interessant, duzz. ik heb het topic ff snel doorgebladerd niet alles gelezen, misschien is het al aan de orde gekomen...

Je hebt het over het filteren van indrukken, concentratieproblemen en nog een paar andere zaken, die raakvlakken lijken te hebben met autisme en ad(h)d. Weet jij iets van hun 'verwantschap, zeg maar?

Mijn vriend heeft bij z'n geboorte zuurstoftekort gehad. Een paar jaar geleden is ie gediagnosticeerd met asperger, pdd nos, gdlt en add Maar als ik dit zo lees loopt het allemaal erg in elkaar over..

Deep Brain Stimulation lijkt eng maar is het natuurlijk niet, het is wel een erg intense operatie natuurlijk. Verder zijn er ook wel studies gedan met antipsychotica, met goede resultaten maar daat zit dan weer een stigma aan...

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 15:36 schreef duzz het volgende:

[..]

Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.

Voor GTS idd wel maar in Parkinson's zijn er al goeie resultaten behaald waarbij patienten met een draai aan de knop gelijk van hun symptomen af zijn, mooi om te zien.