vruchtwaterpunctie

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 11:17 schreef Brighteyes het volgende:
Ook ik moest steeds aan jullie denken jojo. Het staat compleet los van elkaar, maar het zal best vreemd zijn om te lezen.

Mag ik vragen, hebben jullie een nekplooimeting laten doen?

Nee, en daar ben ik nog steeds blij om. Ik ben namelijk van het type struisvogel en had nooit de keuze kunnen en willen maken om m'n zwangerschap af te breken. Ik vind het ontzettend dapper als mensen die keuze kunnen maken, maar voor ons was dat geen optie, dus vandaar ook geen nekplooimeting.
En ook het feit dat je dan van tevoren weet wat je te wachten staat was voor mij geen voordeel geweest: ik zou me alleen maar een half jaar lang zorgen hebben gemaakt over haar gezondheid en of ik dit wel aan zou kunnen.

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 11:33 schreef Lois het volgende:

[..]

Nee Jojo, jij bent mama van jouw kindje! Andere mensen willen geen kindje met Down, dus niet hun kindje met Down, maar dat heeft niets te maken met jouw kindje met Down. Do I make sense?

Ja, maar zo bedoelde ik m'n opmerking ook niet. Het is meer een kinderlijk soort verwondering over hoe raar de wereld in elkaar zit.
En Isis is gewoon ons kleine meiske en we zijn ontzettend blij dat ze er uberhaupt nog is, hoe moeilijk ik alles soms nu ook vind.

Jojo

Het lijkt me heel moeilijk om dit soort dingen nu te lezen, en ik kan me heel goed voorstellen dat dat ook niet altijd even leuk is om te lezen.
Ik heb ontzettend veel bewondering voor hoe jullie je er als gezinnetje doorheen slaan, want ondanks dat iedereen ervan uit gaat dat je wel op een roze wolk zult zitten als kindje met Down nét zo welkom is, kan ik me toch indenken dat je er af en toe keihard vanaf dondert en weer even met beide benen op de grond gezet wordt.

_{Hoe gaat het nu met drinken met Isis? En met haar algehele gezondheid? En met jou? En foto's? En doe es updaten?}

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 10:10 schreef maffemuts het volgende:

Een kindje met trisomie heeft inderdaad zoals eerder aangegeven niet hoge levensverwachting, Trisomie is niet alleen een hartprobleem als extra, maar vaak ook vaatproblemen, spierproblemen (dit zie je vaak al bij de geboorte of zelfs al op echos door de houding van de hand en de lengte van de vingers) en de Longproblemen. en alle andere complicaties die optreden als gevolg hiervan.
( doe maar eens googlen op deze gen-afwijkingen )

Eigenlijk offtopic, maar ik kan het niet laten.

Dit is trouwens niet echt allemaal helemaal waar. Ja, de levensverwachting is lager (50-60 jaar), maar niet heel erg veel en die levensverwachting is eigenlijk telkens achterhaald omdat de behandeling voor de gezondheidsproblemen die bij Down horen steeds beter worden.
Mensen met Down hebben niet allemaal een hartprobleem, dit percentage is ongeveer 25 procent en lang niet alle voorkomende afwijkingen zijn even ernstig. De meeste zijn bovendien tegenwoordig goed te opereren en behandelen.
Spierproblemen zijn inderdaad ook veelvoorkomend, maar ook daar is tegenwoordig veel meer aan te doen dan vroeger. En over specifieke hand of long problemen ben ik eigenlijk nog geen info tegengekomen, ook niet dat je die bij geboorte of op echo's al ziet. De 20 weken echo geeft ook geen info/uitsluitsel over de aanwezigheid van Down syndroom.
Sowieso is de hele ontwikkeling van kinderen die nu worden geboren met Down veel beter dan enkele decennia geleden omdat ze nu goed worden gevolgd en gestimuleerd in hun ontwikkeling i.p.v. te verdwijnen in een inrichting zoals toen nog vrij gewoon was. Ik merkte zelf al heel gauw dat mijn eigen beeld ervan volledig achterhaald was en dat zal voor heel veel mensen gelden.

Ja maar JoJo trisomie in zijn algemeenheid is iets anders als alleen trisomie 21, je hebt namelijk verschillende vormen
Trisomie 13 ik geloof 2 maanden dat de levensverwachting is, trisomie 18 misschien 1 jaar maximaal en dan noem ik de rest maar ff niet op omdat 21,13 en 18 ik meen met spoed getest worden (binnen 1 week uitslag na de test)

Overigens kan ik me prima voorstellen dat deze discussie voor jou ook erg pijnlijk moet zijn dat ben ik me terdege bewust. Maar geloof me als ik zeg dat ik Isis een prachtige meid vind, jullie meisje met jullie liefde als gezin eromheen.

Het zijn inderdaad verschillende afwijkingen, per trisomie.

Jojo-girl, het lijkt me heel gek om dit zo te lezen voor jullie!

Het lijkt mij een vreselijk moeilijk om een besluit te nemen om de zwangerschap met 20 weken nog af te breken. Zeker als je je bedenkt dat je kindje 3 weken later al overlevingskansen heeft.

quote:

Op vrijdag 7 november 2008 14:41 schreef Ticootje het volgende:
Het lijkt mij een vreselijk moeilijk om een besluit te nemen om de zwangerschap met 20 weken nog af te breken. Zeker als je je bedenkt dat je kindje 3 weken later al overlevingskansen heeft.

Ja, maar die levenskansen kunnen met bepaalde afwijkingen ook minimaal zijn. Bij een voldragen zwangerschap, dus laat staan bij een zwangerschap van 23 weken. Dus het blijft hoe dan ook moeilijk.

Ik moet nu ook steeds denken aan Tan. Die kreeg ook bij de 20 weken echo te horen dat haar kindje minimale kansen had. Ik vond het zo dapper van haar dat ze toch de zwangerschap heeft uitgedragen...