vruchtwaterpunctie

quote:

Op vrijdag 8 juni 2007 09:37 schreef lily het volgende:
Niet alleen voor het leven wat hem en henzelf te wachten zou staan maar zeker ook dat van hun 2 kinderen (die ze dus al hadden).

Als je al een gezin hebt, kan ik me wel voorstellen dat je (bij een verhoogd risico) ervoor zou kiezen evt verder te testen. Dat is voor mij een andere situatie dan wanneer het een eerste kindje is.

Maar, zoals ik begrijp kan een nekplooimeting al utiwijzen of verder onderzoek noodzakelijk is. Waarom zou je dan toch een onderzoek laten uitvoeren met een verhoogde kans op een miskraam wanneer de meting geen reden geeft voor verder onderzoek.

nekplooi zegt alleen iets over het syndroom van down dacht ik. met een vruchtwaterpunctie kan geloof ik wel op meer erfelijke aandoeningen/afwijkingen getest worden. "Via vruchtwaterpunctie kunnen momenteel maar liefst 300 verschillende chromosomale afwijkingen en circa 90 erfelijke metabole defecten worden opgespoord."(bron).

Ik heb bij mn eerste dochter wél een vruchtwaterpunctie laten doen, eigenlijk zonder veel erover na te hebben gedacht en zonder werkelijk de risico's te hebben afgewogen (mn vrouw behoorde wel tot een verhoogd risico-groep).

Bij mn tweede dochter hebben we het overwogen, maar ondanks dat het risico eerder gestegen was , was er ook een veel groter en intenser besef van de risico's en gevolgen...
en ook een beetje meer angst (ik wist dat als ze niet geboren zou worden er waarschijnlijk ook nooit een tweede kind zou komen)

een belangrijke afweging die voor mij heel belangrijk was, was de afweging dat je eigenlijk vóóraf de beslissing moet nemen wat te doen, en of je een abortus zou doen als het kind gehandicapt was (de test geeft geen duidelijke 'gradaties' in aandoening, enkel of een chromosoomdefect aanwezig is, of een verhoogde aantal van eiwitten).

Ik ben zelf van mening dat _als_ je die test doet, je eigenlijk ook de beslissing al genomen hebt een abortus te doen wanneer de uitkomst duidelijk op een handicap wijst (omdat anders het nemen van het risico van 1 op 200 op een miskraam enkel voor 'duidelijkheid, een erg onlogische gedacht is, je neemt geen kans van 1 op de 200 dat je kind sterft, enkel om te weten of het misschien gehandicapt is _{natuurlijk, als er een verhoogd risico bestaat dat duidelijk bóven die 1 op 200 uitkomt, én iemand vooraf al besloten heeft dat hij zeker geen gehandicapt kind zal kunnen opvoeden en dus het besluit tot absotrus al genomen heeft, dan is het wél een logische beslissing})

bovendien is een nekplooimeting een kansberekening. Een vergrote nekplooi kán betekenen dat het kindje een chromosomale afwijking (zoals down en ik dacht nog een paar andere ziektes, maar niet veel inderdaad) heeft. Hoe groter die plooi, hoe groter de kans. Maar er zijn ook kindjes met hele grote nekplooien die gewoon kerngezond zijn, en andere kindjes met een prima klein nekplooitje die uiteindelijk toch Down of een van die andere ziektes blijken te hebben.

quote:

Op vrijdag 8 juni 2007 12:26 schreef phileine het volgende:
bovendien is een nekplooimeting een kansberekening.

ook een vruchtwaterpunctie is wat betreft de gemeten eiwitten een kansberekening, wat betreft het chromosoomdefect toont het enkel het bestaan van een extra chromosoom aan, maar kan er niet compleet uit vastgesteld worden hoe zwaar de uiteindelijke handicap wordt, dat heeft vaak ook meerdere lichamelijke factoren (veel mensen met Down hebben qua handicap veelal meer problemen met de extra lichamelijke afwijkingen dan dat hun geestelijke gesteldheid een grote 'hindernis' is voor henzelf)

Wel is een vruchtwaterpunctie idd een stuk zekerder, mn zus had bij dr eerste kind na een nekplooimeting een uitslag dat ze 30 tot 40% kans had op een kindje met Down en heeft toen besloten een vruchtwaterpunctie te doen, die uiteindelijk aantoonde dat haar kind volledig gezond was.

Bij de volgende uitspraken sluit ik me nu heel erg aan, van Owlet:

quote:

Ik heb me trouwens na de geboorte van Ronja even heel blij gevoeld dat we niet getest hebben. Het idee alleen dat er wat mis had kunnen gaan.

van RM-rf:

quote:

Bij mn tweede dochter hebben we het overwogen, maar ondanks dat het risico eerder gestegen was , was er ook een veel groter en intenser besef van de risico's en gevolgen...

Pas met de geboorte heb ik me echt beseft wat voor een risico we genomen hebben. Ik heb er geen spijt van, op dat moment was het onze weloverwogen keus (schreef ik ergens hierboven ook al geloof ik).
Maar nu, nu ik weet wat ik had kunnen missen (en al was het een kindje met afwijking geweest) en waar je zoveel van houdt, vind ik het een te groot risico, een punctie. Zeker voor ons, omdat we niet zouden hebben gekozen voor afbreken. Denk niet ik dat ik dat aan zou kunnen en daarbij, als het te erg zou zijn geweest, had de natuur dat verder voor ons beslist denk ik.
Wij deden het toen om ons eventueel voor te bereiden op.

quote:

Hoe groter die plooi, hoe groter de kans. Maar er zijn ook kindjes met hele grote nekplooien die gewoon kerngezond zijn, en andere kindjes met een prima klein nekplooitje die uiteindelijk toch Down of een van die andere ziektes blijken te hebben.

Phileine, inderdaad. Hier een levend voorbeeld met een positieve uitkomst!

Het is ook maar bij 60 tot 70% van de gevallen die bij de nekplooimeting een afwijkende waarde hebben, dat er sprake is van een afwijking.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 22:48 schreef Vivi het volgende:
Ik vind het ook moeilijk om zoiets goed te formuleren, maar voor mij speelt het ook mee dat ik het een kind van mij niet zou willen aandoen om zwaar gehandicapt op de wereld te komen. Dat is toch ook uit liefde dan...

En verder ben ik er ook eerlijk in dat ik het niet zou aankunnen om een zwaar gehandicapt kind te hebben. Nog niet eens om het praktische gedeelte, maar het lijkt me emotioneel vreselijk zwaar om je kind van wie je zielsveel houdt geen volwaardig leven kunnen zien leiden.

Dit dus!

Als ik ooit zwanger wordt, is dat iets waar ik ruim 10 jaar op gewacht heb, de mmm voor heb doorlopen en geloof me: die zwangerschap zou me ontzettend dierbaar zijn.

Maar, misschien juist wel omdat die zwangerschap en het kindje me dierbaar zouden zijn, wil ik, voor zover het in mijn vermogen ligt, mijn kind niet aandoen zwaar gehandicapt ter wereld te komen met alle emotionele gevolgen van dien.

Hmm ik ben wel blij dat ik die test niet gedaan heb.
vriendlief wilde wel graag dat ik het liet doen
die is iets meer van het "zeker weten"
heb het nog eens aan de vk voorgelegd en die vond het (gelukkig net als ik) best onzin.
heb nog wel het foldertje mee naar huis genomen.. maar daar is het bij gebleven.
(en onzin alsin.. ik ben jong, geen rare afwijkingen in de familie etc... )

so far lijkt alles goed te gaan.. toch was ik doodnerveus voor de 20 weken echo
want ik zou inderdaad niet weten of ik een gehandicapt kindje zou kunnen opvoeden.. maar no gminder of ik de beslissing zou kunnen nemen een zwangerschap te beeindigen.

het voelt zo volslagen normaal om zwanger te zijn... ondanks wat kleine kwaaltjes en dingetjes
dat ik niet weet of ik het over mn hart zou kunnen verkrijgen.
daarentegen.. een gehandicapt kindje krijgen is zeker geen pretje.
je leven lang blijf je je daar zorgen om maken.. en je zal er altijd voor moeten zorgen.
best heftig dus

waar ik eerst woonde zat een paar huizen verder een soort van vakantiehuis voor geestelijk ge handicapte kinderen... en tja.. een gewoon kind opvoeden is al een hele kunst
maar eh.. tja.. ik denk toch dat de b ijbehorende ouders erg blij waren als het kind een weekendje of een weekje even op "vakantie" was
even bijtanken
hoeveel ze ook van hun kind houden...

Kick!

Zoals met zoveel dingen, is het ook hierbij weer zo dat je toch anders kunt denken over zaken als je er daadwerkelijk zelf voorstaat, in plaats van dat het een theoretisch iets is.

Volgende week vrijdag hebben wij een afspraak in het ziekenhuis voor de eerste (8 weken) echo. Daarna hebben we een afspraak met de gyneacoloog om de uitslag door te spreken en zaken als verder gaan met de controles in het ziekenhuis of bij een verloskundige. ik vermoed, gezien mijn leeftijd, dat ook prenatale screening aan bod zal komen.

Ik heb me daar inmiddels wat meer over ingelezen, want het blijkt toch gevoelsmatig wel iets moeilijker te liggen als je daadwerkelijk zwanger bent...hoe verwonderlijk
So far denk ik dat we voorlopig toch gaan voor de combinatietest (nekplooimeting = bloedtest). Als daar geen verhoogd risico uitkomt, denk ik dat we verder alleen de 20-weken echo zullen doen. Zoals ik het lees, is er inderdaad zoveel niet aan te tonen met de diverse testen, dat je eigenlijk maar een klein deel uitsluit, terwijl er nog zoveel meer kan misgaan gedurende zwangerschap en geboorte.

Hoewel ik me eigenlijk heel goed en zeker begin te voelen over deze zwangerschap (het duurde even, het besef moest indalen), denk ik dat ik die combi-test toch als extra controle wil. En toch is het lastig

Ik heb ook de combinatietest gedaan. Mij leek de extra echo wel leuk en het is de enige manier van testen die het kind geen kwaad doet. Ik wilde ondanks het feit dat het een kansberekening is, toch graag weten hoe groot de kans was op een gehandicapt kind. Mocht die kans hoog zijn was ik verder gegaan met andere testen. Maar ik ben er eigenlijk altijd vanuit gegaan dat het gewoon goed zou zijn en dat het een extra ervaring in de zwangerschap was.

Mijn verloskundige zei laatst iets waar ik het zo mee eens was..
"Wanneer je een persé een gezond kind wilt, moet je niet zwanger worden."

Misschien weten we soms wel veel te veel en dan nog weten we niets...

quote:

Op zondag 7 oktober 2007 20:29 schreef lcicle het volgende:
Mijn verloskundige zei laatst iets waar ik het zo mee eens was..
"Wanneer je een persé een gezond kind wilt, moet je niet zwanger worden."

Oei... gevaarlijke en (ver)oordelende opmerking vind ik dat. Zeker in een topic over vruchtwaterpunctie.
Het doen van een vruchtwaterpunctie houdt toch alleen nog maar in dat je wilt WETEN of je kindje bepaalde afwijkingen heeft? En het gaan dan niet over schele oogjes of een mank been. Ik geloof dat als een tripletest of een echo bij mij een verhoogd risico uit zou wijzen, dat ik dan ook een vruchtwaterpunctie zou willen. Een open ruggetje of downsyndroom zou ik liever van tevoren weten, zodat je je op zijn minst over zoiets in kunt lezen. Hoe liggen de kansen van het kindje, wat staat je te wachten, hoe past het in je gezin?

Ik vind de uitspraak van de verloskundige hierboven wel erg kort door de bocht. Dan kunnen we hier net zo goed de discussie van "oudere" moeders weer gaan voeren. Of vrouwen waar een genetische afwijking in de familie voorkomt of ...(vul maar in).

Ik doe er alles aan om mijn kindje gezond ter wereld te laten komen. Ik rook niet, ik drink niet, ik slik foliumzuur en eet en leef gezond. Waarom zou ik dan het risico nemen dat door een lullig foutje van de natuur ik alsnog een gehandicapt kindje krijg terwijl ik dat kan uitsluiten met testen. Ik heb teveel om me heen gezien om heel goed te weten dat dat niet is wat ik wens. En uiteraard weet ik dat het dan alsnog kan gebeuren, tja, dan stel je je er ook wel weer op in en gaat het leven door, uiteraard. Maar ik kies er niet voor!

Dat is de reden dat wij hebben besloten om nu voor de combinatietest te gaan. Mocht de uitslag ongunstig uitpakken dan gaan we verder onderzoek doen. Als het kan nog de vlokkentest en anders een vruchtwaterpunctie. En daar kennen we de consequenties van. Daar hebben we het al over gehad VOOR we gingen testen.

Ik ben blij dat die testen mogelijk zijn en straks ook voor iedere zwangere gratis beschikbaar.

quote:

Op zondag 7 oktober 2007 20:29 schreef lcicle het volgende:
Mijn verloskundige zei laatst iets waar ik het zo mee eens was..
"Wanneer je een persé een gezond kind wilt, moet je niet zwanger worden."

Maar het verschil in handicap vind ik nogal groot als het bijvoorbeeld gaat om een baby met een klompvoetje, of een meervoudig gehandicapt kind met een zwak hart en allerlei ander orgaanletsel .

Er zijn inderdaad mensen die graag willen WETEN of hun kindje een afwijking heeft, maar er zijn ook mensen die persé (zoals mijn verloskundige zei en ik hierboven ook schreef) een gezond kind willen. Die alle mogelijke onderzoeken aangaan alsmede de consequenties daarvan voor lief nemen en zelfs besloten hebben het kindje levenloos geboren te laten worden wanneer de uitslag negatief is.

Er is een verschil tussen willen weten en perse willen hebben. Dat laatste schreef ik dus (maar had natuurlijk kunnen verwachten dat het niet zo gelezen werd!).

quote:

Op zondag 7 oktober 2007 21:21 schreef k_i_m het volgende:

[..]

Maar het verschil in handicap vind ik nogal groot als het bijvoorbeeld gaat om een baby met een klompvoetje, of een meervoudig gehandicapt kind met een zwak hart en allerlei ander orgaanletsel .

Dat heeft niets met die uitspraak te maken.

Nee hoor ik lees het zoals jij het schrijft. Als ik kan kiezen wil ik een gezond kind krijgen. Voor een hazenlip zal ik de zwangerschap niet afbreken, maar een ernstig gehandicapt kind, tja, dat wordt toch echt een ander verhaal! _{(en wat vind ik dit koud klinken als ik het zo opschrijf)}

Dan wil je toch niet persé een gezond kind?

Tja, dan ga je de discussie krijgen, wat is gezond?
Ik begrijp zelf gewoon de verloskundige niet die zo'n uitspraak doet. Ik vind dat ze objectief informatie moet geven wat de testen inhouden. Er wordt hier in ieder geval niet gekeken naar kleine afwijkingen. Ernstige afwijkingen worden wel besproken. En laat dat dan zeker even duidelijk zijn, daar hebben we het hier in dit topic toch ook over? Ik in ieder geval wel!

Je haalt er dingen bij waar ik niet over spreek, je trekt een conclusie die erg voorbarig is aan de hand van de informatie die ik geef. Jammer, want op die manier heb ik niet de behoefte om mijn idee omtrent het onderwerp verder te onderbouwen.

Ik begrijp je niet Icicle, dat is duidelijk. Ik geef alleen aan waar er bij mij op getest is en waarom ik heb besloten om wel te testen. De conclusie die ik trek gaat inderdaad over de informatie die jij over jouw verloskundige hebt gegeven, ik heb geen andere informatie dan die jij hebt gemeld, vandaar dus. Misschien verkeerd, maar ja, als info niet volledig is...
Ik heb niet het idee dat ik jou verder aanval, jammer als je het zo opvat.

Tuurlijk is het een uitspraak die hout snijdt. Ik ken ook van die 'perfecte' stellen met een 'perfect' huis, 'perfecte' baan en een idem leven, waarbij een 'perfect' kind zo leuk in het plaatje zou passen. En die garantie krijg je nou eenmaal niet bij een zwangerschap.
Ik vind het alleen niet handig om zo'n opmerking juist hier neer te zetten. In ieder ander topic zou ik er mee eens zijn, maar hier posten toch mensen die voor moeilijke keuzes staan. Natuurlijk wil iedereen een gezond kind. Maar er kunnen omstandigheden zijn waardoor je toch ineens voor 'het blok' komt te staan. En dan zou je wel eens anders kunnen reageren dan je zelf verwacht had. Mensen die zeggen geen gehandicapt kind te willen, die zwanger zijn maar nadat ze het kindje voelen trappen er voor geen goud afstand van willen doen ondanks de angst en twijfels. Mensen die zeggen dat ze voor geen goud abortus zouden plegen, maar na een foute uitslag wel ineens de -soms ver strekkende- consequenties voor de rest van hun eigen leven EN van die van de andere kinderen inzien.
En IK kan me niet voorstellen dat iemand klakkeloos en zonder verdere gedachte beslist dat het kind maar weggehaald moet worden als het niet helemaal gezond is. En daarom vind ik het HIER een misplaatste opmerking.