vruchtwaterpunctie

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 14:05 schreef Moonah het volgende:
Ach ja! Sorry Ticootje! Ik vond het al zo heel erg vreemd.

Maakt niet uit. Ik ben veel te blij met mn zwangerschap. Ik heb er bijna 2 jaar viri gevochten. Ik doe niets dat dat in gevaar kan brengen...

Nou, daarom was ik dus zo verbaasd.

Maar Moonah heeft wel een punt.
Even los van of je wel of geen onderzoek zou laten doen is echt treurig om te zien hoe heel veel aanstaande ouders niet weten wat het in zal gaan houden als ze besluiten om de zwangerschap af te breken.

Er wordt een test aangeboden alsof het niets is en mensen doen het "want dan heb je in ieder geval zekerheid". Terwijl het geen abortus meer is zoals de meeste mensen zich een abortus voorstellen. Er wordt alleen gesproken over het al dan niet afbreken van een zwangerschap, niet over hoe dat zal gaan gebeuren. Het is vanaf een week of 15 geen 'simpele' curretage meer maar een ingeleide bevalling inclusief een kindje dat het formaat heeft waarbij je op een pretecho zou kunnen verbazen over de 'het neusje van papa' en de manier waarop hij/zij zo schattig op de duim zuigt.

Het is natuurlijk een moeilijk iets en niemand doet het voor zijn of haar lol. Ik wil ook zeker niet stellen dat mensen die kiezen voor testen of kiezen voor het afbreken van de zwangerschap per definitie fout bezig zijn. Maar de lichtheid waarmee er soms vanuit de zorg over gesproken wordt vind ik niet kunnen.

Ik heb me trouwens na de geboorte van Ronja even heel blij gevoeld dat we niet getest hebben. Het idee alleen dat er wat mis had kunnen gaan.
Je kan je bij het beslissen over wel of niet testen gewoon geen voorstelling maken van wat voor impact het zal hebben als je eenmaal de uitslag hebt en een keuze moet maken en je kan je bij een eerste kind denk ik ook geen voorstellen maken van de hoeveelheid liefde die je voor een kind kan voelen, gehandicapt of niet. En hoeveel er ineens mogelijk is als dat kind er is.

quote:

Op vrijdag 1 juni 2007 12:39 schreef E.T. het volgende:
Alleen igv een jongetje is er een iets verhoogde kans op Klinefelter-syndroom en dat is absoluut gewoon leefbaar (je kind wordt dan een lange slungel om 't simpel te zeggen). Verder zijn er nagenoeg geen extra risico t.o.v. een normale zwangerschap)

Eigenlijk heeft een jongen met Klinefelter vaak een mindere psychomotorische ontwikkeling, 'vrouwelijke' vetophopingen (zoals borstvorming en vaak bredere heupen) kleine testikels en onvruchtbaarheid. Waarmee ik de leefbaarheid niet naar beneden wil halen, maar het is wel net iets anders.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 14:16 schreef owlet het volgende:
Maar de lichtheid waarmee er soms vanuit de zorg over gesproken wordt vind ik niet kunnen.

Toen ik hier in het ziekenhuis vroeg of ze een nekplooimeting gedaan hadden tijdens de echo reageerden ze alsof ik gevloekt had in de kerk. Nu is dat een van origine katholiek ziekenhuis dus misschien had het daar iets mee te maken. Maar de echoscopiste reageerde heel raar, of ik wel wist wat er voor consequenties aanhingen (ja dus) en dat het nu te laat was omdat de echo klaar was. Uiteindelijk hebben we deze dus niet gehad.

Wel hadden wij hier samen van tevoren al heel uitvoerig over gesproken en zouden wij inderdaad kiezen voor het afbreken van de zwangerschap als zou blijken dat er een ernstige handicap zou zijn. Ondanks het feit dat ik best lang op mijn zwangerschap heb moeten wachten en een stukje in die MMM heb gezeten.

En ja ik weet dat veel handicaps ontstaan tijdens de bevalling en als dat zo zou zijn zou ik ook ontzettend veel van mijn kind houden en goed ervoor zorgen. Maar als ik het van tevoren zou weten zou ik die keuze niet maken.

Bij mij zei de echoscopiste tijdens de 12-weken echo opeens "zo, nu nog even de nekplooi....nou die is ook prima", terwijl ze helemaal niet had gevraagd of ik zoiets wel zou willen weten. Vond ik eigenlijk wel gek.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 14:44 schreef phileine het volgende:
Bij mij zei de echoscopiste tijdens de 12-weken echo opeens "zo, nu nog even de nekplooi....nou die is ook prima", terwijl ze helemaal niet had gevraagd of ik zoiets wel zou willen weten. Vond ik eigenlijk wel gek.

Bij mij hetzelfde alleen was die niet prima waardoor we ons rotschrokken

(en dus een "officiële" nekplooimeting hebben laten doen)

Bij ons kwam het idd ook zo even tussen neus en lippen door.
Heb ik eigenlijk niet bij stilgestaan. Het was allemaal goed, ik neem aan dat ze het wel iets anders gebracht had als ze had gedacht dat er onderzoek nodig was.

een officiële nekplooimeting is wel wat anders dan zo'n 'op het oog' meting volgens mij. maar het is wel fijn als het er zo op het eerste gezicht goed uitziet.

nou ze had wel die puntjes gezet enzo, maar weet niet of dat bij een "echte" nekplooimeting nog exacter moet allemaal.

quote:

Op vrijdag 1 juni 2007 10:55 schreef Moonah het volgende:


_{En dan erbij, ik zou er niet aan moeten denken een kind dat ik al voel bewegen in mijn buik te moeten laten weghalen.}

Ja maar Moonah, wat nu als blijkt dat dat kindje doof en blind is bijvoorbeeld? Of zoals laatst in die documentaire, zonder gezicht wordt geboren? Dat is dus wel levensvatbaar, maar over welke kwaliteit van leven heb je het dan?

En ik vind het idd een beetje raar geformuleerd als men zegt "ik zou het nooit doen, daarvoor is mijn zwangerschap me te dierbaar". Alsof mensen die er wél voor kiezen minder om hun zwangerschap geven, nofi

de nekplooimeting is toch onderdeel van de zgn combinatie test? (of ben ik al zo zwangerschapsdement dat ik me dat niet goed herinner...)

dus je bloed test gecombineerd met de uitslag van de nekplooimeting geven dan gezamenlijk het risico op het Down syndroom weer?

Ik heb trouwens wel een combitest laten doen, speciaal om gevraagd idd. (nekplooi+bloed).
Mocht er een verhoogd risico zijn geweest had ik ook voor een vruchtwaterpunctie gekozen.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 16:09 schreef Vivi het volgende:
En ik vind het idd een beetje raar geformuleerd als men zegt "ik zou het nooit doen, daarvoor is mijn zwangerschap me te dierbaar". Alsof mensen die er wél voor kiezen minder om hun zwangerschap geven, nofi

Of minder om het kind zelf geven - de diagnostiek is niet feilloos, maar als je met vrijwel 100% zekerheid verteld wordt dat je kind nooit zelfstandig zal kunnen zitten, lopen, lezen, staan, voelen, denken, horen, zien, etc.etc. dan zou ik iig toch wel heel goed nadenken om de zwangerschap af te breken, ook al zou mij dat zelf heel veel verdriet doen.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 16:09 schreef Vivi het volgende:

[..]

Ja maar Moonah, wat nu als blijkt dat dat kindje doof en blind is bijvoorbeeld? Of zoals laatst in die documentaire, zonder gezicht wordt geboren? Dat is dus wel levensvatbaar, maar over welke kwaliteit van leven heb je het dan?

En ik vind het idd een beetje raar geformuleerd als men zegt "ik zou het nooit doen, daarvoor is mijn zwangerschap me te dierbaar". Alsof mensen die er wél voor kiezen minder om hun zwangerschap geven, nofi

En toch meen ik dat wel. Ik weiger het risico op een miskraam te lopen enkel en alleen om een aantal dingen uit te sluiten. Daar is het me dus te dierbaar voor.
Ja, heel rot gezegd zeg ik daar idd waarschijnlijk mee dat andere mensen het blijkbaar belangrijker vinden om te weten of hun kindje gezond is, die nemen het risico voor lief. Vast een vreselijke opmerking, maar ik weet niet hoe ik het anders zou moeten zeggen. Ik bedoel het ook niet richting anderen, het is meer hoe ik het voel, hoe ik er tegenover sta.

Ik zou het risico op een miskraam nooit willen lopen.
Daar zeg ik dan toch eigenlijk hetzelfde mee? Dat anderen dat risico blijkbaar wel willen lopen?

Overigens kan ik me wel voorstellen dat er situaties zijn waarin mensen wel willen testen. Daar zeg ik ook verder niks over. Heb het puur over mezelf.

[ Bericht 3% gewijzigd door BE op 07-06-2007 18:10:35 ]

risico op een miskraam 'loopt' of heeft toch iedereen? ik neem aan dat je bedoelt dat je dat risico nooit zou willen vergroten door zo'n ingreep. ik heb ook zo'n combitest (nekplooi & bloedtest) laten doen trouwens, en we hadden besloten geen verder onderzoek te laten doen bij een slechte uitslag, ook ivm dat verhoogde risico. (al weet ik niet helemaal zeker of we ons daaraan zou hebben gehouden als 't er daadwerkelijk erg ongunstig uit had gezien.)

Idd, ik zou het 'extra' risico niet willen lopen.

Het extra risico op een miskraam dat je loopt bij een vruchtwaterpunctie is 0,5%.
Dat risico is in de meeste gevallen groter dan de kans die bij een combinatietest wordt berekend die je zou lopen op bv. een kind met Down.
En verder, ik heb het al eerder gezegd, bij deze testen is alleen een bepaald aantal (uitsluitend genetische) afwijkingen aan te tonen/uit te sluiten. Dat aantal staat (volgens mijn gyn) in geen verhouding tot allerlei andere aandoeningen/afwijingen die een kind kan oplopen tijdens de zwangerschap/geboorte.
Voor ons was het wiskundig gezien dus zo klaar als een klontje.
Maar boven alles hadden wij heel sterk het geloof en het vertrouwen dat dit kindje (Thies dus) ons als ouders heeft uitgekozen en dat hetgeen op ons pad zou/zal komen betekenis heeft.

Oh ja, dat speelt ook zeker mee.

Ik vind het ook moeilijk om zoiets goed te formuleren, maar voor mij speelt het ook mee dat ik het een kind van mij niet zou willen aandoen om zwaar gehandicapt op de wereld te komen. Dat is toch ook uit liefde dan...

En verder ben ik er ook eerlijk in dat ik het niet zou aankunnen om een zwaar gehandicapt kind te hebben. Nog niet eens om het praktische gedeelte, maar het lijkt me emotioneel vreselijk zwaar om je kind van wie je zielsveel houdt geen volwaardig leven kunnen zien leiden.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 22:48 schreef Vivi het volgende:
Ik vind het ook moeilijk om zoiets goed te formuleren, maar voor mij speelt het ook mee dat ik het een kind van mij niet zou willen aandoen om zwaar gehandicapt op de wereld te komen. Dat is toch ook uit liefde dan...

En verder ben ik er ook eerlijk in dat ik het niet zou aankunnen om een zwaar gehandicapt kind te hebben. Nog niet eens om het praktische gedeelte, maar het lijkt me emotioneel vreselijk zwaar om je kind van wie je zielsveel houdt geen volwaardig leven kunnen zien leiden.

Mijn oom en tante hebben dus besloten om hun (ongeboren) zwaar gehandicapte kind niet geboren te laten worden.

Niet alleen voor het leven wat hem en henzelf te wachten zou staan maar zeker ook dat van hun 2 kinderen (die ze dus al hadden).

_{en het is en blijft een afschuwelijke situatie...je zou er maar voor staan...}

Precies.

Moedertjuh,waarom kies je niet eerst voor een nekplooimeting en daarna voor verder onderzoek?Of heb je dit al gedaan Dan heb ik dat gemist.
Toen wij de uitslag van de nekplooimeting kregen,was het getal zo laag,dat we afgezien hebben van verder onderzoek.Ik dacht eig.dat er juist met een vruchtwaterpunctie meer kans was op een miskraam,maar dat blijkt nu andersom Affijn,heel veel sterkte en ik hoop op een goede uitslag voor jullie.

Groetjes,Minoes

quote:

Op vrijdag 8 juni 2007 10:37 schreef minoes_ het volgende:
Toen wij de uitslag van de nekplooimeting kregen,was het getal zo laag,dat we afgezien hebben van verder onderzoek.Ik dacht eig.dat er juist met een vruchtwaterpunctie meer kans was op een miskraam,maar dat blijkt nu andersom

Ik denk dat je dit toch verkeerd hebt begrepen.

een nekplooimeting geeft verder geen verhoogd risico...(op een miskraam)

ik denk dat minoes doelt op de risico's van vruchtwaterpunctie versus vlokkentest? anders lijkt het me ook een groot misverstand.