FOK! voor Fok... de kerstactie gaat als een speer (deel 4)

quote:

Beste mensen,

Graag informeer ik jullie over de doelstelling van de stichting Fibrosekinderen Op Kamp, kortom stichting FOK. Geweldig dat jullie je in gaan zetten voor onze stichting, zodat we weer veel mensen met Cystic Fibrosis blij kunnen maken!

Wat is Cystic Fibrosis?
Cystic Fibrosis is een ongeneeslijke, aangeboren aandoening, die bij één op de 3600 baby’s voorkomt. Jaarlijks worden er ongeveer 50 baby’s met Cystic Fibrosis geboren. Patiënten maken te taai slijm in hun hele lichaam, wat voornamelijk problemen geeft in de luchtwegen, de darmen, alvleesklier en lever. Ze kampen met klachten die steeds ernstiger worden en overlijden vrijwel zonder uitzondering op jonge leeftijd. De gemiddelde levensverwachting van een Cystic Fibrosis patiënt bedraagt 30 jaar. Dankzij intensieve medische zorg is de kwaliteit van leven van de Cystic Fibrosis patiënt tegenwoordig gelukkig veel beter dan in het verleden.

Cystic Fibrosis is een erfelijke ziekte. In Nederland is één op de dertig personen (ofwel een half miljoen mensen) drager van de erfelijke eigenschap die CF bepaald, het CF-gen.
Alléén wanneer beide ouders drager zijn van het gen, bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. Die kans bedraagt 25 procent.

In de afgelopen 30 jaar organiseerde de stichting FOK vakantiekampen voor kinderen met CF, ook als er intensieve medische zorg nodig was. Daardoor hadden de CF-ers onderling plezier en konden ze ervaringen en verdriet delen. Tevens waren de ouders eens een week ‘vrij’ van de intensieve zorg.

Helaas is er echter nieuw medisch inzicht gekomen waardoor kinderen (maar ook oudere patiënten) in de toekomst van elkaar afgezonderd moeten worden. Dit houdt in dat kampen, maar ook andere gelegenheden waarbij veel CF patiënten bij elkaar komen, niet meer gehouden kunnen worden. Dat is voor heel veel patiënten echt een ramp, ze hadden veel aan het lotgenoten contact.

Omdat de ervaring van de kampen zo positief was heeft het bestuur van de stichting FOK besloten om door te gaan met het organiseren van activiteiten voor CF-ers.
We zijn bezig met twee verschillende projecten:

1. Verschaffen van toegang tot internet(primair in – kinder – ziekenhuizen) en daarmee onderlinge contacten mogelijk maken
2. Het organiseren van uitjes voor kinderen met broertjes of zusjes, vrienden en/of andere gezinsleden.

Hier volgt een korte toelichting op deze projecten:

Ad 1 :
Het verstrekken van apparatuur om middels tekst maar mogelijk ook met geluid en beeld met elkaar in contact te kunnen komen. Hoe dit precies vorm zal krijgen is nog niet duidelijk, maar gedacht kan worden aan het verstrekken van:
o hardware (PC’s en webcams),
o software (om met elkaar te kunnen spreken en elkaar te kunnen zien binnen een ‘veilige’ groep)
o zg. ‘breedband’ verbindingen.

Ad 2 :
We organiseren uitjes voor kinderen en jongeren met de juiste zorg. Dit met de hulp van een bestand van vrijwilligers, waarvan de meesten ervaren CF begeleiders.

Dit jaar hebben er acht uitjes plaatsgevonden. Tevens hebben we een kinderziekenhuis van laptops kunnen voorzien, waardoor de kinderen vanuit hun bed contact kunnen hebben met lotgenoten.
We zijn nu één jaar bezig met onze nieuwe projecten. Het is heel iets anders dan het organiseren van kampen, maar we zijn ervan overtuigd ook op deze manier veel mensen met CF blij te maken!

Heel, heel hartelijk bedankt voor jullie aktie.
Ontzettend veel succes en plezier!
Met vriendelijke groeten namens de stichting FOK,

Willeke Rasenberg
voorzitter

quote:

Op dinsdag 21 november 2006 16:46 schreef SCH het volgende:
Ik organiseer volgende week op mijn werk een boekenmarkt, doen we wel vaker - met boeken die we van uitgeverijen en zo gekregen hebben - meestal gaat het geld richting een aardbeving of tsunami maar dit keer dus naar Fok voor Fok!

quote:

Op dinsdag 21 november 2006 19:47 schreef ElisaB het volgende:
Update update update

De notulen

Buzzer is wegens omstandigheden even druk elders, dus neem ik tijdelijk even de rol van contactpersoon waar. En zo heb ik net de Stichting gebeld. Ik heb verteld wat de stand van zaken is en dat we er zelf ook enigszins door verrast zijn

De mensen mensen van de Stichting waren / zijn blij verrast en ik heb beloofd aan jullie allemaal nu alvast de dank voor het geweldige initiatief over te brengen. Nou, bij deze dus: toppie, toppie, toppie

Ik heb de vraag voorgelegd wat we voor ze kunnen gaan betekenen. Wát hebben ze nou eigenlijk concreet precies nodig om ervoor te zorgen dat de kinderen met CF het af en toe gewoon een beetje leuker hebben. Willen ze laptops, willen ze webcams, moeten ze een kilometer netwerkkabel hebben, etc.

Morgenavond heeft de stichting vergadering en dan zal de contactpersoon het bij de betrokkenen in de groep gooien. En na morgen kunnen we dus hopelijk spijkers met koppen slaan.

En dat vind ik leuk




Owja, dan ga ik nu de stand van de bank- en girorekening weer eens even checken! Laterzzzzz

quote:

Op dinsdag 21 november 2006 20:12 schreef Xilantof het volgende:
Maak er wel even deel 4 van!
Gezien het vorige topic deel 3 was

quote:

Op dinsdag 21 november 2006 21:08 schreef JaJoah het volgende:
Even een vraagje:

ik heb hier nog een Logitech Sphere webcam over ... (ooit een 2e exemplaar van iemand overgenomen)
[afbeelding]

is het mogelijk deze ook tav de stichting te doen toekomen

quote:

Op dinsdag 21 november 2006 21:24 schreef kanovinnie het volgende:
zet de actie van sch er ook even tussen!